19 октября понедельник
СЕЙЧАС +3°С

ВСЕ КОММЕНТАРИИ (263)

Фото пользователя
28 июл 2020 в 20:33

Господи, откуда такие цены на лекарства? Откуда такие адские цены..

ОТВЕТИТЬ
Прокофий
28 июл 2020 в 20:33

Зачем тратить такие неадекватные деньги? Сколько других детей могли бы спасти, улучшиться качество жизни, а здесь просто в никуда выкидывают деньги.
Хоть самому в суд подавай на Минздрав.

ОТВЕТИТЬ
каждому по потребностям
28 июл 2020 в 20:36

Больные сахарным диабетом, не надо жаловаться, если вдруг вам не выделят инсулин, на всех денег не хватит.

28 июл 2020 в 20:37

А другие дети дождутся квот для операций на сердце? 368 тысяч выставили счёт.

ОТВЕТИТЬ
Дочь
28 июл 2020 в 20:37

Странно, что в бюджет не закладывают запас на льготников (не только случай Софии), выявляемых в течение года

ОТВЕТИТЬ
Стоодиннадцать
28 июл 2020 в 20:38

Не понимаю, почему продление мучений называют гуманностью. Этот ребёнок всё равно никогда не вылечится, не встанет на ноги, не пойдёт в школу, не будет себя обслуживать. Огромная сумма денег, которая могла бы спасти множество людей с излечимыми заболеваниями, лишь ненадолго отсрочит известный конец. Зачем?

ОТВЕТИТЬ
Какого?
28 июл 2020 в 20:40

И тут областные набежали, зачем, почему? Ваш биг босс сказал же - дети приоритет!? Так вот, пусть отстегивает.

Кит
28 июл 2020 в 20:43

Хорошая новость, только надо полностью обеспечить этого ребёнка лекарствами и других детей тоже.
Конституция это гарантирует.

Движняк
28 июл 2020 в 20:48

Здоровья девочке, терпения родителям! Через жесть сейчас проходит семья.

ТТТ
28 июл 2020 в 20:49

Продление мучений за огромные деньги. Этот препарат не лечит, только снижает агрессивность процесса. Но восстановления уже утраченных функций не произойдёт. То есть эта девочка если как писали не держит голову, то уже не будет держать никогда. Эти ин’екции ставят в спинномозговой канал. Мучить несчастного ребёнка, продляя его муки, обрекая на тяжелую жизнь. В данной ситуации- или Золгенсма или дать природе сделать своё дело. Но вот так издеваться бесконечно это за гранью человечности.

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
28 июл 2020 в 20:53

если бы мы все смогли ее спасти - это вошло бы в историю города

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
28 июл 2020 в 20:56

вообще то я переживал, что в случае разрешения эвтаназии в россии, не найдется желающих взять на себя это дело.

а тут их вон сколько желающих.

ОТВЕТИТЬ
Гость
28 июл 2020 в 20:57

Еще раз хочу сказать, что русские - дураки всем помогают и не надо просить приводить примеры - кому, это все знают

Фото пользователя
28 июл 2020 в 21:00

Комментарии (отдельные) просто поражают, конечно. "Ах, как много денег потратили!!! Ах, а как же другие детки?!!". Ребята! У вас психология каких-то заложников! У нас огромная, богатая и не самая населённая страна для такой территории! Вы понимаете, что у нас в принципе не должно быть проблем для лечения детей! У нас на разгон облаков перед каким-нибудь парадом в столице могут потратить столько, сколько хватит на курс лечения для десятков таких больных ребятишек. Вы о чём тут пишете вообще?! Капец...В таких случаях ещё обычно пишут "рука-лицо"...

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
28 июл 2020 в 21:33

я правильно понимаю, что золгенсма ставится один раз (2 миллиона долларов) и пациент выздоравливает. а если лечить спинразой, то это не вылечивает, но делает возможным пациенту жить нормальной жизнью и всю жизнь искать деньги или тех, кто оплатит лечение. и до 5 лет потребуется денег не меньше, чем на золгенсму.

ОТВЕТИТЬ
В меру воспитана
28 июл 2020 в 21:59

Пусть этот шанс спасёт 🙏🏼
Я не медик и далека от этой сферы, Но если Надежда есть надо бороться. Не сердитесь, пожалуйста, кто говорит, что все напрасно. Желаю Вам и Вашим близким здоровья 🙏🏼

Кто в теме: на стадии беременности такие заболевания диагностируют?

ОТВЕТИТЬ
Житель Дзержинки
28 июл 2020 в 22:10

Порадуемся за родителей с Софию! У них появится немного больше времени, чтобы успеть собрать средства на лечение! Добрые люди есть, и они постоянно пополняют копилку на лечение!

Питерлэнд
28 июл 2020 в 22:10

Золгенсма одобрен только в США, а значит и лечение можно получить только в этой стране. Однако производитель запустил довольно необычную программу бесплатного распределения препарата в странах, где он пока не одобрен, по принципу лотереи. В год выделят около 100 доз препарата и раз в две недели комиссия будет тянуть жребий среди заявок, поданных врачами. Раздача первых 50 доз началась со 2 января 2020 года

ОТВЕТИТЬ
Наталья
28 июл 2020 в 22:11

если бы все наши ДОРОГИЕ депутаты скинулись по-маленьку, то проблем бы с лечением детишек не было-бы

ОТВЕТИТЬ
Елена
28 июл 2020 в 22:14

Раньше не было столько детей с неизлечимыми болезнями, сейчас же очень много детей- инвалидов стало. Никто не хочет искать причину, а не лечить последствия...

ОТВЕТИТЬ
28 июл 2020 в 22:22

А куча других детей пойдёт на кладбище? Потому, что этой армянке нужно 24 МИЛЛИОНА в год на 3 укола?

ОТВЕТИТЬ
28 июл 2020 в 22:47

Хорошо конечно, но это всего лишь отсрочка.

ОТВЕТИТЬ
МИХАИЛ
28 июл 2020 в 23:19

деньги должны быть для детей всегда и ЖЕЛЕЗОБЕТОННО . так депутатам бы собирали деньги на ЗП

обещать - не жениться
28 июл 2020 в 23:44

Не дождутся.

Тина
28 июл 2020 в 23:45

Больше всего интересно, откуда цена

ОТВЕТИТЬ
Марина
28 июл 2020 в 23:48

Люди, не пишите комментарии типа , что ничего не поможет и зачем тратить деньги...Пожалуйста.. Родителям и так тяжело, это же жизнь как на вулкане , а еще читать про своего ребенка, что из-за нее другим не помогут и т.д и т.п.Пожалейте родителей, не пишите лучше ничего, оставьте при себе свои мысли !!!

ОТВЕТИТЬ
Доктор Добро
29 июл 2020 в 00:36

Искренне огорчен. Пошли на поводу у биомассы. Тысячи людей останутся без лекарств и лечения.

ОТВЕТИТЬ
29 июл 2020 в 01:21

Друзья, https://ngs.ru/more/69381331/ реквизиты см. в статье: "Родители 5-месячной Софии с опасной болезнью подали в суд на новосибирский Минздрав".

ОТВЕТИТЬ
Хальзова под суд!
29 июл 2020 в 01:35

Какими надо быть.. не буду матом... Но в руках чиновников человеческая жизнь.... Миллионы или жизнь ребёнка. Причём не миллионы из их личного кармана. А кармана страны. Огромной богатой страны.
За халатность почему никого не посадили? Где посадки?

ОТВЕТИТЬ
Хальзова под суд!
29 июл 2020 в 01:40

Путин же ввёл сбор на роскошь, который должен пойти на редкие заболевания и только на них.
Где деньги?

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
29 июл 2020 в 07:33

почему среди армян нет бедных?

умный трезвенник
29 июл 2020 в 08:31

Тут многие пишут, что помогут малышке, а другим помогать денег не будет!!!
Опять вас натравливают друг на друга. написать гадости о малышке безопасно!
А вот попробуйте побороться с вороватыми чиновниками и толстосумами, которые тратят НА НЕНУЖНУЮ РОСКОШЬ: ЯХТЫ, ДВОРЦЫ, ЗАМКИ, МАЙБАХИ, ДОРОГИЕ РЕСТОРАНЫ, ГДЕ ТОЛЬКО ЧАЕВЫЕ ОФИЦИАНТУ 1000ДОЛЛАРОВ, ЛИЧНЫЕ САМОЛЁТЫ И ТАК ДАЛЕЕ. И всё это наворовано у народа. Вот у кого надо брать деньги на лечение детей, а не оскорблять друг друга!!!

ОТВЕТИТЬ
Не смешно
29 июл 2020 в 08:36

Я правильно, понимаю, что вместо помощи тем деткам, у кого больше шансов, на бесполезного инвалида, который вряд ли долго проживёт??

ОТВЕТИТЬ
Добрый
29 июл 2020 в 08:41

Очень рад за девочку и её родителей. Кстати, по городу развешаны плакаты разных кандидатов в депутаты, партий. Это все из фондов предвыборной компании оплачивается. И зачем и кому нужны эти плакаты? Пришли люди и прочитали на избирательном участке про этих кандидатов в депутаты. А деньги, что тратятся на плакаты на улицах можно направлять на лечение больных ребятишек.

Не смешно
29 июл 2020 в 08:44

Никогда не любил негатива, но тут бомбит. Тысячи детей, онкобольных и т.д. ждут своих квот. У них гораздо больше шансов выжить, нет фатальных генетических ошибок, они способны рожать, работать, жить полноценной жизнью. Но нет. Почему то все дружно ринулись спасать девочку с фатальным повреждением гена. Она вряд ли проживёт долго. Зачем вы голосуете за то, чтобы она жила и мучилась? Короткая жизнь, на которую впустую потратят миллионы рублей.

ОТВЕТИТЬ
apocalypse waw
29 июл 2020 в 08:47

По трупам детей.

гыг
29 июл 2020 в 11:04

Почему наша наука топчется на месте и не может предложить менее дорогой аналог этого препарата?

ОТВЕТИТЬ
29 июл 2020 в 11:40

Тогда хотя бы предупредите сразу, с каких категорий льготных лекарств эта сумма немалая была забрана, кто не получит необходимое лечение. Диабетики? Онкобольные? Кто еще? Или СИЗов в ковидные больницы меньше закупят? Деньги внутри одной кассы не берутся из ниоткуда, никогда, они лишь перекладываются из одного отделения в другое.

ОТВЕТИТЬ
29 июл 2020 в 13:48

Офигеть! И почему налогоплательщики должны оплачивать это лечение? Что, вина врачей? Или родители решили родить ребенка с отклонениями, а теперь хотят бесплатного лечения?

Анна
29 июл 2020 в 16:01

Люди, очнитесь! И поставьте себя на место родителей девочки. Данное заболевание НЕ диагностируется во время беременности и виновных в ее болезни нет!! И посмотрите на бюджеты которые тратятся например на помощь другим странам. Этого хватит вылечить ВСЕХ больных детей в стране. Вот против этого надо бороться а не мерить жизнь конкретного ребенка деньгами!! Родителям сил и терпения, все получится!