27 ноября пятница
СЕЙЧАС -9°С

ПОПУЛЯРНЫЕ КОММЕНТАРИИ

Eselbaum
21 июл 2020 в 21:58
Во-первых, такие орфанные заболевания неизлечимы. Скидываться надо будет не один раз, а каждые несколько месяцев всю её жизнь, Проживёт такой человек (вернее, промучится) лет до 20-25 максимум. Таких детей с каждым годом становится всё больше, и каждому из них нужны многие миллионы ежегодно. Можно тратить все деньги областного бюджета на несколько безнадёжных детей, а можно вылечить и реально поставить на ноги за эти же деньги сотни других. Вот и думайте. Жестоко? Но такова жизнь: мы все рождаемся чтобы умереть. Есть ещё один деликатный аспект: спасая таких детей, мы закладываем мину под здоровье человечества в ближайшем будущем, превращаем людей в сообщество инвалидов детства. Мы уже сегодня не выдерживаем сравнения по уровню своего здоровья с нашими родителями, дедами и прадедами: по сравнению с ними мы - просто гнильё слабосильное, большинство из нас не выжило бы в советском колхозе. Хватит плодить инвалидов.
ОТВЕТИТЬ

ВСЕ КОММЕНТАРИИ (517)

Синтия
21 июл 2020 в 21:06

Что-то оказывается это очень распространённая болезнь. Столько таких детишек - СМАйликов. Их так везде называют.

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
21 июл 2020 в 21:06

Вопрос, безусловно, сложный. Не всё решается быстро и легко. Родителям сил и терпения. А нгс могли бы помочь со сбором средств на счет родителей.

ОТВЕТИТЬ
Катюшка
21 июл 2020 в 21:06

Весь бюджет ушел на борьбу с мифическим ковидом

ОТВЕТИТЬ
Влас
21 июл 2020 в 21:07

А откуда появилось это заболевание? Девочка на фото выглядит как обычный ребенок

ОТВЕТИТЬ
Гость
21 июл 2020 в 21:07

зато никому не нужен крымнаш, Украине Сирии помогаем, Китаю...а своим помочь не можем... дед глаза на родную страну открой...на родную...сельское хозяйство развалили, вакцину никому не нужную делаем...переболеют все пока ее сделают...а ребенку собираем по смс на лечение в Израиле ппц великая страна...

ОТВЕТИТЬ
Zarina
21 июл 2020 в 21:07

Была история с мальчишкой Димой. Всем миром ему собирали на вот самый дорогой препарат. И собрали. Сейчас этот карапуз восстанавливается, приходит в норму и уже ничем от других детей не отличается.

ОТВЕТИТЬ
21 июл 2020 в 21:07

не хочу никого обидеть, но если есть возможность вылечиться одним уколом за 2,3 млн, зачем просить лечение курсами по 48 млн?

ОТВЕТИТЬ
21 июл 2020 в 21:07

Почему родители дотянули до четырёх месяцев и только сейчас начали письма писать? Это разве не преступление?

ОТВЕТИТЬ
Ниагара
21 июл 2020 в 21:08

Сколько еще загадок у природы. Человек - венец творения, но до сих пор есть масса неизученных болезней, врачам работа будет всегда. Деткам здоровья, а родителям сил пройти все испытания

ОТВЕТИТЬ
Миру мир
21 июл 2020 в 21:08

Пусть Софийке улыбнётся судьба и ее болезнь навсегда исчезнет. Здоровья тебе, маленькое солнышко!

Билан
21 июл 2020 в 21:09

Что на счёт этого думают благотворительные организации? По миру же подобных пруд пруди?

Фото пользователя
21 июл 2020 в 21:09

Единственный, запатентованный в России препарат зв одну дозу стоит 8 млн. рублей. Скажите, для чего вас выбирают, распустить все здравоохранение и всех чиновников. Для чего нужно государство,если лекарство от которого зависит жизнь человека - просто нет средств чтобы его купить. Просто п....ц

ОТВЕТИТЬ
Дельфин
21 июл 2020 в 21:09

Девочке желаю скорейшего выздоровления и все таки получить свои лекарства вовремя!

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
21 июл 2020 в 21:11

Позорники. Денег у них нет.
Абсолютно бесполезная нынешняя местная власть, которая не может ничего решить или сделать.

Родителям- сил, конечно же. Вам предстоит пробить эту стену безразличия головой.
Только не останавливайтесь и не отпускайте руки....

ОТВЕТИТЬ
Гость
21 июл 2020 в 21:16

А можно ли матери написать отказ от ребенка, если у него диагностировали неизлечимое заболевание с дорогостоящим лечением? По факту можно ли отказаться от полугодовалого ребенка? Или только на стадии роддома, родила и написала отказ? Вопрос теоретический, никого ни критикую и ни к чему не призываю.

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
21 июл 2020 в 21:16

Жаль очень девочку и родителей! Желаю скорейшего выздоровления, и что бы все у малышке в жизни было хорошо

ОТВЕТИТЬ
Ольга
21 июл 2020 в 21:17

Если миллион человек в новосибирске пожертвуют по 100 рублей (4 автобусных поездки), мы сможем спасти человечка. Давайте попробуем? Тут конкретный малыш и это вполне в наших силах. Или Новосибирск город без души?

ОТВЕТИТЬ
Линейка
21 июл 2020 в 21:19

С одной стороны конечно больше не у кого просить помощи, а с другой стороны если бы власти всегда помогали средствами для дорогостоящего лечения, тогда бы страна понесла огромные убытки. Хочу пожелать родителям огромных сил, и что бы ребёнок выздоровел как можно скорее

ОТВЕТИТЬ
Гость
21 июл 2020 в 21:19

Ну это же не салют

ОТВЕТИТЬ
21 июл 2020 в 21:20

В этом случае и шепчут ,"бог в помощь".

Парус
21 июл 2020 в 21:20

Сейчас же есть благотворительные фонды для этого, и блогеры многим помогают. Обратились бы ко всем кому возможно. Никому не пожелаешь такого горя.

ОТВЕТИТЬ
Гость
21 июл 2020 в 21:21

А при чем тут власть? Кто то сексом занимается, удовольствие получает, а потом горланить!

ОТВЕТИТЬ
ГОСТЬ
21 июл 2020 в 21:21

Зато деньги на голосование по изменению Конституции нашлись, а на детей денег властям жалко.

В России персупников кормаят за счет наших налогов, а в садиках детей за счет родителей. Помогаем всем странам, а на больных детей собираем деньги по смс. Стабольнось, чё!

ОТВЕТИТЬ
Ольга
21 июл 2020 в 21:25

Преступление - перекладывать обеспечение таких тяжелых детишек на местные бюджеты. Обеспечивать надо централизованно, в крайнем случае записывать потом потраченные средства местным бюджетам в долг, а не так, что у ребенка драгоценное время утекает, иногда вместе с жизнью, пока он дожидается денег. Или общество в итоге получает пожизненного инвалида и содержит его.

ОТВЕТИТЬ
21 июл 2020 в 21:34

Зато на новые японохлам Камри и Лексус деньги есть.

Фото пользователя
21 июл 2020 в 21:37

Интересно, из чего делаются эти препараты? Из калифорния?
А вообще - как только ресурс начинает собирать деньги больным детям (ах нет, это же просто информация, ко-ко-ко), его нужно закрывать. Причём принудительно.

ОТВЕТИТЬ
2121
21 июл 2020 в 21:40

какие-такие деньги, это же не салют и не парад...

Гость
21 июл 2020 в 21:40

Весь ответ в «нашей» конституции ...

Брат-2
21 июл 2020 в 21:40

Деньги ушли на закупку масок по завышенным ценам у фирмы-продавца фруктов?

А Хальзов слушает, да ест 😡😡😡

Прокофий
21 июл 2020 в 21:41

Вообще сумма достаточно весомая, чтобы тратить её на одного человека. Она и так будет всю жизнь на лекарствах, потомство здоровое не даст, трудиться полноценно не сможет. Вполне разумно потратить эти деньги на другие нужды.

ОТВЕТИТЬ
21 июл 2020 в 21:41

Почему лекарство может стоить ТАК дорого? С такими ценами курс лечения таким препаратом может пройти всего несколько человек в мире, которые могут себе это позволить... Но эти несколько человек не болеют этой болезнью... Получается, препарат есть, но никого им вылечить нельзя, потому что тупо никому из нуждающихся он недоступен. Почему так???

ОТВЕТИТЬ
Путинская россия
21 июл 2020 в 21:42

Но на парады, салюты и агиткомпанию нашлись сотни миллионов? С 1 июля нам наобещали супер прорывов.

ОТВЕТИТЬ
Гость
21 июл 2020 в 21:43

дорогие препараты почему? потому что на его разработку требовались колоссальные деньги....а спроса мало...потому и цена, чтоб окупить затраты....парацетамол тоннами в день покупают, он широкого действия, спрос большой...а тут маленький....видеокарту разработали, вложили миллионы, так она окупиться быстро, а эти препараты редко кто покупает...вот и вопрос стоимости

Гость
21 июл 2020 в 21:46

Весь ответ «мы» отметили в прошедшие дни, увы более прямые комментарии не пускает свобода слова!!!!

Зачем помогать ребенку который стал дорогой обузой ?
Это неэффективная трата денег

ОТВЕТИТЬ
Галина
21 июл 2020 в 21:50

Законом о поправке к Конституции РФ устанавливается , что ДЕТИ являются важнейшим ПРИОРИТЕТОМ государственной политики России! Вся мораль государства налицо!

ОТВЕТИТЬ
Гость
21 июл 2020 в 21:51

На содержание кремлеботовской фабрики троллей Пригожина есть деньги, чтобы хвалебные оды строили, на обычных людей денег нет

Посланник
21 июл 2020 в 21:51

Природа даром исправит свою ошибку за 9 месяцев! Спросите Ашотика!

ОТВЕТИТЬ
Владимр
21 июл 2020 в 21:55

Из чего складывается цена на это лекарство, что лечение им стоит как реактивный истребитель? И для кого его выпускают и для чего тогда вообще, если им лечится просто не по карману, даже очень состоятельным людям. Дурдом какой то.

ОТВЕТИТЬ
Ника
21 июл 2020 в 21:57

Как надо ненавидеть свой народ, что-бы не помогать в лечении своим гражданам, но при этом направлять врачей и медикаменты в другие страны. Она гражданка великой России. Так покажи Травников для чего голосовали за поправки в конституцию. Или всё это было зря...,

ОТВЕТИТЬ
21 июл 2020 в 21:58

Я не понимаю почему такой дорогой препарат. Если его придумали, чтобы лечить, чтобы помогать, то почему же цена такая заоблачная 160 млн. рублей. Очень многим детишкам требуется этот препарат - Познер тоже просил о помощи такому ребенку, еще знаю одного такого ребенка Андриана Полещук, не знаю собрали нет ему. Наука, медицина - все это должно помогать человеку, но получается все это недоступно для большинства, тогда зачем все эти разработки, если люди не могут воспользоваться.

ОТВЕТИТЬ
Eselbaum
21 июл 2020 в 21:58

Во-первых, такие орфанные заболевания неизлечимы. Скидываться надо будет не один раз, а каждые несколько месяцев всю её жизнь, Проживёт такой человек (вернее, промучится) лет до 20-25 максимум. Таких детей с каждым годом становится всё больше, и каждому из них нужны многие миллионы ежегодно. Можно тратить все деньги областного бюджета на несколько безнадёжных детей, а можно вылечить и реально поставить на ноги за эти же деньги сотни других. Вот и думайте. Жестоко? Но такова жизнь: мы все рождаемся чтобы умереть. Есть ещё один деликатный аспект: спасая таких детей, мы закладываем мину под здоровье человечества в ближайшем будущем, превращаем людей в сообщество инвалидов детства. Мы уже сегодня не выдерживаем сравнения по уровню своего здоровья с нашими родителями, дедами и прадедами: по сравнению с ними мы - просто гнильё слабосильное, большинство из нас не выжило бы в советском колхозе. Хватит плодить инвалидов.

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
21 июл 2020 в 22:02

вот эти люди которые спрашивают, из чего складывается цена - вас что, в гугле забанили?

ОТВЕТИТЬ
Гость
21 июл 2020 в 22:03

позор богатой державы Россия

Доктор
21 июл 2020 в 22:04

Думаю, преступлением бы было выделять десятки миллионов из бюджета ежегодно на поддержание жизни безнадежно больного. Как не страшно, но лучше делать сотни операций тем, кого можно вылечить, даже с вероятностью 50%.

ОТВЕТИТЬ
21 июл 2020 в 22:05

Зато в новой конституции написали, что дети в приоритете у нашего государства! Только не уточнили, чьи именно дети...
Сейчас в области идёт грандиозная кампания по присвоению КАЖДОМУ ребёнку сертификата учёта с номером. С какой целью, интересно?

ОТВЕТИТЬ
Опана
21 июл 2020 в 22:05

Не надо придумывать. Радикального лечения не существует.Так как спинальная мышечная атрофия — нарушение, которое проявляется в синапсах моторных нейронов, состояние может быть улучшено за счёт увеличения уровня SMN — белка. Цель современных исследований — поиск препаратов!!!

951
21 июл 2020 в 22:11

Кстати, а где доходы от недр народных, а? Президент дал от ворот поворот?

ОТВЕТИТЬ
21 июл 2020 в 22:28

А если у мамы второй ребёнок родится здоровый... Не него денег вообще не будет, он будет мало того, что обделен во всем, так ещё всю взрослую жизнь работать на старшего больного..

ОТВЕТИТЬ
Загрузка...