НедвижимостьЗнакомстваПогодаФорумыТелепрограммаАфишаГороскопКурсы валютПромокодыИгрыТуризмZODY
NGS
Погода

Сейчас-6°C

Сейчас в Новосибирске
Погода-6°

пасмурно, снег

ощущается как -11

2 м/c,

зап.

 739мм 96%
Подробнее
1 Пробки
USD 78,79
EUR 91,97
Что ждет рынок жилья в 2026-м
Убийца вице-мэра
Новосибирские врачи — о здоровье в январе
Конец «Холидея»
ИИ-модель из Новосибирска
Как мы пережили каникулы
Куда сходить в январе
перейти к публикации
87 комментариев к публикации

Пятиклассник из Екатеринбурга борется со смертельным диагнозом

4 декабря 2025, 19:00
Гость
Татьяна 53
4 декабря 2025, 19:17
Хорошенький мальчик.
Гость
4 декабря 2025, 19:57
Татьяна 53, прошел зажировку!
Гость
4 декабря 2025, 19:57
Татьяна 53, прошел зажировку!!!!
alippa
4 декабря 2025, 20:50
У нас же там вводили прогрессивный НДФЛ под предлогом, что бабло пойдет на лечение подобных болезней... а если по чесноку, то никому мы не нужны кроме близких и если у них нет для нас 225 миллионов, то увы и ах(((
Гость
5 декабря 2025, 01:36
Вы ещё вспомните Полонского
Гость
4 декабря 2025, 21:55
Взятки миллиардами берут, взыскивайте и направляйте на лечение таких детишек Всё просто!
Гость
4 декабря 2025, 20:54
Сил маме, сил мальчику! Пусть случится чудо!
Гость
4 декабря 2025, 19:12
могла бы Долина поделиться, или Киркоров доброе дело мог бы сделать- подарить ребёнку жизнь, оплатить укол. Просто не купил бы себе очередную шапочку или сумочку за 200 лямов и всё. А тут то что писать, здесь одни нищеброды- не в обиду сказано
Гость
4 декабря 2025, 19:28
Гость, Так ты вот и напиши им ...
Гость
4 декабря 2025, 20:04
Пролетарии. Так верней. Потому что мы работаем
Гость
4 декабря 2025, 20:10
Вы ещё прогрева или миляра вспомните и еже с ним и
Гость
4 декабря 2025, 19:58
а сколько стоит один орешник?
Гость
4 декабря 2025, 21:00
А сколько стоишь государству ты?
Гость
4 декабря 2025, 21:18
Гость
4 декабря 2025, 21:00
А сколько стоишь государству ты?
Гость, ты видать вообще бесценный
Graf77777
4 декабря 2025, 20:13
Вынужден заявить - это даже для меня ДОРОГО!
Гость
4 декабря 2025, 19:08
У него возможно есть шанс, но это никак не лекарство
Гость
4 декабря 2025, 22:16
Это генетическая болезнь, лекарство может изменить гены? Сомневаюсь
Гость
5 декабря 2025, 01:50
Гость
4 декабря 2025, 22:16
Это генетическая болезнь, лекарство может изменить гены? Сомневаюсь
Гость, изменить возможно все,но я не бог,и это как вам сказать, это не про материальный мир. Того кто умирает ,спасти нельзя, если он сам, скажем так, не совершит чуда
Гость
4 декабря 2025, 19:16
На днях читал, что россияне в космос запустили ракету с детскими рисунками. Наверное рисунки важнее.
Гость
4 декабря 2025, 19:46
Если вы не россияне, тогда вы умные и добрые, оплатите пожалуйста. Он когда вырастет и выучиться, уедет к вам.
Гость
4 декабря 2025, 20:59
"Беременные пенсионеры" не дремлют, как без вас)))(
Гость
5 декабря 2025, 02:43
Гость
4 декабря 2025, 19:46
Если вы не россияне, тогда вы умные и добрые, оплатите пожалуйста. Он когда вырастет и выучиться, уедет к вам.
А что ж, вы патриоты, сливаетесь сразу как кому - то помощь нужна?
Гость
4 декабря 2025, 19:06
Почему-то в подобных статьях никогда не предлагают обсудить моральность цен на такие препараты у производителей. А дело то ведь в них в первую очередь. Наверняка там заложена маржа в тысячи процентов.
Гость
4 декабря 2025, 19:07
Уже писали про это. У капиталистов всё просто и цинично - стоимость определяется ценой материальных благ, которые может создать вылечившийся человек за трудовую жизнь.
Гость
4 декабря 2025, 19:50
Гость
4 декабря 2025, 19:07
Уже писали про это. У капиталистов всё просто и цинично - стоимость определяется ценой материальных благ, которые может создать вылечившийся человек за трудовую жизнь.
Совсем не этим. Все затраты на исследования, разработку и производство плюс прибыль разделаются на количество доз, которое можно продать. Заболевание редкое, а разработка была очень затратной.
ММихаил
4 декабря 2025, 19:54
Гость
4 декабря 2025, 19:50
Совсем не этим. Все затраты на исследования, разработку и производство плюс прибыль разделаются на количество доз, которое можно продать. Заболевание редкое, а разработка была очень затратной.
Зачем вы это местной аудитории рассказываете? Еще про стоимость капитала им расскажите, ага. Они же считают, что все эти разработки и клинические исследования проводятся бесплатно и в короткий срок, а платить нужно только за реагенты и упаковку.
Гость
4 декабря 2025, 20:50
Дистрофин очень большой белок, кодируется геном сложной экзон-интронной структуры. Если убрать все интроны, то он все равно слишком большой, что бы встроить его код в аденоасоциированный вирус. Создание его минимальной версии потребовало многолетние исследования структуры и функции белка и удаления по кусочкам всех частей белка без которых он все еще работает.
Гость
4 декабря 2025, 19:05
Странный фонд. Сами хвалятся, что укололи уже 200 детей, но ребенка старше 9 лет лечить не хотят. Почему? 🤔
Гость
4 декабря 2025, 19:06
Написано же в статье. Препарат не проходил испытания на пациентах старшего возраста.
Гость
4 декабря 2025, 19:08
Гость
4 декабря 2025, 19:06
Написано же в статье. Препарат не проходил испытания на пациентах старшего возраста.
Т.е никто не хочет брать ответственность за возможные побочки
Гость
4 декабря 2025, 19:11
Гость
4 декабря 2025, 19:06
Написано же в статье. Препарат не проходил испытания на пациентах старшего возраста.
А импортным врачам значит по барабану что и кому колоть, особенно за миллионы басосиков
Гость
4 декабря 2025, 19:08
Лечение экономически не выгодно
Гость
4 декабря 2025, 19:59
а сколько стоит один орешник? ?????
Гость
4 декабря 2025, 20:07
"Орешник" - это интересы государственные и общенациональные. А тут интересы сугубо частного лица. Что важнее? Звучит неприятно, но это факт. А Вы не задумывались, сколько народу можно было облагодетельствовать в послевоенные годы на те деньги, которые потратили на разработку атомной бомбы? Но для государства и, в конечном счёте, для всего народа бомба была намного важнее. И это правильно! Шире надо смотреть.
Гость
4 декабря 2025, 20:07
От Орешника ощутимая польза есть, а вот как пацан после укола будет жить зная что через лет 10-15 гарантированно помрет - не представляю. Наверно крыша у него поедет точно. А 200 млн - это минимум сотня человек которые могут получить высокотехнологичную мед помощь, которая им сейчас недоступна, и жить долго и счастливо полноценной жизнью. А пацан будет инвалидом и после укола, просто может быть проживет подольше.
Гость
4 декабря 2025, 20:23
Гость
4 декабря 2025, 20:07
От Орешника ощутимая польза есть, а вот как пацан после укола будет жить зная что через лет 10-15 гарантированно помрет - не представляю. Наверно крыша у него поедет точно. А 200 млн - это минимум сотня человек которые могут получить высокотехнологичную мед помощь, которая им сейчас недоступна, и жить долго и счастливо полноценной жизнью. А пацан будет инвалидом и после укола, просто может быть проживет подольше.
Вам какая польза от Орешника?
Гость
4 декабря 2025, 19:10
А за триллион слабо уколоть?
Гость
4 декабря 2025, 19:28
Гость, Уколись хоть за двпа
Гость
5 декабря 2025, 02:30
Это фактически плата не за лекарстово а некий грант по исследованиям в этой области. Что в принципе есть хорошо. То есть это субсидия потеницальных клиентов в области биомедицинских технологий. На эту сумму уран купят или ещё что.
Гость
5 декабря 2025, 07:41
Это не грант, это компенсация уже потраченного на его разработку. Разработки оплачивают инвесторы в надежде вернуть деньги с прибылью. Ученые ходят и побираются, просят деньги на исследования.
Гость
5 декабря 2025, 01:40
Раньше собирали деньги на лечение детей со сма (я немного переводил). Интересно помогла ли им золгенсма или это была очередная афера. Говорилось, что один укол и ребёнок здоров.
Гость
5 декабря 2025, 07:41
Пока никого не вылечили. Некоторым продлили страдания.
Гость
5 декабря 2025, 09:58
Были репортажи. Да, лечение помогает
Гость
5 декабря 2025, 12:48
Гость
5 декабря 2025, 09:58
Были репортажи. Да, лечение помогает
Помогает помучиться подольше. Ни одного полностью вылеченного не зафиксировано.
Гость
4 декабря 2025, 21:05
Зачем свою науку и производство развивать, мы просто за баснословные деньги будем закупать зарубежом. 130 млрд рублей, только вдумайтесь в эти цифры.
Гость
5 декабря 2025, 09:59
наука уже мертва
Гость
4 декабря 2025, 22:02
Мы вот всё депутатов ругаем, а врачи то ещё хуже! Клятва Гиппократа уже не действует. Суммы какие-то космические, а кто их устанавливает.. сами же люди которые лечит обещали. Тьфу!!! Детям могли бы и бесплатно делать.
Гость
5 декабря 2025, 02:46
Врачи за свой счет должны делать? Или о чем вы?
Гость
5 декабря 2025, 02:48
Чтобы делать бесплатно нужно разрешение Минздрава, наверное. Иначе, как врач может принять самостоятельно такое решение? Кто ему даст бесплатно это лекарство?
Гость
4 декабря 2025, 20:28
Дорогой мальчишка... на СВО жизнь стоит подешевле.
Гость
4 декабря 2025, 23:13
Клинические испытания проводились вроде только до 9 лет! Как тогда 11 летнему хотят вводить?!
Гость
4 декабря 2025, 22:16
«Ребенок медленно погибает»... Тут вся страна медленно погибает.
Гость
4 декабря 2025, 22:16
А в конституции вроде написано - бесплатная медицина. Или она бесплатна только для тух, для кого надо??
Гость
5 декабря 2025, 12:49
Медицина бесплатна в объеме ОМС. Хотите большего - существует ДМС. Берегите здоровье.
Гость
4 декабря 2025, 21:19
кому нужен этот дорогой инвалид ?
Гость
4 декабря 2025, 22:03
АнтиФА, ты про себя?
Гость
5 декабря 2025, 08:17
как думаете сколько научных исследований исследований сделали орфанных заболеваний и сколько придумали новых лекарст для лечения редких болезней придумали в россии за время путина? ответ: нисколько даже научных публикаций нет
Гость
5 декабря 2025, 10:06
Естественной отбор, это не только гены, но и способность заработать миллиарды чтобы эти гены поправить!
Гость
5 декабря 2025, 15:13
Человек смертен, к сожалению, он , иногда, становится внезапно смертен ! Такова жизнь! И дело не в деньгах и лекарстве !
Гость
8 декабря 2025, 05:24
Что же это за круг добра который не помогает деткам чуть старше? Жесть
Гость
10 декабря 2025, 09:06
Хорошо что мальчик продходит такую реабилитацию, и плавает, и тренажёры, икроножные мышцы хорошо развиты. Здоровья всем!
Гость
4 декабря 2025, 22:34
А чего так мало по филкам, нарисовали бы миллиард. Откуда такие цены?
Гость
4 декабря 2025, 19:44
Толстый
Гость
4 декабря 2025, 19:50
так гормонами лечат
Гость
4 декабря 2025, 19:42
Странно что государство не может помочь. Хотя 2 или 3 года назад одной девочке из Украины, Россия оплатила за укол для спасения за 495 миллионов рубл.
Гость
4 декабря 2025, 19:55
Откуда только такие дорогие болячки берутся ? Где то писали, что за грехи предков в наказание, но это не точно
Гость