Лишние люди. Семья усыновила мальчика с ВИЧ — соседи выжили их за это из родного города

Многодетная приёмная семья из Искитима год назад взяла 6-летнего мальчика из Тогучинского детдома. Вскоре приёмные родители проверили мальчика на туберкулёз, от которого умерла его биологическая мать, но внезапно узнали, что у него ВИЧ. Прожив месяц в сильнейшем стрессе, семья решила, что не бросит ребёнка умирать. Когда ребёнок вернулся домой, против семьи ополчились жители Искитима: работники соцслужб не хотят допускать в первый класс, а анонимы просят уехать из города. Приёмная мама Мария рассказала НГС пронзительную историю борьбы с людской молвой, собственными страхами и системой, где запросто могут забыть взять у сироты анализ на ВИЧ, — эксперты объяснили, почему в маленьких городах травля намного сильнее, чем в городах-миллионниках, и почему семья не сможет добиться справедливого наказания за разглашение врачебной тайны.

Имена всех членов семьи изменены из соображений безопасности героев публикации.

В солнечный апрельский выходной многодетная семья выходит из зоопарка и удивлённо обсуждает, как там сегодня людно — очередь в кассы растянулась на десятки метров. Мама спрашивает малышей, кто из зверей им больше всего понравился.

— Тигр! — немногословно отвечает самый маленький мальчик Саша. Поездки в зоопарк он ждал больше всех, ведь никогда там не был. Ему уже 7 лет, но выглядит он младше сверстников — небольшого росточка, худенький и всё ещё болезненно бледный. Как и большинство детей супругов Марии и Николая из Искитима, в семью он попал из детского дома прошлой весной.

Спустя несколько месяцев врачи объявили, что мальчик не жилец: по прогнозам медиков, внезапно диагностированный ВИЧ не оставлял ему никаких шансов.

Стать приёмной мамой Мария решила, ещё будучи подростком. Когда родные дети подросли, она уговорила мужа Николая взять первого ребёнка из детдома. Вскоре семья стала такой большой, что не умещалась в городскую квартиру, тогда они нашли недорогой недостроенный дом и обустроили его под себя — в нём появились раздельные спальни для девочек и мальчиков, игровая комната, где дети могли проводить время и смотреть мультфильмы. В феврале 2018 года Мария и Николай вновь решили стать родителями, в Тогучинском детском доме им предложили посмотреть шестилетнего Сашу, которого воспитатели ласково прозвали «маленьким старичком».

«Он идёт в тапках в клеточку, в трико, в футболке. Руки к животу прижаты — прям дед из больницы. Откуда я знаю, почему он так ходит? Мало ли, что у него было в семье», — вспоминает первую встречу Мария.

Спустя год женщина говорит, что детдом отдал им ребёнка при странных обстоятельствах — приёмная мама подозревает, что в детдоме знали о плохом состоянии воспитанника, но умолчали.

«Что меня насторожило в Тогучине. Сперва мне сказали, что всё нормально, родители умерли от туберкулёза, но его от всего пролечили. Когда в последний день я приехала с мужем, я попросила всё снова рассказать при нём, ведь нам вместе воспитывать. Позвали медсестру, она положила папку на колени, глаза опустила и сказала, что всё нормально. <...> Перед тем, как мы его забрали, ему делали МСКТ, говорили, что, пока не будет результатов, его не отдадут нам. Узнаём, что его закрывают в бокс, потому что заболел. Сейчас-то я понимаю, что они узнали про распад лёгкого и закрыли его, думали, что делать, и решили передать нам. Утром закрыли, а вечером звонят, чтоб завтра забирали, температура прошла. А медсестра только коленками трясла», — Мария рассказывает, как стремительно им отдали мальчика.

Медики только настаивали поставить Сашу на учёт к фтизиатру для профилактики. По прописке мальчику сделали пробу Манту — реакция была отрицательной.

Фтизиатр посоветовала сделать в платной клинике КТ лёгких, чтоб исключить туберкулёз, — исследование показало, что у мальчика распад правого лёгкого. Семья быстро собрала нужные для госпитализации анализы, но в последний момент выясняется, что им забыли дать направление на ВИЧ — без него положить в больницу невозможно.

«Я говорю, а как он пойдёт домой? У него открытая форма туберкулёза, распад лёгкого, а у меня другие дети дома. Дали таблетки хлорки, сказали: разведёте две штуки на ведро и всё обработаете», — рассказывает Мария о скандале во взрослом отделении искитимской туберкулёзной больницы. Саша несколько недель лежал в больнице, про тест на ВИЧ семья уже забыла, когда внезапно их стали сторониться знакомые.

«Был уже август, приезжаю к знакомой, тоже приёмной маме. Смотрю, она как-то не так со мной разговаривает. Спрашиваю, в чём дело. Ну вот, звонили про Сашу, у него ВИЧ. Это они с другой приёмной мамой звонили своей знакомой сотруднице больницы. Говорят, мы его увезли под порог и там оставили, что у него ВИЧ, туберкулёз, что он не жилец и что мы увезли его умирать», — от такой сплетни женщине стало плохо.

Через пару дней врачи из больницы в Мочище позвонили Марии и поставили перед фактом — у Саши ВИЧ, а вовсе не туберкулёз.

«Я полчаса в машине проплакала, потом мужу позвонила. Не знаю, как до дома доехала. Честно, мы не собирались его забирать. Страх, обида, жалость — жалость прежде всего к себе, ведь Сашу я знала всего два месяца, а себя 45 лет. Как я буду жить, если кто-то узнает? Как дети? Им же не дадут в школе жить. Раз у Саши ВИЧ, то и у всех тоже. Тогда меня всё это волновало. Переводить в другие школы? Да у нас Искитим!» — рассказывает Мария об ужасе, который они тогда испытывали с мужем. Сплетня стала гулять по Искитиму, и всем знакомым семьи вдруг стало некогда общаться с супругами — прежние друзья стали отказываться от общения, говоря, что очень заняты.

Единственная не отвернувшаяся подруга дала Марии телефон врача Новосибирского центра СПИД — разговор со специалистом развеял всю панику, она объяснила, что невозможно заразиться бытовым путём.

«И я подумала: а что мне все эти знакомые? Мне что, с ними жить? А Саша без нас умрёт. Они взрослые, они выживут, а он маленький», — Мария рассказала, что потребовался месяц, чтобы преодолеть шок от диагноза и решить остаться с мальчиком. С начала антиретровирусной терапии мальчик медленно пошёл на поправку и Новый год он встретил уже с семьёй.

После больницы Мария решила записать ребёнка на массаж, лечебную физкультуру и кружки детского творчества, но в соцзащите её встретили в штыки — другие мамы уже рассказали сотрудникам о ВИЧ-положительном статусе мальчика.

«Мне говорят: "Маш, ты что, не понимаешь? Все же знают! Как мы будем после него детей пускать? Нам что ли после него всё с хлоркой перемывать? Неси справку, что он не опасен".

Вышла из соцзащиты в шоке. <...> Пришла к заведующей больницей, пообещали справку. Но зачем мне его теперь туда вести? Чтоб ножницы за ним боялись взять? Как массаж будет делать? А как на ЛФК? Там ходят босиком, строят из кубиков, лазят по лестнице — тоже с хлоркой будут перемывать? Решила, что не надо нам никакой справки, лучше мы платно сходим, у него информационный голод, ему нужно заниматься», — рассказывает о травле Мария.

Прошлой осенью Саше исполнилось 7 лет, но из-за больниц он не пошёл в первый класс. Скоро ему исполнится 8, но родители опасаются, что в Искитиме Сашу не пустят ни в одну школу: медики уже убеждают семью выбрать домашнее обучение либо отправить в коррекционную школу, где дети с умственной отсталостью, хотя Саша не имеет никаких отклонений по развитию.

«В больнице ответили: "Идите в 7-ю школу [коррекционная школа в Искитиме]". Он разве умственно отсталый? Или дети с умственной отсталостью могут с ним играть, а нормальные не могут? Дали направление на ПМПК — комиссия решит, можно ли ему в школу. Представьте, какой спрос с меня будет, если я не отправлю его в школу? Вызовут в администрацию, а с комиссией до сих пор тянут», — женщина считает, что медики не допустят его к детям

Кто из сотрудников больницы рассказал знакомым о результатах анализа Саши на ВИЧ, Мария не знает. Молчат и мамы, которые первыми стали распространять слух по Искитиму.

В СУ СК РФ по Новосибирской области подтвердили, что сейчас идёт доследственная проверка по факту нарушения врачебной тайны.

На днях Марии позвонил незнакомый мужчина с неизвестного номера и вежливо попросил «решить свои проблемы самостоятельно» — то есть определить Сашу в частный детский сад и школу, а лучше бы вообще уехать из города. Одноклассники старших детей стали просить не говорить их мамам, что они заходили к ним домой. Недолго думая, Мария поняла, что родители тех одноклассников — либо дальние родственники, либо имеют общих друзей с сотрудниками опеки и врачами искитимских больниц. Сейчас супруги Мария и Николай выставили огромный дом на продажу — сперва они оценили дом в 4,3 миллиона рублей, но покупателей нет даже после снижения цены. Семья боится, что за эти деньги они не смогут найти подходящее жильё в Новосибирске, они готовы даже вновь вернуться к жизни в многоэтажном доме.

«А что делать? Зато кто нас здесь знает? Мы здесь можем смешаться с толпой», — вздыхает Мария.

Именно столь тесные связи среди жителей Искитима могли подтолкнуть медиков нарушить врачебную тайну, считает доцент кафедры социальной работы и социальной антропологии НГТУ Ирина Скалабан, — человеческие страхи и отношения для них оказались сильнее профессиональной этики.

«Здесь целый ряд факторов, которые могли поспособствовать. Во-первых, малый город — это микросоциум. Здесь более сильные связи и социальный контроль, отношения в значительной степени персонифицированы — все друг друга знают. Человек в маленьком городе не анонимен, там знают не только его, но его семью — маму, бабушку.

Там более жёсткая нормативная система, это приводит к тому, что человек в малом городе всегда более зависим от оценки, и та оценка носит более ярко выраженный персонифицированный характер.

Мы не просто кого-то не любим, а она фокусируется на конкретном человеке. С другой стороны, в таких городах мобильность низкая — приезжающих не так много, как уезжающих, более стабильное население. Для них «свой — чужой» имеет немного другие характеристики. Свой имеет схожие характеристики, а другой у нас сразу становится чужим и враждебным — такое мы видим в отношении этнических мигрантов. Есть третий аспект: это проблема устоявшихся социальных страхов, которые сформированы телевизором и общественным мнением. Они превратились в стереотипы, которые действуют. ВИЧ — это страшно, мы не знаем, кто такой ВИЧ-инфицированный. У нас нет времени вникать во всё это, а в школе эти азы не даются», — объясняет профессор Ирина Скалабан, почему в маленьком городе боятся больше.

По мнению Ирины Скалабан, снизить социальное давление на больных поможет систематическое просвещение. Закон о врачебной тайне един и для столицы, и для самых отдалённых сёл, однако восприятие его может различаться в разных городах. Чем меньше город, тем меньше жители верят, что земляки подадут на них в суд.

«У вас есть инструкция, которая неизвестно когда сработает, неизвестно, будут ли за её нарушение наказывать. Зато у вас есть соседи и дикие социальные страхи. Я более чем уверена, что те профессионалы боятся этого явления, равно как и все остальные, потому что они тоже не сильно вникали, что это такое, потому что раньше никогда не имели с этим дела. Чтобы сохранить профессиональный статус, вы должны быть достаточно компетентны, вы должны быть вовлечены в профессиональные отношения, понимать свои ролевые требования — они должные быть более значимы, чем социальные соседские», — пояснила Ирина Скалабан.

Специализирующаяся на медицинских спорах юрист Юлия Стибикина считает, что

даже если семья выяснит, кто же первый распространил диагноз мальчика, то всё равно не сможет претендовать на большую моральную компенсацию.

«С точки зрения уголовной ответственности это ничем не грозит [медработнику], а с точки зрения гражданского судопроизводства — имеют право на компенсацию морального вреда. В нашей практике таких прецедентов не было. Практика по таким делам мизерная, на большую сумму вряд ли стоит претендовать, ведь суд ещё будет оценивать степень физических и нравственных страданий, какой вред они от этого получили. Медика не отстранят, законом у нас предусмотрено отстранение от профессиональной деятельности только при привлечении к уголовной ответственности. Со стороны работодателя может быть дисциплинарное взыскание. Нет разницы, нарушил тайну врач или администратор: сам факт обращения в лечебное учреждение — уже врачебная тайна», — резюмировала Юлия Стибикина.