Новосибирцы столкнулись с нехваткой препарата для детей с эпилепсией — у лекарства нет аналогов в России

В новосибирских аптеках образовалась нехватка препарата «Суксилеп» для детей с эпилепсией.

Жительница Новосибирска Жанна получает этот препарат для своего ребенка с 2018 года, но столкнулась с перебоями: его не выдали в детской поликлинике в мае, июне и августе, а в июле нашли одну коробку, но, по ее словам, такая проблема есть в разных учреждениях по всей стране:

— Поставки препарата в Россию прекратились давно. Некоторые дети не получают препарат более полугода. Есть остатки какие-то на складах, но это маленькое количество — некоторым деткам выдают. Ситуация аховая. Когда будет препарат — никто не говорит. Родители писали везде: в прокуратуру, и в Минздрав. Там что-то с маркировкой препарата, но дети-эпилептики мучаются без него. Группа противосудорожных препаратов большая, но некоторым подходит именно этот, поэтому заменить его нельзя.

Ребенок другой сибирячки, Натальи, получал препарат с осени 2019 года. По ее словам, до июня 2021 года перебоев с препаратом не было:

— Примерно в феврале 2021 года появилась информация об отсутствии препарата — мамочки в чатах из других регионов жаловались, что не дают. Мы получали. У нас в поликлинике была такая система: я приходила к педиатру, она делала запись в карточке, затем я шла в кабинет, где выписывали рецепт, затем обратно к педиатру — подписывала рецепт, затем с рецептом уже в аптечный пункт в той же поликлинике получать лекарство. В общем, достаточно всё просто было. Только ходить надо было каждый месяц — впрок не давали. В июне 2021 года я также прошлась по кабинетам, выписала рецепт, а в аптеке сказали, что он «не пробивается», отправили в ещё один кабинет. И только после 40 минут разбирательств мне сказали, что препарата нет и не будет раньше четвертого квартала 2021 года. Сказали, что нужно идти к эпилептологу для замены препарата. И что при этом поищут на остатках и позвонят, если найдут.

Через месяц нашли и сказали адрес, где получить препарат, — выдали одну упаковку в другой поликлинике. 1 сентября в поликлинике сказали, что препарат находится на перерегистрации, а когда появится, неизвестно.

— А купить где-то этот препарат невозможно, его выдают. Насчёт замены поговорю с врачом, конечно, но рисковать мозгами ребенка как-то не хочется. Неизвестно, что будет, — переживает Наталья.

Детский невролог Наталья Видюкова подчеркивает, что этот противоэпилептический препарат аналогов не имеет: назначается неврологом-эпилептологом, заменить его может только эпилептолог. Она добавила, что, к сожалению, случаи отсутствия данного препарата в аптеках бывают.

Эпилептолог Иосиф Волков, кандидат медицинских наук, отмечает, что у каждого препарата раз в пять лет бывает перерегистрация.

— В это время препарата может не быть в аптеках. Это стандартная ситуация для фармрынка. Но у этого препарата в России нет аналогов, поэтому возникает проблема — его нечем заменить. Это ситуация временная, — комментирует Иосиф Волков.

В мире, как отмечает эксперт, есть четыре аналога с действующим веществом Этосуксимид: «Суксилеп», «Петнидан», «Петинимид», «Заронтин». Они есть в разных формах: капли, сироп. В России — только капсулы.

Иосиф Волков пояснил, что этот препарат в каких-то регионах закупали для пациентов бесплатно, в каких-то — нет.

По его мнению, фармпроизводители должны подавать заявки на регистрацию препаратов с таким действующим веществом в России. Например, компания Pfizer, владелец торговой марки «Петнидан».

— Фактически мы заложники производителей. Пациентам можно писать таким компаниям с просьбами о регистрации препаратов, — считает Волков.

Елена Хрусталева, руководитель территориального Росздравнадзора в Новосибирской области, рассказала журналисту НГС, что ведомство сделало официальный запрос производителю лекарственного препарата АО «Фармимэкс» для получения информации о производстве и поставках лекарственного препарата «Суксилеп».

— При отсутствии лекарственного препарата, необходимого для постоянного приёма пациентам с хроническими заболеваниями, предлагаем обратить внимание на наличие аналогов в продаже в розничной аптечной сети или обратиться к лечащему врачу для подбора схемы лечения с заменой отсутствующего на фармацевтическом рынке лекарственного препарата, — дополнила Елена Хрусталева.

Ранее мы писали о том, что из аптек Новосибирска исчез другой препарат для эпилептиков.

Вам нужен другой препарат, которого нет в аптеках города, или вы столкнулись с перебоями в выдаче льготных лекарств? Расскажите об этом журналисту НГС Марии Тищенко: m.a.tishenko@yandex.ru или по телефону +7 (961) 845–55–78 (WhatsApp, СМС, Telegram).