Все новости
Все новости
Перейти к публикации

519 комментариев к публикации «Думайте о другом ребенке. Этого можете накрыть пеленочкой и забыть»: история Таси со СМА
«Думайте о другом ребенке. Этого можете накрыть пеленочкой и забыть»: история Таси со СМА

7 апр 2021 в 07:29

Наивным родителям запудрили мозги - они верят, что один укол - и ребенок станет здоровым. НЕ станет.

7 апр 2021 в 10:28

СМА - группа НАСЛЕДСТВЕННЫХ заболеваний. Родители таких детей научились виртуозно давить слезу с целью сбора денег... на дальнейшее распространение наследственных заболеваний в человеческой популяции? Я, конечно, понимаю: гуманизм и всё такое, но когда гуманизм вот к этому конкретному ребёнку обернётся страданиями тысяч других детей в последующих поколениях, то это - НЕ гуманизм, а дурь редкостная.

7 апр 2021 в 07:27

недоумеваю - откуда стоимость укола, как у ракеты Илона Маска? Монополисты?

Петя
7 апр 2021 в 07:22

Когда у царя дворец, а у главного торговца газом зарплата 4 млр. в год, надежда остается только на смс🤦🏻

Оль
7 апр 2021 в 08:45

Я не совсем поняла, на какой фотосессии больному ребенку стало плохо? Родители посещают такие места с тяжело больным малышом??????

7 апр 2021 в 07:18

По Первому каналу нестареющая дикторша собирает смс-ками суммы для больных детей.

Академ
7 апр 2021 в 07:24

..... позор Великой стране,нищяя Россия , где вынуждены просить помощь для детей по смс, где большая половина людей живет за чертой бедности,где развалена медицина, где присутствует коррупция и бюрократия....Примеров много не надо приводить...Мне стыдно ,за нашу страну

Яяяяяяяя
7 апр 2021 в 07:22

А на другой чаше весов аквадискотека и недоумение отца всех народов почему его холопы не любят. В самой богатой стране мира собирать на лечение детям через СМС- это позор.

7 апр 2021 в 08:08

Ничего не сказанно об участии государства в этой проблеме. Тасе здоровья!

7 апр 2021 в 10:16

В год в РФ рождается около 200 детей с СМА, каждого спасет 150млн руб. Итого 30млрд в год. И проблема закрыта. 30 млрд - это бюджет администрации президента, где работает меньше тысячи человек.

7 апр 2021 в 08:48

Хм. Я правильно понимаю, что о последующих детях они уже не думают?
Ну поставят они этот укол и что дальше? Девочка вырастет и станет суперменом?

В итоге
7 апр 2021 в 08:04

Укол не восстанавливает уже утраченные функции, а только останавливает развитие болезни. Но в данном случае поражения уже настолько обширны, что сохранение и продолжение таких чудовищных страданий - это садизм.

Гость
7 апр 2021 в 09:00

Вначале своим учёным платим по 25 тысяч, потом труд чужих оплачиваем.

Ребёнку здоровья. Несколько это возможно.
Но я за сексуальное воспитание детей, чтоб рождение детей было осмысленным.
Я инвалидка, с детства, но болезни приобретены, так как я ребенок рождённый в ссылке в Аягозе.

А если рожать необдуманно, то будут больные дети.
Мне бы не хотелось, чтоб ради меня жизнью было заплачено моих братьев и сестёр. Хорошо, что моя инвалидность позволяла мне обслуживать себя, учиться и работать в том числе и физически на заводах и фермах. И мне удалось заработать стаж 45 лет и пенсию по стажу. И я до сих пор работаю.

7 апр 2021 в 07:51

не было великого СССР, нет и сейчас. есть Буркина Фасо с ядерными ракетами, несметным количеством космонавтов с дубинками, бессловесных военных, в данный момент кучкующихся у границ с Украиной, зажравшимися властями, закормленными олигархами и нищее, аполитичное, трусливое население, собирающее на лечение СМСками, вместо того чтобы требовать это лечение, согласно конституции, с государства. это именно то, что заслуживают рабсияне! ваши дети будут стыдиться вас.

7 апр 2021 в 09:34

В год поздновато, функции утрачены, болезнь остановится, но нормальным ребенок не будет. Грустно, но это ест отбор.

Лучше бы придумали скрининг: проверяли бы эти два гена еще на этапе планирования ребенка, беременности, как с даунами.
И для аутистов. Тоже так много больных детей стало. Вырождаемся потихоньку.

7 апр 2021 в 07:17

Здоровья девочке от всего сердца!

Гость
7 апр 2021 в 09:47

На поезде отправить ребенка, который без аппарвтов вообще не может жить. Позор такой стране. Свои жопы на самолетах возят за счет народа

Денис
7 апр 2021 в 08:53

Зачем??? Не думали, сколько инфарктов можно на эти деньги вылечить?

Город 776
7 апр 2021 в 19:04

Вот вы упоминаете Польшу. В Польше дети у которых диагностировано СМА получают за счёт бюджета Спинразу, это лекарство стоит 500 евро один укол. Но Золгезму там не применяют ! ввиду недоказанности её эффективности.

Ирина
7 апр 2021 в 13:27

Очень грустно от цен на лечение, действительно все против людей у нас в стране.

Тэгэндэ
7 апр 2021 в 19:21

На фото ребенок возрастом 2-2,5 года, а никак не годовалый.

снежка
7 апр 2021 в 10:20

"В Европе, например в Польше, если родители являются носителями таких генов, то в начале беременности им делают диагностику, а когда ребенок рождается уже со СМА, то ему сразу, в течение трех дней жизни, ставится «Спинраза». Дети потом ничем не отличаются от других."

Вот он, бездуховный, разлагающийся Запад. Не то, что великая и прекрасная Россия...

Почему не указано куда можно перечислить деньги для ТАСИ?!

7 апр 2021 в 07:28

а государство то где, зато стабильно 5,1% с зарплаты отдай на здравоохранение

Фома
7 апр 2021 в 09:51

Вот как-то не верится мне, что одним уколом можно излечить ребёнка. Не бывает таких чудо лекарств, пусть даже за десять миллионов долларов.

Гость
7 апр 2021 в 11:46

Комнатагрязи она важнее. Сколько же еще терпения у этого народа?!

7 апр 2021 в 09:55

Совсем плохо, бедный ребёнок. Интересно, финансовые показатели у производителя этого лекарства какие.

7 апр 2021 в 18:48

это, конечно, жестоко, но врач правильно сказал: забыть и начать думать о другом ребенке.

скрепоносец
7 апр 2021 в 08:23

в самой богатой стране развалено здравоохраннние и нищее больное население

Дарвин
8 апр 2021 в 07:18

Это Байден виноват? Меркель гадит? Ах, украинцы пакостят.

***
7 апр 2021 в 07:53

Что ожидает этого ребенка в будующем? Родители не вечны, просто элементарно сходить в туалет, попить воды. Я не говорю о репродукции этой девочки. Иногда эгоизм родителей зашкаливает до такой степени, что в дальнейшем им дети точно спасибо не скажут, наоборот выскажут.

Ну как же! Абзаца 2 о том, как здравохран палки в колёса вставлял и документы терял.

Х_х
7 апр 2021 в 09:06

Не понимаю-на ранних стадиях беременности у нас не делают генетические исследования??? Нельзя было ранее узнать об этом?

Олежка
7 апр 2021 в 07:30

Щас вам курс доллара сделают 100 рублей и надо еще 2 года собирать.

Очень дорого
7 апр 2021 в 07:47

Кто наживается на человеческом горе?

Алена
8 апр 2021 в 06:47

А где же результаты работы наших ученых? Почему до сих пор сами не создали лекарство?

Екатерина
11 июля 2022 в 12:10

Все жалеют больного ребенка и сочувствуют родителям. И ни один не пожалел здорового ребенка этой пары.
Лично мне хочется пожалеть именного здорового ребенка! Потому что видеть, что бОльшая доля внимания отдается больной сестре это тяжело. Быть покинутым при живых родителях... Так себе детство. По итогу, больной ребенок полноценным не станет по здоровью точно. А здоровый ребенок может заполучить психологические травмы. Мда...
Сторонники агрессивного лечения неизлечимых больных вы хоть раз думали не только об этих больных, но и об их сестрах/братьях?
И не надо говорить что здоровый ребенок там одет/обут/накормлен. Как и когда эти родители занимаются им ежели они круглосуточно спасают жизнь больного чада? Отдали родственникам - ну и чем они лучше кукушек тогда? А если не отдали, то тоже ничего хорошего.
По итогу вместо хотя бы одного полноценного ребенка есть два искалеченных...

7 апр 2021 в 08:13

Родителям терпения. У вас всё получится. Мир не без добрых людей!

7 апр 2021 в 07:46

Даже если ставить все эти уколы, что будет в будущем? Родители не вечные, сможет ли такой человек сам себя обеспечивать в будущем? Тут дело даже не в работе , образовании или профессии. А просто, в бытовом и социальном плане...

Гость
7 апр 2021 в 07:49

Пожалуйста, не пишите гадости.
Лучше просто пройдите мимо.
И дай вам бог никогда не оказаться на месте этих родителей.

А гдееее?
7 апр 2021 в 08:49

ответ на свой вопрос уже получила...интернет многогранный...можно найти практически все.

Александра
7 апр 2021 в 10:33

Папа- Вы молодец! Мужчина! Мама безусловно молодец! Но вот мужчине отдельное уважение! Что Вы рядом со своей семьей и не испугались сложностей!

Гость
7 апр 2021 в 23:37

Вот, плохо, страшно, денег много надо. Но, хоть бы два предложения сказали: 3950 р стоит анализ на гены smn1 smn2, провертесь, дорогие читатели, хотя одного из партнёров в паре проверте, чтобы с Вами такого не случилось. А,вообще, есть лейкодистрофии, ещё страшнее, онкология, ортопедические проблемы серьезные, дети такие живут в НСК, поэтому как-то однобоко, если честно. Бионические протезы, ДЦП, которое можно реабилитировать, пересадки, много всего...

7 апр 2021 в 07:29

Спинраза - препарат американского лидера биофармацевтики Biogen. Думаю, что в поликлинике управления делами администрации президента холодильник набит лекарствами самых известных американских фирм. А если чего нет, то можно посла отозвать - тот привезет в дипломатической почте.

7 апр 2021 в 08:32

Так вот, товарища Харитонина, владелеца фарминдустрии (см.статью ниже) и надо привлечь к оплате укольчика.

7 апр 2021 в 10:04

страшно все это... не дай Бог никому такого

7 апр 2021 в 17:31

НГС, вы бы в конце статьи выложили банковские реквизиты. Можно же реально подсобрать денег!

7 апр 2021 в 23:16

я очень переживаю за Тасеньку. Осталось совсем немного. В том году сборы шли быстро, пока не открыли этот якобы Фонд добра, Путинский. И толку от него нет, и люди считают, что теперь деньги выделяются. Ничего подобного, родители через суды Спинразу выбивают, не говоря о Золгенсме

10 апр 2021 в 12:13

Туманное будет будущее у этой девочки! Зачем порождать больных детей.