«Мама говорила никому не рассказывать». Как дети с ВИЧ узнают о своем статусе и учатся с ним жить — а потом учат других

В прошлом году в Новосибирске заработала программа адаптации для детей и подростков с ВИЧ-положительным статусом. Ее участники собираются все вместе и едут в лагерь в Барабинском районе, где дружно живут несколько дней и учатся принимать и понимать свой диагноз. Часто родители не говорят с детьми об их статусе, потому что это до сих пор стыдно, плохо и позорно — таковы стереотипы. Но ребенку важно знать, что с ним происходит, для того чтобы выжить. Слет проводит благотворительная организация «Остров» — НГС поговорил с ее председателем Таисией Ланюговой, а также познакомился с наставницами детского лагеря. Девушки рассказали, как узнали о болезни, научились жить с ней и теперь учат этому других ребят.

Софье было 20 лет, когда она узнала о том, что у нее ВИЧ. За несколько дней до того, как ее мир перевернулся с ног на голову, она сильно заболела. Симптомы были как у обычного ОРВИ, но с очень высокой температурой, девушка буквально сгорала изнутри. По телу пошли странные пятна, не похожие на аллергию.

Скорая забрала Соню в больницу. Врач осматривал пациентку, попутно задавая вопросы: не кусали ли ее в последнее время мыши, были ли у нее незащищенные половые контакты. Девушка отвечала честно, не стыдясь, потому что от ответов зависело ее лечение.

«Когда врач пришла ко мне и сказала, что у меня ВИЧ, я не поверила. Полгода назад я проверялась, все было хорошо. А сейчас результат оказался положительным и показал огромную вирусную нагрузку. Я была в шоке», — рассказала Соня.

Незадолго до случившегося девушка рассталась с парнем. Человеком он оказался нехорошим, и доверяла она ему зря: с ним у Сони был незащищенный секс. Вирус развился моментально, за пару месяцев.

«Я сразу поняла, что это он меня заразил. Было обидно, я так себя ругала. Позвонила ему — он отреагировал спокойно, но не сознался. По сей день отрицает, что много лет живет с ВИЧ — уверяет, что узнал после того, как я ему позвонила из больницы», — сказала Соня, добавив, что она не единственная, кого он заразил.

Скрывать диагноз девушка не стала, сразу из больницы позвонила родителям и подружкам. Никто не отвернулся, никто не перестал с ней общаться, стигматизации со стороны общества тоже не было, зато внутренняя стигма у самой Сони была чрезвычайно сильной.

«Я винила себя. Не принимала, не понимала, как жить дальше, что делать. В больнице мне привели психолога, а он мне был совершенно не нужен. Мне был нужен человек такой же, как я, который сказал бы мне: „Привет, Соня, я Маша, у меня ВИЧ. Посмотри на меня — я живу так же, как другие люди, все хорошо“», — призналась Софья.

Тот, кто нужен был Соне, — это равный консультант: человек с собственным опытом жизни с диагнозом, прошедший принятие, этапы лечения, получивший специальную подготовку. Но такой поддержки Соне никто не предложил — она не знает, почему. Девушка разбиралась во всем сама, четко дав понять: если ей снова предложат помощь психолога — никому не поздоровится.

Изучив огромное количество ссылок в интернете, Соня наткнулась на организацию «Остров» и записалась на консультацию к равному консультанту. Ее встретили радушно, помогли понять, что ВИЧ — не приговор: самое главное — правильно принимать лекарства. Бессистемный прием препаратов приводит к резистентности, вирус мутирует, и терапия больше не помогает. Пациенту назначают новую схему, но варианты не бесконечны — в этом заключается главный риск.

Соня показала себя как идеальный пациент. Она считает, что помимо ВИЧ в жизни людей существуют гораздо более страшные вещи, а с ее вирусом спокойно можно жить, любить, выходить замуж и рожать детей — терапия его подавляет так, что ни партнеру, ни детям он не передастся.

«Я всегда мечтала о семье, о муже, ребенке — я не карьеристка, не феминистка. Когда я узнала о своем диагнозе, подумала: все. Кому я такая нужна? По этой причине еще на полтора года я зависла в отношениях с тем парнем, пока не поняла, что совершаю огромнейшую ошибку», — призналась девушка.

Соня говорит, что живет «с полуоткрытым лицом»: свой диагноз не скрывает и на свиданиях сообщает парням о том, что у нее ВИЧ. Ни разу она не встретила отторжения, но при этом и выбор парней стал намного адекватнее.

«Полностью открыться я не могу из-за родителей. Главный аргумент мамы — „коллеги со мной за один стол не сядут, если узнают, что у моей дочки ВИЧ“. Было, что папа называл меня проституткой. Я понимаю, что старшее поколение мыслит иначе. Я из маленького городка, где старшее поколение наблюдало, как местные наркоманы умирают от СПИДА», — объяснила сибирячка.

Большая часть ВИЧ-положительных действительно из этих групп риска, но вирус уже давно вышел за их рамки и может коснуться каждого. История Сони тому пример.

«С родителями я провела огромнейшую работу. Мы нашли общий язык, и наши отношения сейчас стали даже лучше, чем были, — сказала Соня. — Знаете, вообще в моей истории от ВИЧ одни плюсы: я стала тщательнее следить за здоровьем, я поняла, чем хочу заниматься в профессиональном плане, у меня прекрасное окружение, друзья».

Девушка живет насыщенной жизнью: работает, встречается с друзьями, ходит в кино и театры, недавно ее кошка родила котят. Личное счастье Соня еще не построила — сейчас у нее период для себя. И огромное количество времени занимает работа в «Острове».

На той самой встрече с равным консультантом Соня узнала о слете для детей с ВИЧ. Ехать в лагерь как участник она не хотела: возраст уже не тот, да и учить Соня любит больше, чем учиться. Такая возможность появилась, когда девушка обучалась на равного консультанта. Одной из тренеров была Таисия Ланюгова — председатель организации «Остров». Она предложила Соне заполнить анкету, и та приняла предложение. Отучилась, поехала.

В прошлом у девушки уже был опыт работы пионервожатой, но неизвестность все равно пугала, да и дети в этот раз были особенные. Соня боялась сказать что-то не то — вдруг сделает хуже? Боялась она и того, что ее саму что-нибудь спровоцирует на слезы, а плакать она не любит. Как оказалось, переживала Соня напрасно — слет прошел отлично.

«Если мне удалось помочь хотя бы одному ребёнку — значит, всё это было не зря», — уверена Соня.

Работа с «Островом» вдохновила девушку, и она осталась работать в организации. Сейчас она выполняет функции администратора и инфо-менеджера, разрабатывает для компании сайт и выполняет еще много разной важной и полезной работы.

У Эвелины ВИЧ практически с рождения, но о болезни она узнала только в 11 лет. Девочка серьезно заболела, врачи не могли понять, что с ней. Эля сдавала все анализы подряд. Когда пришел положительный результат на ВИЧ, врачи решили, что это ошибка, но перепроверять не стали. С двусторонней пневмонией и подозрением на туберкулез ее отправили на полгода в диспансер, но диагноз не подтвердился. Только после этого девочку отвезли в СПИД-центр, где она и узнала, что спровоцировало цепочку заболеваний.

В семье Эли о ВИЧ никогда не говорили. Когда девочка позвонила домой и задала вопросы, то узнала, что мама больна уже давно. Дочери вирус она передала через грудное кормление. Почему мама молчала, когда врачи тщетно пытались понять, что с ребенком — загадка. Так же, как никогда никто не поймет, зачем она кормила грудью новорожденную дочь — ведь о своем статусе она наверняка узнала еще во время беременности.

«Сначала я вообще ничего не поняла, подумала: ничего страшного. Когда я приехала в свою больницу, пришел врач и начал странно со мной разговаривать. Он объяснял, что мой вирус сейчас — не СПИД. Я начну пить таблетки и вирус уснет, но я никогда от него не вылечусь», — вспоминает Эля.

Слова врача напугали ее: она и так была в плохом состоянии, думала, что умирает, а тут еще какой-то ВИЧ. Дома мама сказала ей обязательно пить таблетки, чтобы жить, и никогда никому не говорить о терапии — особенно отчиму.

«Мне было безумно страшно, хотелось отмыться от всего этого. Я боялась, что умру, не понимала, как с этим справиться», — вспомнила она тот страшный период.

Через два месяца мамы Эли не стало. Девочка предполагает, что, скорее всего, ее болезнь перешла в стадию СПИД, и шансов вылечиться уже не было. Ребенка забрали к себе бабушка с дедушкой и увезли в деревню под Новосибирском. Про ВИЧ она тогда просто забыла.

«Меня переполняло другое: потеря мамы, переезд. Пропало все то, чем я жила. ВИЧ на этом фоне стал ничем», — объяснила она.

Год Эля не принимала терапию и находилась в глубокой депрессии. Ее мучили панические атаки, биполярное расстройство. Вдобавок Элю начал разыскивать СПИД-центр.

«Они позвонили в нашу поликлинику, сказали, что мне нужно явиться туда-то и получить свои таблетки. Фельдшер, видимо, кому-то сказала, а этот кто-то передал дальше. Когда человек слышит слово СПИД, то перестает думать. Первые мысли: нас всех заразят, мы умрем», — вздохнула Эля.

О том, что уже вся деревня в курсе, Эвелина узнала случайно. С подружками она сидела на детской площадке, мимо проезжал мальчик на велосипеде, остановился и спросил: «Эля, у тебя правда СПИД? Ты умрешь?».

«Я помню, что начала отнекиваться, говорить: нет, нет! Подружки смотрели на меня, но я резко засобиралась домой и проплакала весь день», — призналась девушка.

Вскоре все остановки в деревне пестрели надписями «Эля спидозная», а одноклассники тыкали в нее пальцем, сторонились, оскорбляли, называли «заразной тварью». Даже учителя отвернулись от ребенка.

«Мои бабушка и дедушка тоже вели себя отстраненно. Я понимаю, что старшее поколение не может мыслить по-другому. Но они не отвернулись от меня. На мои рассказы об издевательствах в школе и на улице бабушка говорила: забудут. Их больше волновала моя депрессия — они не понимали, что это такое», — вспомнила Эля.

Сейчас Эле 18 лет, она переехала в Новосибирск, но когда навещает бабушку с дедушкой, все равно замечает перешептывания: всегда найдется тот, кто все помнит.

Из-за пережитого буллинга у Эвелины развилось ПТСР (посттравматическое стрессовое расстройство), долгое время она не могла контактировать с людьми, касаться их, оставаться наедине. Год она не испытывала вообще никаких эмоций: не плакала и не смеялась. Ее мучили суицидальные мысли. И только психолог из СПИД-центра смогла достучаться до нее.

«Она объяснила мне, что мои эмоции — это не слабость, я могу их проявлять. Что мой диагноз — это не конец жизни, я могу жить дальше. Я такой же человек, ВИЧ никак на меня не влияет. Просто пей таблетки и живи, как хочешь», — сказала Эля.

Та же психолог предложила ей поехать в лагерь для детей с ВИЧ, уверенная в том, что Эле это пойдет на пользу.

«А я тогда считала, что, раз у меня ВИЧ, я не могу жить как все, учиться, общаться. Я очень сильно себя выделяла, но мне объяснили, что это не так. Наверное, конечной точкой стал лагерь, где я поняла, что готова об этом поговорить», — добавила Эвелина.

Ее первая смена была в прошлом году. Эля жутко волновалась, но все страхи прошли еще в электричке. Девочку тепло встретили, она быстро нашла общий язык с другими детьми, а ее наставницей стала Соня. Девять дней пролетели незаметно, и домой она возвращалась окрыленная и воодушевленная.

«Я захотела стать наставником так сильно, что не могла думать ни о чем другом. Сказала об этом, и меня отправили учиться в Казань. В этом году я поехала уже совсем в другом статусе», — рассказала девушка.

Чем меньше разница в возрасте между наставником и ребенком — тем лучше, иначе как понять их проблемы? Эля вписалась идеально — ей едва исполнилось 18 лет. В ее отряде были самые маленькие дети, и они быстро увидели в ней друга.

«Все мне рассказывали, каждую секунду крутились вокруг меня: „Эля, я поела“, „Эля, я помылась“, „Эля, я переоделась“, „Эля, пойдем играть“», — улыбается молодая наставница.

Быть полезной, помогать — для Эли это огромная мотивация жить, учиться и развиваться. Самое приятное в работе наставником — видеть перемены, произошедшие с детьми, призналась она.

«Они приезжают, слово ежики, и постоянно выпускают иголки, а уезжают вдохновленными пушистыми комочками», — пояснила девушка.

Эвелина мечтает поступить в университет геодезии, ей нравится картография. Засматривается на педагогику — сказалась работа в лагере. Девушка копит деньги на обучение и старательно работает. Свободное время она проводит так же, как и все: за встречами с друзьями, за просмотром фильмов и сериалов. Каждую неделю Эля встречается с коллегами из «Острова», ходит к психологу и просто живет жизнь.

Пациентская оганизация «Остров» работает с людьми, живущими с ВИЧ (ЛЖВ), с 2019 года. Проводит консультации, оказывает системную помощь семьям с ВИЧ-положительными детьми, проводит группы поддержки и группы взаимопомощи, сотрудничает со СПИД-Центром. В последние годы «Остров» делает акцент на детях: с этой группой в регионе работают хуже всего.

«Проблема деликатная и серьезная. Ребенок не виноват. Не всегда кровные родители объясняют, что это такое, у некоторых вообще родителей нет. Некоторые живут с бабушками и дедушками — там поколенческое непонимание, — объяснила председатель организации Таисия Ланюгова. — Кроме того, дети с ВИЧ в определенном возрасте прерывают лечение: они бунтуют, скрывают пропуск лекарств, а родители и опекуны не в курсе. Наша задача — помочь таким детям принять диагноз и адаптироваться к жизни».

В прошлом году «Остров» запустил адаптационную программу для детей и подростков с ВИЧ, взяв за основу программу Светланы Изамбаевой из Казани «Все просто» — у нас ее назвали «Про тебя». Это слет в формате пионерского лагеря для детей от 10 до 18 лет. Им объясняют, что такое ВИЧ, почему важно принимать терапию, как распространяется вирус, а самое главное — с ВИЧ можно жить, несмотря на стереотипы. Поездка предоставляется бесплатно, важное условие — ребенок должен быть в курсе своего статуса.

Организаторы слёта делают сильный акцент на терапевтическое пространство: подростки в безопасной и поддерживающей среде находятся в сопровождении психологов, врачей и равных консультантов. Многие из детей и подростков приезжают из дисфункциональных, финансово несостоятельных семей.

«Раскрываются не все и не сразу. Многие дети приезжают на слёт впервые и молчат почти всю смену — это нормально, потому что они помнят, как мама говорила никогда и никому не рассказывать о своей „страшной болезни“. Мама не посоветует плохого, ведь она хочет только добра, — заметила Таисия Ланюгова. — Родители думают, и зачастую справедливо, что друзья, коллеги, соседи будут смотреть косо и обходить стороной. Просто „на всякий случай“, мало ли. И именно с этим уже многие годы борются организации ЛЖВ».

Уже второй год слет проводят в лагере в Барабинском районе, на его организацию в среднем уходит около двух миллионов рублей. Государство заинтересовано в проекте и оказывает «Острову» финансовую поддержку.

«Мы получили субсидию от департамента по социальной политике, часть суммы вложил благотворительный фонд „Абсолют-Помощь“, в ход идут пожертвования от неравнодушных граждан (донаты проходят через наш сайт) и личные средства участников организации», — перечислила источники финансирования проекта Таисия Ланюгова.

В 2025 году в слете приняло участие 32 ребенка, восемь из них — дети из глубины Новосибирской области (по числу заражений тоже лидирует отнюдь не Новосибирск). Слет длился 11 дней. Для многих детей лагерь — единственный шанс адаптироваться к жизни с ВИЧ. Многие семьи продолжают замалчивать проблему, табуируя болезнь.

«Проблема никуда не девается. Если человек себя стигматизировал 10 лет назад, то сегодня он будет также себя стигматизировать», — отметила Таисия Ланюгова.

По данным «Острова», Новосибирская область входит в десятку самых пораженных вирусом районов страны. На 2021 год в России насчитывалось 34 336 детей (до 18 лет), живущих с ВИЧ. Более новой статистики официальные источники не дают, хотя Роспотребнадзор отмечает, что в последние годы эпидемиологическая ситуация стабилизировалась. По данным ведомства, за 2024 год было выявлено почти на 10% меньше ВИЧ-положительных людей (всех возрастов), чем за 2023 год. Новых случаев зарегистрировали почти 52 тысячи. 33 269 носителей вируса умерли.

«Ничего не случилось, я не умерла»: 17-летняя сибирячка открыто живет с ВИЧ — ее мама прошла через ад, но спасла семью.

«Лекарства выдали всего на 3 месяца»: новосибирец заявил о нехватке ВИЧ-терапии — в Минздраве отрицают дефицит.

«По дому передвигался на четвереньках»: как барнаулец восемь лет живет с ВИЧ и туберкулезом — откровенный рассказ.