28 сентября понедельник
СЕЙЧАС +7°С

ВСЕ КОММЕНТАРИИ (116)

Гость
5 авг 2020 в 18:52

Зато члены этого министерство убийства пачками выпускает идиотские приказы и уже на знают что себе купить

Гигабайт
5 авг 2020 в 19:00

Ничего страдного не произошло ведь, что сами купили, это ведь их ребёнок. Желаю малышке скорейшего выздоровления

Фото пользователя
5 авг 2020 в 19:01

Из чего складывается такая высокая цена на лекарство? Наверное, живая вакцина какая-то?

Ивушка
5 авг 2020 в 19:01

Да уж, диагноз очень сложный. Надеюсь, что успеют девочку вылечить. Бедные родители, не представляю что переживают в этот момент

Пиявка
5 авг 2020 в 19:02

Родителям желаю сил огромных, и девочке скорейшего выздоровления 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Тильда
5 авг 2020 в 19:02

Можно объявить общий сбор, с помощью нгс дело пошло бы быстрее

Богомол
5 авг 2020 в 19:03

И пусть все детки мира будут здоровы, и никогда не болели 🙏🏻🙏🏻🙏🏻 За что такое маленьким крошкам 😒

В СССР как бы было?
5 авг 2020 в 19:03

Так у них самих денег много, сколько стоит их квартира, поди машина есть?
Просто, сейчас, наверное деньги пересылают из деревень, и те, кто снимают жильё., платят налоги.

Элеонора
5 авг 2020 в 19:03

Выздоровления малышке! Главное, чтоб лекарство помогло, всё остальное можно пережить

Ольга
5 авг 2020 в 19:04

Препарат отечественный или импортный? Если наш, то поставка быстрая будет

Енотиха
5 авг 2020 в 19:06

Я бы всё сделала для своего ребёнка. И ничего не ждала бы.

Барабашка
5 авг 2020 в 19:07

В чем отличие импорта от отечественного производителя этого укола?

Пуся
5 авг 2020 в 19:07

Здоровья вашей девочке. Пусть радует маму и папу и никогда не болеет.

Santa
5 авг 2020 в 19:08

Что за болячка такая подлая, таких крошек цепляет... сил родителям! Всё наладится!

5 авг 2020 в 19:21

Всего 5 миллилитров! За восемь миллионов! Никакому наркобарону такие наценки и не снились 😱

добрым быть хорошо
5 авг 2020 в 19:28

Пошли бы наши комментаторы в науку, создали бы, продавали бы такое лекарство за сто тысяч рублей для начала.

чайник
5 авг 2020 в 19:51

Госпрограмма развития здравоохранения будет урезана на 9,1-10% в 2021-22 г и на 17% - в 2023-м. Аналогичное по масштабу сокращение расходов запланировано для ГП по образованию и космосу.

Гость
5 авг 2020 в 19:52

В первый год жизни ребенка-6 уколов по 8 лямов, в каждый последующий год- по три укола по 8 лямов. Родит детей- их колоть.
Просто арифметика.

Фото пользователя
5 авг 2020 в 20:01

и как раз на этой неделе.
Комиссия Минздрава России рекомендовала включить препарат «Спинраза» («Нусинерсен»), применяемый для лечения детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), в перечень ЖНВЛП – жизненно необходимых лекарств. Окончательное решение по этому вопросу примет Правительство.
Об этом сообщила директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава Елена Максимкина.

«Коллеги, кто за то, чтобы включить препарат в перечень? Больше “за”, решение принято», – сказала она.

При этом Максимкина отметила, что комиссия может только рекомендовать включить препарат в перечень, окончательное решение принимает правительство. Она также добавила, что стоит рассмотреть вопрос снижения цены лекарства, а также его локализации в России. Сейчас цена упаковки препарата достигает 7,5 млн рублей. При включении его в список ЖНВЛП она может снизиться до пяти миллионов рублей.

Стоимость лечения СМА препаратом «Спинраза» составляет примерно 48 млн рублей в первые 14 месяцев, затем 24 млн рублей ежегодно.

Гость
5 авг 2020 в 20:09

Купили одну дозу - купят и остальные, скорее всего семья-то не бедная, может и армянская диаспора поможет, купят и остальные дозы и нечего попрошайничать тут

закупка по конкурсу
5 авг 2020 в 20:19

Но если никто не примет участия в конкурсе на поставку - то как говорится , виноватых нет!

Гость
5 авг 2020 в 20:27

Они открыли сбор и на золгенсму. Уже 48 миллионов собрали. Может оттуда позаимствовали на спинразу. С миру по нитке и с Минздрава немного.

Катя
5 авг 2020 в 20:28

Опять эта армянская семейка попрошайничает в инете. У них есть деньги, чтобы лечить своего ребенка. Другие же родители лечат своих детей за свой счет чего эти умничают больше всех. Третий раз уже статья про эту девочку.

5 авг 2020 в 21:10

Сбор идёт везде уже давно.

Гость
5 авг 2020 в 21:24

Девочки здоровья, родителям сил и удачи!

Наталья
5 авг 2020 в 21:37

Многим онкобольным деткам и сердечникам нужно гораздо меньше денег на разовые препараты, курсы леченич и операции. Стоимости одной (!) дозы (8 миллионов) хватило бы на спасение и поддержку нескольких жизней.

Это тоже просто арифметика.

Гость
5 авг 2020 в 22:30

Получается, если взять среднестатистическую зарплату, высчитать количество налогов, которые платят они, и разделить на эту сумму стоимость препаратов в год, то получится сотни людей которые работают во благо ОДНОГО ребёнка. Зато сколько врачей могли бы получать зарплату, обслуживающие ДЕСЯТКИ ТЫСЯЧ больных.
И при этом мы повышаем пенсионный возраст. Позор таким решениям суда

Гость
5 авг 2020 в 23:15

Люди вы чего такие злые! Здоровья девочке и терпения семье! У вас все получится!

За такие цены на лекарства производителю/продавцу нужно отрубать руку как вору, потому что он ворует здоровье людей!

Синица
5 авг 2020 в 23:52

Ни врачам, ни другим детям, ни нам с вами не достанется и копейки из денег минздрава - разворуют. Так что если удастся для этой девочки найти деньги, и слава богу.

5 авг 2020 в 23:52

Друзья, немного информации: "....По данным Федерального регистра орфанных (редких) заболеваний на конец июня 2020 года в России зарегистрировано 8,9 тыс. тяжелобольных детей. Их лечение высокозатратное. Лекарства для их лечения являются, как правило, очень дорогостоящими - до ста миллионов рублей на одного пациента в год. Так, на закупку лекарств по 12 наиболее высокозатратным нозологиям (диагнозам) в 2019 году было выделено 55,7 млрд рублей. Перечень таких заболеваний расширяется и с 2020 года в него вошли еще 2 заболевания, а сумма выделенных из федерального бюджета средств увеличилась до 61,8 млрд. То есть 12 заболеваний оплачивает федеральный бюджет. А остальные болезни (а их в перечне более 200) ложатся на плечи регионов. Притом что всего редких болезней официально в России больше 200...."
Минздрав - это государство в государстве (то специалистов нет, то денег нет), поэтому Дарбинян всё правильно делают, главное они смогли и успели, а малышке здоровья и ещё раз здоровья!

6 авг 2020 в 01:27

От такой ситуации не застрахован никто. В среднем каждый 50-ый человек на нашей планете имеет рецессивный ген. Не у всех "сбоит" в детском возрасте, например, 4-ый тип той же СМА (взрослый тип) проявляется после 35 лет. Вы прямо сейчас можете жить со сбойным геном, рожать детей, передавать его потомству и не знать. А завтра вам нужно 160 млн рублей. Так давайте не будем равнодушными к не такой уж и чужой беде!

Питерлэнд
6 авг 2020 в 02:03

Комиссия Минздрава России рекомендовала включить препарат "Нусинерсен" (торговое наименование - "Спинраза"), который применяется в лечении детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Об этом в понедельник на заседании сообщила директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава Елена Максимкина.

"Коллеги, кто за то, чтобы включить препарат в перечень? Больше "за", решение принято", - сказала она.

При этом Максимкина отметила, что комиссия может только рекомендовать включить препарат в перечень, окончательное решение принимает правительство. Она также добавила, что стоит рассмотреть вопрос снижения цены лекарства, а также его локализации в России.

Стоимость лечения СМА препаратом "Спинраза" составляет примерно 48 млн рублей в первые 14 месяцев, затем 24 млн рублей ежегодно.

6 авг 2020 в 09:07

Норм, в Бейрут нужнее самолёты отправлять

Лисенок
6 авг 2020 в 09:13

В Новосибирске столько депутатов и почему то ни один не помог ребенку.

Лисенок
6 авг 2020 в 09:24

Президент предложил какой то налог на богатых миллиардеров. Но может было бы проще поступить - обязать людей, кто заработал миллиарды - покупать лекарства больным детям? Есть ребенок, его ФИО, и есть миллиардер - его ФИО. Миллиардер покупает лекарство. Все просто.

Фото пользователя
6 авг 2020 в 14:54

Вот интересно - почему такая цена на лекарство. Нет, понятно, что все стоит денег, даром ничего не бывает и пр., но - 8 миллионов за один маленький флакон? Что, дом построить или машину сделать дешевле, чем флакон лекарства произвести?

Гость
6 авг 2020 в 15:16

А ведь так просто было перед тем, как заделывать потомство, просто провериться на возможность наследственных заболеваний у пары. И если, не смотря на высокий риск рождения физиологически не дееспособного потомства, " яхочуинеунаснеможеттакогобыть" решили рожать- брать с них подписку, что лечить и содержать будут за свой счет. Глядишь и мозги бы на место встали , и ответственность перед потомством возросла, и генетический фонд страны подчистился , и бюджету легче,и число людей, которым по жизненным не наследственным показателям, помочь можно возросло бы.