5 июля воскресенье
СЕЙЧАС +20°С

«Мамочка, спаси меня»: 5-летнему мальчику отказали в лекарстве, без которого он смертельно устаёт

Отчаявшаяся семья хочет сама купить дорогой препарат для Миши, но в России его покупка вне закона

Поделиться

ПОПУЛЯРНЫЕ КОММЕНТАРИИ

Друг семьи
11 сен 2018 в 23:00
Знаком лично с историей этой семьи. В этой статье сухо озвучены ключевые моменты:
1. новосибирские врачи облажались в первый раз, проморгав причину и своевременный курс терапии имуноглобулином, из-за чего ребенок получил нарколепсию
2. после имуноглобулина в РДКБ ребенку стало заметно лучше: ребенок буквально расцвел, стал активным, стал крепко спать.
3. когда потребовалась повторно терапия, то Новосибирск внезапно отказал. Стали буквально отфутболивать по кругу, ссылаться друг на друга. Семье пришлось понескольку раз ходить в одни и те же кабинеты
4. новосибирские врачи отказывают, с невнятной мотивировкой, имея на руках печальный первый опыт, ссылаясь на непонятную старую статистику каких-то 2003-х годов, несмотря на то, что есть современные статьи и исследования 2007-го, 2015-го, 2016-го годов, где есть большой процент успеха
5. и самое главное - ну почему в этой стране все начинают шевелиться только после того, как СМИ озвучат проблему?!?!?!

ВСЕ КОММЕНТАРИИ (403)

Фото пользователя
11 сен 2018 в 23:41

Вот в таких делах особенно проявляется состояние медицины. Бедные родители...

Фото пользователя
11 сен 2018 в 23:52

Не пойму, как лечение для ребенка может быть платным в цивилизованной стране. А если, не успеют люди собрать деньги? На досрочный выход на пенсию военным есть средства, на какие-то материнские капиталы ,есть, на олимпиады, а лечение стоит баснословных сумм, нереальных для среднестатистического человека.

Фото пользователя
11 сен 2018 в 23:57

Да..импортозамищение! Крым- Наш!.. дальше...

Фото пользователя
12 сен 2018 в 00:07

я может обижу этим комментом кого... почти наверняка. хотя цели такой нет. так что извиняйте, если что не так. но пацана, имхо, залечили. столько разной химии на протяжении полутора лет кого хошь загонят не туда куда надо. ему на природу надо. к бабушке в деревню, а не таблетки жрать.

12 сен 2018 в 00:18

а что опять с народа!! просите власти. сажайте, .. Задолбали что к народу бежать. Пишите на 1 канал. мне тоже убивает слово Добро 90 рублей. а я 20 могу перевести- просто тоже не богач!!!

12 сен 2018 в 00:41

Отец ребенка знал, что у него тяжелая, неизлечимая болезнь, есть опасность передать её потомству - и что? Спокойно женится и становится "автором" всего этого кошмара, который мы тут все прочитали. Судить таких надо.

Фото пользователя
12 сен 2018 в 01:53

"И она говорит - раз началась эпилепсия, то нужен вам препарат, который называется "Сабрил", но к сожалению, в России он не зарегистрирован, и вы его нигде не достанете"

Хм. Что, даже вальпроевая кислота не действует?

Survivor
12 сен 2018 в 02:53

Надо было на встречу с царем идти в Толмачево. Ну а теперь только надеяться на "день исполнения желаний" в следующем году, если он будет.

Фото пользователя
12 сен 2018 в 03:58

Этот препарат у нас не сертифицирован, тот не производят, а вон тот тоже надо за бугром покупать, и вот этого тоже не производят... И медицинское оборудование у нас мягко говоря не полный ассортимент производится... Зато бомбы, ракеты, танки, пушки - в широком ассортименте, выбирай - не хочу... Пол мира ими друг друга горбят... И после этого, говорят мол мы мирные и хотим мира... Ну ну.

так называемый народный избранник
12 сен 2018 в 04:04

Просто надо больше храмов и парадов с салютами.

12 сен 2018 в 06:00

О чём говорить, если лекарство избавляющее от Гепатита С продаётся из под полы, а в аптеки его не пускают.Сколько жизней оно могло спасти предотвратив цирроз и фиброз печени?!
Но не зря же пенсионный возраст повышали.

Исключение
12 сен 2018 в 06:25

Случай уникальный, потому подход должен быть особый. Стандартный формат лечения, видно, что буксует. Правильно, что через СМИ придали огласке. Нужно ещё на федеральные каналы прорываться.
У нас много отзывчивых людей.
Эскулапы на консилиуме тоже не злодеи. Им нести ответственность за последствия. Может найдётся где светило.
Эта новость должна быть везде растиражирована!

12 сен 2018 в 06:37

У ЗАО "Кремль" есть деньги на всё. Есть даже профицит в 600 миллиардов за полгода. Но, это не для холопов. И не для их детей.

12 сен 2018 в 07:30

Прежде всего виновата сама мать ребенка. В период беременности она должна была посетить генетика и прервать беременность, зная о возможных последствиях

12 сен 2018 в 07:35

Я очень-очень сочувствую родителям Миши. Я не знаю, откуда мамы берут силы со всем этим бороться, все тянуть на себе , видеть страдания любимого ребенка и понимать,что не в силах помочь в данную секунду.... Мысленно с Вами! Надеюсь, после публикации ситуация изменится в сторону прогресса

12 сен 2018 в 07:37

очень жаль семью, и выхода у них нет по сути. За границей лечить их тоже не будут, вернее будут, но ПО ПРОТОКОЛАМ, где эксперименты не предусмотрены.
Проклинающим наших медиков- вспомните историю с младенцем из Великобритании, которому собрали деньги на лечение, врачи в Индии были согласны на операцию, но его все равно отключили от арпаратов в назначенное время и он тут же умер. Наши хоть пытаются трепыхаться.

12 сен 2018 в 07:40

Туберозный склероз - чистая генетика, после гриппа он не мог возникнуть.

мать
12 сен 2018 в 07:49

У нашего маленького ребенка с 2,0 месяцев поставили диагноз эпилепсии. Сделали это именно Новосибирские врачи и именно они назначили нам этот Сабрил, за что им низкий поклон и благодарность. Теперь наш малыш растет и развивается только благодаря этому препарату. Он действительно помогает и действительно дорого стоит. Проблема в том, что в РЛС препарат есть, но в России почему то нет и нам и еще многим семьям приходится его заказывать из других стран. Считаю, что такие препараты должны выдаваться бесплатно для детей, ведь это будущее нашей страны!!!!!!!

12 сен 2018 в 07:53

Могу посоветовать Парамонову Елену Николаевну, старейший эпилептолог Новосибирска, МЦ Алгоритм.

Изя
12 сен 2018 в 08:19

у знакомого мать больная (что-то с печенью) лекарства которые ей помогают запрещены в стране, завозили контробасом, теперь она вылечилась, а то что ей продавали тут не помогало и стоило в 2 раза дороже

запятая
12 сен 2018 в 08:37

Пусть мальчику и его родителям встретятся на пути реально квалифицированные врачи и отзывчивые чиновники и помогут наконец. Но, считаю, слишком уж много диагнозов на такого малыша навалилось. Скорее всего, врачи где-то ошибаются. Может лечат уже не от того или лечение побочки несёт. Скорее бы разобрались. Всем детям здоровья и беззаботного детства!

StuG III
12 сен 2018 в 08:37

Наш Минздрав глубоко болен. Случай с лекарством который у нас в РФ почему то не сертифицирован, но он нужен больным -не единичен. Например Колхицин, единственный препарат для лечения и снятия приступов подагры, который свободно продается за рубежом, и стоит там копейки потому что это просто вытяжка-концентрат из растения. У нас в черных интернет-аптеках продается с накруткой в 1000(!)%. И всё потому что в далёких 2-х тысячных в период всеобщего бардака ему просто в один из годов не продлили сертификат.

Александр
12 сен 2018 в 08:45

и подобные случаи сплошь и рядом, куча тугодумов постоянно твердит: президент не виноват, правительство не виновато, мэр не виноват...и т. д. а кто виноват? мама с папой в данном случае????
народ виноват который это терпит! нельзя что бы подобные вещи случались, а те кто обязан решать подобные проблемы в силу своей компетенции, но только делают вид ни очень то убедительно, должны отвечать по полной!

12 сен 2018 в 09:04

Сил родителям!!!!!
Мальчику здоровья, от всего сердца!

Kiu
12 сен 2018 в 09:04

Сидят ЗП получают, льготы получают...а помочь не могут!

Обыватель
12 сен 2018 в 09:38

Зато детишки наших чинушей скупают недвижимость в Англии за миллиарды рублей. Здорово.

Игорь Т
12 сен 2018 в 09:45

Да,на фоте предыдущего репортажа НГС,как наша медицина бесплатно помогает Сирии и какой-нибудь банановой республике,а на своих граждан по-ровну! Да уж в интересной стране мы живем,готовы помогать хоть Гондурасу,хоть годами кормить банановые республики,за то,про свой народ не думаем!

Фото пользователя
12 сен 2018 в 10:16

Вот почему нельзя быстро принять решение по таким сложным пациентам? В рассмотрении! Бюрократия! Пока примут, пока эта тягомотина с подписями и прочими уже и спасать некого будет! Лишь бы отделаться!

12 сен 2018 в 10:39

У папы лицо, какое то сильно весёлое...

Фото пользователя
12 сен 2018 в 10:42

Наши чинуши превращаются у бездушных биороботов, которые могут только переводить деньги на виллы, поездки и прочее, им просто наплевать на простых людей. Когда касается детей прямо злость берет, но с другой стороны чего ждать можно от этих нелюдей после закона Димы Яковлева.

Антон
12 сен 2018 в 10:46

Что за чушь вы пишете? все вранье какое-то! Опять люди пиарятся на больном ребенке. Сабрил есть в продаже и стоит около 3.8к рублей, а никак не 13к. Гонять на иммунотерапию при таких патологиях нет необходимости, и то что когда-то тогда стало лучше, не значит что это панацея. А генетику на сегодня вылечить практически нереально. Так что как бы это скупо и жесоко не прозвучало, но лечения практически нет, а детство у ребенка проходит, прогноз неблагоприятный((( сочувствую

Что-то не так
12 сен 2018 в 10:47

Зато когда сильным мира сего нужно какое-то лекарство, или даже инвалидность нужна нерабочая, то и деньги на лекарства находятся, и нужные изменения в нужные правовые акты вносятся. Лично знаю такие прецеденты в нашей родной и любимой НСО. Ну а мальчик что? Мальчик и его родители - никто. Как и все мы

12 сен 2018 в 10:50

Как ни непатриотично звучит, но в этом конкретном случае надо менять страну проживания

12 сен 2018 в 11:03

Зато Крым наш!

Держитесь!
12 сен 2018 в 11:08

Родителям итак тяжело, дак ещё вынуждены с этой системой бороться, тратить время и силы на кабинеты. Для чего государство стимулирует рождаемость, если потом вот так кидают детей или нужны исключительно здоровые??!!!

12 сен 2018 в 11:29

У доктора Генералова (Москва) есть хорошая программа по лечению эпилепсии изменением рациона питания. Оно разработано было еще в начале прошлого века, потом успешно вычеркнуто из-за появления таблеток, а сейчас успешно вернулось обратно.

12 сен 2018 в 11:48

Сил родителям мальчика. А сторонникам генетической чистки населения из части комментаторов НГС есть много чего сказать (не пропустят).

12 сен 2018 в 12:07

Во всем виноваты дезодоранты. А в подростковом возрасте это вообще чревато. Конечно, тут ни слова об этом не упоминается, но кто знает. А доказательств их вреда в интернете навалом.

12 сен 2018 в 12:10

Народ, а чего тут подавляющее большинство восхищается только стойкостью матери и лишь ей сил и терпения желает, когда родителей, борющихся за жизнь сына двое? Что за мода такая пошла в последние годы напрочь забывать о переживаниях и отца, которые у несбегающих от больных детей отцов ничуть не меньше, чем матерей.

12 сен 2018 в 12:15

Господа депутаты областного и городского советов! Сделайте доброе дело! Помогите ребенку!

12 сен 2018 в 12:16

Вся цена лечения- не запустить ( не изготовить) 1 снаряд от установки Град. Ждём реквизиты для перечисления без посредников.

Лана
12 сен 2018 в 12:29

Дочитала статью только до половины- дальше не могла. Аж зубы сводит от бессилия. Почему в порядке вещей оказывать помощь детям из других стран? даже самолетами отдельно в Россию их привозить можно!!! Почему российский ребенок не достоин нормального лечения? Нормальных препаратов? Почему на лечение детей мы собираем всей страной кто по сколько может? До каких пор родители будут ходить с протянутой рукой по всей стране? Может пока не поздно ехать в Сирию и принимать гражданство?- тогда в России лечение будет качественным и БЕСПЛАТНЫМ???

12 сен 2018 в 12:35

Бедный мальчик из-за игр в разрушающую внешнюю политику дяди и он получается обречен. Мы все здесь вне закона....

Анчоус
12 сен 2018 в 12:37

Политика государства такова, что у нас возможны только акции "дети вместо цветов", но никак не "дети вместо оружия"... и тем более абсолютно нереальный вариант "дети вместо казнокрадов"

12 сен 2018 в 13:22

мы выживаем в одной из Мировых держав! капец. где лучше кто знает?

12 сен 2018 в 13:24

Интересно еще узнать за кого голосовали родители ребенка?

12 сен 2018 в 13:41

Мальчику здоровья!!!
НГС почему не публикуете реквизиты для помощи родителям?

Упс!
12 сен 2018 в 13:41

Вот к чему это статья?
Чтобы опять радостные креаклы начали в один голос трубить какая у нас отвратительная страна, что надо валить, что все плохо, а будет еще хуже, 21 век, стабильность, встаем с колен, сирия и крымнащ?
Хотелось бы узнать, для средних жителей тех же США подобный диагноз был бы сродни обыкновенной простуды, и ребенка вылечили на раз ,и совсем забесплатно? Или...?
Да, и родителей и ребенка жалко. Но людям с генетическими заболеваниями очень рискованно иметь детей.

У знакомой (сестра близкого человека) похожее заболевание - только локализованное в головном мозге. Приобрела его, живя во Франции, где получает лекарство бесплатно. Не то что бы оно помогает , но вводит в ремиссию на время. Препарат токсичен и нужны ограничения. вообще сестра связала своё заболевание с холодным климатом во Франции и холодными не обогреваемыми жилыми помещениями. Может и так, учитывая, что там процент людей с этим заболеванием высок и даже есть государственная программа. Но большинство специалистов считает, что это ещё и связано с курением и употреблением алкогольных напитков, провоцирующих сбои на генном уровне.

Павел
12 сен 2018 в 18:39

Напишите Путину, у него сейчас рейтинг низкий, может поможет ради пиара.