18 июня пятница
СЕЙЧАС +30°С

ПОПУЛЯРНЫЕ КОММЕНТАРИИ

Друг семьи
11 сен 2018 в 23:00
Знаком лично с историей этой семьи. В этой статье сухо озвучены ключевые моменты:
1. новосибирские врачи облажались в первый раз, проморгав причину и своевременный курс терапии имуноглобулином, из-за чего ребенок получил нарколепсию
2. после имуноглобулина в РДКБ ребенку стало заметно лучше: ребенок буквально расцвел, стал активным, стал крепко спать.
3. когда потребовалась повторно терапия, то Новосибирск внезапно отказал. Стали буквально отфутболивать по кругу, ссылаться друг на друга. Семье пришлось понескольку раз ходить в одни и те же кабинеты
4. новосибирские врачи отказывают, с невнятной мотивировкой, имея на руках печальный первый опыт, ссылаясь на непонятную старую статистику каких-то 2003-х годов, несмотря на то, что есть современные статьи и исследования 2007-го, 2015-го, 2016-го годов, где есть большой процент успеха
5. и самое главное - ну почему в этой стране все начинают шевелиться только после того, как СМИ озвучат проблему?!?!?!
ОТВЕТИТЬ

ВСЕ КОММЕНТАРИИ (402)

12 сен 2018 в 10:39

У папы лицо, какое то сильно весёлое...

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
12 сен 2018 в 10:42

Наши чинуши превращаются у бездушных биороботов, которые могут только переводить деньги на виллы, поездки и прочее, им просто наплевать на простых людей. Когда касается детей прямо злость берет, но с другой стороны чего ждать можно от этих нелюдей после закона Димы Яковлева.

Антон
12 сен 2018 в 10:46

Что за чушь вы пишете? все вранье какое-то! Опять люди пиарятся на больном ребенке. Сабрил есть в продаже и стоит около 3.8к рублей, а никак не 13к. Гонять на иммунотерапию при таких патологиях нет необходимости, и то что когда-то тогда стало лучше, не значит что это панацея. А генетику на сегодня вылечить практически нереально. Так что как бы это скупо и жесоко не прозвучало, но лечения практически нет, а детство у ребенка проходит, прогноз неблагоприятный((( сочувствую

ОТВЕТИТЬ
Что-то не так
12 сен 2018 в 10:47

Зато когда сильным мира сего нужно какое-то лекарство, или даже инвалидность нужна нерабочая, то и деньги на лекарства находятся, и нужные изменения в нужные правовые акты вносятся. Лично знаю такие прецеденты в нашей родной и любимой НСО. Ну а мальчик что? Мальчик и его родители - никто. Как и все мы

ОТВЕТИТЬ
12 сен 2018 в 10:50

Как ни непатриотично звучит, но в этом конкретном случае надо менять страну проживания

ОТВЕТИТЬ
12 сен 2018 в 11:03

Зато Крым наш!

ОТВЕТИТЬ
Держитесь!
12 сен 2018 в 11:08

Родителям итак тяжело, дак ещё вынуждены с этой системой бороться, тратить время и силы на кабинеты. Для чего государство стимулирует рождаемость, если потом вот так кидают детей или нужны исключительно здоровые??!!!

ОТВЕТИТЬ
12 сен 2018 в 11:29

У доктора Генералова (Москва) есть хорошая программа по лечению эпилепсии изменением рациона питания. Оно разработано было еще в начале прошлого века, потом успешно вычеркнуто из-за появления таблеток, а сейчас успешно вернулось обратно.

12 сен 2018 в 11:48

Сил родителям мальчика. А сторонникам генетической чистки населения из части комментаторов НГС есть много чего сказать (не пропустят).

ОТВЕТИТЬ
12 сен 2018 в 12:07

Во всем виноваты дезодоранты. А в подростковом возрасте это вообще чревато. Конечно, тут ни слова об этом не упоминается, но кто знает. А доказательств их вреда в интернете навалом.

ОТВЕТИТЬ
12 сен 2018 в 12:10

Народ, а чего тут подавляющее большинство восхищается только стойкостью матери и лишь ей сил и терпения желает, когда родителей, борющихся за жизнь сына двое? Что за мода такая пошла в последние годы напрочь забывать о переживаниях и отца, которые у несбегающих от больных детей отцов ничуть не меньше, чем матерей.

ОТВЕТИТЬ
12 сен 2018 в 12:15

Господа депутаты областного и городского советов! Сделайте доброе дело! Помогите ребенку!

12 сен 2018 в 12:16

Вся цена лечения- не запустить ( не изготовить) 1 снаряд от установки Град. Ждём реквизиты для перечисления без посредников.

ОТВЕТИТЬ
Лана
12 сен 2018 в 12:29

Дочитала статью только до половины- дальше не могла. Аж зубы сводит от бессилия. Почему в порядке вещей оказывать помощь детям из других стран? даже самолетами отдельно в Россию их привозить можно!!! Почему российский ребенок не достоин нормального лечения? Нормальных препаратов? Почему на лечение детей мы собираем всей страной кто по сколько может? До каких пор родители будут ходить с протянутой рукой по всей стране? Может пока не поздно ехать в Сирию и принимать гражданство?- тогда в России лечение будет качественным и БЕСПЛАТНЫМ???

ОТВЕТИТЬ
12 сен 2018 в 12:35

Бедный мальчик из-за игр в разрушающую внешнюю политику дяди и он получается обречен. Мы все здесь вне закона....

ОТВЕТИТЬ
Анчоус
12 сен 2018 в 12:37

Политика государства такова, что у нас возможны только акции "дети вместо цветов", но никак не "дети вместо оружия"... и тем более абсолютно нереальный вариант "дети вместо казнокрадов"

12 сен 2018 в 13:22

мы выживаем в одной из Мировых держав! капец. где лучше кто знает?

ОТВЕТИТЬ
12 сен 2018 в 13:24

Интересно еще узнать за кого голосовали родители ребенка?

ОТВЕТИТЬ
12 сен 2018 в 13:41

Мальчику здоровья!!!
НГС почему не публикуете реквизиты для помощи родителям?

Упс!
12 сен 2018 в 13:41

Вот к чему это статья?
Чтобы опять радостные креаклы начали в один голос трубить какая у нас отвратительная страна, что надо валить, что все плохо, а будет еще хуже, 21 век, стабильность, встаем с колен, сирия и крымнащ?
Хотелось бы узнать, для средних жителей тех же США подобный диагноз был бы сродни обыкновенной простуды, и ребенка вылечили на раз ,и совсем забесплатно? Или...?
Да, и родителей и ребенка жалко. Но людям с генетическими заболеваниями очень рискованно иметь детей.

У знакомой (сестра близкого человека) похожее заболевание - только локализованное в головном мозге. Приобрела его, живя во Франции, где получает лекарство бесплатно. Не то что бы оно помогает , но вводит в ремиссию на время. Препарат токсичен и нужны ограничения. вообще сестра связала своё заболевание с холодным климатом во Франции и холодными не обогреваемыми жилыми помещениями. Может и так, учитывая, что там процент людей с этим заболеванием высок и даже есть государственная программа. Но большинство специалистов считает, что это ещё и связано с курением и употреблением алкогольных напитков, провоцирующих сбои на генном уровне.

Павел
12 сен 2018 в 18:39

Напишите Путину, у него сейчас рейтинг низкий, может поможет ради пиара.

ОТВЕТИТЬ
Павел
12 сен 2018 в 18:41

А вообще, позор стране, в которой деньги на лечение детей собирают жители смс-ками.

ОТВЕТИТЬ
каспер
12 сен 2018 в 18:52

Ждем комментарии от Едра . Они же развили и углубили процессы процветания в стране за 19 лет.......мы же первые во всем ,это видимо единичный случай!

12 сен 2018 в 19:39

К кремлевскому волшебнику пусть обратятся... ведь он уже помог девушке из Апатитов.

ОТВЕТИТЬ
Красные сапожки
12 сен 2018 в 20:32

Читала недавно о британке, у которой развились нарколепсия и катаплексия в пятнадцатилетнем возрасте после прививки от свиного гриппа. Диагноз ставили два года. Когда поставили, лечили модафинилом (Modafinil), и он ей очень помог, а потом перевели на метилфенидат (Methylphenidate). Ей стало лучше, и она начала бегать. Бег ей придавал сил вне зависимости от приёма препарата, и она стала инструктором по фитнесу. Статья об этом была на Би-би-си, ссылку, конечно, не пропустят, но название материала я приведу. No, I'm not wasted or being rude - I've got narcolepsy
Я понимаю, что здесь, конечно, другой случай у Миши, но надеюсь, что, может быть, эта информация как-то поможет.

12 сен 2018 в 21:05

Спартанцы были правы - Слабый и трус , не смогут помочь в трудную минуту

12 сен 2018 в 21:22

Ну поехали
У меня соседка , деменция у нее , нужны памперсы 2000р в месяц
Отец , похоронил его недавно , 7500р на лекарство которое не помогало - в месяц
Мне 50 , больные колени - на операцию надо 160 тысяч , я могу еще пригодится
Кому ты нужен , работай лучше - и счастье привалит

Фото пользователя
13 сен 2018 в 07:10

давайте и дальше голосовать за ЕР! смотрите, как хорошо жить стали.

ОТВЕТИТЬ
дауж
13 сен 2018 в 08:47

Легко судить, когда свое не болит.
В статье крик родителей на проблему местного здравоохранения.
Московские врачи , которые лечат детей со всей России и имеют колоссальный опыт, считают нужным такое лечение , а местные упираются.
Ну не порадокс?!
А всем желающим подискутировать хочу сказать ,что никто из вас и ваших близких не застрахован от болезни.
Жизнь такая штука, жить опасно.
И , прежде чем кого-то осудить , одень обувь осуждаемого ,пройди его путь.
Мише желаю выздоровление
Родителям ,кстати денег они не просят, терпения.
А Минздраву - мозгов.

ОТВЕТИТЬ
Лерка
13 сен 2018 в 09:56

«Говорят: "Понимаем вас по-человечески, но не можем помочь"», это как "ДЕНЕГНЕТ,НОВЫДЕРЖИТЕСЬ"
ЦИНИЗМ от врачей, ЦИНИЗМ от чиновников, ЗА ЧТО ВЫ ПРОТИВ ЛЮДЕЙ? Да возьмите свои чресла- и УВОЛЬТЕСЬ, не Душите хотя-бы детей!

ОТВЕТИТЬ
Бубл Гум
28 ноя 2018 в 17:57

У страны поважнее дела есть, чем детей лечить! В Сирии вон еще не все восстановили...

Загрузка...