27 ноября пятница
СЕЙЧАС -9°С

ВСЕ КОММЕНТАРИИ (263)

Фото пользователя
28 июл 2020 в 20:13

поздравляю, маленькая но все таки победа!

но малышке надо золгенсма. а не спиназа.

ОТВЕТИТЬ
tikitak
28 июл 2020 в 20:14

Тратить на одного малыша кучу денег... А остальные что получат?

ОТВЕТИТЬ

Дай бог здоровья этой девочке. А родителям терпения и сил пережить это все

28 июл 2020 в 20:15

Абсурд. Им изначально никто и не отказывал. Так и сказали же, что нет финансирования, ну вот появилось и сразу выделили. Больше кипиша было со стороны сми

ОТВЕТИТЬ
Рина
28 июл 2020 в 20:16

Малышке здоровья крепкого-крепкого. И чтобы росла радостной девчонкой

ОТВЕТИТЬ
Ким
28 июл 2020 в 20:17

Какая радостная новость. Представляю сейчас удивление родителей, радости нет предела наверно

ОТВЕТИТЬ
Гость
28 июл 2020 в 20:17

Интересно о самих препаратах узнать. Точнее о том, как они работают и какой там основной компонент. Видать из-за него и стоимость такая

ОТВЕТИТЬ
Глух
28 июл 2020 в 20:17

Ну вот теперь малышке ничего не грозит, сейчас главное что бы это лекарство вылечило ее

ОТВЕТИТЬ
Леонтьев
28 июл 2020 в 20:18

Пусть родители попробуют обратиться в благотворительные организации. Может получится собрать деньги на импортное лекарство

ОТВЕТИТЬ
Агата
28 июл 2020 в 20:18

Софа - крепыш. Вообще родители девочки давным давно сбор открыли. Я переводила не раз. Могли бы и здесь указать реквизиты

ОТВЕТИТЬ
Ника
28 июл 2020 в 20:18

Минздрав РФ "молодец" - велел обеспечить. А как, откуда взять? После таких распоряжений, фигурально выражаясь, зубы на полку придётся положить. Взяли бы, и выделили средства сверху.

ОТВЕТИТЬ
Шершень
28 июл 2020 в 20:18

А я знала, что государство поможет.. спасибо большое 🙏🏻 Очень переживали всей семьей за крошку

Ева
28 июл 2020 в 20:19

А когда будет операция? И будут ли дальше про малышку новости писать? Интересно все таки чем закончится это все

ОТВЕТИТЬ
Мальчик с пальчик
28 июл 2020 в 20:19

Это лекарство помогает в 100 процентах случаев? За такие деньги оно должно сразу на ноги ставить

ОТВЕТИТЬ
28 июл 2020 в 20:19

Я читала об другом таком ребенке.Раздобыли деньги родители через благотворителей.Ну а толку? не помогло. Только вроде лучше ползать стал. А так то же самое.

ОТВЕТИТЬ
Сахара
28 июл 2020 в 20:20

Не желаю никому попасть в подобную ситуацию. Такие редкие заболевания тяжело вылечить

ОТВЕТИТЬ
ненадо
28 июл 2020 в 20:20

Напишите потом, впустую деньги ушли или как?

ОТВЕТИТЬ
Гость
28 июл 2020 в 20:28

Помогли одному ребенку за кошмарные деньги, а остальным могут ответить, что бюджет исчерпан, денег нет, только вот будет ли толк с этого препарата - неизвестно...

ОТВЕТИТЬ
Гость
28 июл 2020 в 20:29

Упасть в обморок и можно от такой радости

Марчюлёнис
28 июл 2020 в 20:30

Нашлись деньги? То есть они ранее как осенние листья валялись............или... неведомые грибы(название их денхи).......росли у них под ногами и нашлись...........А если бы Путин узнал про эту проблему?................у него нет проблем помочь жаждущим.

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
28 июл 2020 в 20:30

ботье по методичке и тут отработало

Гость
28 июл 2020 в 20:31

А почему армянская диаспора не может им помочь, русские - дураки- всем помогают

ОТВЕТИТЬ

раз софии нашли деньги на ампулы, то может и врачам найдут деньги на повышение зарплаты врачам на 200% от средней по региону?!

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
28 июл 2020 в 20:33

Господи, откуда такие цены на лекарства? Откуда такие адские цены..

ОТВЕТИТЬ
Прокофий
28 июл 2020 в 20:33

Зачем тратить такие неадекватные деньги? Сколько других детей могли бы спасти, улучшиться качество жизни, а здесь просто в никуда выкидывают деньги.
Хоть самому в суд подавай на Минздрав.

ОТВЕТИТЬ
каждому по потребностям
28 июл 2020 в 20:36

Больные сахарным диабетом, не надо жаловаться, если вдруг вам не выделят инсулин, на всех денег не хватит.

28 июл 2020 в 20:37

А другие дети дождутся квот для операций на сердце? 368 тысяч выставили счёт.

ОТВЕТИТЬ
Дочь
28 июл 2020 в 20:37

Странно, что в бюджет не закладывают запас на льготников (не только случай Софии), выявляемых в течение года

ОТВЕТИТЬ
Стоодиннадцать
28 июл 2020 в 20:38

Не понимаю, почему продление мучений называют гуманностью. Этот ребёнок всё равно никогда не вылечится, не встанет на ноги, не пойдёт в школу, не будет себя обслуживать. Огромная сумма денег, которая могла бы спасти множество людей с излечимыми заболеваниями, лишь ненадолго отсрочит известный конец. Зачем?

ОТВЕТИТЬ
Какого?
28 июл 2020 в 20:40

И тут областные набежали, зачем, почему? Ваш биг босс сказал же - дети приоритет!? Так вот, пусть отстегивает.

Кит
28 июл 2020 в 20:43

Хорошая новость, только надо полностью обеспечить этого ребёнка лекарствами и других детей тоже.
Конституция это гарантирует.

Движняк
28 июл 2020 в 20:48

Здоровья девочке, терпения родителям! Через жесть сейчас проходит семья.

ТТТ
28 июл 2020 в 20:49

Продление мучений за огромные деньги. Этот препарат не лечит, только снижает агрессивность процесса. Но восстановления уже утраченных функций не произойдёт. То есть эта девочка если как писали не держит голову, то уже не будет держать никогда. Эти ин’екции ставят в спинномозговой канал. Мучить несчастного ребёнка, продляя его муки, обрекая на тяжелую жизнь. В данной ситуации- или Золгенсма или дать природе сделать своё дело. Но вот так издеваться бесконечно это за гранью человечности.

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
28 июл 2020 в 20:53

если бы мы все смогли ее спасти - это вошло бы в историю города

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
28 июл 2020 в 20:56

вообще то я переживал, что в случае разрешения эвтаназии в россии, не найдется желающих взять на себя это дело.

а тут их вон сколько желающих.

ОТВЕТИТЬ
Гость
28 июл 2020 в 20:57

Еще раз хочу сказать, что русские - дураки всем помогают и не надо просить приводить примеры - кому, это все знают

Фото пользователя
28 июл 2020 в 21:00

Комментарии (отдельные) просто поражают, конечно. "Ах, как много денег потратили!!! Ах, а как же другие детки?!!". Ребята! У вас психология каких-то заложников! У нас огромная, богатая и не самая населённая страна для такой территории! Вы понимаете, что у нас в принципе не должно быть проблем для лечения детей! У нас на разгон облаков перед каким-нибудь парадом в столице могут потратить столько, сколько хватит на курс лечения для десятков таких больных ребятишек. Вы о чём тут пишете вообще?! Капец...В таких случаях ещё обычно пишут "рука-лицо"...

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
28 июл 2020 в 21:33

я правильно понимаю, что золгенсма ставится один раз (2 миллиона долларов) и пациент выздоравливает. а если лечить спинразой, то это не вылечивает, но делает возможным пациенту жить нормальной жизнью и всю жизнь искать деньги или тех, кто оплатит лечение. и до 5 лет потребуется денег не меньше, чем на золгенсму.

ОТВЕТИТЬ
В меру воспитана
28 июл 2020 в 21:59

Пусть этот шанс спасёт 🙏🏼
Я не медик и далека от этой сферы, Но если Надежда есть надо бороться. Не сердитесь, пожалуйста, кто говорит, что все напрасно. Желаю Вам и Вашим близким здоровья 🙏🏼

Кто в теме: на стадии беременности такие заболевания диагностируют?

ОТВЕТИТЬ
Житель Дзержинки
28 июл 2020 в 22:10

Порадуемся за родителей с Софию! У них появится немного больше времени, чтобы успеть собрать средства на лечение! Добрые люди есть, и они постоянно пополняют копилку на лечение!

Питерлэнд
28 июл 2020 в 22:10

Золгенсма одобрен только в США, а значит и лечение можно получить только в этой стране. Однако производитель запустил довольно необычную программу бесплатного распределения препарата в странах, где он пока не одобрен, по принципу лотереи. В год выделят около 100 доз препарата и раз в две недели комиссия будет тянуть жребий среди заявок, поданных врачами. Раздача первых 50 доз началась со 2 января 2020 года

ОТВЕТИТЬ
Наталья
28 июл 2020 в 22:11

если бы все наши ДОРОГИЕ депутаты скинулись по-маленьку, то проблем бы с лечением детишек не было-бы

ОТВЕТИТЬ
Елена
28 июл 2020 в 22:14

Раньше не было столько детей с неизлечимыми болезнями, сейчас же очень много детей- инвалидов стало. Никто не хочет искать причину, а не лечить последствия...

ОТВЕТИТЬ
28 июл 2020 в 22:22

А куча других детей пойдёт на кладбище? Потому, что этой армянке нужно 24 МИЛЛИОНА в год на 3 укола?

ОТВЕТИТЬ
28 июл 2020 в 22:47

Хорошо конечно, но это всего лишь отсрочка.

ОТВЕТИТЬ
МИХАИЛ
28 июл 2020 в 23:19

деньги должны быть для детей всегда и ЖЕЛЕЗОБЕТОННО . так депутатам бы собирали деньги на ЗП

обещать - не жениться
28 июл 2020 в 23:44

Не дождутся.

Тина
28 июл 2020 в 23:45

Больше всего интересно, откуда цена

ОТВЕТИТЬ
Марина
28 июл 2020 в 23:48

Люди, не пишите комментарии типа , что ничего не поможет и зачем тратить деньги...Пожалуйста.. Родителям и так тяжело, это же жизнь как на вулкане , а еще читать про своего ребенка, что из-за нее другим не помогут и т.д и т.п.Пожалейте родителей, не пишите лучше ничего, оставьте при себе свои мысли !!!

ОТВЕТИТЬ
Доктор Добро
29 июл 2020 в 00:36

Искренне огорчен. Пошли на поводу у биомассы. Тысячи людей останутся без лекарств и лечения.

ОТВЕТИТЬ
Загрузка...