«Главное — не унывать». История сибирячки Тани Дроздовой: она боролась за свою жизнь с редкой болезнью и чиновниками

Жительница Новосибирска Таня Дроздова умерла вечером 4 июня в реанимации. Девушка, у которой диагностировали очень редкое генетическое заболевание, смогла выиграть суд у Министерства здравоохранения Новосибирской области: чиновники должны были предоставить ей лекарство стоимостью 50 миллионов рублей в месяц. Но пока Минздрав обжаловал решение, здоровье Тани ухудшалось. НГС вспомнил историю сильной девочки Тани, которая смогла прожить на пять лет дольше, чем все рассчитывали.

История Тани Дроздовой стала широко известна в 2024 году. Девушке был 21 год, практически всю жизнь она боролась с редкой генетической болезнью — АДА-ТКИН. А еще с Минздравом Новосибирской области, и даже успешно: на руках у Тани было решение суда, по которому она выиграла дело и ей должны были предоставить лекарство.

Лично мы с Таней встретились зимой 2024 года. Маленькая, худенькая, хрупкая, бледная и с огромными глазами, она создавала впечатление ребенка, которого нужно защищать.

В небольшой уютной квартире в Первомайском районе вместе с Таней нас встретила ее мама Алена, которая всячески поддерживала дочь.

Перед камерой Таня очень переживала. Каждый кадр мы снимали по несколько раз: девушка сбивалась с заготовленной речи, начинала сначала, пыталась довести ее до идеала. Беззлобно спорила с мамой, что надо говорить, а что нет.

«Я человек стремительный, и если я захочу, то приходится делать», — смеется на видео 21-летняя Таня.

Таня с детства постоянно болела, а ее младшая сестра умерла в пять лет — тоже из-за АДА-ТКИН. Большую часть жизни Таня провела в больнице. Ей назначали лекарства, которые делали только хуже, переливали кровь и пытались понять, что не так. В третьем классе девочке пришлось перейти на домашнее обучение, но в шестом она решила вернуться в школу, продолжая каждый месяц ходить на переливание крови.

«Было очень тяжело, дети в школе не понимали происходящее, надо мной смеялись, распускали слухи, потому что я болела. Друзей у меня, соответственно, не было», — вспоминала Таня.

Помогла поездка в Москву, в Исследовательский центр имени Дмитрия Рогачева: в 15 лет Таня узнала о страшном диагнозе. Тогда же начались трудности в школе: у девочки не останавливался кашель, приходилось покидать класс, так что Таня снова ушла на домашнее обучение.

Татьяна планировала стать врачом, и после школы поступила в медуниверситет по льготе, но не смогла выдержать программу. Здоровье ухудшилось, появились новые болезни. Но Таня не сдавалась: она мечтала выучиться на психолога, пыталась работать удаленно, хотела поехать в Краснодар к родственникам и завести друзей.

«Это было ужасно, ведь мне так хочется учиться. Я стала думать, как еще можно помочь своему организму справляться со всем этим, чтобы можно было жить полноценной жизнью молодой девушки. Я начала правильно питаться, стараться мыслить позитивно, стала заниматься психологией, чтобы поддержать свое моральное состояние. Это принесло положительные результаты. Главное — не унывать», — рассуждала девушка.

Снова мы встретились на суде по апелляции. Таня всё еще выглядела хрупкой, но была уверена в своей правоте и возмущенно реагировала на слова представителей Министерства здравоохранения.

«Они говорят, что я веду обычный образ жизни. Но я не могу проехать в общественном транспорте, не могу работать: постоянно в больницах», — гневно говорила она после суда.

Мама Тани Алена Дроздова описывала свою дочь как борца, эмоциональную и старательную девушку.

Диагностированная у Тани Дроздовой болезнь влияет на состояние крови: все показатели низкие, особенно падает гемоглобин и иммунитет. Таня боялась инфекций и часто болела, практически не могла выходить на улицу и ездить в общественном транспорте: слишком легко подхватить болезнь.

Тане приходилось часто пить антибиотики, а уровень гемоглобина в ее крови стал падать всё чаще — настолько, что ей приходилось каждые несколько недель ложиться в больницу. Девушке казалось, что из-за конфликта с Минздравом врачи к ней стали хуже относиться.

«Почему-то никто не хочет разбираться, что происходит с моим организмом», — писала она.

К апрелю 2025 года Тане пришлось попросить помощь у новосибирцев. Она опубликовала запись в группе «АСТ-54»: ей нужна была донорская кровь.

«Врачи стали требовать своих доноров из-за повышенной необходимости в переливании, в том числе и тромбоцитов», — рассказывала НГС девушка.

Отвечать на сообщения она могла не всегда, а в конце апреля написала о подавленном состоянии.

Вчера, 4 июня, стало известно о смерти Тани Дроздовой. За последнее время она дважды переболела пневмонией, а в последние несколько дней девушка мучилась от болей и не могла фокусировать взгляд, рассказала ее мама.

«[В больницу] приехала в 07:20, меня встретил дежурный врач и сказал не будить ее: ей вкололи наркотическое обезболивающее. В палате я заметила, что у нее ровное дыхание, хотя у Тани тахикардия. Я ее глажу, а у нее глаза просто приоткрыты, и всё, она просто никак не реагирует», — рассказала Алена Дроздова.

Она попросила врача осмотреть Таню, и ее зрачки не отреагировали на свет. Девушку увезли в реанимацию, где она умерла, не приходя в сознание. Ночью Алена Дроздова написала в соцсетях: «Меня убили вместе с ней».

Таня оказалась единственной пациенткой с АДА-ТКИН в России, которая смогла прожить до 23 лет: как правило, с таким диагнозом не доживают до совершеннолетия. У нее был сильный внутренний стержень: она боролась с системой, но не по своему желанию, а по необходимости.

Судебные разбирательства с новосибирским Минздравом у Тани Дроздовой начались после одной из рекомендаций врачей: в марте 2023 года она узнала, что лекарство для нее существует, но очень дорогое. Новосибирские врачи собрали консилиум и назначили препарат Elapegademase-IvIr (Revcovi). После этого Таня проконсультировалась в санкт-петербургском ФГБНУ «Институт экспериментальной медицины», где тоже поддержали решение новосибирских врачей.

В России закупать этот препарат помогал благотворительный фонд «Круг добра», но его программа действовала для тех, кто младше 19 лет. Дети с АДА-ТКИН, прожившие больше 18 лет, — редкость.

Но препарат Таня должна была получать от государства — так прописано в законе. Когда девушка обратилась в Минздрав Новосибирской области с такой просьбой, получила отказ. Ведомство провело еще один консилиум врачей, который пришел к выводу, что Тане надо пересадить костный мозг. Девушка же была уверена, что подобную операцию без принятия Revcovi просто не переживет.

На помощь Тане и ее маме Алене пришли пациентское сообщество «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом» и юрист Антон Емелин. Они подали иск к Министерству здравоохранения региона и выиграли дело. Решение было принято 5 октября 2023 года.

В день выхода материала об истории Тани ведомство опубликовало в официальных соцсетях свою точку зрения. В частности, чиновники утверждали, что у сибирячки появились противопоказания для закупки Revcovi. Сама девушка уверяла, что их нет.

В августе 2024 года в Новосибирском областном суде прошло заседание апелляционного суда. Решение устояло: Минздрав должен был закупить Тане Дроздовой необходимое лекарство, несмотря на решения двух проведенных по инициативе ведомства комиссий, которые прошли с разницей в три дня. Одна рекомендовала Revcovi, а вторая отменила это решение.

«Объясните, почему врачи, которые рекомендуют, через три дня в заседании врачебной комиссии приходят к противоположным выводам? Что произошло за этот период и чем это обусловлено? Рекомендация одна — решение другое. Через три дня. Какие обстоятельства изменились?» — недоумевала судья Новосибирского областного суда.

По словам представителей Минздрава, врачи в комиссиях были разные: рекомендацию о необходимости Revcovi дали московские специалисты, но новосибирский лечащий врач Тани ее отменила.

Историей девушки заинтересовался глава СК России Александр Бастрыкин и поручил возбудить уголовное дело. Доклад по нему он потребовал весной 2025 года. Корреспондент НГС направила запрос в СК по Новосибирской области с просьбой прокомментировать ход дела.

Редакция НГС выражает соболезнования родным и близким Тани Дроздовой.

«Бог рассмеется и скажет, что у него на тебя свои планы»: к матери-одиночке вернулся страшный рак. История борьбы за жизнь.

«Просила родных отпустить меня, но внутри всё разрывалось»: 27-летняя блогер скончалась от редкого типа рака.

Всё произошло за секунды. В коммерческом медицинском центре пациентка умерла после одного укола.