24 сентября пятница
СЕЙЧАС +0°С
ВСЕ КОММЕНТАРИИ (580)

Гость
9 июн 2021 в 10:38

Все эти модные и редкие болезни, причина одна. Ослаблен иммунитет. Дышали всякой гадостью и ели ГМО из магазинов. Нужна дача, чтобы дышать свежим воздухом и есть натуральные продукты. Тогда и не будет ковидов и черной плесени и кучи всякой хрени.

ОТВЕТИТЬ
Нора
9 июн 2021 в 10:54

Как велась беременность ? Кто ее вёл? Почему не проводятся анализы, максимально исключающие рождение больных детей. Родители борются всю жизнь. Государство тратит деньги. А гинекологи не при чем ?

ОТВЕТИТЬ
Гость
9 июн 2021 в 10:54

Что-то зачастили НГС с подобными статьями. Вот, какая цель здесь преследуется? Рассказать о том, с чем сталкиваются эти люди? Так мы догадываемся. Похоже на какое-то ментальное воздействие, а в стране и так проблемы с демографией.

ОТВЕТИТЬ
Кросби
9 июн 2021 в 10:58

Как уникально, фантастически работает природа, создавшая сложнейшие живые механизмы - людей, животных, растения. И если где-то возщникает один сбой - фермента одного нет - то все идет не так. Вот мальчик из-за одной поломки в этом механизме не может развиваться, расти... Очень жаль.
Удивительно, что в НСО так много таких детишек - восемь, в то время как во всей России 100 (практически одна десятая часть!), а во всем мире 2 тысячи. Видимо, распространены здесь дальние родственники с аномальным геном.

ОТВЕТИТЬ
Чао!
9 июн 2021 в 11:08

Я очень надеюсь, что этому ребенку помогут. НО, меня удивляют люди, которые, зная, что являются носителем сломанной хромосомы, продолжают размножаться. Ставить под удар собственных внуков, будущие поколения. НЕ ПОНИМАЮ...

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
9 июн 2021 в 11:15

Инвалиды нашему государству никуда не уперлись. У знакомых в январе умер парень,ДЦПшник из-за неоказания своевременной помощи. Интеллект-высокий. Добрый,прекрасный юноша. Скорая выезжать не хотела. Участковая-равнодушно взирала,как парень в кому впал из-за непроходимости ЖКТ. Мать с ума сходила,видя как ее сын мучился от боли. В Новый Год он был веселым,смотрел комедии. Так что...не тешьте себя иллюзиями. При патовой ситуации останетесь в одиночестве.

ОТВЕТИТЬ
лакей из дворца
9 июн 2021 в 11:17

Сидящий целыми днями перед телевизором ребенок, у которого нет перспектив. Напомнило мне жизнь нашего народа.

ОТВЕТИТЬ
9 июн 2021 в 11:18

Поддерживаю родителей, низкий им поклон за терпение и любовь к сыну, молодцы, что боряться за его жизнь. Уверена, что добьётесь справедливости и будете продолжать получать элапразу.

ОТВЕТИТЬ
9 июн 2021 в 11:20

Т.е. один ребёнок мучается наследственным заболеванием... РОДИМ ВТОРОГО - пусть ещё кто-то помучается.

Напоминает уже фильм ужасов: "Там темно? Там маньяк? Побежали туда поскорее!"

ОТВЕТИТЬ
Гость
9 июн 2021 в 11:20

Я считаю что при таких статьях нужно отключать комментарии. Такие репортажи это информация как жить и бороться . А ведь такое может случиться абсолютно с каждым, генетика вещь страшная. И вряд ли кто полностью обследуется сам и обследует своего партнера перед и во время беременности, это и дорого и не на все ген болезни у нас делают анализ. Есть закон, по которому должны лечить , он должен выполняться

ОТВЕТИТЬ
Маргинал
9 июн 2021 в 11:22

А зачем помогать тем, кто ни какой пользы не приносит обществу.?
Да ладно бы помогать, а то по миллионеым субсидиям да ещё без всякого выздоровления.
Нафиг нафиг

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
9 июн 2021 в 11:22

Это что надо исеть в головах, чтобы имея одного ребёнка- инвалида, рожать ещё?

ОТВЕТИТЬ
Гость
9 июн 2021 в 11:26

Надо поодать дворец в гелинджике и на вырученные деньги....

ОТВЕТИТЬ
9 июн 2021 в 11:31

No comments

Изя.
9 июн 2021 в 11:34

Просто вопрос-а ЗАЧЕМ???

ОТВЕТИТЬ
Мэм
9 июн 2021 в 11:35

Жаль и родителей и детей-инвалидов. Им только могу пожелать терпения и еще раз терпения. Они взяли на себя такую нагрузку,которая многим и не представляется.Часто читаешь статьи о больных детях и поражаешься,сколько много людей оставляют злобные комментарии и даже не могут взять в толк,что их может это тоже коснуться.

ОТВЕТИТЬ
Гостья
9 июн 2021 в 11:35

В таких ситуациях очень грустно и страшно, что такие сложные лекарства все импортные, поэтому такие дорогие. Что у нас не делают новейшие и сложные лекарства. 100 раз сталкивалась с ситуацией, что о естественные аналоги хуже действуют, чем импортные лекарства. Поэтому моя мама отказалась от положенных бесплатных отечественных в поликлинике и вынуждена сама покупать дорогие импортные, так как наши ей не помогают. Наши граждане, дети брошены нашей отсутствующей Фарм промышленностью. Зато мы делаем ракеты и бомбы.

ОТВЕТИТЬ
лапша на уши
9 июн 2021 в 11:38

ТАК Путин на всю РФ говорил, что повышают налоги на миллиардеров с 13 % аж до 15 % и все повышенные налоги пойдут на лечение детей ?? Что очередная была лапша на ужи?

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
9 июн 2021 в 11:41

А на что обиделся-то?

Путиняшка
9 июн 2021 в 11:42

Родителям и мальчику сил и терпения!!! Чего только нет, бедные дети (((

Фото пользователя
9 июн 2021 в 11:42

А, это ж Ксюша. Прости, дорогая, что я смею тебя, журналиста, критиковать.

экономия
9 июн 2021 в 11:46

При полном переходе на препарат ХАНТЕРАЗА® экономия бюджетных средств для системы здравоохранения составит 796,8 млн руб. за 5 лет.

ОТВЕТИТЬ
Депутат всея Руси
9 июн 2021 в 11:52

Экономически не целесообразно выделять бюджетные деньги на лечение таких заболеваний.

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
9 июн 2021 в 12:10

Мне жалко мальчика. Это не жизнь.

ОТВЕТИТЬ
Гость
9 июн 2021 в 12:17

Всем милосердным - вы лучше сделайте так, чтобы эти лекарства для поддержания жизни, стоили как парацетамол. Вот почему бы все эти миллиарды бюджетных средств не пустить на развитие своей промышленности? Или в процессе подобного "милосердия" обычных людей уже не осталось, а особенные не способны?

ОТВЕТИТЬ
Сергей
9 июн 2021 в 12:20

Судьба не дает испытаний которые мы не сможем выдержать.

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
9 июн 2021 в 12:24

У Сечена или Милера попросите на лекарства. Они по 5 лямов в день зарабатывают.

ОТВЕТИТЬ
9 июн 2021 в 12:24

1 мл 1 фл.
идурсульфаза 2 мг 6 мг

Применяется в виде в/в инфузии. Рекомендуемая доза составляет 500 мкг/кг массы тела 1 раз/нед.

стоимость примерно 200к с копейками! внимание вопрос куда остатки от миллиона деваются?

ОТВЕТИТЬ
Гость
9 июн 2021 в 12:25

Нет милые мои родители и виноваты, как пошла мода на раздевание в без зимней шапки пошли эти больные дети, т.к. гипофиз отвечает за всю жизнедеятельность, за все гормоны, за кроветворение и т.п. он все регулирует в организме, а у вас он перемораживаеться годами и все эти дети с раком, с редкими синдромами 90% от того что матери сбили гормоны себе и внутриутробно ребенку. Ведь так хочется держать мужика, видишь какая я раздетая, всю зиму хожу в лёгкой шапке,джинсы на нейлон. А раньше как было внешность была от лица Ирина Шейк и ниже и никакой раздетостью не добавлялась. И когда учёные поймут эти причины, то вы все поймёте. Хоть про гипофиз почитайте

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
9 июн 2021 в 12:42

Какую пользу обществу принесёт этот мальчик?

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
9 июн 2021 в 12:49

ЛЕКАРСТВА БЫЛИ БЫ БЕСПЛАТНЫМИ, НО ОЛЕГАРХАМ НУЖНЫ ВИЛЛЫ, КРУТЫЕ ТАЧКИ, ЯХТЫ, САМОЛЁТЫ, РАЗВРАТ...

ОТВЕТИТЬ
Guest
9 июн 2021 в 12:58

Эти средства просто как бонусы к тем грантам которые выделяются фармацевтам, биохимикам, физиологам и др. на исследования. То есть по сути это плата не за препарат а за разработки в области медицины.

Фото пользователя
9 июн 2021 в 13:08

А можно этот ген выявить у матери? Мне кажется, нужно уже лучше обследовать беременных, пусть у женщин будет выбор.

ОТВЕТИТЬ
Кошка
9 июн 2021 в 13:18

Какой то малооправданный кипеш. Лечить не отказываются, заменяют на препарат, который не хуже. Действующее вещество такое же, разработка Ю.Кореи, организовано совместное производство на территории России. Это позволяет и экономить на стоимости и обеспечить бесперебойное снабжение препаратом. То все кричат, почему у нас свое не производят, а когда что то произвели не хотят этим пользоваться.

ОТВЕТИТЬ
Лисенок
9 июн 2021 в 13:30

Бедный мальчик и его родители.

ОТВЕТИТЬ
Гость
9 июн 2021 в 13:56

Почему-то большинство здешних комментаторов не беспокоят армия чиновников и их замы, которые чуть ли не ежедневно летают в "командировки" за счёт бюджета и не в эконом классе за 5-10 тыс. руб., а предпочитают бизнес. А там только один билетик стоит от 30 тыс. руб., а может и по 150 тыс. руб. доходить и всё за наши с вами деньги. Почему в этом случае вы не выражаете своего недовольства?

ОТВЕТИТЬ
Гость
9 июн 2021 в 14:24

был невозможен из-за отрицательного резус-фактора (как позже выяснилось, ложного),
она же раньше делала как так

Гость
9 июн 2021 в 14:30

как фильм с персильд за 2 млрд снять мы можешь. а на простую медицину нет

ОТВЕТИТЬ
9 июн 2021 в 14:32

"Умеющим считать" - а вы примерьте это на себя, на своих детей. Удавить готовы? - "чтобы не мучился"...

ОТВЕТИТЬ
Гость
9 июн 2021 в 14:32

с каких пор врачи который по долгу должен спасать и лечить встали на другую сторону? еще и детские отмазки лепят

ОТВЕТИТЬ
интересующийся
9 июн 2021 в 14:32

Мыши плакали, кололись, но продолжали жрать кактус.

Саша
9 июн 2021 в 14:36

В Канаде и в США беременных проверяют очень тщательно, чтобы не родился ребёнок с генетическими проблемами. Роды тоже проходят на высшем уровне. Видимо, государство посчитало, что содержание детей инвалидов дороже в разы, чем профилактика рождения больных детей. Россия « идёт своим путём».

ОТВЕТИТЬ
9 июн 2021 в 14:47

А почему унитазы должны быть только золотые??? Белые выполняют свои функции не хуже!!!! Здоровья деткам и родителям.

ОТВЕТИТЬ
Гость
9 июн 2021 в 14:50

1. ПО какой причине сибирячка, это что страна такая?
Саша
9 июн 2021 в 14:36
2......В Канаде и в США беременных проверяют очень тщательно...
ты хоть сам веришь во что написал?. Там даже полиция отказывается на преступления приезжать. Ерунду не пиши.

Прощальный кортеж
9 июн 2021 в 14:57

лотерейщики,а если бы фишка легла по другому ,и родился бы снова мальчик а не девочка

ОТВЕТИТЬ
Мари
9 июн 2021 в 15:28

Очень интересно, что болезнь заподозрили в детском саду, а педиатр и другие врачи на медосмотрах ничего не видели?

ОТВЕТИТЬ
9 июн 2021 в 15:36

Лучше точно не будет....

9 июн 2021 в 15:49

А родившаяся девочка будет носителем гена? Не сама больная, а своим детям может передать? Может лучше уже не рожать, когда у тебя ген неправильный.

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
9 июн 2021 в 15:58

97% тех, кто считает тут, сколько стоит лечение этого ребёнка для налогоплательщиков, сами налоги не платят, к бабке не ходи

ОТВЕТИТЬ
9 июн 2021 в 16:05

Одной мне кажется что это больше смахивает на "пытку жизнью". Принудительное сохранение жизни пугает.

Фото пользователя
9 июн 2021 в 16:07

Вот почему бы государству не выделить денег семьям нормальным с больными детьми? Нет ,же все на выплаты пустили алкашкам и цыганкам😠

ОТВЕТИТЬ
Загрузка...