Комментарии к публикации «Как жить, если в 18 у тебя неизлечимая генетическая болезнь. История Насти, которая носит на вечеринки рюкзак лекарств»

ВСЕ КОММЕНТАРИИ (249)

Фото пользователя
29 сен 2020 в 10:11

И даже в Израиле такое не лечат?

ОТВЕТИТЬ
29 сен 2020 в 10:13

Последствия антибиотиков

Алена
29 сен 2020 в 10:15

Держись малышка, я точно знаю, что только лечение, питание и вера в жизнь поможет!!! С неизлечимыми болезнями тоже можно жить!!! Мои знакомые лечились когда то в Германии от этой болезни, а у вас есть возможность лечиться на Родине и это круто очень!!! Здоровья тебе!!!

ОТВЕТИТЬ

Напишите мне. Научу неправильно питаться, пить пиво с жирной, калорийной пищей, вести неправильный образ жизни. Через год придется записываться в спортзал, чтобы скинуть лишние килограммы)

Лельча
29 сен 2020 в 10:21

Понимаю, что в такой ситуации любые слова пусты, но все-таки от всей души желаю стойкости, надежды и веры в лучшее.

Бугага
29 сен 2020 в 10:29

Ходить на вечеринки побухать можно, а спортом и физ. нагрузками заниматься нельзя... Никогда этого не пойму.

ОТВЕТИТЬ
Гость
29 сен 2020 в 10:31

Прочитал, что такое муковисцидоз в научном понимании и понял,что собрано все в кучу, т.е. все болезни начиная от бронхо легочной системы,кончая желудочно кишечной все это присуще данному заболеванию, как последствия. В общем все лечение направлено не на само заболевания ,а на последствия.Поэтому оно и является не излечимым официальной медициной. Для лечения этого заболевания нужны нестандартные подходы ,а не шаблон. Вроде,как наука развивается,а медицина по сути откатилась назад,реально ничего не лечат,все препараты направлены на поддержание ,тут похож сговор фармацевтических компаний,которым не выгодно вылечить пациента,а выгодно его поддерживать на препаратах всю жизнь.

ОТВЕТИТЬ
Гость
29 сен 2020 в 10:43

Ниче не понятно. В самолёт можно,тусить можно, в школу нельзя. Мама молодец, сам ребенок безответственный, хоть и 18, в клубы ей надо. Интернета меньше включать .

ОТВЕТИТЬ
Читатель
29 сен 2020 в 10:52

Не раскрыли подробно в статье тему с пересадкой.
У девочки есть шансы на пересадку? После пересадок как живут? Восстанавливается ли здоровье? Как много таким образом спасают людей...
Это страшно и хочется верить, что у девушки все будет хорошо.
Поражают люди, которые умудряются даже в этой ситуации писать какой то негатив, видимо у них совсем плохо и в голове и в жизни.

ОТВЕТИТЬ
Девочка из деревни
29 сен 2020 в 10:59

Минусуйте, критикуйте, но я напишу. Возможно, много букв. С 12ти мне диагностирован Рассеянный склероз - дегенеративное заболевание нервной системы, никак не связанное с ухудшением памяти. С детства терплю издевки из-за шаткости и тремора. Сейчас мне 32, состояние ухудшилось за эти годы. Каждое утро с трудом встаю с постели, с трудом хватает сил, чтоб умыться и одеться, а небезучастные люди говорят, ой, подумаешь, ты же не умрешь! Что тут страшного... PS: Я работаю, удаленно, разумеется
Девочки желаю по возможности брать от жизни всё, продолжать путешествовать и ходить по вечеринкам, раз уж так хочется

ОТВЕТИТЬ
Гость
29 сен 2020 в 11:02

Надо жить ! Молодцы девчонки! Всё меняется, может и тут повезёт и изобретёт кто то такой вот "очень желающий жить" лекарство от этой пакости и будет Настя здоровее всех здоровых! Держитесь, живите, любите и наслаждайтесь миром! Потом все уйдём, кто раньше, кто позже, никто не знает когда....

честно
29 сен 2020 в 11:05

Учителя мне так и говорили: "Мне не так много платят, чтобы я к вам домой учить ходила" . Значит отпаши смену а потом бесплатно несколько часов бегай по городу???? А маманя не хочет пойти бесплатно полы в соседнем магазине помыть???

ОТВЕТИТЬ
кафешка
29 сен 2020 в 11:09

Ночью по кафешкам тусить. Система ценностей заложена мамой??

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
29 сен 2020 в 11:15

лейкемию, спинальников уже лечат генетически модифицированными клетками и/или вирусами, возможно и этих будут лечить

ОТВЕТИТЬ
29 сен 2020 в 11:32

родителям сказала спасибо за их классую жизнь? большинство болезней врождённые

ОТВЕТИТЬ
Гость
29 сен 2020 в 11:36

Желаю Насте удачи. Медицина на месте не стоит.

50 лет
29 сен 2020 в 11:47

В Европе живут до 50 лет с этим заболеванием. Один из 25 людей - носитель. Так что шансы велики что ребенок будет с дефектом. Женщины ввиду густого мюкуса во влагалище имеют проблемы с зачатием. Мужчины часто бесплодны.

ОТВЕТИТЬ
в сша
29 сен 2020 в 12:07

В США стандартное поддерживающее лечение - препарат Trikafta (Kaftrio)). Стоимость лекарства (300 тысяч долларов ) оплачивает пиндосская страховка . Это самый эффективный препарат и в Европе. Страны третьего мира лечатся другими лекарствами.

Красивый Мущина
29 сен 2020 в 12:14

тема, конечно, архиделикатная...
Но! Я немало лет отработал в женских коллективах, и точно знаю: все коллизии и проблемы женщин так или иначе связаны с отцами и мужьями.

Поэтому в таких ситуациях я всегда смотрю - а где Мужчина? Где отец и муж?
Если есть - что он из себя представляет?
А если его нет - почему?
В статье ни слова о нем не упоминается - муже этой женщины, и отце этой девочки. Лично меня это всегда настораживает: когда дамы о чем-то молчат - значит, есть что скрывать...

ОТВЕТИТЬ
без имени
29 сен 2020 в 12:22

Богатые тоже плачут. Здоровья всем.

дебил
29 сен 2020 в 12:34

Нецивилизованные родители. Перед зачатием ребенка поленились сделать генетический тест, оба - мама и папа - носители. Им сразу бы сказали,что с вероятностью 25% ребенок будет дефектный. Второй ребенок у них - носитель рецессивных генов (вероятность этого 50%) и мальчик имеет шансы 1 к 25 женится на девочке носительнице. А дальше - 1 к 4 что у бабушки внук будет тоже дефектный. В европейских странах этот генетический анализ обязателен перед планированием семьи.

ОТВЕТИТЬ
29 сен 2020 в 12:47

Мама - Герой!
Девочке - удачи и сил, чтобы продолжать бороться за себя.

Древо желаний
29 сен 2020 в 12:49

У моей племянницы была неизлечимая болезнь. Правда другая, когда организм стремительно стареет. Это было в советское время. Врач чистосердечно сказала, что медицина бессильна. Посоветовала искать "бабушку", но умоляла ни кому не рассказывать, что это она советует. Теперь племяннице уже далеко за 40, есть дети, внуки. Моего сына готовили к операции после рождения, педиатр (а это уже была перестройка) тоже посоветовала найти "бабушку". Во время лечения я испытала шок. После первого сеанса прекратились кровенистые выделения. Через 3 сеанса ребёнок был здоров. Операцию отменили. Со мной во время лечение тоже что-то произошло: словно с головы сняли тяжёлую зимнюю шапку. Но где теперь найдешь таких бабушек... Теперь объявляют себя знахарями кто ни попадя.

ОТВЕТИТЬ
мухаха
29 сен 2020 в 12:50

Бугагашеньки. В школу нельзя, в больницах пересекаться в коридорах нельзя, а на вечеринках тусить и в турпоездки можно? Три раза бугагашеньки на ваш муковисцидоз! ))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))

self
29 сен 2020 в 12:57

побольше секса и все пройдет

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
29 сен 2020 в 13:20

Здоровья вам, это заболевание очень сложно предугадать, говорят уже до 50 лет некоторые живут заграницей, может и вам повезёт. Сил и терпения

гость
29 сен 2020 в 13:53

Как я их с мамой понимаю.
Сама свою дочь чуть не потеряла. Когда попали с диареей в полтора года в инфекционку в мочище , там видимо не стерильным шприцом сделали укол и на следующий день она у меня вся отекла , они нас скорей по подписке выпроводили (сказали что анализы хорошие видимо просто зубы режутся, но подпишите бумагу что отказываетесь от лечения т.с. бюрократический момент) , а начался сепсис крови((
Мамочки от своих детей в больницах вообще не отходите , если говорят, что нужно укол без вас делать ребенку, что иначе он плачет, не верьте и настаивайте на присутствии , следите какие шприцы используют.
Я пожалела что не пошла в прокуратуру (я была после больниц не в том состоянии)...

ОТВЕТИТЬ
Доктор Добро
29 сен 2020 в 13:53

Красивая девушка! Здоровья Вам! И сил.

Татьяна
29 сен 2020 в 13:58

Да, тяжело семьям, в которых есть больные дети...Вся жизнь - борьба, простые радости, надежды на лучшее будущее.. Здоровья и сил Насте и Виктории.

29 сен 2020 в 14:53

Садистская статья. Перспектив у девочки нет.
Она не будет никогда работать, не выйдет замуж... Зачем это все расписывать??

ОТВЕТИТЬ
Кэт
29 сен 2020 в 15:49

Где отец девочки? О нем ни словом не обмолвились. Не смотря на все тяготы и ее особый Путь матери, она производит удушающее впечатление. Порой больше нечем потрясать, кроме как страданиями.
Зачем она хочет, чтобы ее дочь родила? Это и для здорового организма нелегкий период и порой непредсказуемые последствия, а что говорить о больном человеке.
Мать других способов полно прожить жизнь не знает?

Умник Я
29 сен 2020 в 17:04

Есть люди которые верят врачам ,лекарствам и думают раз они не помогают ,то больше ничего в жизни не поможет, абсолютная глупость,а может просто лень.В основном безоговорочно в химию верит конечно нищиброд ,потому, что богатые люди ищут варианты лечения не ординарные , рак вылечивают на 3-4 стадии ,пример известный певец ,сказал лечился в Индонезии у знахарей, многие вылечиваются в Китае,Корее ,даже на Бали было лекарство из плодов дерева растущего только в Папуа Новая Гвинея, которое работало на генном уровне , клиника Канады ,США закупали ,эффект не плохой был.Естественно об этом никто не пишет. Одно могу сказать безвыходных ситуаций не бывает,кто ищет,кто хочет победить болезнь,тот вылечится.

ОТВЕТИТЬ
Ыыыыыы!
29 сен 2020 в 17:34

Почуяли запах денег, умные вы наши?

Гость
29 сен 2020 в 20:56

Про родить ребёнка весьма спорный момент... Плохо в голове укладывается.

Живу на Галащука
30 сен 2020 в 01:12

Может она, как Шопен, что болел этим, станет такой же великой, а о ней будут при её жизни снимать вдохновляющие фильмы? Никто ничего не знает, так как все в жизни, пока мы живы, может быть.

Гость
30 сен 2020 в 16:27

Обратитесь в центр Норбекова в Москве, зайдите на сайт. Там лечат многие очень серьезные заболевания.

Гость
30 сен 2020 в 16:28

Приятель в Нск прожил 33 года с этим заболеванием. Жил бы еще наверное, если бы не простудился на охоте. Здоровья девушке!

30 сен 2020 в 22:43

пусть богатые поплачут

Natalia
30 сен 2020 в 23:48

Красивая девочка и красивая мама! Желаю им здоровья и терпения. Надеюсь, эту болезнь научатся лечить.

Александра
1 окт 2020 в 10:41

Осень жаль, надеемся на лучшее. Кто-нибудь знает ее страничку в Инстаграм?

ОТВЕТИТЬ
ппп
19 ноя 2020 в 03:34

Красивая девочка, очень похожа на мать. Вспоминаю певца Грегори Лемаршана. Прекрасный голос в 4 октавы.Его не спасли, хотя думаю средств ему бы хватило. Совсем немного не дождался пересадки.Ему было 24.С тех пор медицина продвинулась. Может сумеют найти вовремя донора

Елена
19 ноя 2020 в 19:46

УДАЧИ,СЧАСТЬЯ И ЗДОРОВЬЯ НА ДОЛГИЕ ГОДЫ!

Kir
26 ноя 2020 в 10:35

Согласен на все сто со всеми позитивными комментами. Такие новости важно и нужно публиковать. Здоровья, успехов и удачи и маме и девушке и отдельная благодарность вам редакция НГС , что осветили эту историю.

Ава
2 дек 2020 в 22:38

У меня с детства аутизм, а 25 лет гипертония, бронхиальная астма, диабет и болезнь крона. И такой же склад с лекарствами... Сейчас мне 33.

ОТВЕТИТЬ
Ольга Андреева
4 дек 2020 в 23:30

Посадите лекарственный огородик, можно на даче своих родственников. В Новосибирске можно приобрести даже американские многолетники, которые хорошо зимуют у нас. Потом научитесь, как делать настойки и разведения.
Синегнойную палочку победить правильной гомеопатией очень легко.

Наталия
8 дек 2020 в 22:24

Вот дебилы. 21 век, никто не знает, что такое муковисцидоз??? Это генетическое заболевание, передающееся ребёнку от носителей-родителей/одного из родителей. И это реально хреновая болезнь, как рак, только убивает медленнее. А детей я бы не стала рожать на месте Насти. Она уже носитель болезни, и скорее всего потенциальные дети также могут болеть или в лучшем случае стать носителями битого гена. Зачем? Просто надо жить, соблюдать меры, а там как получится. Люди реально вокруг ни черта не знают и не понимают. Про этих учителей вообще сказка. И такие люди становятся учителями???.. Остаётся только пожелать девчонке более менее нормального существования. Не отступать и не сдаваться.

Новости РЎРњР?2