«Дальше как будто пропасть». Как работает паллиативная помощь, и кто помогает тем, кто получил самый страшный диагноз

В Новосибирской области в 2025 году, как следует из документов регионального Минздрава, паллиативную помощь должны оказать 90% нуждающимся в ней пациентам. Такие цели ставил регион пять лет назад. Удалось ли их достичь — неизвестно: цифра внушительная. Основатели благотворительных фондов, не умаляя заслуг врачей, указывают на ряд проблем в этой сфере. Кто и как помогает умереть достойно, тем, кому больше ничем не помочь, — в материале НГС.

Паллиативная помощь — это помощь пациентам с неизлечимыми заболеваниями, когда у человека больше нет реабилитационного потенциала. Ее цель — не продлить или, наоборот, сократить отмеренные человеку дни, а сделать его жизнь комфортной, а смерть — насколько это возможно — легкой и безболезненной. В этом смысл и философия паллиативной помощи.

Законодательство о паллиативной помощи еще совсем молодое. Первый федеральный приказ Минздрава об организации паллиативной медицинской помощи взрослым в России был принят в 2012 году, детям — 2015. В 2019 году был принят совместный законодательный акт Минздрава и Министерства труда и социальной защиты РФ.

В порядке оказания паллиативной медицинской помощи взрослому населению прописан неполный список оснований для оказания паллиативной помощи взрослым:

• различные формы злокачественных новообразований;

• органная недостаточность в стадии декомпенсации, при невозможности достичь ремиссии заболевания или стабилизации состояния пациента;

• хронические прогрессирующие заболевания в терминальной стадии развития;

• тяжелые необратимые последствия нарушений мозгового кровообращения, необходимость проведения симптоматического лечения и обеспечения ухода при оказании медицинской помощи;

• тяжелые необратимые последствия травм, необходимость проведения симптоматического лечения и обеспечения ухода при оказании медицинской помощи;

• дегенеративные заболевания нервной системы на поздних стадиях развития заболевания;

• различные формы деменции, в том числе с болезнью Альцгеймера, в терминальной стадии заболевания;

• социально значимые инфекционные заболевания в терминальной стадии развития, необходимость проведения симптоматического лечения и обеспечения ухода при оказании медицинской помощи.

Для детей в этот перечень входит еще ряд состояний: например, неоперабельные врожденные пороки развития.

Основную нагрузку в этом вопросе на себя долгое время брали благотворительные организации, в том числе при религиозных общинах, а также всевозможные НКО. И так происходит до сих пор.

«Большая часть первичной диагностики онкогематологических заболеваний не оплачивается полисом ОМС. Поэтому всем детям, у которых есть подозрения на онкогематологию, первичные анализы оплачиваем мы, — рассказала НГС президент благотворительного фонда „Защити жизнь“ Евгения Голоядова. — Если говорить про лейкозы, то стоимость первичной диагностики может доходить до 100 и более тысяч рублей на одного ребенка. Для родителей суммы — неподъёмные».

В Новосибирской области паллиативную помощь организовали тремя специальными приказами регионального минздрава и минтруда. В документах, в частности, перечислены медицинские организации для консультаций пациентов старше 18 лет. Среди них, например, указаны Новосибирская клиническая районная больница № 1, поликлиника № 7, поликлиника № 2 и Карасукская ЦРБ.

По опыту основателя благотворительного фонда «Виктор и я», директора Дома милосердия Юлии Свиридовой, помощь паллиативным пациентам в условиях стационара оказывают немногие новосибирские больницы. Например, койко-места для паллиативных онкопациентов предоставляет Барышевская участковая больница. Оттуда, кстати, в Дом милосердия регулярно приезжает бригада паллиативной помощи, чтобы обезболить подопечных фонда.

Хотя чаще, чем помощь медиков, подопечным фонда требуется помощь в решении других важных вопросов. Например, один мужчина, подопечный центра, был родом из Узбекистана и мечтал окончить жизнь в кругу семьи, на родине.

«Но с четвертой стадией рака в самолет не пускают. Мы прошли огромный путь, пропало три билета, но на четвёртый борт его все-таки взяли под нашу ответственность. Он прилетел домой в Узбекистан, встретился со всеми родными и наутро умер», — подчеркнула важность исполнения последних желаний Юлия Свиридова.

Также паллиативная служба работает на базе Бердской ЦГБ — в бывшем ковидном корпусе на улице Попова. На сайте правительства региона указано, что стационар на 15 коек там открыли летом 2023 года, к 2024 году число коек увеличили вдвое.

Евгения Голоядова добавила к этому списку еще ряд медицинских организаций.

«Взрослым оказывают помощь Линевская районная больница (кроме онкологических пациентов), больница № 12 (это вентиляционная поддержка: например, при боковом амиотрофическом склерозе), областная туберкулезная больница», — сказала она.

Для детей есть три стационарных отделения (в Барышеве и в Новосибирске: на Союза Молодежи и на Саввы Кожевникова) и выездные службы. По оценке Евгении Голоядовой, в детской паллиативной и онкологической помощи ситуация в целом намного лучше. Например, при поддержке фонда в 2017 году в регионе удалось реализовать федеральный пилотный проект «ИВЛ на дому».

«Это стало толчком для активного развития детской паллиативной помощи в регионах. Ранее оборудование на дом не давалось», — отметила она.

Кроме того, сейчас при многих поликлиниках открыт паллиативный кабинет и работает врач паллиативной помощи. Обычно они консультируют пациентов и их родственников и помогают в уходе на дому: по мнению директора Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюты Федермессер, провести последние дни дома — это большое благо как для пациента, так и для его родных.

Исходя из целевых показателей региональной программы «Развитие системы оказания паллиативной медицинской помощи в Новосибирской области на 2020–2025 годы», в 2024 и 2025 году 90% пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи, должны получить ее. Для 2023 года этот показатель составил 75%, а в 2022 — 50%.

Юлия Свиридова считает, что в Новосибирской области паллиативная помощь пока находится в самом начале пути развития.

«Мне есть с чем сравнивать: мы летали в Москву, в Ярославль, сейчас я живу на Урале, в Екатеринбурге и понимаю, что там лучше. Там нет тех затыков, с которыми мы сталкиваемся здесь, — заметила она. — Например, в Москве паллиативным бригадам выдают проездной, и они совершенно спокойно могут на метро доехать до любой точки города. У нас такого, конечно, нет».

В существующих стационарах для паллиативных пациентов хотя и создают хорошие условия, пока невозможно решить проблему очередей, добавила она: две недели ожидания для онкобольного — это слишком долго.

Именно в таких ситуациях родные больных звонят в фонд «Виктор и я». Правда, в их центре сегодня лишь восемь койко-мест, и принимают там только мужчин с четвертой стадией рака. Но также обеспечивают необходимым медицинским оборудованием таких пациентов для ухода за ними на дому.

По мнению Юлии Свиридовой, Новосибирской области необходим хороший государственный хоспис. Да и качественное сопровождение паллиативных пациентов на дому в корне изменило бы ситуацию. Но сейчас, на ее взгляд, людям в первую очередь не хватает информации.

«Когда пациенту говорят о том, что всё, больше лечения не будет, дальше как будто бы какая-то пропасть. Никто не говорит, что теперь-то делать, — заметила она. — Мы с 2024 года разрабатываем методичку о том, что делать, если вам поставили диагноз. Сначала первичный приём терапевта, затем — онколога. Потом будут анализы — в этом случае вы сможете получить химиотерапию. А если не получится, с этого момента начинается паллиативная помощь».

Еще одна существенная проблема, по мнению президента благотворительного фонда «Защити жизнь» Евгении Голоядовой, — это обезболивание. С доступностью препаратов трудностей сейчас нет, а вот с расчётом дозировки всё непросто.

«Обезболенный пациент — это не когда у него лекарство в ампулах лежит, это когда у него ничего не болит, когда у него правильно подобранная доза. Ни для кого не секрет, что до сих пор нельзя сказать, что все доктора владеют технологией обезболивания. Никого не хочу обидеть, но, к сожалению, это так», — отметила она.

Евгения Голоядова указала также на нехватку уходовых, сестринских отделений, куда человек может отвезти родственника и быть спокойным.

Другая проблема — табуированность темы смерти и низкая осведомленность людей о том, как можно умереть достойно, без боли и страха. О паллиативной помощи знают лишь единицы — обычно это те, кто сами столкнулись со смертью близких от неизлечимых болезней.

«Мы никуда от этого не денемся, жизнь имеет начало и имеет конец. Мне кажется, человек должен иметь право умереть так, как он хочет, достойно»», — подчеркнула Евгения Голоядова.

Паллиативной помощи без медицинского сопровождения быть не может, подчеркнула Евгения Голоядова. И платной, по ее мнению, такая помощь тоже быть не должна.

«Я считаю, что за смерть платить нельзя. Паллиативная помощь может быть только бесплатной. И не важно, кто ее оказывает, государство или частные некоммерческие организации», — сказала она.

При этом в Новосибирской области есть организации, которые поддерживают паллиативных пациентов и их родных: «Патронажная служба» и «Школа ухода» международной организации «Каритас», а также учебный центр обучения уходу за тяжелобольными людьми группы компаний «БЕЛЛА Сибирь».

Таких организаций может быть больше — и, пожалуй, должно быть больше.

В 2024 году НГС рассказывал о том, как сибиряки убивали своих болеющих близких из сострадания.