13 июня воскресенье
СЕЙЧАС +12°С

ВСЕ КОММЕНТАРИИ (116)

Гость
5 авг 2020 в 18:52

Зато члены этого министерство убийства пачками выпускает идиотские приказы и уже на знают что себе купить

Гигабайт
5 авг 2020 в 19:00

Ничего страдного не произошло ведь, что сами купили, это ведь их ребёнок. Желаю малышке скорейшего выздоровления

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
5 авг 2020 в 19:01

Из чего складывается такая высокая цена на лекарство? Наверное, живая вакцина какая-то?

ОТВЕТИТЬ
Ивушка
5 авг 2020 в 19:01

Да уж, диагноз очень сложный. Надеюсь, что успеют девочку вылечить. Бедные родители, не представляю что переживают в этот момент

ОТВЕТИТЬ
Пиявка
5 авг 2020 в 19:02

Родителям желаю сил огромных, и девочке скорейшего выздоровления 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

ОТВЕТИТЬ
Тильда
5 авг 2020 в 19:02

Можно объявить общий сбор, с помощью нгс дело пошло бы быстрее

ОТВЕТИТЬ
Богомол
5 авг 2020 в 19:03

И пусть все детки мира будут здоровы, и никогда не болели 🙏🏻🙏🏻🙏🏻 За что такое маленьким крошкам 😒

В СССР как бы было?
5 авг 2020 в 19:03

Так у них самих денег много, сколько стоит их квартира, поди машина есть?
Просто, сейчас, наверное деньги пересылают из деревень, и те, кто снимают жильё., платят налоги.

ОТВЕТИТЬ
Элеонора
5 авг 2020 в 19:03

Выздоровления малышке! Главное, чтоб лекарство помогло, всё остальное можно пережить

ОТВЕТИТЬ
Ольга
5 авг 2020 в 19:04

Препарат отечественный или импортный? Если наш, то поставка быстрая будет

ОТВЕТИТЬ
Енотиха
5 авг 2020 в 19:06

Я бы всё сделала для своего ребёнка. И ничего не ждала бы.

ОТВЕТИТЬ
Барабашка
5 авг 2020 в 19:07

В чем отличие импорта от отечественного производителя этого укола?

ОТВЕТИТЬ
Пуся
5 авг 2020 в 19:07

Здоровья вашей девочке. Пусть радует маму и папу и никогда не болеет.

Santa
5 авг 2020 в 19:08

Что за болячка такая подлая, таких крошек цепляет... сил родителям! Всё наладится!

ОТВЕТИТЬ
5 авг 2020 в 19:21

Всего 5 миллилитров! За восемь миллионов! Никакому наркобарону такие наценки и не снились 😱

ОТВЕТИТЬ
добрым быть хорошо
5 авг 2020 в 19:28

Пошли бы наши комментаторы в науку, создали бы, продавали бы такое лекарство за сто тысяч рублей для начала.

чайник
5 авг 2020 в 19:51

Госпрограмма развития здравоохранения будет урезана на 9,1-10% в 2021-22 г и на 17% - в 2023-м. Аналогичное по масштабу сокращение расходов запланировано для ГП по образованию и космосу.

ОТВЕТИТЬ
Гость
5 авг 2020 в 19:52

В первый год жизни ребенка-6 уколов по 8 лямов, в каждый последующий год- по три укола по 8 лямов. Родит детей- их колоть.
Просто арифметика.

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
5 авг 2020 в 20:01

и как раз на этой неделе.
Комиссия Минздрава России рекомендовала включить препарат «Спинраза» («Нусинерсен»), применяемый для лечения детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), в перечень ЖНВЛП – жизненно необходимых лекарств. Окончательное решение по этому вопросу примет Правительство.
Об этом сообщила директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава Елена Максимкина.

«Коллеги, кто за то, чтобы включить препарат в перечень? Больше “за”, решение принято», – сказала она.

При этом Максимкина отметила, что комиссия может только рекомендовать включить препарат в перечень, окончательное решение принимает правительство. Она также добавила, что стоит рассмотреть вопрос снижения цены лекарства, а также его локализации в России. Сейчас цена упаковки препарата достигает 7,5 млн рублей. При включении его в список ЖНВЛП она может снизиться до пяти миллионов рублей.

Стоимость лечения СМА препаратом «Спинраза» составляет примерно 48 млн рублей в первые 14 месяцев, затем 24 млн рублей ежегодно.

ОТВЕТИТЬ
Гость
5 авг 2020 в 20:09

Купили одну дозу - купят и остальные, скорее всего семья-то не бедная, может и армянская диаспора поможет, купят и остальные дозы и нечего попрошайничать тут

ОТВЕТИТЬ
закупка по конкурсу
5 авг 2020 в 20:19

Но если никто не примет участия в конкурсе на поставку - то как говорится , виноватых нет!

Гость
5 авг 2020 в 20:27

Они открыли сбор и на золгенсму. Уже 48 миллионов собрали. Может оттуда позаимствовали на спинразу. С миру по нитке и с Минздрава немного.

ОТВЕТИТЬ
Катя
5 авг 2020 в 20:28

Опять эта армянская семейка попрошайничает в инете. У них есть деньги, чтобы лечить своего ребенка. Другие же родители лечат своих детей за свой счет чего эти умничают больше всех. Третий раз уже статья про эту девочку.

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
5 авг 2020 в 21:10

Сбор идёт везде уже давно.

Гость
5 авг 2020 в 21:24

Девочки здоровья, родителям сил и удачи!

Наталья
5 авг 2020 в 21:37

Многим онкобольным деткам и сердечникам нужно гораздо меньше денег на разовые препараты, курсы леченич и операции. Стоимости одной (!) дозы (8 миллионов) хватило бы на спасение и поддержку нескольких жизней.

Это тоже просто арифметика.

ОТВЕТИТЬ
Гость
5 авг 2020 в 22:30

Получается, если взять среднестатистическую зарплату, высчитать количество налогов, которые платят они, и разделить на эту сумму стоимость препаратов в год, то получится сотни людей которые работают во благо ОДНОГО ребёнка. Зато сколько врачей могли бы получать зарплату, обслуживающие ДЕСЯТКИ ТЫСЯЧ больных.
И при этом мы повышаем пенсионный возраст. Позор таким решениям суда

ОТВЕТИТЬ
Гость
5 авг 2020 в 23:15

Люди вы чего такие злые! Здоровья девочке и терпения семье! У вас все получится!

За такие цены на лекарства производителю/продавцу нужно отрубать руку как вору, потому что он ворует здоровье людей!

ОТВЕТИТЬ
Синица
5 авг 2020 в 23:52

Ни врачам, ни другим детям, ни нам с вами не достанется и копейки из денег минздрава - разворуют. Так что если удастся для этой девочки найти деньги, и слава богу.

5 авг 2020 в 23:52

Друзья, немного информации: "....По данным Федерального регистра орфанных (редких) заболеваний на конец июня 2020 года в России зарегистрировано 8,9 тыс. тяжелобольных детей. Их лечение высокозатратное. Лекарства для их лечения являются, как правило, очень дорогостоящими - до ста миллионов рублей на одного пациента в год. Так, на закупку лекарств по 12 наиболее высокозатратным нозологиям (диагнозам) в 2019 году было выделено 55,7 млрд рублей. Перечень таких заболеваний расширяется и с 2020 года в него вошли еще 2 заболевания, а сумма выделенных из федерального бюджета средств увеличилась до 61,8 млрд. То есть 12 заболеваний оплачивает федеральный бюджет. А остальные болезни (а их в перечне более 200) ложатся на плечи регионов. Притом что всего редких болезней официально в России больше 200...."
Минздрав - это государство в государстве (то специалистов нет, то денег нет), поэтому Дарбинян всё правильно делают, главное они смогли и успели, а малышке здоровья и ещё раз здоровья!

6 авг 2020 в 01:27

От такой ситуации не застрахован никто. В среднем каждый 50-ый человек на нашей планете имеет рецессивный ген. Не у всех "сбоит" в детском возрасте, например, 4-ый тип той же СМА (взрослый тип) проявляется после 35 лет. Вы прямо сейчас можете жить со сбойным геном, рожать детей, передавать его потомству и не знать. А завтра вам нужно 160 млн рублей. Так давайте не будем равнодушными к не такой уж и чужой беде!

ОТВЕТИТЬ
Питерлэнд
6 авг 2020 в 02:03

Комиссия Минздрава России рекомендовала включить препарат "Нусинерсен" (торговое наименование - "Спинраза"), который применяется в лечении детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Об этом в понедельник на заседании сообщила директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава Елена Максимкина.

"Коллеги, кто за то, чтобы включить препарат в перечень? Больше "за", решение принято", - сказала она.

При этом Максимкина отметила, что комиссия может только рекомендовать включить препарат в перечень, окончательное решение принимает правительство. Она также добавила, что стоит рассмотреть вопрос снижения цены лекарства, а также его локализации в России.

Стоимость лечения СМА препаратом "Спинраза" составляет примерно 48 млн рублей в первые 14 месяцев, затем 24 млн рублей ежегодно.

6 авг 2020 в 09:07

Норм, в Бейрут нужнее самолёты отправлять

Лисенок
6 авг 2020 в 09:13

В Новосибирске столько депутатов и почему то ни один не помог ребенку.

ОТВЕТИТЬ
Лисенок
6 авг 2020 в 09:24

Президент предложил какой то налог на богатых миллиардеров. Но может было бы проще поступить - обязать людей, кто заработал миллиарды - покупать лекарства больным детям? Есть ребенок, его ФИО, и есть миллиардер - его ФИО. Миллиардер покупает лекарство. Все просто.

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
6 авг 2020 в 14:54

Вот интересно - почему такая цена на лекарство. Нет, понятно, что все стоит денег, даром ничего не бывает и пр., но - 8 миллионов за один маленький флакон? Что, дом построить или машину сделать дешевле, чем флакон лекарства произвести?

ОТВЕТИТЬ
Гость
6 авг 2020 в 15:16

А ведь так просто было перед тем, как заделывать потомство, просто провериться на возможность наследственных заболеваний у пары. И если, не смотря на высокий риск рождения физиологически не дееспособного потомства, " яхочуинеунаснеможеттакогобыть" решили рожать- брать с них подписку, что лечить и содержать будут за свой счет. Глядишь и мозги бы на место встали , и ответственность перед потомством возросла, и генетический фонд страны подчистился , и бюджету легче,и число людей, которым по жизненным не наследственным показателям, помочь можно возросло бы.

Загрузка...