Он готов вернуть деньги если не поможет? Там речь не о одном десятке миллионов.
Гость
10 октября 2023, 13:22
Да это зп за 1 день сечина или миллера. Им вернуть? Конечно, им же не хватает. Не твой ребенок, поэтому такие рассуждения. А если будет твой? Не гневи бога, жизнь бумеранг
на эти деньги можно построить несколько стадионов для занятий детей спортом , грех конечно ! но для страны несколько сотен здоровых детей явно в приоритете одного больного , причём безнадёжного больного .
Гость
9 октября 2023, 21:02
Игорь Зенин, да, если б эти препараты помогали, то претензий бы не возникало, а так просто трата денег.
Безусловно, ребенка жаль! НО!!! Есть одно существенное НО!!! Вероятно будущим супругам и семьям желающим иметь ребенка, все-таки нужно перед тем как зачать ребенка проверяться у врачей на вероятность каких либо отклонений в развитии плода!!! А то многие, не все конечно, пьют, курят всякую гадость, ведут беспорядочную половую жизнь и в итоге рожают вот таких несчастных детей! И потом кто то виноват и ДОЛЖЕН им!!! У нас в стране нет культуры семьи к сожалению!
Интересно, что они имеют в виду когда говорят "Готовы на все?". Если готовы - зарабатывайте на лекарство сами.
И вообще с как это - суды решают показано данное лечение пациенту либо нет?
По моему опять родители врут.
Что, нарот требует всеобщим голосованием устанавливать диагноз и лечение? Тогда и бабло сами собирайте.
Иджис, что сказать-то хотел, штатный?
Гость
9 октября 2023, 17:13
А почему он должен лечить своего сына на мои деньги? Как не посмотрю, он всё митингует и пикетирует, а работать не хочет. Пускай идёт работать, а не клянчить деньги!
Гость
9 октября 2023, 18:11
Гость, а если тебе деньги понадобятся? Никто от болезни не застрахован.
Гость
9 октября 2023, 21:52
Гость
9 октября 2023, 18:11
Гость, а если тебе деньги понадобятся? Никто от болезни не застрахован.
Там уже столько денег вбухали, сколько за всю жизнь не потратят
Гость
9 октября 2023, 22:02
Гость, пусть он лечит сына на наши деньги, чем наши деньги пойдут на помощь чунге-чанги, что весело живёт да песенки поёт.
Гость
9 октября 2023, 16:50
хватит уже пускать деньги на инвалидов.
от них ни какого толка все равно нет.
Митрошкин, реально, на эти деньги можно обеспечить ребенку хороший уход, типа ИВЛ, ходунки какие-нибудь роботизированные, спец питание и т.п. волшебный укол уже не помог, второй тоже не поможет. почему родители издеваются над своим собственным ребенком?!
Гость
9 октября 2023, 18:08
А работать этот отец не пробовал? Сейчас за охоту на "кошачьих" хорошие деньги платят.
Так ему ж поставили укол, но ходить он не начал. Врачи разработали ему программу, но папе это почему то не нравится. Он вообще работает или только по судам и пикетам бегает?
Гость
9 октября 2023, 16:49
Бедный малыш и родители! Это же через что людям приходиться проходить ради лекарства, которое им положено!
Кем положено? Производитель Золнгенсмы прямо и недвусмысленно сказал - показаний к применению дополнительной терапии нет.
Гость
9 октября 2023, 16:55
Гость, положенное уже поставили. даже производитель не рекомендует, но у нас, как всегда, лучше всех знают
Гость
9 октября 2023, 17:17
А кто им его положил? Россия осталась единственной страной где таким детям помогает государство. Во всём мине этим занимаются благотворительные организации - так пусть идёт к благотворителям!
Гость
9 октября 2023, 20:25
А за что задержали-то? В чём состав преступления?
Гость
9 октября 2023, 17:01
Ну и что он пристал к президенту? Врачи сказали, что такая терапия не показана, а президент у нас не врач, что бы лекарства назначать.
Гость
9 октября 2023, 18:18
Верно, он ведь профессиональный спецоператор.
Гость
10 октября 2023, 06:29
Гость
9 октября 2023, 18:18
Верно, он ведь профессиональный спецоператор.
Он плотник четвертого разряда между прочим.
Гость
9 октября 2023, 20:01
Посадите его хотяб на год, может успокоится - надоел уже плакаться и выпрашивать сам-не-знает-чего!
Гость
10 октября 2023, 08:56
Да на работу пусть устроят человека, а то все бездельем мается на чужие деньги.
Гость
10 октября 2023, 00:43
Ему вы все равно, вот если бы вы были не из России то да...!
Гость
10 октября 2023, 01:16
государству не мешало бы включить анализ на сма в обязательный скрининг при беременности.понятно, что какую-то часть людей это не остановит и они будут рожать,несмотря ни на что,но большинство прервет беременность.это будет дешевле,чем выделять средства на золгенсма, спинраза, платить пенсии этим детям и родителю,который за них ухаживает.молчу про реабилитации,лекарства и прочие сопутствующие расходы
да,кто-то все равно родит и будет просить/собирать деньги, но явно меньшее количество
Гость
11 октября 2023, 23:43
Родители не могут принять то , что ребенок глубокий инвалид ...
Я знаю , что такое заболевание их сына , у меня дочь с таким же диагнозом ...
Но уже они клоунами выглядят - как Путин то их проблему решит ?
Этот мальчик прошёл терапию всеми 3 препаратами , которые необходимы , результат ноль (
Но - что они пытаются сделать из этого инвалида ?
Он уже как был , таким и останется ...
Надо лечить головы родителей !
Чтобы они приняли ребенка , какой он есть...
Гость
9 октября 2023, 17:04
Спасите ребенка!
Гость
10 октября 2023, 07:11
От кого спасать?
От родителей таких если только...
Сейчас-1°C
пасмурно, без осадков
ощущается как -5
3 м/c,
с-в.
753мм 65%«Спасите ребенка». Отец 3-летнего Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга опять устроил пикет на Красной площади