21 сентября понедельник
СЕЙЧАС +13°С

ПОПУЛЯРНЫЕ КОММЕНТАРИИ

ВСЕ КОММЕНТАРИИ (336)

Фото пользователя
21 июн 2020 в 15:14

145 миллионов рублей, для кого и из чего делается этот укол!? Он что из опилок единорога чтоли! 2 миллиона долларов!!!!!
Ну почему лекарства которые придумывают для людей, люди себе даже во сне позволить не могут!!!???

Б.Яга
21 июн 2020 в 15:23

НГС, почему в статье такая путаница - в одном месте написано" С SMN-1 было всё нормально, но по второму гену показывало ноль копий." а в сканированном заключении генетика - наоборот, делеция 7 экзона SMN-1.

Перевёл 500 руб
21 июн 2020 в 15:39

Перевёл 500 руб.
пусть выздоравливает

Автопробег
21 июн 2020 в 15:40

А сегодня на дороге видел это ей собирают? Целый автопробег. Молодцы

Житель
21 июн 2020 в 15:41

Мэр! Помогай. Поможешь- проголосуем все за тебя

1212
21 июн 2020 в 15:49

может родителям государство попросить о беспроцентном кредите на 20 лет??? и каждый месяц по 600 тысяч отдавать? Ребенок-то ваш! вы хотите хорошо жить и чтобы не платить! ну почему так????? Дорогие родители --- ВЫ САМИ ОДЕВАЙТЕ ЯРМО НА ШЕИ И ПЛАТИТЕ ЗА ВАШЕГО РЕБЕНКА. Вы его родили. вы ему ДОЛЖНЫ.
ведь , действительно, каким-то детям для лечения нужно меньше денег!!!! и если вам деньги отдать, то эти дети останутся один на один с болезнями навсегда....
Где СПРАВЕДЛИВОСТЬ?
ведь есть дети, семьи которых ждут деньги на операции!!!!

Гость
21 июн 2020 в 15:56

"Её спасет укол за 145 млн рублей"
Но государство разумеется не даст ни копейки. Они горазды только красивые слова про детей в Конституции прописывать.

На засыпку!
21 июн 2020 в 15:57

Вопрос пригожинской ботне : Какой из трех препаратов, которые помогают в лечении СМА, производится в РФии? Можете ответить с трех попыток!

Православный
21 июн 2020 в 15:58

Если малыши не доживают до двух лет с такой хворью, значит так угодно Богу

Гость
21 июн 2020 в 16:02

Даже не жалко таких родителей. Вместо того, чтобы пытаться разжалобить нищих на 145 млн руб (а богатые у нас не подают, даже на сизы для ковида), надо пытаться осуществлять реальные решения:
1. добиться от Минздрава запроса в фирму Roche на бесплатный «Рисдиплам»
и в статье это должно было быть основным, а не мифический сбор 145 млн.
2. переехать в Красноярский край, Москву и др. регион, где лечат
Если времени действительно мало, надо ставить реальные цели, быстрее добьетесь.

Гость
21 июн 2020 в 16:02

Спасаем Софию. Перевёл 100 руб

Гость
21 июн 2020 в 16:02

Сколько собрали уже?

21 июн 2020 в 16:05

Ни одно вещество в мире не может столько стоить. Нас уничтожают всеми доступными способами, медицина, многие вещи уже недоступна простым людям. Пока работает скинуться, но больных всё больше..

Вася
21 июн 2020 в 16:25

Пусть копят, нам путинойдам сирия и донбасс важнее

Гость
21 июн 2020 в 16:29

Очень надеюсь, что мэрия и министерство здравоохранения помогут и окажут реальную помощь этой семье и маленькой девочке, хватит уже пустословить, помогите своим жителям, маленький ребенок должен жить

Гость
21 июн 2020 в 16:33

Каждый комментатор по 1000 и соберём

1212
21 июн 2020 в 16:34

Родители, покупайте билет на самолет, летите в Москву и добивайтесь срочной встречи с Путиным. Такие деньги больше никак не выпросить. Не теряйте время.
ребеночка жалко. но реально вам надо просить деньги на самом верху. потому что больных ребятишек очень много, нельзя вырывать у них эти деньги через местный минздрав.

Мечты...мечты
21 июн 2020 в 16:38

А может вместо путенской летающей погремушки с непредсказуемой траекторией, ведущим российским ученым химикам, фармацефтам, генетикам поднапрячься и создать отечественный препарат, помогающий в лечении детей с СМА? И своим детям поможем, и на экспорт по баснословным ценам продавать можно. Хотя о чем это я, вся ученая мысль в этой стране, направлена на то, как эфективнее убивать.

Барыга(ММВБ)
21 июн 2020 в 16:48

Да это Дорого. Не то слово.
в сша-2 млн долларов укол, один раз и на всю жизнь, но надо учесть еще 400тыс. долларов на реабилитацию. пока ценник такой.
Но уколмогут сделать и в россии, нужен только препарат, а потом реабилитация по инструкции- все-это копейки.
В Польше, чехии, словакии это бесплатно и по первому требованию.Посто бюджет страны платит и детей везут.
Советую обратиться в Новую Газету со своей историей, там уже собирли деньги на такое.
Там три четыре дня понадобилось, мы от моей фирмы послали, но все решил Ясин(лично знаю).
Остальные, ну бедный потанин, усманов... тиш мыше сидели.
Я, чисто позвонил, совсем по другому поводу Евгению Ясину, спросил, мол вот статья в Новой, гроши снова собирают-2.5 ляма надо зеленых и человечек будет здоровый, ну там сколько я подписался...

Он мне просто ответил-ты же знаешь как я занят, нет неи читал.
ссылкудай-на,
Ну и там обовсем.
-Сможешь? Я стока не могу.
--когда надо?
-вчера.
-Понял, постараюсь устранить проблему
Через сутки сбор закончился.
Но, чем черт не шутит, может Абрамович проснется, но, не в коем случае, не будите Герцена!

21 июн 2020 в 16:52

Один укол - и просто не умрет от дыхательной недостаточности. Выздоровление никто не гарантирует. Будет инвалидом всю жизнь. Зачем это надо родителям, имеющим двух здоровых детей? Сломать жизнь себе и своим нормальным детям?

Гостья
21 июн 2020 в 17:15

Из чего сделано это лекарство? Откуда берутся такие цены на них?

Гость
21 июн 2020 в 17:18

Зачем родители пытаются спасти своего ребенка? Зачем это родителям? Вы шутите что ли?

морячок
21 июн 2020 в 17:19

Так Сирии уже помогли и можно детям начать помогать или нет?

Ника
21 июн 2020 в 17:20

Родители подумайте у вас две здоровые дочери, а вы готовы всю свою жизнь потратить на дочь, которая на всю свою жизнь останется инвалидом? И лишить своего внимания и денег и возможности развивать своих старших дочерей.

21 июн 2020 в 17:29

Какая-то сказочка про один укол и больше ничего не надо...

21 июн 2020 в 17:31

Читал на одном сайте про "Золнегсму". Правда один укол стоит 2 млн. долларов. Это современная генная инженерия, препарат блокирует дефективный ген, то есть изменяет организм, конечно это дорого, плюс компания частная, выставляет свою цену. И самое интересное - нет гарантии 100% выздоровления. Во время испытаний некоторые умирали после укола. Но есть и хорошая новость - ежегодно компания разыгрывает 100 бесплатных уколов.

Анна
21 июн 2020 в 17:39

Это что же это за укол такой ?
Неужели такие огромные затраты на производство этого лекарства?

Фото пользователя
21 июн 2020 в 17:40

Собирая деньги на лечение таких детей,вы не даете работать естественному отбору.

Фыв
21 июн 2020 в 18:14

У меня приборчик на палец для измерения пульса и кислорода. Покупал давно, стоил около тысячи рублей.

Инна
21 июн 2020 в 18:15

Почему в статье нет номера счёта для сбора средств?

Фото пользователя
21 июн 2020 в 18:19

Ну вот собрали, например, на укол, далее реабилитация и так далее, мучения всю жизнь и жизнь родителей, уверена, двум дочерям 100% не хватает внимания родителей, которое сконцентрировано на больном ребенке. Должна быть помощь государства, минздрава, а не вот это всё с «протянутой рукой»!

Гость
21 июн 2020 в 18:24

Гуглите: помоги Софии Дарбинян. Там все реквизиты есть.

Не местный
21 июн 2020 в 18:25

Они там уже 8 млн рублей собрали за неделю. Может и соберут 145 за пару месяцев

Гость
21 июн 2020 в 18:26

Перевела 500р. Софиюшка выздоравливай!

аноним
21 июн 2020 в 18:37

Это что за цифра такая, это лекарство из соседней галактики что-ли???????

Штагер
21 июн 2020 в 18:44

Я думаю Мы решим этот вопрос, в ближайшее время, ходор подкючил европарламент , дап и сам, Есть инфа , что и абрамович интересовался-не фуфло ли это разводное.
Еще не вечер!

Лисенок
21 июн 2020 в 20:34

Интересно, почему страховые не придумаю добровольную страховку новорожденных? Заплатили родители 1000 руб, и в случае, если какая то болезнь серьезная, то страховая заплатит за лечение.

Фото пользователя
21 июн 2020 в 20:45

Стыдно жить в такой стране, где Новосибирские учёные не способны изобрести ни одного прорывного лекарства.

Гость
21 июн 2020 в 20:52

Перевели 500 руб. выздоравливай

Гость
21 июн 2020 в 21:04

Я понимаю, что лекарство и лечение стоят денег. Но 145 миллионов? За 1 укол? Мир сошел с ума.

Вася
21 июн 2020 в 21:07

А если диагноз ошибочный? Это очень распространено теперь. Аппендицит диагностировать не могут, а тут редкое генетическое заболевание.

Фото пользователя
21 июн 2020 в 21:09

В Минздраве заявили, что для лечения больных спинальной мышечной атрофией нужно 239 миллионов рублей, но их нет.

Источник: РИА Новости

Учитывая, что РЖД потратит 300 миллионов на копии бронепоездов ко Дню Победы, вопрос с приоритетами страны отпадает сам собой

Ирина
21 июн 2020 в 21:13

Вот буквально на днях показывали историю о ребенке с таким же диагнозом. Про этот укол была информация, что его действие теперь распространено на организм до 21 кг. Время ещё есть.

Фото пользователя
21 июн 2020 в 21:13

с сайта биомолекула

СМА-пациенту необходима всего одна инфузия препарата «Золгенсма» в течение жизни, в то время как лечение «Спинразой» требует нескольких доз в год. Отсюда и стоимость «Золгенсмы»: 2 125 000 долл. США. Такая ценовая политика компании-производителя делает данный препарат самым дорогим лекарственным средством на сегодняшний день. Для сравнения, стоимость все той же «Спинразы» составляет 125 тыс. долларов за одну дозу. При этом в первый год лечения нужно шесть инфузий, в последующие периоды — три инфузии ежегодно.

Насколько оправдана такая цена препарата и какова же его себестоимость? «Новартис» не афиширует информацию относительно себестоимости «Золгенсмы», поэтому эксперты оценивают стоимость препарата по двум показателям: качество жизни пациента с учетом прожитых лет (QALY) и добавленные годы жизни (LYG). По данным Института клинико-экономической экспертизы (Institute for Clinical and Economic Review, ICER), исходя из показателя QALY стоимость «Золгенсмы» должна быть в пределах 1,1–1,9 миллионов долл. США; исходя из показателя LYG — 1,2–2,1 миллиона долл. США. Таким образом, можно сказать, что стоимость «Золгенсмы» завышена по отношению к оценкам экспертов [7].

Фото пользователя
21 июн 2020 в 21:20

там подпись врача Корень?

Гость
21 июн 2020 в 22:13

Все такие умные ,не дай бог такое просто никому,и никогда

Гость
21 июн 2020 в 22:31

Репостим в инстаграмме. Перевели 1000 руб.

олигарх
21 июн 2020 в 22:37

Любой олигарх запросто оплатит. Или церковь. Да любой депутат Думы . А Путин конечно уже прислал деньги ребенку. Российскому ребенку, не сирийскому?

генная инженерия
21 июн 2020 в 22:50

Биоактивные лекарства производят добавляя в живую клетку ДНК . Долго и сложно используя технику генной инженерии. Поэтому так дороги лекарства Orencia, Humira, Kineret, Сimzia, Enbrel, Simponi, Remicade, Rituxan, Actemra, Xeljanz, Rinvoq..

Литва
21 июн 2020 в 23:08

В нищих Литве, Румынии, Хорватии, Польше, Сербии даже Турции , не говоря о приличных странах государство оплачивает лечение. Только В БЕЛОРУССИИ, БОЛГАРИИ И РОССИИ у государства отказывыаются покрывать расход на лечение. В качестве гуманитарки швейцарская компания подарила России лекарство для лечения 40 пациентов. Заметьте, не олигархи российские, не государство - а геи из Европы спасли российских детей.

гуманитарка
21 июн 2020 в 23:23

Есть два лекарства - Spinraza исправляет SMN2 ген, но SMN2 все еще производит менее активный протеин чем ген SMN1.
Американский препарат компании AveXis (Novartis) - ZOLGENSMA замещает дефектный ген SMN1 и у пациентов вырабатывается нормальный протеин SMN .
Фармакологическая компания бесплатно вылелила 100 доз лекарства ZOLGENSMA (стоимостью более 200 миллионов долларов ) для нищих стран. России не надо тратить деньги на парады и олимпиады тогда и на лечение деньги будут. Ну или честно попросить милостыню у европейских геев, мы дескать все отдали олигархам и на лечение детишек денег нет.