10 августа понедельник
СЕЙЧАС +29°С

Минздрав нашёл деньги на ампулы дорогого препарата для 5-месячной Софии с опасной болезнью

Ранее ведомство сообщало, что денег на это у него нет из-за экономической ситуации и коронавируса

Поделиться

Анастасия Дарбинян со своей дочкой Софией

Анастасия Дарбинян со своей дочкой Софией

Министерство здравоохранения Новосибирской области нашло возможность закупить для пятимесячной Софии Дарбинян три ампулы лекарственного препарата «Нусинерсен» («Спинраза»).

Девочка страдает спинальной мышечной атрофией, а одна доза лекарства стоит около 8 миллионов рублей.

Ранее НГС рассказывал, что семья девочки подала в суд на ведомство из-за того, что власти не нашли в бюджете денег на это лекарство. Сегодня региональный Минздрав ответил на запрос журналиста НГС:

— Министерство здравоохранения Новосибирской области к настоящему времени изыскало возможность закупить для Софии Дарбинян три ампулы лекарственного препарата «Нусинерсен», — сообщает министерство.

Анастасия Дарбинян рассказала журналисту НГС, что недавно узнала об этом, но пока не видела обещанной закупки.

— Нам сказали, что закупка в течение 2–2,5 месяца идёт, поэтому мы пока особо не радуемся, никому не верим, просто ожидаем. Пока аукцион не объявили, и нам, как обещали, не перезвонили. К тому же нам до конца года нужно не три, а четыре ампулы, там же определённая схема. Конечно, мы рады и трём — это прорыв, но мы хотим уже сейчас поставить препарат. Времени у нас нет.

В первый год жизни ребёнка нужно шесть таких ампул, и потом по одной дозе каждые четыре месяца. То есть в первый год жизни нужно порядка 48 миллионов, каждый следующий — по 24.

Ранее Минздрав РФ после обращений родителей Софии Дарбинян в разные инстанции поручил региональному Минздраву обеспечить их ребёнка необходимым лечением, включая лекарственные препараты. Но Минздрав Новосибирской области ответил семье Дарбинян, что бюджет на лекарственное обеспечение пациентов с редкими болезнями закладывался в 2019 году, и дополнительного финансирования в 2020-м (София родилась 23 февраля 2020 года, — Прим. ред.) не поступало.

— Учитывая неблагоприятный прогноз в экономике, связанный с предотвращением ухудшения экономической ситуации в регионе, а также устранением последствий распространения новой коронавирусной инфекции, выделение дополнительных денежных средств на данный момент не представляется возможным, — отвечали родителям девочки в региональном Минздраве.

После этого Анастасия и Владимир Дарбинян подали в суд на Минздрав Новосибирской области, заседание назначено на эту неделю.

Кроме того, в запросе журналист НГС уточнял у Минздрава, отправлено ли в Заксобрание НСО предложение инициировать внесение изменений в Федеральный закон от 21 ноября 2011 года № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» в части расширения перечня орфанных заболеваний, финансирование которых передано на федеральный уровень. О таком намерении они сообщали семье Дарбинян 13 июля. Как следует из ответа, полученного сегодня, предложение пока не направлено, ведомство планирует это сделать в ближайшее время.

Ранее НГС подробнее описывал историю Софии Дарбинян — это третий ребёнок в семье. Родители вовремя обратились к своему неврологу, который помог поставить диагноз. Спинальная мышечная атрофия — это заболевание, при котором у человека повреждён или полностью отсутствует ген, отвечающий за работу двигательных нейронов (SMN1 и SMN2). Есть четыре разные формы протекания заболевания. Оно приводит к атрофии мышц, поэтому дети перестают ходить, есть, дышать. Колоссальная стоимость лечения — миллионы долларов — практически не оставляет российским семьям шанса.

оцените материал

  • ЛАЙК14
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ2
  • ПЕЧАЛЬ7

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter

У нас есть почтовая рассылка для самых важных новостей дня. Подпишитесь, чтобы ничего не пропустить.

Пока нет ни одного комментария. Добавьте комментарий первым!