31 октября суббота
СЕЙЧАС +1°С

ВСЕ КОММЕНТАРИИ (246)

Виктория
30 июл 2020 в 12:07

Ребенок родился нужно лечить! Раз лечить можна , значит нельзя упустить этот шанс !!! Не надо думывать ,что бюджетные деньги можно расспределить иначе или эффективнее- как ни крути большая часть бюджетных денег длстается чинушам)))! Так, что не умнечайте, им меньше достанется! Так что денюжки пойдут этой малышке, ей нужнее! ...тут пишут рожать не надо было- но многие осознанные люди не хотят избавлятся от своих детей - потому ,что дети это наша часть, наша продолжение и убить ребенка в утробе,для многих означает убыть себя!тем более, бывают и ошибные результаты узи и анализов!моей знакомой сказала узистка,что тазобедренные кости у плода разной длины-ребенок не сможет нормально ходит,поплакали с мужем смирились, через время ,на очередном узи оказалось всё нормально!Через 9 месяцев родилась абсолютно нормальная здоровая девочка!

ОТВЕТИТЬ
Гость
30 июл 2020 в 12:10

Родители молодцы! Идут против всех и всей системы, одни со своим горем. Позор власти, которые не могут обеспечить своих жителей лекарствами и при этом списываю милионные долдги КЕиргизии и Узбекистану и т.п.

ОТВЕТИТЬ
30 июл 2020 в 12:15

Надо не Спинразу колоть, это, конечно, поддержка, но ею надо лечить будет регулярно, и без конца придётся судиться с минздравом. Надо собирать 2 млн долларов на Золгенсма, который делается один раз и на всю жизнь. Проблема в том, что укол надо сделать до 2-х лет. Но в данном случает этот как раз реально. Это новая технология, поэтому такая дикая цена. В России уже не один ребёнок получил этот укол. Трудно, но возможно

ОТВЕТИТЬ
Жизнь
30 июл 2020 в 12:22

Вы наверное уже родили, похоронили, и пережили смерть своего ребенка, раз так легко здесь все это расписали?!

Фото пользователя
30 июл 2020 в 12:26

48+48= 96млн за 2 года. и далее еще по столько же.

на золгенсма надо 160млн.
в спиназе смысла нет.
софьи нужен препарат золгенсма. это выгоднее экономически

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
30 июл 2020 в 12:32

Как же это надоело , мы живем в самой богатой стране мира : нефть , газ , уголь , древесина , разные металлы ( включая золото и платину ) , алмазы . Мы платим налоги на все НДС называется , мы платим подоходные налоги и отчисления в медицинский фонд страхования , мы платим бешеные таможнные пошлины , НО ДЕНЕГ НЕТ на лечение больных людей !!! Никакого современного оборудования в большинстве клиник нет , не могут купить современный рентген и аппарат для КТ в каждую клинику , у нас в кабинах для физио процедур советские аппараты стоят !!!

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
30 июл 2020 в 12:34

Смешная страна россия
Нормальным, здоровым гражданам ипотеку в дар и работу до гробовой доски, а некоторым 48 миллионов за просто так.
Что за бред ?
Да Вы туалетами город оснастите, а после в гуманность играйте

Пэтриот
30 июл 2020 в 12:46

Ну вот, суд признал, что Минздрав нарушает закон. Хельзова посадят? Ведь на кону была жизнь ребёнка.

поддерживаю семью
30 июл 2020 в 12:46

сразу толпа налетела писать про то, что "ребенок неполноценный и жить вообще не должен"
из этой толпы никто даже не удосужился уточнить, а) что это за заболевание и б) как его лечат

по пункту а) - вы тоже можете быть носителем этого гена и не знать. в этой семье два раза "бомба" не выстрелила - двое старших детей здоровы, а вот на третий раз карта легла таким образом, что заболевание проявилось. А ген не такой уж редкий. Просто чтобы ребенок заболел, он должен быть и у мамы, и у папы как минимум

по пункту б) УЖАС состоит в том, что это заболевание можно 100% вылечить. В отличие от разных раков и прочих ужасов, где лечение долгое, страшное, и не гарантирующее резльтат, в сулчае СМА недавно появилась реальная панацея - егентический препарат Золгенсма
В этой статье про него вообще ни слова, но вроде писали ранее

ОДИН укол, всего один спасет гарантированно эту кроху. Она будет жить, ходить, будет нормальной

но он стоит 2.125 МЛН ДОЛЛАРОВ - 168 млн рублей примерно
и пост авить его надо в идеале до 6 месяцев - т.е. у них всего 1 месяц остался

семья деньги собирает. помогите, не останьтесь в стороне

ОТВЕТИТЬ
Александр
30 июл 2020 в 12:49

Семье повезло, что дело попало к судье Топчиловой Н.Н. - очень хорошая судья.
Дело поступило в суд 16.07.2020 и уже 30.07.2020 было рассмотрено, для нашей системы это суперкороткие сроки!

ОТВЕТИТЬ
30 июл 2020 в 12:55

А я квоту на МРТ с апреля месяца жду.

ОТВЕТИТЬ
браво
30 июл 2020 в 12:56

Ребенок ни в чем не виноват
Ребенок имеет право жить
Кто так не считает, могут начать с себя, у вас тоже могут быть изъяны.

30 июл 2020 в 12:57

Поздно ставить Золгенсму. Этот препарат дает 100% выздоровление до 4 месяцев, дальнейшие результаты не очень хорошие. Но попробовать стоит. Все таки это один укол, а не всю жизнь собирать средства на Спинразу. Обращайтесь в фонды, семья из Подмосковья за месяц собрала с помощью фондов на спасительный укол и это в пандемию!!! Препарат привезли в Россию, московские врачи все сделали на ура!!!

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
30 июл 2020 в 12:57

девочке нужен золгенсма а не спиназа.

у нее очень хороший шанс вылечиться и прожить вполне долго и счастливо, да она не сможет родить здоровых детей - она пеедаст по наследству ген, ну так у нас и здоровые бабы не всегда рожают.
но в целом у нее очень хороший шанс.

я бы попробовал обратиться в международную ассоциацию спинальников и попробовать попасть на лечение золгенсма.
удевочки хороший шанс, подходящий возраст и нет других сопутсвуюших проблем.
на месте разработчика я бы с рукми оторвал такой шанс, чтобы проверить как работает лечение.

ОТВЕТИТЬ
Гость
30 июл 2020 в 13:01

Очень спорный вопрос.
Обрекают ребёнка на вечные ежегодные суды, вместо того, чтобы один раз собрать хоть и всем миром, но на нормальное лекарство.
Да и сколько теперь сотен, а может и тысяч граждан недополучат свои лекарства из-за этого решения. Бюджет не резиновый, понятно что всем «положено», только теперь получается кому-то больше «положеннее»..

ОТВЕТИТЬ
N113
30 июл 2020 в 13:03

К сожалению такие дети с вероятность более 50 % будут иметь таких же больных детей. Почему сейчас так много малышей с этим заболеваниеи, потому что мы продолжаем оставлять эти гены в популяции. Человек смог эволюционировать, только благодаря ественному отбору. Чувства родителей понять можно, я бы тоже боролась. Но для нации это утопично. Плюс ко всему на этом наживается фарм промышленность.

ОТВЕТИТЬ
Доктор Добро
30 июл 2020 в 13:10

Жаль. Суду ровно - деньги ни его. А то, что тысячи людей останутся без помощи - суд не волнует.😠

ОТВЕТИТЬ
Гость
30 июл 2020 в 13:12

Родители невероятные молодцы. Бьются за своего ребенка как могут. Именно так и должно быть в настоящем гуманном обществе. Сил вам!

Пауза
30 июл 2020 в 13:17

"Представитель Минздрава предоставил отзыв на исковое заявление. Также ведомство хотело привлечь к заседанию третьих лиц — «Новосибирскоблфарм» и поликлинику № 27, чтобы проверить обоснованность заключения о рекомендации препарата."
Гениально, логика разряда "Нам жалко денег и ресурсы, поэтому нужно сказать, что врач который делал свою работу и действительно лечил - ошибся" Нет проблемного диагноза- нет больших трат по деньгам!
Минздрав (Министрство ЗДРАВООХРАНЕНИЯ), а вы точно Заботитесь о здоровье или все таки о циферках и бюджете?Так это вроде не ваша работа.

Анечка
30 июл 2020 в 13:23

Неужели , какое счастье, до слез. Здоровья малышке, родителям тоже.

инна
30 июл 2020 в 13:33

Люди опомнитесь.

А если
30 июл 2020 в 13:34

А если я поеду в Армению и попрошу несколько миллионов на лечение, мне дадут? А в суд, если что, я смогу подать и выиграть его?

ОТВЕТИТЬ

то есть и врачам можно подать в суд на правительство нсо, чтобы исполнили Указ Президента РФ по поводу повышения заработанной платы на 200% от средней по региону?!

Eselbaum
30 июл 2020 в 13:54

Суд поступил мудро: он "обязал" Минздрав и снял с себя всякую ответственность. А Минздраву теперь надо как-то крутиться. Он, разумеется, выкрутится - изыщет деньги. Как изыщет? А срежет другие статьи расходов... А через год-два-три-пять... надо будет снова изыскивать. Тут возмущаются, что наше государство могло бы взять на себя такие расходы. Но беда в том, что таких детей по стране сотни и тысячи, а не единицы. Государству, как это цинично ни звучит, нужны дети здоровые: будущие рабочие, служащие, солдаты... Да и нам самим, в конечном счёте, нужно именно это. Вот и не знаешь: радоваться или чертыхаться.

Не гость
30 июл 2020 в 14:05

Предлагаю теперь всем сразу подавать в суд на Минздрав. Ждать три месяца направление на узи? В суд! Очередь к онкологу полгода? В суд! Анализы крови направляют делать платно? В суд!

ОТВЕТИТЬ
Гость
30 июл 2020 в 14:10

Круто , а почему остальным нужно собирать всем миром ? Видимо потому , что кто-то рожал вопреки генетикам и , может быть , даже не в России .

apocalypse waw
30 июл 2020 в 14:31

Всегда есть вопрос за сей счет. Фонд ограничен. В данном случае за счет других детей, которым может потребоваться пересадка костного мозга. В Нск -2миллиона, в Питере 1миллион. Это только за деньги. 8 детей = один укол этой нежизнеспособной девочки.

ОТВЕТИТЬ
Berkov
30 июл 2020 в 14:44

Можете закидать меня гнилыми помидорами, но я против лечения этой девочки. Потому, что за 48 миллионов можно помочь сотням детей. А мы не в том положении, чтобы любой ценой спасать каждого ребёнка.
Выдайте по 48 тысяч тысяче детей из многодетных семей и попросите их сфоткать что они купили и уверен - эти покупки смогут в будущем спасти несколько жизней (кто-то купит ноут и получит образование через интернет, кто-то купить велосипед и несколько человек станут счастливее и здоровее, кто-то пройдёт лечение и не запустит суставы или зубы... конечно кто-то пропьёт, но значит им в следующий раз не дадим просто так).

ОТВЕТИТЬ
Гость
30 июл 2020 в 15:09

Я прочитала про этот препарат. Его изобрели недавно, но клинические испытания толком не закончили ( торопились). Нужны еще данные, и США договорились с разными странами, чтобы это лекарство зарегистрировали у себя и фактически продолжали испытания, но уже на реальных младенцах. В России тоже под это дело выделены деньги, есть программа. Так что...пусть испытывают, дело-то полезное. Эти огромные деньги не будут выброшены зря. Это наш вклад России в медицинский прогресс!

Гость
30 июл 2020 в 15:24

А разумно ли тратить столько денег на ребенка, который практически никакой, подумали бы лучше о более перспективных детях

Гость
30 июл 2020 в 15:43

Какой кошмар. Еще парочка таких судов и даже простой анализ крови новосибирцы будут сдавать платно. Потому что, как бы некоторые не кричали о бесценности жизни, ресурсы не безграничны. Если где-то прибыло, значит у кого-то убыло.

Гость
30 июл 2020 в 16:14

Хоть одна хорошая новость

Гость
30 июл 2020 в 16:45

Пусть им не поможет армянская диаспора

Фото пользователя
30 июл 2020 в 16:49

Мне интересно, что же это за лекарство такое, за такую цену? Из чего оно может быть сделано, что столько стоит? Кто цены такие придумывает?

Вопрос
30 июл 2020 в 16:59

Есть больная девочка, ее надо лечить, и от того, что ей введут препарат, сколько бы он не стоил - возможно будет очень хорошо девочке. По городу на много миллионов развешаны огромные билборды с кандидатами в депутаты и всякими партиями. А это деньги в т.ч. выделяемые властями этим кандидатам для агитации. Может быть лучше эти кандидаты в депутаты детям больным (и другим больным) помогали на эти деньги, а не развешивали свои лица на дорогах города, тратя на это много миллионов рублей?

Фото пользователя
30 июл 2020 в 17:02

НУЖНО 4-ре АМПУЛы !!! А НАШЛИ ДЕНЕГ НА ТРИ!? ЭТО НАСМЕШКА!!!!

Фото пользователя
30 июл 2020 в 17:07

ИДЁТ СБОР СРЕТСВ ДЛЯ НЕЁ !!!! Ищите в инстограм ! ПОМОГАЙТЕ ЛЮДИ !!! ПОЖАЛУЙСТА 🙏🙏🙏 HELPSOFIADARBINYAN

ОТВЕТИТЬ
Вопрос
30 июл 2020 в 17:22

Разные кандидаты в депутаты трубят сейчас, что они собираются творить добро. Но как то получается, что все их добро сводится к трате миллионов рублей на рекламу своей предвыборной компании. Взял бы какой нить кандидат в депутаты и помог больному ребенку, оплатил 100% лечения, вместо рекламы на улицах, а в бюллетене написали бы - что средства на агитацию были потрачены на лечение больного ребенка.

Ирина Аф
30 июл 2020 в 18:09

Наверное это правильно - когда жизнь особенно ребёнка - нет ничего дороже! На фото судья Топчилова Н.Н. Судья с большой буквы! Спасибо Вам за справедливость !

30 июл 2020 в 18:13

" Благими намерениями вымощена дорога в ад." НГС , если не затруднит,держите фопумчан в курсе,так сказать,событий.

30 июл 2020 в 18:25

Мне кажется данную тему не нужно освещать в СМИ, кто то будет говорить о том, что девочку не надо лечить, есть другие дети нуждающиеся, и 48 млн им нужнее. Интересно как бы они заговорили если бы это лечение требовалось их детям. И с другой стороны действительно сейчас потратив на лечение этой девочки 48 млн, другие больные точно не дополучат, особенно короновирусные, которые и так в плачевном положении. Я считаю что всему виной государство, с нашим правительством, которые не могут или не хотят обеспечить и девочку и остальных больных! Если мы граждане этой страны, мы все должны получать медицинскую помощь по показаниям в том объёме, в котором нуждаемся, а если кто то не получает, то это вопрос думаю не к суду, и точно не к тем бедным родителям этой девочки, которые борются за ее жизнь. Это вопросы к нашему мэру, губернатору и президенту, на которые никто из них, думаю не ответит

Так вот
30 июл 2020 в 19:15

Прочитала о Золгенсме. Производитель не даёт никаких гарантий по эффективности препарата. И то, что препарат нужен один раз в жизни. Чёрным по белому написано, что этого никто предсказать не может. Может поможет, а может и нет. Может на всю жизнь, а может и на пару-тройку лет. Вообще все это не исследовано в долгосрочной перспективе. Собирать 168 млн рублей с крайне высокой вероятностью, что коту под хвост, ну так себе идея.

ОТВЕТИТЬ
Гость
30 июл 2020 в 19:57

Господи,да наши чиновники на свои семьи и любовниц тратят миллиарды наворованных в год.пусть хоть ребенку помощь,осталась чья то жена без яхты

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
31 июл 2020 в 07:27

Папа гражданин Свободной Армении!?

Гость
31 июл 2020 в 15:54

В части того, что суд выигран и при этом очень быстро. Вы реально думаете, что этот фонд такие добрые ребята? Да я вас умоляю. Смотрите как это работает.
1. В стране есть закон, что орфанные болезни должны обеспечиваться государством.
2. Фирма выпускает дорогущий орфанный препарат, его как-то надо продавать в данном конкретном государстве.
3. Больных набирается 10-15 человек на всю страну, их надо просто найти ибо они окупятся.
4. Медицинские представители фирмы выискивают таких больных по стране. Да, реально мотаются по регионам, если выловили инфу о возможном больном.
5. Оплачивают диагностику для подтверждения диагноза. (Диагноз реально есть, нет смысла подделывать документы).
6. Денег в бюджете естественно не запланировано (Действительно, нельзя угадать заранее, что родится больной именно в этом году именно с этой болезнью).
7. Фирма собирает пакет документов в суд. Добрый фонд связан с фирмой, могут быть даже их юристы (конееееечно на добровольных началах).
8. ?????
9. ПРОФИТ! Суд заслуженно выигран, вложенные деньги отбиты, поставщик доволен, родители довольны. Не доволен только локальный минздрав, так как запланированные миллионы были нужны на покупку инсулина, вакцин и препаратов от рака(сотни и тысячи доз).
Ничего личного, только бизнес.

Марина
1 авг 2020 в 04:34

Неправильно покупать ща такие деньги препарат для одного ребёнка! Сколько детей с другими заболеваниями можно спасти за эти деньги...А тут бюджет города на одного ребёнка, которому просто станет немного легче и всё. А детдомовские ждут свои квартиры десятилетиями!

Мара63
1 авг 2020 в 12:46

А если опубликовать в местной прессе информацию о том, почему в течении года все дети данного муниципалитета НЕ МОГУТ получать гарантированную им медицинскую помощь? Жёстко? А решение (требование родителей) продлить ненамного жизнь безнадёжно больного ребёнка за счёт ВСЕХ детей региона - это норм?

Питерлэнд
3 авг 2020 в 18:31

Комиссия Минздрава рекомендовала включить препарат "Спинраза" (нусинерсен) для лечения спинальной мышечной атрофии в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на следующий год.
"Большинство за, решение принято", — сказала на заседании комиссии директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Елена Максимкина.