«Я в любой момент могу больше не встать». История мамы двух детей, которая 24 года живет с рассеянным склерозом

«Рассеянный склероз» — такой диагноз героиня материала наших коллег из Voronezh1.ru Ксения Пенькова услышала в 14 лет. Сегодня ей 38, и большую часть своей жизни она провела в борьбе, о которой большинство из нас не имеет ни малейшего представления. Это не история болезни. Это история стойкости, принятия и ежедневного подвига. История о том, что делать, когда твое тело становится непредсказуемым врагом, и как найти в себе силы, чтобы продолжать любить, строить планы и просто радоваться солнцу за окном.

«Проблемы со здоровьем были и до диагноза — с глазами, по неврологии, которые в силу возраста я еще не осознавала. Немели руки, ноги, падало зрение. И это всё менялось — то нарастало, то приходило улучшение. Не было такого, чтобы у меня, к примеру, резко упало зрение раз и навсегда. Но когда в одном месте начиналось улучшение, что-то "ломалось" в другом, знаете, как на елке: то одна лампочка не горит, то другая», — поделилась Ксения.

Когда Ксения узнала о диагнозе, она стала искать о нём информацию. Но это самое начало 2000-х, интернет еще считался роскошью, да и развит он был плохо. Материалов о том, что такое рассеянный склероз и как с ним жить, было очень мало.

«Надо сказать, что всё, что я тогда смогла найти и прочесть, подействовало на меня не очень положительно, думала, это всё — конец…» — добавила женщина.

Ксения рассказала, что о диагнозе знали даже далеко не все родственники. Бабушке, к примеру, сообщили, что у девочки просто проблемы с иммунитетом.

«Папа знал о моем диагнозе, но он вскоре умер. Мама, понятно, знала, по врачам со мной ходила. А родственникам я ничего об этом не рассказывала, скрывала. Я считала, что это очень стыдно, позорно. Ну как, знаете, в прайде есть здоровый лев, а есть больной. Если все будут знать, что он больной, то они не будут с ним дружить. Вот такая вот у меня детская позиция была по этому поводу», — поделилась Ксения.

По словам женщины, болезнь зачастую никак не проявлялась, а напоминала она о себе всегда весьма неожиданно.

«В момент рецидива накатывает сильная усталость, появляется шаткость походки, головокружение. А усталость — это не то, что вы вот просто устали и вам хочется присесть на пару минут, это просто бешеное, дикое бессилие. Ты ложишься, и тебя вырубает, ты ничего не можешь делать даже через силу. Есть такие состояния, когда ты вообще не можешь собраться. А потом вдруг раз, и правая сторона тела вся полностью онемела. Ты, к примеру, ешь и чувствуешь, что половины рта у тебя как будто нет, это, конечно, пугает. Или наступаешь на кафель, а нога не чувствует ни холод, ни прикосновение. Помимо физических проблем, есть и моральные — ведь ты не знаешь, вернешься ли в нормальное состояние или нет», — рассказала Ксения.

Столкновение с непониманием, особенно со стороны врачей, — тяжелое испытание для человека с «невидимой болезнью». Ксения прошла через это.

«Помню врача из студенческой поликлиники, когда я была еще на первом курсе института. Мне сказали, что я симулянтка, что на самом деле никакого рассеянного склероза у меня нет, что я специально это делаю, чтобы там от чего-то откосить. Доктор прям ругалась со мной, — вспоминает Ксения. — А когда я принесла ей все подтверждающие документы, она лишь развела руками: "Ну, странно". Никто там о признании своих ошибок, конечно, не говорил. Она просто сказала: "Я ничего в вас не вижу, у вас всё нормально". Вот и всё».

Однако наша героиня предпочитает фокусироваться не на негативе, а на поддержке, которую она находит в обычном общении. Порой ее болезнь, обычно невидимая для окружающих, неожиданно проявляется, вызывая не осуждение, а удивление и понимание.

«Вот, допустим, как-то мы пробежали "Стальной характер" (экстремальный забег в Воронеже. — Прим. ред.). Стоим, разговариваем с другими участниками, у них дыхание сбилось, а я просто задыхаюсь. Говорю им: "Слушайте, вы вот запыхались, а я вот как!" И объясняю, что у меня есть диагноз. И люди в шоке: "Ничего себе!"

Ксения подчеркивает, что рассеянный склероз — это болезнь с сотней разных лиц, и ей в этом смысле повезло.

«На самом деле течения могут быть самые разные, и уровень инвалидизации тоже. Мне очень сильно повезло… Хотя не знаю, везение ли это…» — поделилась женщина.

Для многих диагноз «рассеянный склероз» становится причиной свернуть с профессионального пути. Но для Ксении он парадоксальным образом оказался точкой отсчета. Она получила два высших образования — экономическое и педагогическое. Ее карьера началась и строилась уже в полном осознании болезни.

Ксения — президент благотворительного фонда «Общие дети», общественный деятель и волонтер. Она стала мамой двух деток. Женщина не позволила болезни поставить свою жизнь на паузу.

«Болезнь на работу, карьеру не повлияла, — уверенно заявляет Ксения. — Потому что мне кажется, что, если я остановлюсь и прекращу работать, я свалюсь и буду себя еще хуже чувствовать».

Стремясь понять свой недуг со всех сторон, она погрузилась в изучение не только медицинских, но и психологических аспектов.

«Я искала объяснение этой болезни везде: и в неврологии, и в психологии, и в психосоматике. И очень удивилась, когда узнала, что рассеянный склероз, согласно некоторым теориям, возникает из-за отсутствия милосердия, — рассказала Ксения. — И я даже возмутилась: почему это отсутствие милосердия у меня? Я же вот тут, и тут, и тут помогаю, и там помогаю. И как бы вся моя жизнь — это и есть любовь и милосердие. Но разбираясь дальше, я выяснила, что речь шла об отсутствии милосердия к себе. То, что я себе не всегда уделяю достаточное количество времени».

Жить с неизлечимым недугом тяжело. На этом пути жизненно важны надежные опоры, и Ксении повезло их найти.

«Самая главная опора, это, конечно, семья: мои дети, мама, — говорит Ксения. — Потому что мама очень много вложила в то, чтобы я вот сейчас была такая. Она использовала все возможные и невозможные методы. Ну и конечно, работа. Потому что некогда болеть, некогда останавливаться…» — поделилась женщина.

Особое место в ее истории занимает человек, который встретил ее на самом старте этого трудного пути, — известный воронежский врач-невролог Игорь Протасов. В те годы отделения для пациентов с рассеянным склерозом только начинали формироваться, и между доктором и его немногочисленными пациентами возникла особая, почти родственная связь. Он дал Ксении не просто лечение, а правильный настрой, который во многом определил ее отношение к болезни.

«Он сыграл основополагающую роль в моей жизни в этом случае. Если бы он так не настраивал меня, думаю, я по-другому бы к этому относилась, он мне дал понять, что жизнь не заканчивается», — добавила женщина.

Существует множество мифов о рассеянном склерозе, которые часто пугают людей больше, чем сама болезнь. Ксения с иронией и долей скепсиса разбирает самые распространенные из них.

Первый и, пожалуй, самый стойкий миф — о связи рассеянного склероза с плохой памятью.

«Он никак не связан с памятью, вообще к этому не относится, — категорично заявляет она. — У меня шикарная память, и у всех моих знакомых, у которых есть это заболевание».

Гораздо серьезнее другое заблуждение — иллюзия контроля над болезнью.

«Миф в том, что мы можем это контролировать. Нет, мы совсем не можем этого делать. Это приходит из ниоткуда, уходит в никуда», — добавила Ксения.

Даже современная терапия не дает полной власти над ситуацией.

«Люди думают, что если им колют лекарства, значит, они "приручили дракона", — нет. Никто никого не приручил. Мы в любой момент, в любое утро, в любой вечер можем просто не встать, или прекратить разговаривать, или еще что-то», — рассказала женщина.

С этим осознанием жить страшно, но Ксения научилась справляться. Главная же особенность рассеянного склероза, по ее словам, — это его абсолютная непредсказуемость, которая разрушает любые обобщения.

Прожив с болезнью больше 20 лет, Ксения выработала свою стратегию выживания. И главный совет, который она готова дать тем, кто только услышал диагноз, когда-то получила от своего врача.

«Возьми, перечитай, посмотри всё, что ты хочешь, о рассеянном склерозе. Самые нелепые видео, самые страшные статьи — всё что угодно. Посиди, проплачься, пойми, что вот это — оно и есть. Но больше никогда не заходи в эти тексты, статьи и прочее, — рассказала Ксения. — Вот такой совет мне очень помог. Если начинаю отчаиваться и опускать руки, то я опять так делаю. Мне это лет на 5 помогает. Посидел, пострадал — и двигаемся дальше. А вечные страдания и муки в голове, они только будут ухудшать состояние. Эмоциональное состояние больного очень важно. Нужно саму себя подбадривать, всё равно этого никто делать не будет».

О том, как не пропустить начало болезни, мы поговорили с заведующей кабинетом рассеянного склероза консультативной поликлиники ВОКБ № 1 Мариной Бакаловой.

Рассеянный склероз — это хроническое заболевание, в основе которого лежит поражение центральной нервной системы, следствием которого является инвалидизация пациентов, а отсюда и снижение качества жизни.

«Это заболевание недаром называется "хамелеон", потому что симптомы могут быть совершенно непредсказуемы. Симптомов, которые относятся только к этому заболеванию, не существует. Здесь могут быть двигательные нарушения, слабость в конечностях, в первую очередь ногах: затруднение ходьбы, шаткость, зрительные расстройства, нарушение функций тазовых органов и так далее. Состояние может меняться в течение дня, утром человек чувствует себя хорошо, днем — плохо, вечером — опять хорошо. Всё очень непредсказуемо», — рассказала медик.

Рассеянный склероз — не наследственное заболевание. Но тем не менее предрасположенность к нему есть. Сейчас, по словам Марины Бакаловой, есть более 200 генетических факторов, которые могут сформировать эту предрасположенность.

«Но это в любом случае происходит при участии внешних факторов. И конечно, на первом месте этих внешних факторов стоят вирусные инфекции. На втором, наверное, недостаток витамина D, раннее начало курения», — добавила заведующая.

Рассеянный склероз относится к группе высокого риска заболеваемости. На сегодняшний день в Воронежской области больше 2 тысяч таких пациентов.

«Детская заболеваемость тоже существует, она не такая высокая, но есть. Сейчас расширился возрастной контингент. Раньше считалось, что рассеянный склероз — болезнь молодых, в основном проявлялась до 40 лет. Сейчас она может возникнуть и в 60. Сейчас выявляемость этого диагноза стала значительно выше в силу того, что появилось много МРТ-аппаратов и это позволяет заметить болезнь на ранних стадиях, позволяет своевременно начать терапию. Болезнь можно контролировать. Но контролю она может поддаваться только при ранней постановке диагноза и своевременно начатой терапии. Многие пациенты ввиду хорошего самочувствия отказываются от лечения. Но эту болезнь важно своевременно принять, а не отмахиваться от нее», — рассказала Марина Бакалова.

К сожалению, победить рассеянный склероз нельзя.

«Если раньше у нас было 3–4 препарата, то сейчас практически каждый год появляется новый препарат для больных рассеянным склерозом. И к счастью, это федеральные закупки препаратов, их наши пациенты получают бесплатно», — добавила медик.

Одно из самых тяжелых последствий болезни — обездвиженность.

«Самое тяжелое, когда человек нуждается в посторонней помощи, перестает ходить. Некоторые из заболевших считают, что при этом заболевании им положена группа инвалидности. Но группа не дается при наличии заболевания. Группа дается по патофункциональным нарушениям (нарушения в работе органов и систем организма. — Прим. ред.). Мы пациентам всегда говорим: "Продолжайте работать, будьте социально активными, путешествуйте, встречайтесь, дружите. Всё что угодно. Не нужно оставаться один на один с болезнью, нужно остаться в социуме". Тем более это болезнь, как мы говорим, преимущественно молодых людей. В 3 раза чаще болеют женщины, но заболевание тяжелее протекает всё-таки у мужчин — они быстрее инвалидизируются», — продолжает доктор.

Рассеянный склероз — сложное заболевание, первые проявления которого часто бывают неочевидными и мимолетными. Но есть определенные признаки, при которых визит к врачу обязателен:

• внезапные зрительные нарушения;

• расстройства чувствительности (онемения);

• необъяснимые головокружения, проблемы с координацией.

«При любых таких симптомах нужно обращаться к врачу. Температура, кашель — вы же обращаетесь к доктору. Здесь так же, — говорит Марина Бакалова. — На ранней стадии характерно то, что первые симптомы могут проходить очень быстро. И даже если пациент захотел обратиться к доктору, пока он собрался, 2–3 дня прошло и симптомы исчезли. Но исчезновение симптома — не повод для успокоения. Именно эта временность и коварна: она создает иллюзию, что проблема была "ерундой" и прошла сама. Но на самом деле это может быть важнейшим диагностическим сигналом».