Написано, что болезнь Вильсона-Коновалова - генетическая. Стоило ли дальше гены передавать? Все-таки жестоко как-то - словно поймать человека и специально ему увечье нанести.
Kot_v_palto ♫,
Болезнь Вильсона-Коновалова передаётся по аутосомно-рецессивному типу. Это означает, что для того, чтобы она возникла необходимо, чтобы у человека оба гена ATP7B были мутантными (и тот, который достался от матери, и тот, который достался от отца). Если же мутантный ген только один, то такой человек не болеет, но если его супругом будет такой же носитель мутантного гена, с вероятностью 1/4 у них родится больной ребёнок. Я полагаю, Алёна с мужем сначала проверили, что он не является носителем этой мутации, а потом решили заводить детей. Если так, то их дети точно не будут болеть этой болезнью. А вот носителями мутации будут.
Kot_v_palto ♫, можно подумать, что комментаторы у нас прям большинство носители здоровых генов. сколько не обследованных, скрытых.Она жила и знать не о своей болезни, если диагноз известен заранее, можно лечить не прибегая к трансплантации( из статьи). в этой семье любви будет сколько, т.к. люди ценят, что у них есть. по мне таким людям и надо рожать, у них как раз СЕМЬЯ.
Kot_v_palto ♫,
Болезнь Вильсона-Коновалова передаётся по аутосомно-рецессивному типу. Это означает, что для того, чтобы она возникла необходимо, чтобы у человека оба гена ATP7B были мутантными (и тот, который достался от матери, и тот, который достался от отца). Если же мутантный ген только один, то такой человек не болеет, но если его супругом будет такой же носитель мутантного гена, с вероятностью 1/4 у них родится больной ребёнок. Я полагаю, Алёна с мужем сначала проверили, что он не является носителем этой мутации, а потом решили заводить детей. Если так, то их дети точно не будут болеть этой болезнью. А вот носителями мутации будут.
Kot_v_palto ♫,
Болезнь Вильсона-Коновалова передаётся по аутосомно-рецессивному типу. Это означает, что для того, чтобы она возникла необходимо, чтобы у человека оба гена ATP7B были мутантными (и тот, который достался от матери, и тот, который достался от отца). Если же мутантный ген только один, то такой человек не болеет, но если его супругом будет такой же носитель мутантного гена, с вероятностью 1/4 у них родится больной ребёнок. Я полагаю, Алёна с мужем сначала проверили, что он не является носителем этой мутации, а потом решили заводить детей. Если так, то их дети точно не будут болеть этой болезнью. А вот носителями мутации будут.
945, даже не факт, что дети будут носителями мутации. Были мы с мужем у генетика (у мужа та же болезнь и пересаженная печень). Носительство мутированного гена не является 100%. В нашей ситуации, когда у мужа есть ген, а у меня его нет, то 50/50.
Kot_v_palto ♫,
Болезнь Вильсона-Коновалова передаётся по аутосомно-рецессивному типу. Это означает, что для того, чтобы она возникла необходимо, чтобы у человека оба гена ATP7B были мутантными (и тот, который достался от матери, и тот, который достался от отца). Если же мутантный ген только один, то такой человек не болеет, но если его супругом будет такой же носитель мутантного гена, с вероятностью 1/4 у них родится больной ребёнок. Я полагаю, Алёна с мужем сначала проверили, что он не является носителем этой мутации, а потом решили заводить детей. Если так, то их дети точно не будут болеть этой болезнью. А вот носителями мутации будут.
945, ну да, о здоровье внуков-правнуков думать ведь незачем)
Kot_v_palto ♫, рак тоже наследственное заболевание, а им сейчас болеет куча людей, проблемы с сердцем. Да почти каждая болезнь, кроме ОРВИ наследственна и при уровне нашей медицины опасна. По этому принципу рожать никому не надо
Kot_v_palto ♫,
Болезнь Вильсона-Коновалова передаётся по аутосомно-рецессивному типу. Это означает, что для того, чтобы она возникла необходимо, чтобы у человека оба гена ATP7B были мутантными (и тот, который достался от матери, и тот, который достался от отца). Если же мутантный ген только один, то такой человек не болеет, но если его супругом будет такой же носитель мутантного гена, с вероятностью 1/4 у них родится больной ребёнок. Я полагаю, Алёна с мужем сначала проверили, что он не является носителем этой мутации, а потом решили заводить детей. Если так, то их дети точно не будут болеть этой болезнью. А вот носителями мутации будут.
945, так у меня речь в комментарии идет не только о болезни, но и о передаче генов. Передавать болезнь - безответственно как-то. Логичнее бороться за здоровье следующих поколений, а не заведомое ослабление его. А если так хочется именно ребенка в семье - детдома переполнены.
945, так у меня речь в комментарии идет не только о болезни, но и о передаче генов. Передавать болезнь - безответственно как-то. Логичнее бороться за здоровье следующих поколений, а не заведомое ослабление его. А если так хочется именно ребенка в семье - детдома переполнены.
Kot_v_palto ♫, Леныч
Передаётся не болезнь, а мутантный вариант гена. Судя по тому, что встречаемость этой болезни около 3 на 100000, носителями мутаций в этом гене являются примерно 0,5% людей. Да, если сын Алёны выберет в супруги женщину-носителя, то в таком случае у каждого их ребёнка будет 25% риск родиться с заболеванием, но вероятность такого супружества для него около 1/200. Я бы не сказал, что такой риск, к тому же гипотетический, достаточно высок, чтобы только из-за него отказываться иметь детей.
Но главное, различных аутосомно-рецессивных наследственных заболеваний известно более 1000. И скорее всего, и вы и я и вообще большинство людей тоже какие-нибудь из них носим в гетерозиготном состоянии. Что ж теперь, почти никому детей не иметь из-за этого? По вашей логике так выходит. Или, если о своём носительстве не знать, то уже несчитово?
Kot_v_palto ♫, Леныч
Передаётся не болезнь, а мутантный вариант гена. Судя по тому, что встречаемость этой болезни около 3 на 100000, носителями мутаций в этом гене являются примерно 0,5% людей. Да, если сын Алёны выберет в супруги женщину-носителя, то в таком случае у каждого их ребёнка будет 25% риск родиться с заболеванием, но вероятность такого супружества для него около 1/200. Я бы не сказал, что такой риск, к тому же гипотетический, достаточно высок, чтобы только из-за него отказываться иметь детей.
Но главное, различных аутосомно-рецессивных наследственных заболеваний известно более 1000. И скорее всего, и вы и я и вообще большинство людей тоже какие-нибудь из них носим в гетерозиготном состоянии. Что ж теперь, почти никому детей не иметь из-за этого? По вашей логике так выходит. Или, если о своём носительстве не знать, то уже несчитово?
Написано, что болезнь Вильсона-Коновалова - генетическая. Стоило ли дальше гены передавать? Все-таки жестоко как-то - словно поймать человека и специально ему увечье нанести.
сначала мы читаем какая молодец, вот родила, несмотря на запреты врачей.
между тем, ничего хорошего в таком поведении нет.
случилось бы что, врачей потом по судам бы родственники таскали.
По-моему, это какое-то маниакальное желание родить любой ценой. Пока врачи носились с этой женщиной и её прихотями, помощь требовалась массе больных-не-по-своей-воле людей, и кому-то её, возможно, оказать не успели (врачи же были заняты).
К тому же заболевание это генетическое, то есть наследственное. Зачем подвергать такому риску себя и детей, которые наверняка унаследуют патологию? Не понимаю я этой тяги к продолжению рода во что бы то ни стало, даже ценой чьих-то жизней.
"Переживала, чтобы никак на нём не отразились препараты, которые я пожизненно принимаю», — описывает свои чувства Алёна Чуприна." - если бы действительно переживала о здоровье будущего ребенка и его жизни, и качестве его жизни, то не стала бы так рисковать. Не собой рисковать, а ребенком. Рисковать тем, что передастся ему ее генетическое заболевание печени, будет болеть, и возникнет такая же угроза смерти. Рисковать тем, что даже без передачи этой части генетики, возникнут серьезные осложнения для его здоровья от принимаемых ею жизненно необходимых для нее, но очень опасных для плода, лекарств. А жизнь мальчика только началась, и проявиться всё еще может, к сожалению.
Хоть зашвыряйте меня тапками, но это история не героизма, а эгоизма. Причем эгоизма вдвойне, потому что вторая беременность со всеми теми же рисками и для второго ребенка.
Пишу тем людям которые пишут коменты, болезнь Вильсона-Коновалова, может передаться по наследству только в том случае если оба родителя имеют этот ген, наверное мужа Алены тоже проверили перед тем как она решила рожать, значит у мужа этот больной ген отсутствует, а это значит ребеночку ничего не перейдет, а вы всякую чушь пишите. Молодец девушка, счастья и здоровья твоей семье.
а мне хотелось сразу жить, потому что уже был ребенок! зубами за жиднь цеплялась. Я бы не рискнула . Больная то не собиралась рожать, без имуносупрессии, чтоб ребенку будущему не навредить, но Бог дал сам)))) в итоге и Слава Богу))
"Мы ездили по всем врачам, и точного диагноза мне не могли поставить - из-за чего вообще пошла эта угроза печени. Она вообще никак не давала о себе знать, абсолютно, просто что анализы плохие, отёчность маленечко, жёлтый цвет чуть-чуть глаз. А так… Оказалось, последняя стадия уже была"
Все что нужно знать о российском здравоохранении в одном абзаце
Молодец,девочка.Счастливым людям некогда болеть.А здоровье всегда можно подлечить и поддержать.Люди с различными видами диагнозов живут намного дольше и счастливее,чем некоторые,,здоровые,,без детей,на диване,с ожирением и чипсами. Всё у Вас будет хорошо!!!!!!!!!
Спасибо за статью! Алене спасибо большое, что рассказала. У мужа тоже болезнь Вильсона-Коновалова и тоже диагностирована слишком поздно, когда печень уже разпушена была. Была трансплантация 3 года назад. И сейчас мы ждем малыша.
И можете закидать меня чем угодно, но оно того стоит!
Страхов было не меряно, когда я узнала о беременности. И о наследственности, и о том, что муж на препаратах. Но пошли к генетику и там все страхи развеяли. Это мой третий ребенок (первые два от первого мужа) и ребенок поздний у нас. Но беременность протекает намного лучше и легче, чем со старшими детьми, которых я родила еще до 30.
Алена, никого не слушайте и живите свою жизнь так, как считаете нужным!
Удивило, что осмелились на второго ребенка. Ведь детей надо не только родить с угрозой для жизни, но и потом воспитывать. Если родился один ребенок и инстинкт к деторождению отчасти реализован, то может уже мозги включить? Ведь страшно должно быть. Как тогда дети без матери?
Автор статьи пишет, что Тёма особенный ребенок не только для мамы, но и для всей Новосибирской области. С мамой всё понятно, но с областью никак не могу разобраться.
Тип наследования этого заболевания- аутосомно-рецессивный. Это значит, что больной ребенок( именно больной, а не просто носитель гена) родится только в том случае, если ген есть у Обоих родителей, с вероятностью 25%. Я думаю героигя прошла медико-генетическое консультирование и получила разрешение от врачей.
Опасность здесь в повышенной нагрузке на печень во время беременности.
Как-то безответственно человеку с генетическим заболеванием иметь детей. "хочется" - это, конечно сильный аргумент, но где вероятность, что ее детям не предстоит пережить что же, что и ей? Она-то уже не сможет донором стать...
Желаю здоровья и удачи вашей семье! Это ваша жизнь и ваше решение...Больше позитива ! Желанные дети пусть будут здоровы. А наши комментаторы пусть скроют свою бесконечную желчь...
tommy58@ngs.ru, у мужа 2 группа пожизненная. До этого была 1я на 2 года после операции. Работает. Работодатель брал его на работу уже со 2 группой инвалидности и еще до операции. После операции место за ним сохранялось почти 2 года, пока не восстановился полностью. Так что не нужно ставить крест на ивалидах и говорить, что они как специалисты, да и вообще как люди, не нужны обществу.
Конечно, все вполне логично. Болеть ужасной болезнью, повезло, что жива осталась. Рожать, с огромным риском для себя и ребенка. Продолжать болеть страшной генетической болезнью. И беременеть вторым. Вся суть среднестатистической маникюрной мастерицы ‘немного высокомерной’.
Все высказались, хотя мало кто что-либо в этом вопросе понимает. Как и по трансплантации печени, так и по рискам при родах... да и по генетическим проблемам тоже )))
Но все сразу заимели свое мнение )))
Хоть один бы похвалил врачей. Девушка уже 10 лет живет полной жизнью, родила 2-х детей. Радовать за нее надо и врачами восторгаться, которые такие заболевания вести могут, такие операции проводить...
Фабрика троллоло весь этот нгс с его комментаторами...
никогда не понимал дам, рожающих на авось при плохом здоровье ...случись что - им все должны будут .."я родила вопреки мнению врачей" это русская рулетка
Написано, что болезнь Вильсона-Коновалова - генетическая. Стоило ли дальше гены передавать? Все-таки жестоко как-то - словно поймать человека и специально ему увечье нанести.
Написано, что болезнь Вильсона-Коновалова - генетическая. Стоило ли дальше гены передавать? Все-таки жестоко как-то - словно поймать человека и специально ему увечье нанести.
А вот мою знакомую не спасли с таким диагнозом. Кое-как диагностировали в 21год, чуть облегчили состояние таблетками, а в 27 она умерла...
сначала мы читаем какая молодец, вот родила, несмотря на запреты врачей.
между тем, ничего хорошего в таком поведении нет.
случилось бы что, врачей потом по судам бы родственники таскали.
По-моему, это какое-то маниакальное желание родить любой ценой. Пока врачи носились с этой женщиной и её прихотями, помощь требовалась массе больных-не-по-своей-воле людей, и кому-то её, возможно, оказать не успели (врачи же были заняты).
К тому же заболевание это генетическое, то есть наследственное. Зачем подвергать такому риску себя и детей, которые наверняка унаследуют патологию? Не понимаю я этой тяги к продолжению рода во что бы то ни стало, даже ценой чьих-то жизней.
Все нормально с родами получилось - тишина в адрес врачей ,если не дай бог, что-то случилось бы, заклевали, что врачи коновалы и убийцы
"Переживала, чтобы никак на нём не отразились препараты, которые я пожизненно принимаю», — описывает свои чувства Алёна Чуприна." - если бы действительно переживала о здоровье будущего ребенка и его жизни, и качестве его жизни, то не стала бы так рисковать. Не собой рисковать, а ребенком. Рисковать тем, что передастся ему ее генетическое заболевание печени, будет болеть, и возникнет такая же угроза смерти. Рисковать тем, что даже без передачи этой части генетики, возникнут серьезные осложнения для его здоровья от принимаемых ею жизненно необходимых для нее, но очень опасных для плода, лекарств. А жизнь мальчика только началась, и проявиться всё еще может, к сожалению.
Хоть зашвыряйте меня тапками, но это история не героизма, а эгоизма. Причем эгоизма вдвойне, потому что вторая беременность со всеми теми же рисками и для второго ребенка.
Хочешь больного ребенка - возьми из детдома, а нарочно делать нового и приговаривать "если бы это было в наших руках" - верх цинизма.
Всё сложно и неоднозначно....
Ясно одно: жениться нужно на здоровой невесте!
Как говорится, хороша сестра богатая, а жена - здоровая.
В наших пословицах - колоссальный опыт и мудрость.
В очередной раз в этом убедился..
Пишу тем людям которые пишут коменты, болезнь Вильсона-Коновалова, может передаться по наследству только в том случае если оба родителя имеют этот ген, наверное мужа Алены тоже проверили перед тем как она решила рожать, значит у мужа этот больной ген отсутствует, а это значит ребеночку ничего не перейдет, а вы всякую чушь пишите. Молодец девушка, счастья и здоровья твоей семье.
А как, ее мама живет без печени???
а мне хотелось сразу жить, потому что уже был ребенок! зубами за жиднь цеплялась. Я бы не рискнула . Больная то не собиралась рожать, без имуносупрессии, чтоб ребенку будущему не навредить, но Бог дал сам)))) в итоге и Слава Богу))
я очень рада, что у девушки все получилось!
"Мы ездили по всем врачам, и точного диагноза мне не могли поставить - из-за чего вообще пошла эта угроза печени. Она вообще никак не давала о себе знать, абсолютно, просто что анализы плохие, отёчность маленечко, жёлтый цвет чуть-чуть глаз. А так… Оказалось, последняя стадия уже была"
Все что нужно знать о российском здравоохранении в одном абзаце
Молодец,девочка.Счастливым людям некогда болеть.А здоровье всегда можно подлечить и поддержать.Люди с различными видами диагнозов живут намного дольше и счастливее,чем некоторые,,здоровые,,без детей,на диване,с ожирением и чипсами. Всё у Вас будет хорошо!!!!!!!!!
Спасибо за статью! Алене спасибо большое, что рассказала. У мужа тоже болезнь Вильсона-Коновалова и тоже диагностирована слишком поздно, когда печень уже разпушена была. Была трансплантация 3 года назад. И сейчас мы ждем малыша.
И можете закидать меня чем угодно, но оно того стоит!
Страхов было не меряно, когда я узнала о беременности. И о наследственности, и о том, что муж на препаратах. Но пошли к генетику и там все страхи развеяли. Это мой третий ребенок (первые два от первого мужа) и ребенок поздний у нас. Но беременность протекает намного лучше и легче, чем со старшими детьми, которых я родила еще до 30.
Алена, никого не слушайте и живите свою жизнь так, как считаете нужным!
Мне Алёна показалось чрезвычайно АДЕКВАТНОЙ. В наше время это встречается всё реже и реже...увы.
Удивило, что осмелились на второго ребенка. Ведь детей надо не только родить с угрозой для жизни, но и потом воспитывать. Если родился один ребенок и инстинкт к деторождению отчасти реализован, то может уже мозги включить? Ведь страшно должно быть. Как тогда дети без матери?
Не поняла, донору печени тоже потом всю жизнь лекарства принимать надо? Нафиг-нафиг такое донорство.
Автор статьи пишет, что Тёма особенный ребенок не только для мамы, но и для всей Новосибирской области. С мамой всё понятно, но с областью никак не могу разобраться.
Тип наследования этого заболевания- аутосомно-рецессивный. Это значит, что больной ребенок( именно больной, а не просто носитель гена) родится только в том случае, если ген есть у Обоих родителей, с вероятностью 25%. Я думаю героигя прошла медико-генетическое консультирование и получила разрешение от врачей.
Опасность здесь в повышенной нагрузке на печень во время беременности.
Как-то безответственно человеку с генетическим заболеванием иметь детей. "хочется" - это, конечно сильный аргумент, но где вероятность, что ее детям не предстоит пережить что же, что и ей? Она-то уже не сможет донором стать...
Желаю здоровья и удачи вашей семье! Это ваша жизнь и ваше решение...Больше позитива ! Желанные дети пусть будут здоровы. А наши комментаторы пусть скроют свою бесконечную желчь...
tommy58@ngs.ru, у мужа 2 группа пожизненная. До этого была 1я на 2 года после операции. Работает. Работодатель брал его на работу уже со 2 группой инвалидности и еще до операции. После операции место за ним сохранялось почти 2 года, пока не восстановился полностью. Так что не нужно ставить крест на ивалидах и говорить, что они как специалисты, да и вообще как люди, не нужны обществу.
Конечно, все вполне логично. Болеть ужасной болезнью, повезло, что жива осталась. Рожать, с огромным риском для себя и ребенка. Продолжать болеть страшной генетической болезнью. И беременеть вторым. Вся суть среднестатистической маникюрной мастерицы ‘немного высокомерной’.
Все высказались, хотя мало кто что-либо в этом вопросе понимает. Как и по трансплантации печени, так и по рискам при родах... да и по генетическим проблемам тоже )))
Но все сразу заимели свое мнение )))
Хоть один бы похвалил врачей. Девушка уже 10 лет живет полной жизнью, родила 2-х детей. Радовать за нее надо и врачами восторгаться, которые такие заболевания вести могут, такие операции проводить...
Фабрика троллоло весь этот нгс с его комментаторами...
за врачей как раз все рады.
не рады за безответственных больных, которые на пустом месте врачам создают кучу потенциальных и отсроченных проблем.
никогда не понимал дам, рожающих на авось при плохом здоровье ...случись что - им все должны будут .."я родила вопреки мнению врачей" это русская рулетка