21 сентября понедельник
СЕЙЧАС +13°С

ПОПУЛЯРНЫЕ КОММЕНТАРИИ

ВСЕ КОММЕНТАРИИ (336)

Фото пользователя
21 июн 2020 в 17:40

Собирая деньги на лечение таких детей,вы не даете работать естественному отбору.

Фыв
21 июн 2020 в 18:14

У меня приборчик на палец для измерения пульса и кислорода. Покупал давно, стоил около тысячи рублей.

Инна
21 июн 2020 в 18:15

Почему в статье нет номера счёта для сбора средств?

Фото пользователя
21 июн 2020 в 18:19

Ну вот собрали, например, на укол, далее реабилитация и так далее, мучения всю жизнь и жизнь родителей, уверена, двум дочерям 100% не хватает внимания родителей, которое сконцентрировано на больном ребенке. Должна быть помощь государства, минздрава, а не вот это всё с «протянутой рукой»!

Гость
21 июн 2020 в 18:24

Гуглите: помоги Софии Дарбинян. Там все реквизиты есть.

Не местный
21 июн 2020 в 18:25

Они там уже 8 млн рублей собрали за неделю. Может и соберут 145 за пару месяцев

Гость
21 июн 2020 в 18:26

Перевела 500р. Софиюшка выздоравливай!

аноним
21 июн 2020 в 18:37

Это что за цифра такая, это лекарство из соседней галактики что-ли???????

Штагер
21 июн 2020 в 18:44

Я думаю Мы решим этот вопрос, в ближайшее время, ходор подкючил европарламент , дап и сам, Есть инфа , что и абрамович интересовался-не фуфло ли это разводное.
Еще не вечер!

Лисенок
21 июн 2020 в 20:34

Интересно, почему страховые не придумаю добровольную страховку новорожденных? Заплатили родители 1000 руб, и в случае, если какая то болезнь серьезная, то страховая заплатит за лечение.

Фото пользователя
21 июн 2020 в 20:45

Стыдно жить в такой стране, где Новосибирские учёные не способны изобрести ни одного прорывного лекарства.

Гость
21 июн 2020 в 20:52

Перевели 500 руб. выздоравливай

Гость
21 июн 2020 в 21:04

Я понимаю, что лекарство и лечение стоят денег. Но 145 миллионов? За 1 укол? Мир сошел с ума.

Вася
21 июн 2020 в 21:07

А если диагноз ошибочный? Это очень распространено теперь. Аппендицит диагностировать не могут, а тут редкое генетическое заболевание.

Фото пользователя
21 июн 2020 в 21:09

В Минздраве заявили, что для лечения больных спинальной мышечной атрофией нужно 239 миллионов рублей, но их нет.

Источник: РИА Новости

Учитывая, что РЖД потратит 300 миллионов на копии бронепоездов ко Дню Победы, вопрос с приоритетами страны отпадает сам собой

Ирина
21 июн 2020 в 21:13

Вот буквально на днях показывали историю о ребенке с таким же диагнозом. Про этот укол была информация, что его действие теперь распространено на организм до 21 кг. Время ещё есть.

Фото пользователя
21 июн 2020 в 21:13

с сайта биомолекула

СМА-пациенту необходима всего одна инфузия препарата «Золгенсма» в течение жизни, в то время как лечение «Спинразой» требует нескольких доз в год. Отсюда и стоимость «Золгенсмы»: 2 125 000 долл. США. Такая ценовая политика компании-производителя делает данный препарат самым дорогим лекарственным средством на сегодняшний день. Для сравнения, стоимость все той же «Спинразы» составляет 125 тыс. долларов за одну дозу. При этом в первый год лечения нужно шесть инфузий, в последующие периоды — три инфузии ежегодно.

Насколько оправдана такая цена препарата и какова же его себестоимость? «Новартис» не афиширует информацию относительно себестоимости «Золгенсмы», поэтому эксперты оценивают стоимость препарата по двум показателям: качество жизни пациента с учетом прожитых лет (QALY) и добавленные годы жизни (LYG). По данным Института клинико-экономической экспертизы (Institute for Clinical and Economic Review, ICER), исходя из показателя QALY стоимость «Золгенсмы» должна быть в пределах 1,1–1,9 миллионов долл. США; исходя из показателя LYG — 1,2–2,1 миллиона долл. США. Таким образом, можно сказать, что стоимость «Золгенсмы» завышена по отношению к оценкам экспертов [7].

Фото пользователя
21 июн 2020 в 21:20

там подпись врача Корень?

Гость
21 июн 2020 в 22:13

Все такие умные ,не дай бог такое просто никому,и никогда

Гость
21 июн 2020 в 22:31

Репостим в инстаграмме. Перевели 1000 руб.

олигарх
21 июн 2020 в 22:37

Любой олигарх запросто оплатит. Или церковь. Да любой депутат Думы . А Путин конечно уже прислал деньги ребенку. Российскому ребенку, не сирийскому?

генная инженерия
21 июн 2020 в 22:50

Биоактивные лекарства производят добавляя в живую клетку ДНК . Долго и сложно используя технику генной инженерии. Поэтому так дороги лекарства Orencia, Humira, Kineret, Сimzia, Enbrel, Simponi, Remicade, Rituxan, Actemra, Xeljanz, Rinvoq..

Литва
21 июн 2020 в 23:08

В нищих Литве, Румынии, Хорватии, Польше, Сербии даже Турции , не говоря о приличных странах государство оплачивает лечение. Только В БЕЛОРУССИИ, БОЛГАРИИ И РОССИИ у государства отказывыаются покрывать расход на лечение. В качестве гуманитарки швейцарская компания подарила России лекарство для лечения 40 пациентов. Заметьте, не олигархи российские, не государство - а геи из Европы спасли российских детей.

гуманитарка
21 июн 2020 в 23:23

Есть два лекарства - Spinraza исправляет SMN2 ген, но SMN2 все еще производит менее активный протеин чем ген SMN1.
Американский препарат компании AveXis (Novartis) - ZOLGENSMA замещает дефектный ген SMN1 и у пациентов вырабатывается нормальный протеин SMN .
Фармакологическая компания бесплатно вылелила 100 доз лекарства ZOLGENSMA (стоимостью более 200 миллионов долларов ) для нищих стран. России не надо тратить деньги на парады и олимпиады тогда и на лечение деньги будут. Ну или честно попросить милостыню у европейских геев, мы дескать все отдали олигархам и на лечение детишек денег нет.

Золгенсма
21 июн 2020 в 23:40

Золгенсму совершенно бесплатно получают пациенты в Израиле, Катаре, Японии, США.
В Евпрпе - с мая 2020 пациенты Германии и Франции. ЕС утвердил лекарство для Европы (The “Day One” access program) и страны согласовывают оплату со страховыми компаниями. Нигде не рассчитывают что пациенты в состоянии выложить миллион с плюсом евро на лечение.

anna
21 июн 2020 в 23:47

Друзья, уже давайте поможем малышке! Привлекайте внимание, делайте репосты, рассказывайте знакомым, каждый отправит по возможности, но именно так соберется нужная сумма. Читаю про все эти бюрократические процедуры и становится страшно, время идет.... Родителям сил и терпения. Малышке здоровья!

Гость
21 июн 2020 в 23:51

Реальные люди друзья моих друзей.
Да ребенок болен, да нужен укол. Государству пофиг как обычно собираем смсками и кто сколько даст. А вы бы как поступили если бы ваш ребенок так попал? А комментаторы ?
Они готовы камни грызть зубами за любую копеечку. А тут есть нелюди которые ехидно смеются.

Гость
22 июн 2020 в 00:00

Надо помочь

поп
22 июн 2020 в 00:23

Миллионам детей и стариков в России нужна помощь. Вы 100 рублей на 50 миллионов как раскидаете???? Люди не хотят решать проблему. а носятся с временными полумерами, ухудшая ситуацию до неисправимой.

Фото пользователя
22 июн 2020 в 01:27

Почему так много больных детей сейчас?

социальные гарантии
22 июн 2020 в 04:57

Копеечные маски, инсулин или дорогое лекарство - все равно достать проблематично. Дело не в стоимости, а в государственной системе. Кстати, лекарство дает только 17% шансов что ребенок будет ходить. 75% шансов что ребенок будет сидеть без поддержки.. 100% шансов что ребенок выживет
В Африке высокая детская смертность ввиду неразвитости, вероятность что африканские ученые разработают современное лекарство равна нулю. Только просят гуманитарку. Практическое решение - сократить рождаемость нищиты , чтобы потом не кормить и не лечить балласт. В россии нет научного потенциала для разработки собственных лекарств, бюджетом не предусмотрена современная медицинская помощь гражданам и абсолютно не правильно вместо решения принципиальной проблемы бегать и клянчить копейки. Есть онко больные дети - на них собирать тоже ? Поэтому все эти сборы маскируют проблему и не дают поставить вопрос об отказе или неспособности государства предоставлять гражданам социальные гарантии.

Гость
22 июн 2020 в 06:39

Надо помочь обязательно. Маловероятно, что чиновники помогут

Туча
22 июн 2020 в 08:46

сложно понять, что такого в дозе препарата за дичайшие деньги и это для детей! Насколько коммерция превыше жизни малышей. А наше государство как всегда.. многие препараты у нас не закупаются, не зарегистрированы, когда в других странах доступны и спасают жизни. А нас пока справишься с бюрократической машиной, уже и поздно может стать

Туча
22 июн 2020 в 08:48

а еще хотелось бы лично вопрос задать тому, кто продвигает эту сборную солянку из поправок: там поправка про то, что дети - наше достояние и т.д. Гарантирует ли новая конституция соответствующее к ним отношение, будет ли им доступнее медицина и образование при условии, что президент все тот же и у него было ооочень много лет на это и без конституции реализовать, а не разваливать дальше?

Не все равно
22 июн 2020 в 09:36

Люди, ну чего вы такие злые? Мы создали свое государство. Потому что всем все равно. Родителям малышки терпения и сил! Перевела 2000 руб. София должна жить!

Гость
22 июн 2020 в 10:19

София! Держись. Обязательно соберём

Фото пользователя
22 июн 2020 в 11:15

Да не может НИКАКОЕ лекарство столтко стоить. Там что, антиматерия в пробирке ? Или бозоны Хиггса в ампуле ?

Гостьгость
22 июн 2020 в 13:34

А где информация о сборе? НГС вы бы публиковали такую информацию, люди бы помогли ребенку, как помочь то??

22 июн 2020 в 14:23

С 1-го июля у нас наконец-то будет доступная медицина!!! Осталось совсем немного подождать. Ждали 20 лет и вот наконец-то дождемся. И не будет больше этих позорных роликов "помогите ребенку".

Гость
22 июн 2020 в 14:54

Бедные дети...

трезвый взгляд
22 июн 2020 в 14:58

Во первых это лекарство применяют в комбинации с другими, очень дорогими препаратами. 1. Ребенку замещают дефектный ген SMN1.
2. Модулируют недостаточно функционирующий запасной ген SMN2
3. Нейропротекторы моторных нейронов.
4 Предотвращение потери функций мышц.
И все это чтобы ребенок выжил, понятно что функции и возможности организма будут ограничены.

трезвый взгляд
22 июн 2020 в 15:41

В обязательную программу тестирования новорожденного входит и тестирование на SMA в первые сутки после рождения. Лечение начинают практически сразу, так как к 6 месяцам ребенок потеряет 90 процентов нейронов. Поэтому если государство заботится о здоровье - то тестирование новорожденных в России должно быть обязательным. Сейчас не тестируют и не планируют, так как это затратно. Лечение надо начинать сразу, и это Россия делать не будет в связи с затратами на инъекцию. Поэтому месячные ожидания приведут к потери всей сети нейронов. Дело не в весе ребенка, дело в быстром прогрессе болезни и инъекция нужна ребенку в трехнедельном возрасте пока не все функции потеряны. Если новорожденных не собираются сразу тестировать - по об успешном лечении говоритьне приходится. Время упущено. Сейчас ничего не делается по человечески и не предусмотрена процедура для нормального решения таких медицинских проблем. Страна должна иметь специальный финансовый фонд для редких генетических заболеваний и алгоритм получения срочной (неделя -две) медицинской помощи. Этого нет в оптимизированной медицине и пока родители будут ждать квот, вызовов, талонов, бегать и просить дентги время будет упущено. Организация медслужбы неудовлетворительная.

суть
22 июн 2020 в 16:00

Владимир анализирует опыт других семей с СМА и делает вывод, что всё решается только через приёмную президента, и пока туда не напишешь — ничего не движется:⁣⁣⠀
Но сам Владимир туда не пишет почему-то. Хотя это единственный способ получить ампул. Будет сидеть теперь и ждать утверждения закупки Минздравом , выжделения средств и пр. и пр. Потом будет судиться за выделение лекарства по рецепту и т.д. Год на все если повезет.

22 июн 2020 в 16:36

Мне очень жаль родителей, что у девочки такое редкое заболевание. Но если такая стоимость лекарства, то видимо болезнь редкая. Как то читала статью на РБК о том, что чтобы произвести медицинский препарат фарм компании тратят огромные деньги. И если болезнь очень редкая, допустим 1000 человек в мире, даже не производят, потому что это экономически не целесообразно. Вы считаете государство будет спонсировать миллиарды на создание препарата от болезни, которой болеют менее 0.001% населения?

22 июн 2020 в 21:21

Уважаемые родители Софии, только, пожалуйста, не читайте комментарии!
Не все, но большинство комментаторов, верят здесь только в Арбидол, в то, что обнуление спасет нашу страну от нищеты, а от короновируса - колокольный звон!
Дети - самое большое счастье! Боритесь всеми способами!

Гость
22 июн 2020 в 21:49

150 000 000 если по 500 руб. нужно 300 000 человек. В Новосибирске только 1,5 миллиона. Скидываемся!

Маринэ
22 июн 2020 в 22:05

Читаю некоторые комментарии и ужасаюсь. Все такие "умные", циничные. Представьте на минутку, что это коснулось лично Вас!!!. а такое может быть, если вы захотели быть родителем. Риск ничтожный, но он есть. опустили бы руки, смотрели, как ребенок умирает медленно и мучительно..., сомневаюсь, на коленях бы просили помощи.. Хвала всем неравнодушным, которые участвуют в сборе, а не рассуждают, кто достоин помощи, а кто обойдется. Здоровья Малышке. все получится, собирают такие суммы детишкам со СМА. дети оживают на глазах.

Гость
23 июн 2020 в 18:20

София! Мы с тобой! Выздоравливай

Фото пользователя
21 июл 2020 в 22:08

это не просто преступление, это аморально и безнравственно.

Фото пользователя
21 июл 2020 в 22:11

корень любит дават неосуществимые рецепты

Юлия
24 июл 2020 в 01:35

Все правильно сделали родители. За своего ребенка нужно бороться!!! А кто пишет, что у Минздрава денег нет и тд, вы поставьте себя на место родителей этой девочки, вы бы опустили руки??? Уверена, что нет!!!