19 сентября суббота
СЕЙЧАС +9°С

ПОПУЛЯРНЫЕ КОММЕНТАРИИ

Eselbaum
21 июл 2020 в 21:58
Во-первых, такие орфанные заболевания неизлечимы. Скидываться надо будет не один раз, а каждые несколько месяцев всю её жизнь, Проживёт такой человек (вернее, промучится) лет до 20-25 максимум. Таких детей с каждым годом становится всё больше, и каждому из них нужны многие миллионы ежегодно. Можно тратить все деньги областного бюджета на несколько безнадёжных детей, а можно вылечить и реально поставить на ноги за эти же деньги сотни других. Вот и думайте. Жестоко? Но такова жизнь: мы все рождаемся чтобы умереть. Есть ещё один деликатный аспект: спасая таких детей, мы закладываем мину под здоровье человечества в ближайшем будущем, превращаем людей в сообщество инвалидов детства. Мы уже сегодня не выдерживаем сравнения по уровню своего здоровья с нашими родителями, дедами и прадедами: по сравнению с ними мы - просто гнильё слабосильное, большинство из нас не выжило бы в советском колхозе. Хватит плодить инвалидов.

ВСЕ КОММЕНТАРИИ (517)

Ольга
21 июл 2020 в 21:17

Если миллион человек в новосибирске пожертвуют по 100 рублей (4 автобусных поездки), мы сможем спасти человечка. Давайте попробуем? Тут конкретный малыш и это вполне в наших силах. Или Новосибирск город без души?

Линейка
21 июл 2020 в 21:19

С одной стороны конечно больше не у кого просить помощи, а с другой стороны если бы власти всегда помогали средствами для дорогостоящего лечения, тогда бы страна понесла огромные убытки. Хочу пожелать родителям огромных сил, и что бы ребёнок выздоровел как можно скорее

Гость
21 июл 2020 в 21:19

Ну это же не салют

21 июл 2020 в 21:20

В этом случае и шепчут ,"бог в помощь".

Парус
21 июл 2020 в 21:20

Сейчас же есть благотворительные фонды для этого, и блогеры многим помогают. Обратились бы ко всем кому возможно. Никому не пожелаешь такого горя.

Гость
21 июл 2020 в 21:21

А при чем тут власть? Кто то сексом занимается, удовольствие получает, а потом горланить!

ГОСТЬ
21 июл 2020 в 21:21

Зато деньги на голосование по изменению Конституции нашлись, а на детей денег властям жалко.

В России персупников кормаят за счет наших налогов, а в садиках детей за счет родителей. Помогаем всем странам, а на больных детей собираем деньги по смс. Стабольнось, чё!

Ольга
21 июл 2020 в 21:25

Преступление - перекладывать обеспечение таких тяжелых детишек на местные бюджеты. Обеспечивать надо централизованно, в крайнем случае записывать потом потраченные средства местным бюджетам в долг, а не так, что у ребенка драгоценное время утекает, иногда вместе с жизнью, пока он дожидается денег. Или общество в итоге получает пожизненного инвалида и содержит его.

21 июл 2020 в 21:34

Зато на новые японохлам Камри и Лексус деньги есть.

Фото пользователя
21 июл 2020 в 21:37

Интересно, из чего делаются эти препараты? Из калифорния?
А вообще - как только ресурс начинает собирать деньги больным детям (ах нет, это же просто информация, ко-ко-ко), его нужно закрывать. Причём принудительно.

2121
21 июл 2020 в 21:40

какие-такие деньги, это же не салют и не парад...

Гость
21 июл 2020 в 21:40

Весь ответ в «нашей» конституции ...

Брат-2
21 июл 2020 в 21:40

Деньги ушли на закупку масок по завышенным ценам у фирмы-продавца фруктов?

А Хальзов слушает, да ест 😡😡😡

Прокофий
21 июл 2020 в 21:41

Вообще сумма достаточно весомая, чтобы тратить её на одного человека. Она и так будет всю жизнь на лекарствах, потомство здоровое не даст, трудиться полноценно не сможет. Вполне разумно потратить эти деньги на другие нужды.

21 июл 2020 в 21:41

Почему лекарство может стоить ТАК дорого? С такими ценами курс лечения таким препаратом может пройти всего несколько человек в мире, которые могут себе это позволить... Но эти несколько человек не болеют этой болезнью... Получается, препарат есть, но никого им вылечить нельзя, потому что тупо никому из нуждающихся он недоступен. Почему так???

Путинская россия
21 июл 2020 в 21:42

Но на парады, салюты и агиткомпанию нашлись сотни миллионов? С 1 июля нам наобещали супер прорывов.

Гость
21 июл 2020 в 21:43

дорогие препараты почему? потому что на его разработку требовались колоссальные деньги....а спроса мало...потому и цена, чтоб окупить затраты....парацетамол тоннами в день покупают, он широкого действия, спрос большой...а тут маленький....видеокарту разработали, вложили миллионы, так она окупиться быстро, а эти препараты редко кто покупает...вот и вопрос стоимости

Гость
21 июл 2020 в 21:46

Весь ответ «мы» отметили в прошедшие дни, увы более прямые комментарии не пускает свобода слова!!!!

Фото пользователя
21 июл 2020 в 21:50

Зачем помогать ребенку который стал дорогой обузой ?
Это неэффективная трата денег

Галина
21 июл 2020 в 21:50

Законом о поправке к Конституции РФ устанавливается , что ДЕТИ являются важнейшим ПРИОРИТЕТОМ государственной политики России! Вся мораль государства налицо!

Гость
21 июл 2020 в 21:51

На содержание кремлеботовской фабрики троллей Пригожина есть деньги, чтобы хвалебные оды строили, на обычных людей денег нет

Посланник
21 июл 2020 в 21:51

Природа даром исправит свою ошибку за 9 месяцев! Спросите Ашотика!

Владимр
21 июл 2020 в 21:55

Из чего складывается цена на это лекарство, что лечение им стоит как реактивный истребитель? И для кого его выпускают и для чего тогда вообще, если им лечится просто не по карману, даже очень состоятельным людям. Дурдом какой то.

Ника
21 июл 2020 в 21:57

Как надо ненавидеть свой народ, что-бы не помогать в лечении своим гражданам, но при этом направлять врачей и медикаменты в другие страны. Она гражданка великой России. Так покажи Травников для чего голосовали за поправки в конституцию. Или всё это было зря...,

21 июл 2020 в 21:58

Я не понимаю почему такой дорогой препарат. Если его придумали, чтобы лечить, чтобы помогать, то почему же цена такая заоблачная 160 млн. рублей. Очень многим детишкам требуется этот препарат - Познер тоже просил о помощи такому ребенку, еще знаю одного такого ребенка Андриана Полещук, не знаю собрали нет ему. Наука, медицина - все это должно помогать человеку, но получается все это недоступно для большинства, тогда зачем все эти разработки, если люди не могут воспользоваться.

Eselbaum
21 июл 2020 в 21:58

Во-первых, такие орфанные заболевания неизлечимы. Скидываться надо будет не один раз, а каждые несколько месяцев всю её жизнь, Проживёт такой человек (вернее, промучится) лет до 20-25 максимум. Таких детей с каждым годом становится всё больше, и каждому из них нужны многие миллионы ежегодно. Можно тратить все деньги областного бюджета на несколько безнадёжных детей, а можно вылечить и реально поставить на ноги за эти же деньги сотни других. Вот и думайте. Жестоко? Но такова жизнь: мы все рождаемся чтобы умереть. Есть ещё один деликатный аспект: спасая таких детей, мы закладываем мину под здоровье человечества в ближайшем будущем, превращаем людей в сообщество инвалидов детства. Мы уже сегодня не выдерживаем сравнения по уровню своего здоровья с нашими родителями, дедами и прадедами: по сравнению с ними мы - просто гнильё слабосильное, большинство из нас не выжило бы в советском колхозе. Хватит плодить инвалидов.

Фото пользователя
21 июл 2020 в 22:02

вот эти люди которые спрашивают, из чего складывается цена - вас что, в гугле забанили?

Гость
21 июл 2020 в 22:03

позор богатой державы Россия

Доктор
21 июл 2020 в 22:04

Думаю, преступлением бы было выделять десятки миллионов из бюджета ежегодно на поддержание жизни безнадежно больного. Как не страшно, но лучше делать сотни операций тем, кого можно вылечить, даже с вероятностью 50%.

21 июл 2020 в 22:05

Зато в новой конституции написали, что дети в приоритете у нашего государства! Только не уточнили, чьи именно дети...
Сейчас в области идёт грандиозная кампания по присвоению КАЖДОМУ ребёнку сертификата учёта с номером. С какой целью, интересно?

Опана
21 июл 2020 в 22:05

Не надо придумывать. Радикального лечения не существует.Так как спинальная мышечная атрофия — нарушение, которое проявляется в синапсах моторных нейронов, состояние может быть улучшено за счёт увеличения уровня SMN — белка. Цель современных исследований — поиск препаратов!!!

951
21 июл 2020 в 22:11

Кстати, а где доходы от недр народных, а? Президент дал от ворот поворот?

21 июл 2020 в 22:28

А если у мамы второй ребёнок родится здоровый... Не него денег вообще не будет, он будет мало того, что обделен во всем, так ещё всю взрослую жизнь работать на старшего больного..

Гость
21 июл 2020 в 22:35

Звучит жестоко, но все-таки. Ребёнок изначально глубокий инвалид, пока совсем маленький это не заметно, но тратить огромные деньги и время и силы на такое создание. Может просто дать возможность сработать естественному отбору? Родители молоды у них ещё будут дети. Зачем себя и ребёнка хоронить уже сейчас?

Фото пользователя
21 июл 2020 в 22:39

Так писали же уже об этой девочке. Не собрали еще? Вообще когда пишут такие статьи и просят помочь, надо бы подробно объяснять, что за препарат, как работает. Что изменит, что не изменит. А то написали, мол от одного укола она яко бы "поправится", что то слабо вериться. Родителей безумно жалко и сестер девочки, детство у них закончилось. Все таки надо во-время останавливаться. 2е здоровых детей тоже сил и средст стоят, пока вырастут.

Елена
21 июл 2020 в 22:39

Нужно подавать в суд, только что смотрела блогера из Сочи, у которой такой же ребенок, она подала в суд и выиграла, суд обязал государство купить Спинразу для мальчика!!!

гость
21 июл 2020 в 22:39

Венесуэлле и остальным простили миллиарды, а своим помочь не можем

Фото пользователя
21 июл 2020 в 22:51

про золгенсма читайте на биомолекула, я прошлый раз давал информацию.

1212
21 июл 2020 в 22:52

8 миллионов это не 150! так что через нгс надо сделать на какой тел. номер деньги перечислять ... собрать можно!!!!

Ольга
21 июл 2020 в 22:57

Пишу повторно. На мой первый отзыв многие написали-зачем лечить заведомо бесперспективных человеков за такие огромные деньги, лучше отдать эти денежки другим нуждающимся. Может и так. Проблема в том, что мы никогда не придем к единому мнению, нужно спасать, не нужно.... чем эта малышка хуже наркомана или алкоголика, а их лечат.... может мы сможем подарить ребёнку время, и гениальные медики в это время найдут средство для излечения? В общем, можешь помочь-помоги, не хочешь помогать-начинай искать отговорки, кидать на власть, на государство.

Живу в 🏠 на Набережной Ини
21 июл 2020 в 22:59

Люди, у меня 1 группа инвалидности. Инвалид детства. Но!
Помогать нам , инвалидам, надо, но государству, а не собирать всем миром. Поэтому родителей понимаю, что они хотят от государства получить помощь ,так как они и их родители были налогоплательщиками. И государство всем инвалидам всех возрастов должно помогать, а не только маленьким девочкам.

21 июл 2020 в 23:05

Охренеть, какой позор!!! "Однако, учитывая неблагоприятный прогноз в экономике, связанный с предотвращением ухудшения экономической ситуации в регионе, а также устранением последствий распространения новой коронавирусной инфекции, выделение дополнительных денежных средств на данный момент не представляется возможным, — сообщили в Минздраве." СЛУШАЙТЕ, ИЗ ЭТОГО НЕБЛАГОПРИЯТНОГО ЭКОНОМИЧЕСКОГО "ЖОПЭНА" (заднего прохода) НАМ С ТАКИМ ВЯЛОТЕКУЩИМ ПОДХОДОМ К ЖИЗНИ НИКОГДА, НИКОГДА НА ВЫРВАТЬСЯ!!Не в пустыне же живем, в конце концов. Земли, природных ресурсов, исторических мест, трудоспособного населения, нацпроектов полно. На крупные объекты выделяем миллиарды, бездарно тратим миллионы, а в Минздраве НСО туго с финансами.
ДЕНЬГИ ЕСТЬ, УВАЖАЕМОЕ ПРАВИТЕЛЬСТВО НСО, ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ СЕМЬЕ ДАРБИНЯН!!!

Гость
21 июл 2020 в 23:08

Родителям нужно подавать в суд на минздрав и требовать лечения для ребёнка.
Это единственный выход.
Во многих регионах уже есть прецеденты, получены положительные решения.
Да долго и муторно, но в нашем скотском государстве только так к сожалению.

21 июл 2020 в 23:10

Скажите мне, до каких пор жизнь человека будет зависеть от листка А4, почему долларовые миллиардеры в России растут, а реальная помощь населению нет?

Оксана
21 июл 2020 в 23:10

Да , у нас всегда денег нет, и не знаешь к каким врачам - специалистам кинуться. Самое страшное, что человек останется со своей бедой один на один, и помочь близкому человеку ничем не сможет
.

Антимошенник
21 июл 2020 в 23:10

почему ребенок ценится больше чем пенсионер?
младенцу реально собрать и 100млн, пенсионеру 200тыс.

Крот
21 июл 2020 в 23:14

Функция минздрава НСО писать отписки и получать за это зарплату. А функция президента все сваливать на местную власть а самому проедать более 16 млрд рублей в год

Ника
21 июл 2020 в 23:15

Родители подумайте: вы сейчас потратите всю свою жизнь на ребёнка, который всегда будет глубоким инвалидом. У вас есть другие дочери на них не хватит ни сил ни денег. Вы зачеркнете свою жизнь и жизнь своих здоровых дочерей, но больная девочка всегда останется больной девочкой. Просто подумайте...

Я сожалею
21 июл 2020 в 23:18

Желаю всем олигархам и власть имущим, которые не помогают, столкнуться с такой же проблемой, но чтобы их деньги при этом не смогли им помочь, может потом поймут.

Фото пользователя
21 июл 2020 в 23:31

а мне нравятся высказывания женщин, ни человечности ни гуманности, убить, отдать в детдом, отказаться, флучше фбы не рлжала, лучше бы родила нового.
класс, я о вас женщины не узнал ничего нового.
это норма