«Прогресс у нас мощный. Это отмечают врачи». Как живет девочка со СМА, родители которой писали письмо Трампу
9 мая 2023, 11:30
Гость
10 мая 2023, 13:32
А почему в России нет подобных лекарств? Может потому, что специалисты, получив бесплатное российское образование, уезжают за роскошной жизнью в штаты? Но доживать на пенсии планируют опять в России.
Потому что в одной отдельно взятой стране вбухивание миллиардов на разработку препарата который всего лишь снизит степень инвалидности десятку человек бессмысленно. Вы не заметили что Золнгенсму пихают во все страны, добиваются финансирования уколов со стороны государств, ведут агрессивную пиар - компанию? Все это для того чтобы отбить затраты на разработку и заработать нехило. А итог - из 8 млрд населения пару тысяч научатся голову держать или сидеть а также стоять в вертикализаторе.
И статья в основном вранье, в мире нет ни одного случая полного излечения.
Гость
10 мая 2023, 20:23
Гость, золгенсма ещё никому не помогла, ну, кроме тех, кто за неё такие огромные денежные суммы получает.
NetAlibi, я тоже не понимаю, зачем спасать больное потомство. Даже если укол заменяет ген, где гарантия, что дальше потомство этой девочки будет со здоровым!!
Туда же все эти эко: ну не дает вам природа, смиритесь, хватит в нее вмешиваться, еще и ценой своего здоровья!
Гость
9 мая 2023, 18:04
Давайте вкладывать деньги в то, чтобы эти препараты становились дешевле и лучше, чтобы лучше была диагностика этой и других болезней. Ну пожалуйста!
А вот чей там полуостров на юго-западе - мне плевать, для меня соседи - друзья, а не конкуренты или марионетки.
Но 160 миллионов - это, честно говоря, перегиб. С точки зрения уверенности в завтрашнем дне для населения - оправданно. С точки зрения сухой экономики - нет, ведь можно 10 семей обеспечить домом, дачей, машиной... И будет 30 детей на эти деньги.
Гость
9 мая 2023, 17:30
почему нельзя сделать анализ на сма, когда ребенок ещё в утробе? можно неинвазимный, если это дорого, то в можно сначала будущих родителей проверять, а если там с анализами плохо, то тогда уже околоплодные воды обследовать!
А что у девочки с умственным развитием?
Тревожит,что тенденция "выявим сма перинатально,чтобы как можно раньше начать сбор на препараты".готовят группу сбыта. Показания генетики,не совместимые с жизнью,это показания к прерыванию. А не к родам больного ребенка. Круг добра уже проект сбора 3.000.000 провел. На зарплату себе. Перинатальный паллиатив. Мама ,которая получила направление на аборт по генетике, рожает тем не менее. Чтобы попрощаться и побыть семьей пару часов. Потом с ней работают медики и психологи круга добра.
А не странно, что обратиться к своему правительству родителям даже и в голову не пришло? Видимо знали, что бесполезно. В итоге помогли частные лица. Все как всегда. На операции детям- письмами и смсками.
А не странно, что обратиться к своему правительству родителям даже и в голову не пришло? Видимо знали, что бесполезно. В итоге помогли частные лица. Все как всегда. На операции детям- письмами и смсками.
Примерно такой ответ на этом сайте я и ожидал. Тогда такой вопрос, в каких странах это лекарство ставят бесплатно всем нуждающимся? И сколько раз препарат поставили американским детям после писем родителей к американскому президенту?
Примерно такой ответ на этом сайте я и ожидал. Тогда такой вопрос, в каких странах это лекарство ставят бесплатно всем нуждающимся? И сколько раз препарат поставили американским детям после писем родителей к американскому президенту?
в любой стране с адекватной медицинской страховой системой. Покопайтесь в интернете и найдете информацию. Только не в российских сми ищите.
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Твой первый
Написать первый комментарий
Достижения
Твой первый
Написать первый комментарий
Первая десятка
Написать 10 комментариев
Первая сотка
Написать 100 комментариев
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте
Достижения
Свой среди своих
Зарегистрироваться на сайте