«Меня выкашивает из жизни»: три истории сибиряков, которые остались без лекарств из-за санкций

Российские власти продолжают менять зарубежные лекарства на отечественные — этим летом импортозамещающий список медицинских препаратов и изделий вновь пополнился. Новую волну запретов на иностранные медизделия раскритиковали и врачебные, и пациентские сообщества. Очевидно, что из-за политической позиции государства страдают люди, для которых есть лекарства, способные им помочь, только вот на территории России их нельзя применять. Корреспондент НГС спросила у троих жителей Новосибирска, столкнувшихся с запретом, почему иностранные таблетки были им сильно нужны и как они выживают теперь.

Евгений Спиридонов, 38 лет, диагноз «рассеянный склероз» (РС):

«РС — хроническое аутоиммунное заболевание нервной системы. Грубо говоря, когда иммунка возбуждается, она, помимо всего нехорошего, начинает попутно ещё и уничтожать собственную нервную систему. Заболевание плохо изучено, а потому на данный момент считается неизлечимым. Существуют несколько вариантов протекания болезни.

У меня до сих пор самый распространенный из них — ремитирующий. Это значит короткие периоды обострений (атак иммунной системы) и ремиссия между ними. Во время ремиссии нервная система способна медленно восстанавливаться. Для остановки обострений существуют высокоэффективные проверенные методы терапии.

В 2016 году произошло импортозамещение препаратов для лечения РС. Старый [препарат был] — "Копаксон" производства "Тева" (его выдавали бесплатно, также можно было купить в аптеке по 25 тысяч рублей за месячную дозу. — Прим. ред.). Побочные эффекты были (подобные препараты не бывают совсем без них), но это укладывалось в диапазон допустимых, описанных в инструкции препарата спецэффектов. Полезный эффект тоже был вполне неплохой — у меня всё это время не было обострений. Новый российский — "Аксоглатиран ФС" от "Ф-Синтеза".

Препарат, который я ежедневно себе колол, содержит несколько компонентов. И если действующее вещество сертифицировано и даже подтверждено, что нашей фарме удалось повторить опыт израильской "Тевы" на этой ниве, то остальное наполнение ("рассол") никаким нормам и сертификациям со сравнениями даже не поддавалось.

Получили результаты, сравнимые с оригиналом, и этого стало достаточно, чтобы дать ему добро.

В моём же случае есть склонность к аллергии. И это должно было насторожить адекватного врача, особенно когда я стал жаловаться на внезапный непрекращающийся кашель в июле. Врач же решил, что это точно [подействовал] не препарат, ведь он такой же, как оригинал. В реальности мой организм не оценил вот тот самый "рассол" в аналоге.

Через 14 месяцев я делаю обычную ФЛГ — и у меня в лёгких тени размером с яблоко по обе стороны. Потом начинается трэш на тему: "Это туберкулёз!", я прохожу все круги ада с диагностикой, включая бронхоскопию. Пока я всё это делаю, у меня лопается левое лёгкое, пневмоторакс, прохожу через несколько десятков разных врачей. Многие склоняются к варианту, что у меня не туберкулёз, а саркоид-подобная реакция (из-за неё начинают отказывать органы. — Прим. ред.) к лекарственным средствам. Но доказать это можно только биопсией.

Торакальной биопсией в щадящем режиме (эндоскопически, а не полостной операцией на груди) у нас занимаются только НИИ туберкулёза и областная больница. Никто меня нигде брать не хочет. К тому моменту я остаюсь совсем уже без средств к существованию и ещё и с ипотекой, потому на платную операцию лишних 150 тысяч у меня нет.

Как безработному мне никто кредит не даст. Пытаюсь продать срочно машину, но это не удаётся. И с ноября по середину января я мечусь между всеми этими товарищами с постепенно складывающимся лёгким... В итоге прямой разговор с [главным врачом областной больницы Анатолием] Юдановым заставил торакальщиков областной взять под козырёк и таки положить и порезать меня.

Порезали тоже так себе — задели межрёберный нерв. В сочетании со спайками и диагностированным аллергическим саркоидозом я последствия этой операции ощущаю спустя полтора года.

И вот я сейчас лечу лёгкие, без терапии по РС вообще, так как частично лечение совпадает, а частично, наоборот, противопоказано. Центр РС считает, что виноваты кто угодно, включая мою карму, но не они.

Нюанс в том, что теперь я стал совсем аллергиком (неудивительно, если больше года насиловать организм аллергеном), и теперь невозможно установить безопасность того или иного препарата той же группы на моей тушке. И вот теперь вроде как очевидно, что всё сходится, но технически это доказать, особенно учитывая круговую поруку в Миндзраве, практически нереально. На самом деле я просто один из полутора сотен тысяч РС-ников в заложниках у Минздрава.

Во всём развитом мире смена препаратов, которые уже используются в терапии, изначально запрещена, и если и осуществляется, то процесс этот крайне тонкий, а потому к нему подходят крайне осторожно. Наш Минздрав это делает, даже не уведомляя пациентов».

Дарья М., 37 лет, страдает сильными головными болями (диагноз окончательно не подтверждён):

«С раннего возраста (лет с 6–7) страдаю сильными головными болями. С 12 лет веду дневник наблюдения за этими приступами. С 18 лет пытаюсь найти врача, который сможет разобраться в моей ситуации, поставит диагноз и назначит лечение. Пока что безуспешно.

Российские врачи (особенно в Новосибирске) не готовы длительно и углубленно заниматься изучением мигреней, кластерных болей и прочего. Поэтому я искала врачей в других странах.

В 2013 году в Англии мне прописали препараты триптанового ряда, через год в Варшаве назначение подтвердили и выдали несколько стандартов препарата, их хватило на 1,5 года. С 2016 года начались проблемы с ввозом и регистрацией препаратов на территории РФ. Когда я приходила к нашим врачам, они отказывались принимать во внимание исследования и назначения их европейских коллег, но назначали дженерики оригинального препарата.

Мне дженерики не подходят, что-то не так с биохимией, уж не знаю.

Препарат недорогой, стандарт около 500 рублей. У нас продается дженерик — сумамигрен с дозировкой 50 мг. Честно скажу — мертвому припарки. Но даже сумамигрен мне в РФ прописали только после того, как я раз 10 сказала, что принимала триптан.

Очень сложно найти себе подходящий препарат, а потом контрабандой ввозить его в РФ. Выбросил 200 рублей в мусорку и лежишь с дичайшей болью. Зато импортозамещение!

Ситуация осложняется тем, что во многих прогрессивных странах мира мигрень и мигренозные боли включены в списки инвалидизирующих заболеваний, то есть человек может получить инвалидность с диагнозом "мигрень". У нас этого нет, и профессиональное врачебное сообщество до сих пор серьезно не занимаются такими пациентами.

Когда у меня случается приступ, я не знаю, на какое время меня выкосит из жизни. Это может длиться часами, а может и неделями. Очевидно, что я хреновый сотрудник, ведь каждый раз мне приходилось отпрашиваться, "прогуливать" работу, оформлять больничный, который не каждый врач выпишет, кстати.

И вот такой замкнутый круг: с одной стороны, у меня нет препарата, который мне помогает и я могу нормально жить, с другой — нет возможности оформить инвалидность и хоть так прикрыть себя для работодателя».

Арсений Хрянин, 4 года и 8 месяцев, диагноз «спинальная мышечная атрофия» (рассказывает мама Полина):

«Он родился здоровым, и никак это не проявлялось, а в 6 месяцев не стал садиться, переворачиваться — в общем, всё, что должен делать ребёнок по возрасту. Мы позвали массажистку, она сделала курс и сказала, что нам надо к хорошему неврологу сходить. Мы сходили, но не могли поставить диагноз очень долго. В 1 год и 8 [месяцев] мы вытребовали поехать в Москву, и там "с порога" нам поставили диагноз. Оказалось, что это спинальная мышечная атрофия. Это слабость мышц. В спинном мозге отмирают мотонейроны, и постепенно ребёнок слабеет. Страдают и глотательные мышцы, и дыхательные мышцы, и мышцы всего организма.

Лечение во всём мире есть, это препарат "Спинраза" [производства США], но в России его нет. Когда нам поставили этот диагноз — а это, получается, три года назад, — не было никакого специального лечения и врач нам сказал, что делать: ЛФК, массаж, поддерживающая терапия. Сейчас лекарство есть, а мы его получить не можем. А время идёт, и чем страшна болезнь — тем, что она прогрессирует. Чем раньше ввести ребёнку [препарат], тем лучше. Самые хорошие показатели — у младенцев, кому до 6 месяцев ввели. Они начинают и ходить, и развиваться наравне с обычными детками.

[Лекарство] сейчас проходит процедуру государственной регистрации. После неё нужно будет препарат внести в список жизненно необходимых препаратов. А потом пока дойдет до конкретного пациента — это тоже пройдёт время, не день и не два, не месяцы, а, возможно, и годы. А у нас нет времени ждать.

[Препарат] ставят в клинике в Израиле — если есть деньги, они возьмут на лечение. Курс стоит 45 миллионов в год — мы начали сбор денег. Мы не покупаем препарат, у нас есть счёт из клиники Израиля, и мы собираем на лечение, это включено в стоимость — нахождение там. Нам и не дадут ввезти его в Россию, на таможне отберут, даже если купим.

Лекарство вводится в спинно-мозговой канал — это не так чтобы таблеточку съел, и всё. У нас есть врачи, которые делают спинно-мозговые пункции, но просто так никто не возьмётся, потому что препарат сейчас не зарегистрирован в России — его не ввезёшь, а если и ввезёшь, то никто не поставит. Это должно быть в условиях клиники высокоспециализированной, чтобы была и реанимация, и врач, владеющий техникой.

Здесь прописывают… витамины. Я не видела какого-то особого эффекта [от них]. Бывает, что L-карнитин улучшает аппетит (Арсений весит всего 13 килограммов. — Прим. ред.). Но всё равно не особо помогает. Домой к нам приходит инструктор ЛФК три раза в неделю, и бассейн тоже около 3 раз.

Просто никто никакой информации особо не даёт, куда можно обратиться, кто может помочь. Что в Москву можно поехать — нам подсказал папочка [другого ребенка]. На реабилитацию — соседка подсказала. Постоянно мыкаешься как слепой котёнок.

Не дай Бог, конечно, чтобы оно попало под санкции, просто аналогов точно нет. Чтобы создать это лекарство, тратятся огромные деньги, чтобы создать клинические исследования, это же всё проверяется на живых людях. Не думаю, что появится какая-нибудь "но-шпа", которая всё заменит. Конечно, нам очень важен этот препарат.

Со всем, что происходит, у нас дорога одна — уезжать из страны, но там же мы особо никому не нужны».

Ранее сибирячка с сахарным диабетом рассказала НГС, как не смогла получить лекарства в поликлинике и сломала руку. По мнению пациентки, чтобы получить положенные по закону лекарства и медизделия, нужно их буквально «вымаливать». Впрочем, руководство поликлиники не согласилось с позицией пациентки.