«Закончилось отказом»: тяжело больной ребенок из Новосибирска не может получить смесь для питания — ее нет в льготном перечне

Жительница Новосибирска Ксения поделилась с НГС своей историей борьбы за спецпитание для ее семилетнего сына-инвалида. Мальчик имеет паллиативный статус и питается через гастростому — трубку в животе. Кроме того, у ребенка диагностирована аллергия на сою, что значительно ограничивает выбор смесей.

Аллергию подтвердили как платный, так и государственный врачи. Второй назначил смесь, подходящую мальчику — Neocate Junior («Неокейт Джуниор»), аминокислотную без сои. Однако семья столкнулась с трудностями при получении льготного питания, так как этот продукт не входит в список бесплатной выдачи и требует индивидуальной закупки.

«После подтверждения аллергии в государственной поликлинике нам выписали рецепт на смесь на два месяца, но ее так и не предоставили. Письмо в Минздрав закончилось отказом и предложением обратиться за разовой помощью в соцзащиту», — с отчаянием рассказала Ксения.

Обратившись в прокуратуру области и района, семья добилась решения о необходимости обеспечить ребенка необходимым питанием, несмотря на отсутствие смеси в стандартном перечне. Однако поликлиника отказалась предоставить «Неокейт Джуниор», предложив вместо нее смесь Alfare Gastro («Альфаре Гастро»), содержащую сою и предназначенную для детей до года, что не соответствует потребностям мальчика.

«Эта смесь не покрывает потребности моего сына в калориях, — возмутилась его мать. — Я начала самостоятельно искать внештатного гастроэнтеролога, нашла его в областной больнице, получила заключение, что смесь „Альфаре“ нам не подходит и нужна аминокислотная смесь по жизненным показаниям».

На основании нового заключения была создана врачебная комиссия, которая отменила назначение смеси «Альфаре», но при этом предложила проверить переносимость смеси Peptamen Junior («Пептамен Джуниор»), которая содержит сою — аллерген для ребенка.

В качестве решения проблемы, врачи предложили госпитализацию: когда ребенок ляжет в больницу, медики проведут анализы на переносимость смесей. Но Ксения против — это может быть риском для ребенка.

В областном Минздраве заявили, что для назначения лечебного питания требуется госпитализация, после которой врачи подберут нужный продукт и рассчитают объем.

Заместитель главного врача детской больницы № 4 Ольга Гриб подтвердила НГС, что подбор смесей при аллергии возможен только через стационар, где фиксируют аллергическую реакцию и подбирают смесь по перечню. Если подходящего варианта нет, родители могут обратиться в Минздрав, а при отказе — в суд с официальными документами.

При известном аллергене смесь подбирается по составу с учетом состояния ребенка, а введение новой смеси происходит постепенно, начиная с малого объема.

«Здоровым детям подбор смеси делают на дому, а паллиативным — в стационаре нужно проводить. У паллиативных деток риск индивидуальной непереносимости выше, оценка усвоения смеси должна быть под контролем. В связи с этим и рекомендуют подбирать в стационаре, где ребенок под наблюдением круглосуточно», — объяснила заместитель главврача.

В июне скончалась сибирячка Татьяна Дроздова, которая несколько лет судилась с новосибирским Минздравом за дорогостоящее лекарство. Дело против сотрудников ведомства вскоре закрыли, а в Минздраве прокомментировали вопросы, связанные со смертью девушки.