перейти к публикации 
255 комментариев к публикации
Сибирячка с муковисцидозом пожаловалась на заменители импортных лекарств
29 сентября 2020, 08:30
Гость
29 сентября 2020, 09:14
Многие здоровые хуже выглядят!)
Гость
29 сентября 2020, 10:59
Минусуйте, критикуйте, но я напишу. Возможно, много букв. С 12ти мне диагностирован Рассеянный склероз - дегенеративное заболевание нервной системы, никак не связанное с ухудшением памяти. С детства терплю издевки из-за шаткости и тремора. Сейчас мне 32, состояние ухудшилось за эти годы. Каждое утро с трудом встаю с постели, с трудом хватает сил, чтоб умыться и одеться, а небезучастные люди говорят, ой, подумаешь, ты же не умрешь! Что тут страшного... PS: Я работаю, удаленно, разумеется
Девочки желаю по возможности брать от жизни всё, продолжать путешествовать и ходить по вечеринкам, раз уж так хочется
Гость
25 августа 2022, 11:22
Наталкивалась на многие исследования в последнее время - вам нужно самой разбираться в теме. Я без стеба это необходимость. Будете лучше понимать себя иулучшите состояние.Почитайте про витамин В4/В8 например, посоветуйтесь с врачом -попробуйте. Почему то мало про это написано. Где-то писали, что ЦВМ является причиной, но точно за источник не скажу. Не поймут люди кто не сталкивается с такой ситуации даже врач, найдите своего кто понимает и сможет помочь.
Гость
29 сентября 2020, 09:42
Сталкивался с дженериками. Диабет II типа, бесплатно положен несчастный копеечный мерформин. Получал его несколько месяцев, каждый месяц бегая в три места ради одной упаковки. И каждый раз в аптеке выдавали лекарства с разными названиями- то один аналог, то другой. Сахар при этом начал расти. Плюнул на помощь от государства и снова стал покупать оригинальный препарат.
Гость
25 августа 2022, 11:23
объединяйтесь в группы и исками в минздрав. Хальзову пофиг, а вам жить. Естественно денег нет основная фраза. Деньги есть но кто будет строить себе хоромы
Гость
29 сентября 2020, 08:57
Многие мамы удивляются- На дистанционном обучении везде ходит, гуляет, тусит, даже в отпуск по разным странам ездит....
Люди, Вы в своем уме?
Девченка живет и не знает какой день будет для неё последним.
Сил ей и её маме в борьбе с этой заразой.
котичек
30 сентября 2020, 00:50
Всё так, но ведь домашнее обучение у неё именно для ограничения контактов. А если она "отправляясь на вечеринку с друзьями", может там с ними контактировать, то почему она не может контактировать с ними же в школьном классе? Поэтому ответ учителей тоже не удивляет нисколько! С желанием или без, но они будут приходить к ученику, который НЕ МОЖЕТ сам прийти в школу. А здесь везде ходить может, а вот только в школу - ну никак! Странная избирательность какая-то, вам не кажется?..
А если подумать?
29 сентября 2020, 10:02
Странная мама: зачем? Зачем этой девушке так называемая "полноценная жизнь" с рождением ребёнка? Чтобы ребёнка оставить мало того, что сиротой, так ещё и с порчеными генами? Чтобы отцу ребёнка такое счастье привалило: больная жена и больной ребёнок, а впоследствии ещё и участь отца-одиночки с больным ребёнком? Чтобы дочь вместо того, чтобы радоваться и без того не длинной жизни, впряглась в семейный воз, который ей всё равно не вывезти?
Fantaghirò
29 сентября 2020, 10:13
А если подумать?, плюсую.
Почему инвалиды всегда хотят размножиться? Только не надо писать, что хотят жить нормальной жизнью. Эгоисты.
А если подумать?
29 сентября 2020, 10:35
И что? Это как-то должно утешить ребёнка-сироту и его отца? Виктория сама-то хоть работала когда-нибудь? Пробовала семью в одиночку обеспечить с ребёнком на руках?
Гость
29 сентября 2020, 10:51
Мама надеется, что будет здоровый внук или внучка, которого она и будет выращивать.
Была передача, там у мужчины был муковисцидоз (лет 40 ему), они всеми силами пытались с женой родить ребенка (разумеется эко, у него добывали живых сперматозоидов, при помощи операции). При данном заболевании, часто проблемы с репродуктивной системой.
Гость
29 сентября 2020, 08:42
НГС,вот такие новости нужны.А не то что про прошлое стриптизерш.
Хорошая девушка,с истинным желанием жить а не просто плыть по течению.Может им помощь нужна,НГС уточните а героинь статьи реквизиты,я бы скинул немного денег
Гость
29 сентября 2020, 08:43
Ну хоть не в нищете живет.
Гость
29 сентября 2020, 09:09
Настя вы симпатичная, хорошая девушка у вас добрый взгляд, вы сильные духом, не сдавайтесь у Вас все получиться! К тому же у вас такая замечательная мама! Сил, Терпения и Побед!!! Вперед и только Вперед!!!
Гость
29 сентября 2020, 08:41
Сил, терпенья и здоровья. Что то сказать больше и нечего.
Гость
29 сентября 2020, 11:47
В Европе живут до 50 лет с этим заболеванием. Один из 25 людей - носитель. Так что шансы велики что ребенок будет с дефектом. Женщины ввиду густого мюкуса во влагалище имеют проблемы с зачатием. Мужчины часто бесплодны.
Гость
29 сентября 2020, 08:57
Мать хочет, чтобы дочь родила? С такой генетикой? Зачем? Чтобы в мире стало на одного неизлечимо больного больше? Как еле живая женщина с неблагоприятным прогнозом сможет ухаживать за младенцем и что будет с ним, когда она умрёт? Надо же как-то разумно оценивать свою ситуацию...
АК!
29 сентября 2020, 10:46
"для себя рожу" "буду любить его таким какой есть"
стандартное нытье баб с ребеком-дауном, о котором она точно знала еще на этапе беременности на ранних сроков
таких детей в с синдромом дауна в стране рождается около 3000 в год
все - "благодаря" таким мамкам
иргяывпмть
29 сентября 2020, 11:33
затем чтобы через нгс просить миллионы
Гость
29 сентября 2020, 09:17
Сам болел неизлечимой болезнью в 17 лет, в 19 лет понял от врачей толку нет,т.к. ничего не понимают они как лечить, а главное чем. Нашел бабушку травницу и она меня вылечила травами. Тебе совет даю , ищи нетрадиционных врачей,лекарей травников, китайская медицина очень сильная ,тоже лечит натуральными препаратами , тут главное, что бы шарлатаны не попались. Надо найти причину заболевания ,а не лечить следствие , рекомендовал сдал бы анализ крови на грибок Lg и хломидиоз Lg ,может в этом причина заболевания.
GIGAFONE
29 сентября 2020, 11:28
Зачем вы отвечаете этому провокатору от НГС? Очевидно, пишет для демагогии провокационные комментарии, в большинстве своем - просто глупость
Anna7702
29 сентября 2020, 12:17
что то на Флампе не лестные отзывы о нем
Гость
29 сентября 2020, 15:49
Где отец девочки? О нем ни словом не обмолвились. Не смотря на все тяготы и ее особый Путь матери, она производит удушающее впечатление. Порой больше нечем потрясать, кроме как страданиями.
Зачем она хочет, чтобы ее дочь родила? Это и для здорового организма нелегкий период и порой непредсказуемые последствия, а что говорить о больном человеке.
Мать других способов полно прожить жизнь не знает?
Гость
29 сентября 2020, 09:26
Жаль, детей с плохими генами рождается всё больше.
Grape Reflection 🍇
29 сентября 2020, 10:11
И даже в Израиле такое не лечат?
elen316
29 сентября 2020, 08:55
Девчонки, вы молодчинки!!! Не оглядывайтесь назад, прите вперед как танки, ибо броня ваша крепка!!!!
Гость
29 сентября 2020, 08:56
Здоровья! Здоровья! Здоровья! терпенья и сил. Главное верить и не отчаиваться.👍
ЛенаК
29 сентября 2020, 08:51
К сожалению, не излечимое заболевание, лет до 25 если дотянет..Тут от денег уже не зависит - купить выздоровление нельзя, только поддерживающая терапия.
Гость
29 сентября 2020, 20:56
Про родить ребёнка весьма спорный момент... Плохо в голове укладывается.
Гость
15 ноября 2022, 06:17
Столько всякого написали в комментах. Настя умерла. Год назад. Царствия небесного.
Гость
29 сентября 2020, 12:50
Бугагашеньки. В школу нельзя, в больницах пересекаться в коридорах нельзя, а на вечеринках тусить и в турпоездки можно? Три раза бугагашеньки на ваш муковисцидоз! ))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))
Гость
7 марта 2024, 03:56
Люди, вы чего? А где сочувствие?
В больницах нельзя пересекаться так, как такие же опасны из-за вероятности перекрестной инфекции
Гость
29 сентября 2020, 12:49
У моей племянницы была неизлечимая болезнь. Правда другая, когда организм стремительно стареет. Это было в советское время. Врач чистосердечно сказала, что медицина бессильна. Посоветовала искать "бабушку", но умоляла ни кому не рассказывать, что это она советует. Теперь племяннице уже далеко за 40, есть дети, внуки. Моего сына готовили к операции после рождения, педиатр (а это уже была перестройка) тоже посоветовала найти "бабушку". Во время лечения я испытала шок. После первого сеанса прекратились кровенистые выделения. Через 3 сеанса ребёнок был здоров. Операцию отменили. Со мной во время лечение тоже что-то произошло: словно с головы сняли тяжёлую зимнюю шапку. Но где теперь найдешь таких бабушек... Теперь объявляют себя знахарями кто ни попадя.
Barmaleя
29 сентября 2020, 13:16
Не ври, не ври. Прогерия не лечится. А уж новорожденных лечить у "бабушек"... И что ж это был на "сеанс"?
котичек
30 сентября 2020, 01:40
Минусов много... Но мать моего отчима тоже вылечила "бабушка". Только было это очень давно, в послевоенное время. У неё начала отниматься и сохнуть правая рука (заметьте, в деревне, с маленьким ребенком на руках, правда, при живом муже). И ей тоже врач после длительного лечения честно сказал, что они ничего сделать не смогут и руку она потеряет. И тоже тайком посоветовал срочно искать бабку... И они нашли. Благо, тогда шарлатанов, как сейчас, не было, а были реальные травницы и целительницы. Бабка какие-то травки позапаривала, на них чего-то пошептала, травки отжала и руку ими обложила. А потом стала эту руку "разминать", т.е надавливать с хорошей силой попеременно по всем участкам руки. Когда дошла до запястья, мать отчима "выехала" в обморок. Таких сеансов было четыре. После каждого бабка настоятельно рекомендовала разрабатывать кисть, т.е левой рукой принудительно сгибать и разгибать пальцы неработающей правой. Она и разрабатывала. Только про большой палец как-то не очень подумала. Поэтому, когда она мне это все рассказывала, то все пальцы на обеих руках, кроме большого правого прекрасно работали. А вот большой правый - не сгибался в фаланге, но прекрасно сгибался с помощью левой руки.
Так же на работе была коллега, у которой были рожистые воспаления на обеих ногах, но в разное время. Первое лечили в больнице, остался темно-красный след. Второе - у бабки, прошло бесследно!
Махаил
29 сентября 2020, 09:41
"За время подготовки этого материала Настя окончила школу"
Хмм... готовили материал 10 лет?
Гость
29 сентября 2020, 11:36
Желаю Насте удачи. Медицина на месте не стоит.
Гость
29 сентября 2020, 10:29
Ходить на вечеринки побухать можно, а спортом и физ. нагрузками заниматься нельзя... Никогда этого не пойму.
Гость
29 сентября 2020, 15:13
Ну так видимо мозгов маловато, чтобы понимать. И где написано про "побухать"? С перепою привиделось?
zhekha
29 сентября 2020, 12:47
Мама - Герой!
Девочке - удачи и сил, чтобы продолжать бороться за себя.
Гость
29 сентября 2020, 13:58
Да, тяжело семьям, в которых есть больные дети...Вся жизнь - борьба, простые радости, надежды на лучшее будущее.. Здоровья и сил Насте и Виктории.
Гость
29 сентября 2020, 10:21
Понимаю, что в такой ситуации любые слова пусты, но все-таки от всей души желаю стойкости, надежды и веры в лучшее.
Гость
29 сентября 2020, 12:07
В США стандартное поддерживающее лечение - препарат Trikafta (Kaftrio)). Стоимость лекарства (300 тысяч долларов ) оплачивает пиндосская страховка . Это самый эффективный препарат и в Европе. Страны третьего мира лечатся другими лекарствами.
Гость
1 октября 2020, 10:41
Осень жаль, надеемся на лучшее. Кто-нибудь знает ее страничку в Инстаграм?
Гость
28 апреля 2022, 01:02
Умерла позавчера
Гость
29 сентября 2020, 12:14
тема, конечно, архиделикатная...
Но! Я немало лет отработал в женских коллективах, и точно знаю: все коллизии и проблемы женщин так или иначе связаны с отцами и мужьями.
Поэтому в таких ситуациях я всегда смотрю - а где Мужчина? Где отец и муж?
Если есть - что он из себя представляет?
А если его нет - почему?
В статье ни слова о нем не упоминается - муже этой женщины, и отце этой девочки. Лично меня это всегда настораживает: когда дамы о чем-то молчат - значит, есть что скрывать...
sweety
29 сентября 2020, 09:16
Дай бог здоровья девочке🙏🙏🙏
Будьте счастливы
29 сентября 2020, 13:20
Здоровья вам, это заболевание очень сложно предугадать, говорят уже до 50 лет некоторые живут заграницей, может и вам повезёт. Сил и терпения
Гость
29 сентября 2020, 11:09
Ночью по кафешкам тусить. Система ценностей заложена мамой??
gemini
30 сентября 2020, 22:43
пусть богатые поплачут
Гость
29 сентября 2020, 09:03
Анастасия,не завидуй подругам ходящим по ночным клубам. Поверь,время все расставит на свои места.
Ценность в том чтобы чувствовать каждую секунду жизни,а не в том чтобы тратить время на "симуляцию" положительных эмоций
Гость
29 сентября 2020, 09:28
Красивые и сильные! Сил вам и мужества всё преодолеть!
Гость
30 сентября 2020, 16:28
Приятель в Нск прожил 33 года с этим заболеванием. Жил бы еще наверное, если бы не простудился на охоте. Здоровья девушке!
280218452
4 декабря 2022, 14:09
Соболезную
Пыжик
29 сентября 2020, 14:53
Садистская статья. Перспектив у девочки нет.
Она не будет никогда работать, не выйдет замуж... Зачем это все расписывать??
АК!
29 сентября 2020, 11:15
лейкемию, спинальников уже лечат генетически модифицированными клетками и/или вирусами, возможно и этих будут лечить
Гость
29 сентября 2020, 11:05
Учителя мне так и говорили: "Мне не так много платят, чтобы я к вам домой учить ходила" . Значит отпаши смену а потом бесплатно несколько часов бегай по городу???? А маманя не хочет пойти бесплатно полы в соседнем магазине помыть???
иргяывпмть
29 сентября 2020, 11:32
родителям сказала спасибо за их классую жизнь? большинство болезней врождённые
Гость
29 сентября 2020, 12:22
Богатые тоже плачут. Здоровья всем.
Гость
29 сентября 2020, 13:53
Как я их с мамой понимаю.
Сама свою дочь чуть не потеряла. Когда попали с диареей в полтора года в инфекционку в мочище , там видимо не стерильным шприцом сделали укол и на следующий день она у меня вся отекла , они нас скорей по подписке выпроводили (сказали что анализы хорошие видимо просто зубы режутся, но подпишите бумагу что отказываетесь от лечения т.с. бюрократический момент) , а начался сепсис крови((
Мамочки от своих детей в больницах вообще не отходите , если говорят, что нужно укол без вас делать ребенку, что иначе он плачет, не верьте и настаивайте на присутствии , следите какие шприцы используют.
Я пожалела что не пошла в прокуратуру (я была после больниц не в том состоянии)...
Гость
29 сентября 2020, 13:53
Красивая девушка! Здоровья Вам! И сил.
Гость
19 ноября 2020, 19:46
УДАЧИ,СЧАСТЬЯ И ЗДОРОВЬЯ НА ДОЛГИЕ ГОДЫ!
Гость
26 ноября 2020, 10:35
Согласен на все сто со всеми позитивными комментами. Такие новости важно и нужно публиковать. Здоровья, успехов и удачи и маме и девушке и отдельная благодарность вам редакция НГС , что осветили эту историю.
Гость
29 сентября 2020, 11:02
Надо жить ! Молодцы девчонки! Всё меняется, может и тут повезёт и изобретёт кто то такой вот "очень желающий жить" лекарство от этой пакости и будет Настя здоровее всех здоровых! Держитесь, живите, любите и наслаждайтесь миром! Потом все уйдём, кто раньше, кто позже, никто не знает когда....
Гость
29 сентября 2020, 10:15
Держись малышка, я точно знаю, что только лечение, питание и вера в жизнь поможет!!! С неизлечимыми болезнями тоже можно жить!!! Мои знакомые лечились когда то в Германии от этой болезни, а у вас есть возможность лечиться на Родине и это круто очень!!! Здоровья тебе!!!