Минздрав нашёл деньги на ампулы дорогого препарата для 5-месячной Софии с опасной болезнью

Министерство здравоохранения Новосибирской области нашло возможность закупить для пятимесячной Софии Дарбинян три ампулы лекарственного препарата «Нусинерсен» («Спинраза»).

Девочка страдает спинальной мышечной атрофией, а одна доза лекарства стоит около 8 миллионов рублей.

Ранее НГС рассказывал, что семья девочки подала в суд на ведомство из-за того, что власти не нашли в бюджете денег на это лекарство. Сегодня региональный Минздрав ответил на запрос журналиста НГС:

— Министерство здравоохранения Новосибирской области к настоящему времени изыскало возможность закупить для Софии Дарбинян три ампулы лекарственного препарата «Нусинерсен», — сообщает министерство.

Анастасия Дарбинян рассказала журналисту НГС, что недавно узнала об этом, но пока не видела обещанной закупки.

— Нам сказали, что закупка в течение 2–2,5 месяца идёт, поэтому мы пока особо не радуемся, никому не верим, просто ожидаем. Пока аукцион не объявили, и нам, как обещали, не перезвонили. К тому же нам до конца года нужно не три, а четыре ампулы, там же определённая схема. Конечно, мы рады и трём — это прорыв, но мы хотим уже сейчас поставить препарат. Времени у нас нет.

В первый год жизни ребёнка нужно шесть таких ампул, и потом по одной дозе каждые четыре месяца. То есть в первый год жизни нужно порядка 48 миллионов, каждый следующий — по 24.

Ранее Минздрав РФ после обращений родителей Софии Дарбинян в разные инстанции поручил региональному Минздраву обеспечить их ребёнка необходимым лечением, включая лекарственные препараты. Но Минздрав Новосибирской области ответил семье Дарбинян, что бюджет на лекарственное обеспечение пациентов с редкими болезнями закладывался в 2019 году, и дополнительного финансирования в 2020-м (София родилась 23 февраля 2020 года, — Прим. ред.) не поступало.

— Учитывая неблагоприятный прогноз в экономике, связанный с предотвращением ухудшения экономической ситуации в регионе, а также устранением последствий распространения новой коронавирусной инфекции, выделение дополнительных денежных средств на данный момент не представляется возможным, — отвечали родителям девочки в региональном Минздраве.

После этого Анастасия и Владимир Дарбинян подали в суд на Минздрав Новосибирской области, заседание назначено на эту неделю.

Кроме того, в запросе журналист НГС уточнял у Минздрава, отправлено ли в Заксобрание НСО предложение инициировать внесение изменений в Федеральный закон от 21 ноября 2011 года № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» в части расширения перечня орфанных заболеваний, финансирование которых передано на федеральный уровень. О таком намерении они сообщали семье Дарбинян 13 июля. Как следует из ответа, полученного сегодня, предложение пока не направлено, ведомство планирует это сделать в ближайшее время.

Ранее НГС подробнее описывал историю Софии Дарбинян — это третий ребёнок в семье. Родители вовремя обратились к своему неврологу, который помог поставить диагноз. Спинальная мышечная атрофия — это заболевание, при котором у человека повреждён или полностью отсутствует ген, отвечающий за работу двигательных нейронов (SMN1 и SMN2). Есть четыре разные формы протекания заболевания. Оно приводит к атрофии мышц, поэтому дети перестают ходить, есть, дышать. Колоссальная стоимость лечения — миллионы долларов — практически не оставляет российским семьям шанса.