«Это сравнимо с собственной смертью»: три истории родителей, потерявших детей в борьбе с раком, — как они справляются с горем

Онкологические заболевания — вторая причина детской смертности после несчастных случаев, утверждает ВОЗ. В России ежемесячно регистрируют до 5 тысяч случаев рака у несовершеннолетних, а в 2021 году от злокачественных новообразований скончались почти 900 детей. Не меньше десяти благотворительных фондов помогают в организации лечения и сборе средств для борьбы с детской онкологией. Но помочь можно не всем. НГС выслушал истории трёх новосибирских матерей, потерявших своих детей, и узнал, кто помогает людям пережить горе.

Софья была единственной дочерью 46-летней Натальи Андреевой. В начале декабря 2022 года у ребёнка выявили онкологическое заболевание. Опухоль была агрессивная, но родители не сдавались — несмотря на сложный диагноз, они верили в возможность спасти дочь. Лечение заняло восемь месяцев, всё это время мама находилась с Софьей в больнице.

— Сонечки не стало 13 июля 2023 года. Это был шок для всех, полное непонимание реальности происходящего и как вообще жить дальше. Я была приверженцем теории: будь хорошим человеком, делай добро, и всё с тобой будет хорошо. Когда я потеряла Соню, у меня была растерянность и злость — меня как будто всю жизнь обманывали. Вся картина мира просто рухнула, — вспоминает Наталья.

Софье было 17 лет. Мать пыталась анализировать ситуацию и понять, почему так произошло, но вскоре поняла, что это бессмысленно.

— Как пережить утрату? Да никак. Вы никогда этого не переживёте. Есть умная мысль: «Со временем ваше горе не становится меньше, просто жизнь обрастает вокруг этого горя». Горе — это как камень: сначала ты носишь на себе валун, а со временем этот камень уменьшается. Потом горе превращается в камень, который ты носишь с собой в кармане, оно всегда с тобой. Так вот, такие родители — потеряшки во всех смыслах: внешне живут обычной жизнью, внутри дыра, с собой — камень разного размера, — продолжает Наталья.

Спустя год после смерти дочери Наталья поняла, что боль так и не утихает. Она старается заполнять пустоту, отвлекаясь на сторонние вещи: ищет новые события и впечатления, а иногда занимается волонтёрством.

— Надеюсь, что я справляюсь, и Сонечка улыбается, глядя на меня, — заключила Наталья.

Евгения Попова — многодетная мать из Новосибирска. Её второй дочери Александре было 14 лет, когда в 2019 году врачи поставили ей страшный диагноз: саркома Юинга. Болезнь развилась до последней стадии, но семья отчаянно боролась за жизнь Александры на протяжении двух лет.

— Это очень агрессивная опухоль. Конечно, мы сражались за её жизнь: два года в страхе и ужасе, но с верой в хороший результат. К сожалению, самый страшный прогноз осуществился. Дочери не стало в самом её расцвете — в 16 лет, — вспоминает Евгения.

У Евгении осталось трое детей. Женщина вспоминает, как тяжело ей далось принятие смерти дочери — как и Наталья, она пыталась понять, почему это произошло именно с ней.

— Ты перестаёшь понимать суть вещей. Смысл жизни исчезает. Раньше ты жил и строил, вкладывал, воспитывал, советовал, помогал, даже мечтал вместе с ней. И вот ничего уже нет и не будет. И ты вроде должен жить дальше, а тебе не хочется, — описывает она своё состояние. — И очень обидно, что это случилось с тобой и с ней. В чём вина и где справедливость? Ни на один вопрос нет ответа.

Первый год Евгению терзало чувство вины. Женщина вспоминает, как её выматывали размышления о том, что она плохая мать, которая не смогла спасти своего ребёнка.

— Что можно делать в таком состоянии? Да ничего. Дать себе время ничего не делать. Вот я и не делала. Хотя и это тоже не получается — ты всё время ищешь ответы на эти вопросы и они жутко выматывают. Остаётся злость, обида, отчаяние, — объясняет Евгения.

Дочери 41-летней Екатерины Милании было 4,5 года, когда её самочувствие резко ухудшилось. В феврале этого года ей стало больно ходить, девочка стала тяжело вставать по утрам. Анализы показали, что у ребёнка острый лимфобластный лейкоз. За 4,5 года Милания ни разу не лежала в больнице и серьёзно не болела, но рак развивался стремительно.

— Острый лимфобластный лейкоз коварен тем, что он поразил всю иммунную систему. Появился насморк, сильные боли в суставах. На фоне лейкоза начала развиваться двухсторонняя пневмония, отек легких, перикардит. 11 марта Милашу увезли в реанимацию, она была на ИВЛ, на адреналине. Я видела её показатели и понимала, что будет летальный исход. И врачи в реанимации тоже сказали, что счёт идёт на часы, — описывает Екатерина.

13 марта Милании не стало — в больнице она не провела и месяца. Болезнь забрала дочь Екатерины так быстро, что она не успела к этому подготовиться. Первые три дня заняли приготовления к похоронам.

— В первом месяце я вообще думала, что нет смысла в дальнейшей жизни. Ни я, ни муж, мы не понимали, зачем жить. Потому что у нас была единственная дочка, мы её очень поздно родили — в 38 лет. Жизнь просто потеряла смысл, было ощущение пустоты, — вспоминает женщина.

После прощания с Миланией Екатерина с супругом решили на несколько дней уехать из города. По словам матери, сложнее всего было слышать слова людей, которые пытались её поддержать. Сами того не зная, знакомые делали ей ещё хуже.

— Самая страшная фраза, которую мне все говорили: «Держись, все будет хорошо». Это то, чего не надо говорить родителям, когда они теряют ребёнка. Хорошо уже ничего не будет. Будет по-другому, но не хорошо, потому что невозможно восполнить эту утрату. А когда говорят: «Ой, у тебя ещё будут дети» — это вообще кощунство. Это сравнимо с собственной смертью, — объясняет мать.

Смириться с потерей Екатерине было трудно: первое время она обманывала себя мыслями о том, что скоро ей позвонят из больницы и скажут, что её дочь выписывают.

Спустя три месяца стало легче. Она сходила к гинекологу, чтобы узнать, может ли она ещё иметь детей. Сейчас женщина следит за своим здоровьем, чтобы забеременеть самостоятельно или при помощи ЭКО. Екатерина говорит, что утрата лишь сильнее сплотила её с мужем.

Рана Екатерины ещё слишком свежая, чтобы полноценно оправиться от горя — она потеряла дочь всего несколько месяцев назад. Но уже за это время она поняла, что психологи не в состоянии ей помочь. Мать уверена: спасти родителей в этой ситуации могут только другие родители.

— После девяти дней обязательно нужна психологическая поддержка. Но не психолога. Я обращалась к трём психологам, и это всё не то. Когда ты разговариваешь с мамами, которые прошли этот путь и знают, что ты чувствуешь и какие эмоции, и как ты это будешь проживать, — это намного лучше, эффективнее, — говорит Екатерина.

В интернете Екатерина узнала об организации «Самое светлое самое родное» («СССР»), когда искала помощь родителям, потерявшим детей из-за онкологических заболеваний. Организацией руководит сибирячка Анна Титова.

— Помощь заключалась в разговорах, поддержке, в проживании того, что случилось. В какие-то моменты случались истерики, и я звонила Ане — она меня поддерживала и помогала мне. Говорила, что это всё определённые этапы горя, что потом будет по-другому, — говорит Екатерина.

Анна Титова основала организацию после того, как сама в 2020 году потеряла сына из-за онкологии. Семья боролась с раком 3,5 года. Анне пришлось пережить горе в одиночестве — именно поэтому она решила помогать другим родителям.

— Жизнь словно остановилась, оставив нас в пустоте, и в этот момент одиночества мы осознали, насколько важно иметь поддержку и понимание окружающих. Иногда необходимо высказать свою боль вместо того, чтобы молчать и ждать, пока время все залечит. Я прошла через это в одиночестве и осознала, что даже маленький жест поддержки или понимания может проложить светлый путь во тьме горя, — объясняет Анна.

Евгения Попова, потерявшая 14-летнюю Александру, была первой «клиенткой», которой помогла Анна Титова. Сейчас Евгения тоже состоит в организации и помогает детям с онкологией.

27 сентября у «СССР» был день памяти. Каждый год в эту дату родители запускают в небо шары в память об ушедших детях. Организация помогла пережить горе десяткам родителей при помощи собраний, арт-терапий и других мероприятий. Родители участвуют в благотворительных велопробегах, а также помогают детям, которые находятся в больнице и лечатся от онкологии.

— Мы как родители, которые преодолели трудности лечения детей от онкологии, глубоко понимаем, как важна взаимная поддержка в этом нелёгком пути. Наши истории уникальны, но наша цель одна: достичь ремиссии, — заключила Анна Титова.

Ранее НГС рассказывал историю сибирячки, которая пытается получить лекарство за 2 миллиона от Минздрава — ее отправляют к психиатру.