22 июня вторник
СЕЙЧАС +12°С

ВСЕ КОММЕНТАРИИ (260)

2 апр 2021 в 08:20

Я думаю что у ВВП есть план и скоро всем будет хорошо и весело.

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
2 апр 2021 в 08:21

если у ребенка сма, единственный шанс понравиться ройзману и уболтать его на помощь в организации сбора денег. от государства фиг чего дождешься вовремя

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
2 апр 2021 в 08:24

диагностика должна быть не неонатальная а внутриутробна
на ранних сроках беременности
и проверять надо не на только сма и трисомии, а на хотя бы 20 самых распространенных болезней, с рекомендациями прервать беременность. это уже устранит 70- 80% тяжёлых случаев.

ОТВЕТИТЬ
Единорос
2 апр 2021 в 08:34

Гораздо жестче о ситуации с лечением высказывается политик и общественник Евгений Ройзман, помогавший собирать деньги на «Золгенсму» для трех екатеринбургских малышей:

— Им хватает денег на дворцы, на Крым, на Сирию, на ракеты, на обнуление, на парады, а на детей не хватает. Им даже на людоеда Лукашенко денег хватает, а на детей нет. Подгнило что-то в датском королевстве. Это просто вопрос приоритетов, что тебе дороже — твои дети или соседский людоед? Вот и все.

ОТВЕТИТЬ
2 апр 2021 в 08:44

Обидно,что в этой стране не хватает денег для адекватного лечения обычных заболеваний,таких как диабет, астма и онкология, и каждый поход за положенным препаратом, превращается в битву с системой.

ОТВЕТИТЬ

Не переживайте, люди соберут деньги больным детям по смс, а вам дворцы нужно строить, вам не до этого!

ОТВЕТИТЬ
Ларц Урук Хай
2 апр 2021 в 08:52

Вы бы лучше написали сколько не стало малышей после применения препарата. Препарат не одобрен к применению и это надо помнить.

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
2 апр 2021 в 08:54

Этих детей объединяет факт, что президент у них тот, про кого сказал Байден: "Единственное, что до сих пор удерживает Путина у власти, это созданный им образ США как врага".

ОТВЕТИТЬ
2 апр 2021 в 08:55

Ну понятно кто в этом виноват в ррссиии А как дела с лечением детей с этим заболеванием, на цивилизованном западе, хотелось бы услышать. Там дорогущий препарат ставят всем и детям бедноты ?

Вася
2 апр 2021 в 08:57

В чём проблема вообще? Можно быстро получить Сирийское гражданство и Путин с удовольствием направит личный самолёт, чтоб вылечили ребёнка, а ещё по всем каналам покажут, потом популярность поможет в инсте заработать гору денег.

Дюймовочка
2 апр 2021 в 08:57

Пока официально лекарство не получит одобрения его нельзя применять на территории России. Только в качестве пожертвования. Но вам ботам Овального этого не понять! Вам всё плохо!

Фото пользователя
2 апр 2021 в 09:10

Много вопросов...
Почему это лекарство такое дорогое?
Почему наши учёные не могут создать лекарство в России, а не закупать в США?
Почему дети гибнут, когда им можно помочь не умирать и даже восстанавливаться?

ОТВЕТИТЬ
круг
2 апр 2021 в 09:22

Сила и мощь государства состоит в отношении к детям и старикам! Точка.

ОТВЕТИТЬ
2 апр 2021 в 09:23

На 150 млн. руб. - три здоровых человека могут прожить всю свою жизнь ни разу не работая.

ОТВЕТИТЬ
Гость
2 апр 2021 в 09:37

Нам некогда детей лечить, у нас же Великая страна, нам геополитика интересна. А умирающие дети Великой стране не интересны...

ОТВЕТИТЬ
Нина
2 апр 2021 в 09:40

А не проще ли родителям делать генетический анализ и таких детей не будет вообще.

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
2 апр 2021 в 09:41

а что с девочкой софьей которая должна была получить препарат в феврале?*

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
2 апр 2021 в 09:47

Мне интересно, чьи деньги так усиленно считают комментаторы? Которые идут на лечение таких детей?

ОТВЕТИТЬ
2 апр 2021 в 10:01

то что генетики говорят о повреждении гена это хорошо.но что дальше то.причина почему????как и с онкологией.Потому что последнее 30 лет питание людей в России это сплошное ЕЕЕЕЕ.....и т.д.Куча не до конца не изученных лекарств и неконтролируемых Бадов.ГМО отдельная тема вообще.

ОТВЕТИТЬ
жаба
2 апр 2021 в 10:15

Про цинизм. Бизнес делает дорогое лекарство. Бизнес дает на благотворительнось 5% своей прибыли (то есть 100 ампул).И тут визг неблагодарных людей о цинизме и негуманном поведении. Так постройте свой заводик и выпускайте лекарство и раздавайте его по 3 рубля.

4 страны
2 апр 2021 в 10:17

Только 4 страны в мире не оплачивают своим гражданам это лекарство. Догадайтесь какие страны.

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
2 апр 2021 в 10:31

Перед тем, как читать мой комментарий, зайдите в википедию, наберите слово нусинерсен и посмотрите картинку. Текст не читайте - он не интересен. Нусинерсен - это маленький кусочек гена, который может быть размножен в невероятном количестве обычным секвенированием (ПЦР), но компания Biogen запатентовала формулу и выпускает препарат в гомеопатических дозах, чтобы держать цену. В обычном лабораторном секвенаторе можно получать это вещество (естественно имея образец) в количествах ГРАММОВ В СУТКИ, при порядке цен от тысяч до нескольких десятков тысяч рублей за 1 ГРАММ ВЕЩЕСТВА! О моральной стороне вопроса думайте сами.

ОТВЕТИТЬ
Гость
2 апр 2021 в 10:31

Не получают дети положенную по закону помощь- что это происходит???? Чьи законы- российские? Так будьте добры, господа, обеспечивайте, вы зачем тогда в органах власти??????

А как вы хотели
2 апр 2021 в 11:08

4 миллиарда было потрачено на то чтобы изолировать посетителей перед встречей с Путиным. На санатории, питание, оборудование. Просто чтобы он мог встречаться безопасно. Хотя можно было просто надевать маску и соблюдать дистанцию. На эти деньги можно было поставить укол 300 детям. Понимаете уровень кошмара? 300 детей могли получить шанс на жизнь если бы просто отдали эти деньги им. Это целый большой детский садик полный детей. Вот что значит приоритеты

гость
2 апр 2021 в 11:08

Почему именно сейчас столько известных больных, и их много. не было лекартсв,но не все врачи вообще с этим сталкивались- значит было немного случаев.значит что то еще дополнительно влияет на детей или на их родителей.

ОТВЕТИТЬ
2 апр 2021 в 11:08

Вот потому и не дают детям этого лекарства, что оно самое дорогое в мире.
Кому помочь - одному с этим страшным заболеванием или десяти другим?
Я понимаю, что всем. Но так не бывает. Особенно у нас.

я не робoт
2 апр 2021 в 11:17

странно, а почему деньги, 50 килобаксов, полученные с аукциона за капитанскую повязку Роналду направили на лечение единственного онкобольного ребенка. И это в "богатейших" эмиратах. Креаклы - такая лотерея, общемировая практика.

2 апр 2021 в 11:18

Детей безумно жалко. Но это следствие, а причина ???? Откуда эти носители берутся ? Конечно государство нам должно, мы платим налоги . Но и сам человек выбирает образ жизни или курить или в бассейн сходить или кушать чипсы или сварить мясо. Он должен понимать , что и от него зависит здоровье будущего ребенка. Кто то сказал, что все болезни от ЛЕНИ . Вот и платим так дорого.

ОТВЕТИТЬ
2 апр 2021 в 11:55

"Им хватает денег на дворцы, на Крым, на Сирию, на ракеты, на обнуление, на парады, а на детей не хватает. Им даже на людоеда Лукашенко денег хватает, а на детей нет. Подгнило что-то в датском королевстве. Это просто вопрос приоритетов, что тебе дороже — твои дети или соседский людоед?" - не в датском королевстве, а в российском королевстве! - вот пример - вроде как "оплёванный либерал" - а говорит правильные вещи (и делал - в части помощи детям).
А в кремле у нас добрый ВВП - столько лести льётся в его адрес из всяких СМИ...
Путиномика - когда есть на дворцы, но нет на детей.

ОТВЕТИТЬ
Серый
2 апр 2021 в 12:15

В 2020 году (кризис эпидемия) российские милиардеры стали богаче на 24млрд рублей. Государство то бишь чиновники помогают миллиардерам и их детям, до остального населения им дела нет

Фото пользователя
2 апр 2021 в 12:22

Благими намерениями... Болезнь генетическая! Спасая таких детей, мы увеличиваем вероятность получить полностью больное человечество, которое будет жить на положении рабов за дозу спасительного лекарства для своих детей.

ОТВЕТИТЬ
Noname
2 апр 2021 в 12:26

Пока у нас есть такие дети - считаю подлость покупать чиновнику камрюху, а тем более - ауди или турбийоны под костюм... И считаю подлостью голосовать за единую россию, которая плодит таких чиновников и выживает нормальных.
Очень рад за детей, которых спасли. Представить себе не мог, что можно насобирать такие бешеные деньги на лечение в такие короткие сроки (сам я занимаюсь местной благотворительностью или помогаю знакомым, в большие фонды не лезу). Это - очень круто. Но вот бы всем этим людям собраться и прогнать едро из правительства. Чтобы просто паспорт гражданина РФ гарантировал и такой укол (если не дай бог нужно будет) и достойную пенсию... Нет, не надо про тунеядцев рассказывать. Не видел я ещё человека, которого хоть столб подпирать нельзя было бы поставить - даже полный лентяй мог бы тем же детям в пионерлагере быть тренером или сторожем, или за охотничьим домиком приглядывать, или вахтёром быть или ещё 100500 должностей. А уж сколько талантливых людей у нас без возможности реализоваться занимаются фигнёй - вообще представить невозможно! А всё потому, что бизнесс вести тут очень сложно, слишком нестабильно, слишком велики риски прогореть, а кредиты на стартапы особо не дают.

ОТВЕТИТЬ
Гость
2 апр 2021 в 14:00

На эти 160 млн, можно 10 миллионам беременных женщин сделать анализ на днк по крови уже на восьмой неделе, в случае отклонений отправлять на медикаментозный аборт.
очень жестоко обрекать маленького, ни в чем не виноватого человечка, на пожизненные муки.

Виктория 15р.
2 апр 2021 в 14:07

Надо помогать Сирии и строить дворцы.

Анатолий
2 апр 2021 в 14:24

Как думаете если ничейный дворец продать мы всех детей вылечим

Фото пользователя
2 апр 2021 в 14:45

мне вот интересно, откуда такой ценник на лекарство? в состав входит что? марсианская пыль, слюни единорога...что? наверное должно быть стыдно тем кто такие цены устанавливает.

ОТВЕТИТЬ
1234
2 апр 2021 в 16:58

Вопрос в другом - почему число рождённых инвалидов растёт? Неправильное ведение беременности ? Стрессы ? Неправильно принятые роды ?

ОТВЕТИТЬ
Мари
2 апр 2021 в 17:38

Надо делать анализ на носительство и у плода (или это рискованно), сокращать такие случаи. Родившихся детей лечить сэкономив на чём-то ненужном, например, отменив призывную армию и распустив россгвардию.

Гость
2 апр 2021 в 18:39

СМА практически не лечится

ОТВЕТИТЬ
Гость
3 апр 2021 в 02:34

У захарченков находят комнаты набитые долларами от пола до потолка, Абрамович купил десятую яхту самую длинную в мире, а вот денег на лечение и лекарства нет!!!

Eselbaum
3 апр 2021 в 13:06

Во-первых, цены на эти заграничные лекарства какие-то странные, неадекватные. Словно эти лекарства производят в золотых и платиновых аппаратах, выдают в бриллиантовых флаконах, заткнутых золотыми пробками. Ну, не может, не должно лекарство столько стоить! Или это вообще не лекарство, а какая-то разводка. Кроме того, можно собирать ежегодно сотни миллионов и миллиарды на лечение этих несчастных детей. Но учтите: они всю оставшуюся жизнь просидят в креслах-каталках и провисят ярмом на родительской шее. Кому в конечном счёте это нужно? Родителям? Обществу? Государству? Если это гуманизм - то гуманизм жестокий, извращённый, из разряда: "Ты остался без рук, без ног и без глаз? Крепись, друг! Мы не дадим тебе умереть!".

Загрузка...