«Долюбить и попрощаться». Сибирячка потеряла четверых близких людей — теперь она помогает неизлечимо больным умереть достойно

Юлия Свиридова за довольно короткий срок потеряла четверых близких людей: маму, племянницу, брата и любимого мужа. То, что другого человека могло бы сломить, сделало женщину сильнее: она не сдалась, снова вышла замуж, основала фонд и встала во главе новосибирского дома милосердия, который принимает мужчин с четвертой стадией рака. Корреспонденты НГС поговорили с сибирячкой о том, что такое хорошая смерть и как сегодня работают частные паллиативные центры.

Юлия Свиридова основала благотворительный фонд «Виктор и я» в 2021 году, после смерти первого мужа от болезни. Вместе с фондом рядом с поселком Голубой Залив появился и одноименный Центр социальной паллиативной помощи. Но впервые с темой смерти близких Юлия столкнулась еще до болезни мужа. Она тогда работала в клининге и, чтобы было не скучно, включила видео на телефоне. Попалось интервью с Нютой Федермессер — дочерью Веры Миллионщиковой, одной из основателей паллиативной медицины в России.

«Видео называлось „Жизнь на всю оставшуюся жизнь“. Ничего такого она там не говорила, рассказывала про смерть своей бабушки, про свою маму. Но меня так тронуло то, что она говорила, что я переслушала три раза, — призналась Юлия. — Как-то так вышло, что в детстве я часто встречалась со смертью. У нас был большой дом, и почему-то так получалось, что всех хоронили с нашего дома. А тогда еще было принято привезти покойника в дом, гроб стоял три дня, мы сидели кругом родственников возле гроба. И потом еще оркестр! И я до сих пор помню этот ужас проводов, конца жизни. А здесь я узнала, что смерть может быть другой».

Этот краткий эпизод был словно подготовкой ко всему тому, что пришлось вынести женщине через сравнительно небольшой промежуток времени. Сначала у Юлии умерла племянница. Все произошло буквально за одну ночь: ротавирусная инфекция, обезвоживание, отказ почек и смерть. Девочке было 8 месяцев, она была долгожданным ребенком, ее мать — родная сестра Юлии — переживала трагедию очень тяжело.

«Скорбь и боль, что мы проживали, разделили мою жизнь на до и после. Я поняла, что никто — ни в моём окружении, ни в её — не может оказать ей помощь. Хотелось забрать у неё половину горя, но это невозможно. Сложно было поверить, что нет никаких инструментов, чтобы помочь человеку через это пройти. Вместо этого к человеку, который потерял ребёнка, предъявляется столько требований… Сестра еле выкарабкалась на сильных транквилизаторах, хотя у неё были еще двое детей», — рассказала Юлия.

Прошло всего ничего с похорон малышки, как в семье случилось еще одно горе: мама Юлии умерла от отека мозга после черепно-мозговой травмы. А вскоре после этого тяжело заболел брат.

«Это было в разгар пандемии. В Барнауле врачи сказали, что его мозг умирает, и посоветовали сдать его в пансионат. Мы не могли этого сделать, но не могли и привезти его к себе домой — жили в маленькой квартирке с мужем, ребенком и свекровью. Именно тогда мы разместили его в Доме исцеления и молитвы, который позже стал нашим центром социальной паллиативной помощи „Виктор и я“», — объяснила сибирячка.

Юлия ухаживала за братом, а когда его не стало, жизнь снова не дала ей времени на передышку. У мужа — опоры и поддержки Юлии — нашли крупноклеточную лимфому, больше 10 опухолей на тонком кишечнике. За четыре месяца болезни он изменился до неузнаваемости. НГС уже писал о супругах, когда они вместе приготовили небольшие подарки к Пасхе для пациентов больницы, в которой лежал Виктор.

«К тому моменты мы уже многое знали о паллиативной помощи, поэтому и смогли долюбить до конца: попрощаться, прежде чем его увезли в реанимацию. Я приезжала и сопровождала его до реанимации, мы смогли сказать главные слова друг другу. Мы понимали, что он умирает, а я остаюсь», — вспомнила она.

С тех пор прошло пять лет. Юлия вышла замуж за Александра, который принял женщину с ее горем, маленьким ребенком и большой мечтой: сделать так, чтобы людям умирать было не так больно и страшно.

«Если посмотреть на это со стороны, выглядит, будто я какая-то проклятая: смерть за смертью, смерть за смертью. Но я себя считаю очень счастливым человеком. Я знаю, что всё, через что мне пришлось пройти, дало мне возможность чувствовать жизнь иначе, не откладывать ее на потом. Если я могу сегодня пойти в горы, я пойду в горы. Если я могу помочь, я выйду и помогу, — объяснила сибирячка. — Я не умирала, я не знаю, как это. Но покуда я могу помогать кому-то другому, смерть моих близких имеет какое-то значение. У Ремарка есть такая фраза: „мужество от отчаяния“. Ты сильный не потому, что ты сильный — у тебя выхода нет. Это и про меня».

Так и вышло, что Юлия встала во главе дома милосердия в Голубом Заливе. Они с мужем приняли решение сделать там ремонт и создать комфортные условия для тех, чья жизнь подходит к концу.

А еще в доме милосердия учат разговаривать о смерти без страха.

«Почему люди в конце жизни всегда оказываются одни? Потому что с ними никто не разговаривает. Все до конца говорят, что всё будет хорошо, „мы ещё с тобой на рыбалку пойдём, на море поедем“. В итоге все самые важные разговоры, которые должны быть перед смертью, не случаются. Потому что один человек боится смерти, а второй умирает», — заметила Юлия.

Жизненный опыт может у каждого быть своим: можно никогда не создать союз, не завести детей, не подняться по карьерной лестнице. Но один день точно настанет для каждого — день смерти, подчеркнула она.

«Когда я училась на доулу смерти, мы выполняли задание: нужно было сформулировать, что такое хорошая смерть. Мне представляется моя хорошая смерть так: я лежу в кровати, на окнах какие-то льняные шторы, которые я люблю, текстиль, в комнате проветрено, свежий воздух, у меня ничего не болит. Я знаю, что умираю, и ко мне приходят люди, которых я люблю. Они все со мной разговаривают, но не о смерти, а о том, что нас связывало в жизни. И я, такая умудрённая опытом, раздаю советы говорю: „Ты сделай это, а ты не сдавайся“. Вот это моя хорошая смерть», — поделилась Юлия.

При этом, указала женщина, к концу жизни человек должен быть избавлен от любой боли: физической, душевной, духовной и социальной.

Трехэтажное строение с мансардой в Голубом Заливе, где разместился Дом милосердия, до сих пор принадлежит протестантам, но всем заправляет там семья Свиридовых. На первом этаже прихожая и душевые комнаты, в том числе для мытья больных в каталке. На втором — кухонька, столовая, общая «палата», отдельная комната для крайне тяжелых пациентов. Всего восемь койко-мест.

На третьем этаже продолжается строительство: там будет комната для проживания сопровождающих, комната для персонала, келья для встреч со священниками любых конфессий.

«И еще на третьем этаже будет стена памяти. Мы всегда мечтали, чтобы это была стена, где будут гипсовые птицы, улетающие в небо, и таблички с именами, — поделилась планами Юлия. — Конечно, я помню абсолютно каждого, абсолютно каждую историю».

Еще строится мансарда — там будет комната психологической разгрузки с кинотеатром и мягкими сиденьями.

Сейчас в центре проживают трое мужчин. Самый старший достался супругам Свиридовым вместе с домом, как домовой. Он не совсем обычный пациент, его диагноз отличается от диагнозов большинства постояльцев.

«Обычно к нам попадают мужчины с четвертой стадией рака, на стадии завершения жизненного пути. Чаще всего их родственники звонят мне и говорят: „У меня там папа/ брат/ муж с четвертой стадии рака, мы стоим в очереди в медицинское учреждение, но очередь — две недели“. И я понимаю, что человек не дождется», — объяснила Юлия.

Все, кто ухаживают за неизлечимо больными, — волонтеры. Так вышло, что все они — мужчины, и лишь по этой причине в центр пока не принимают женщин. Но в будущем это изменится.

В дом часто приезжает специализированная бригада паллиативной помощи из Барышева. Они обезболивают, выписывают назначения.

Иногда приезжает полиция и катафалк. Свиридовы признаются, что поначалу соседей это пугало, но они узнали больше о происходящем в центре и привыкли. Даже помогают, чем могут.

Пребывание в центре бесплатное. Юлия подчеркнула, что для нее это принципиальный момент.

«Нас часто спрашивают: „На что вы живете?“ Человеку в конце жизни почти ничего не надо. На самом деле, люди хотят малого, к примеру, морса облепихового. Что мне стоит сделать облепиховый морс? Для этого не надо оплачивать 60 тысяч рублей в месяц. В конце жизни потребности сужаются до уровня „лишь бы кто-то был рядом, и я чувствовал себя не одиноким, чтобы не было страшно“ — всё. Это мы точно можем предоставить», — объяснила директор Дома милосердия.

Основные расходы они с мужем берут на себя, но что-то, конечно, перечисляют и неравнодушные люди. Многое также жертвуют родственники больных. Например, кровати, когда они им становятся уже не нужны. При этом центр бесплатно предоставляет медицинское оборудование, которым располагает, для ухода за паллиативными пациентами на дому.

Когда-то эти комнаты выглядели совсем иначе. Юлия вспоминает, что на окнах висели разноцветные шторы — кто какую ткань отдаст, такую и вешали. Обои тоже состояли из разрозненных фрагментов. Супруги поставили целью полностью преобразить это место. Сделать его светлым, чистым, уютным, местом, где к человеку приходит хорошая смерть.

Для жителей центра семья Свиридовых пытается создать максимально домашнюю атмосферу — даже заводить животных разрешено.

В центре бережно относятся к последним желаниям своих постояльцев. Для кого-то это побывать на Обском море, для других — помириться с родными. Один из мужчин, проведя много лет в местах лишения свободы, попросил найти его родственников. Его сестра даже не стала разговаривать с Юлией. Сын ответил, что у него давно другой папа, который его воспитал, а о том, который дал жизнь, он ничего знать не хочет. А вот брат все-таки простил.

«Я спросила: „Какого суда вы для него хотите? Он всю свою жизнь просидел в тюрьме. Сейчас он умирает от рака. Вот скажите мне, что с ним ещё должно произойти, чтобы вы его простили, ну, пока он жив?“ И он как-то сразу переключился. Теперь они созваниваются, говорят о рыбалке — оба заядлые рыбаки», — рассказала Юлия Свиридова.

Еще один мужчина был родом из Узбекистана и мечтал окончить жизнь в кругу семьи, на родине.

«Но с четвертой стадией рака в самолет не пускают. Мы прошли огромный путь, пропало три билета, но на четвёртый борт его все-таки взяли под нашу ответственность. Он прилетел домой в Узбекистан, встретился со всеми родными и наутро умер», — подчеркнула важность исполнения последних желаний Юлия Свиридова.

В 2024 году НГС рассказывал, почему некоторым из нас важно планировать свою смерть и как это избавляет от глубинных страхов.