Гость
13 июня 2018, 00:21
как человек у которого 70% кожи покрыто витилиго прекрасно понимаю, насколько тяжко живется девчонке. это она еще не в старших классах, где не существует такого понятия как жалость и сострадание к человеку который хоть как-то отличается от толпы, я это испытал по полной.
Дилетантка
13 июня 2018, 12:17
проблема не только в экологических условиях, но и в том, что медицина спасает почти всех новорожденных, а значит, естественный отбор почти отсутствует. Поэтому количество патологий будет нарастать.
Гость
13 июня 2018, 08:16
У нас сынок с атопическим дерматитом с рождения, тоже куча кремов разных, плюс астма и пищевая аллергия. Прекрасно понимаю родителей и девочку, как всё это непросто. Плюс бьет по нервной системе, дети очень вспыльчивые от постоянного дискомфорта, характер сложный. Вряд ли какая медицина нас полностью излечит.
Soul of unicorn
13 июня 2018, 00:21
На солнце летом сгоришь - ничему не рад, спать невозможно, всё тело сплошная пылающая язва. Но это дня на два всего. А тут........
Машенька, ты очень симпатичная девчонка, и улыбайся почаще - тебе идет!
мама Маши
14 июня 2018, 12:31
Добрый день. Спасибо всем за участие и слова поддержки для Марии. Я подумала, что и мне надо поучаствовать в комментариях :-).
Хочется объясниться. Помощь денежная не требуется, мы совершенно справляемся сами. Спасибо :-).Папа наш почти всегда на работе, как и многие папы.По поводу Машиной сестры- да, так получилось....Очень много всего попередумала, пока её носила. Бог милостив, но больше мы не искушаем судьбу. Поэтому у нас больше нет и не будет детей. Про крема на фотографии - знаете, хочется "из этого лимона сделать лимонад", поэтому периодически покупаем крема в красивой девчачьей упаковке или пахучие какие-нибудь, для радости. Маша ими почти не пользуется.Еще часто дарят Маше крема. То, чем дочь пользуется ежедневно и в большом объеме - без запаха и продается, как лекарственное средство. Конечно же я давала итрервью с согласия Маши. Мы вместе прочитали статьи о других героях проекта, и дочка согласилась. Видите ли в чем дело, Маша другая, это не изменить, спрятать невозможно, с этим ей жить всю жизнь...Вопросы, советы и косые взгляды всегда будут - это нормально, людям свойственно любопытство и сочуствие и много еще чего. С этим всем Маше надо уметь взаимодействовать. Скрывать свое состояние, стыдиться себя - зачем?Вот как-то так. А кошку с фото зовут Мунечка, дочка притащила бездомную, больную и блохастую. А теперь вот такое любимое шерстяное сокровище.
Гость
12 июня 2018, 22:13
Я восхищаюсь и преклоняюсь перед ее родителями!!!
Прочтут люди и также будут бороться за жизнь своих детей.
Лягушка-путешественница
13 июня 2018, 09:56
Восхищаюсь мамой, которая не стала биться в истерике, а нашла в себе силы и смогла обустроить жизнь необычной доченьки.
Eleno4ka
13 июня 2018, 10:59
Красивая девочка, хочется думать, что у нее будет все хорошо
Василий Алибабаевич Пупкин
13 июня 2018, 10:23
Здоровья девочке и терпения!
Гость
13 июня 2018, 17:16
Я бы на месте семьи (или самой девочки, когда вырастет) задумалась о смене места жительства. Сибирский климат немилосерден к больным кожными и системными заболеваниями, затрагивающими состояние кожи. Зимой сушь от батарей, летом жара и пыль, ужасная жесткая вода - всё здесь против нас.
Думкан
13 июня 2018, 08:10
Ребята, как фармацевтика у России? Всё развалили в лихие 90-е.
Лекарства приходят из-за рубежа, деньги на лечение детей в зарубежной клиники, собираем всем миром по нитке через ТВ - это настоящем состоянии в каком находится медицина.
Кроме военных самолетов, и танков и прочей военной техники, ничего нормального конкурентоспособного гражданского внутреннего и внешнего товара не выпускаем. Всё китайского и европейского происхождение. Позорище..
Гость
12 июня 2018, 22:53
Г-жа главный генетик, мягко выражаясь, говорит неправду. Во-первых, форм ихтиоза много, и наследуются они по-разному (и есть приобретённые). Во-вторых, далеко не все формы ихтиоза смертельны - степень тяжести различается очень сильно, от сверхжёсткого и редкого ихтиоза арлекина до сравнительно безопасного и частого ихтиоза вульгарного.
👑Король НГСа👑 (с богаткова)
12 июня 2018, 20:32
Маша, все у тебя будет хорошо. Здоровья тебе и счастья. Сейчас главное школу закончить, а там в высшее учебное заведение поступить.
Гость
13 июня 2018, 19:19
Очень жаль девочку, говорю как человек тоже имеющий генетическое заболевание, другое правда, очень жаль, что не делают скрининг, я вот думаю лучше б мне не рождаться вовсе. Хотя никому об этом не говорю, но что у меня в душе знаю только я. Может и она так же.
Самый Верный Друг
12 июня 2018, 21:04
Интересно, получается, что российская фармацевтика не может помочь с кремами от этого заболевания?
adambereg@mail.ru
13 июня 2018, 18:01
как хрупок человек!
об этом забываешь, когда за десятилетия жизни накопил иммунитет, встроился в природу, социализировался, стал органической частью этого мира - даже специально ищешь стрессы для поспрягать нервы и тело
а тут для нового человека обычный окружающий воздух и вода - агрессивная среда...
здоровья и счастья этой девочке!
надеюсь, она сможет адаптироваться настолько, чтобы жизнь была удовольствием, а не постоянной борьбой за выживание
Na-Ta
13 июня 2018, 11:47
Видела пожилую женщину в транспорте с ихтиозом. Потом поняла,увидев фильмы про таких людей. Но,видно,она всю жизнь без крема..Или средств не хватает.Вся была в чешуе жуткой...Ведь уже и возраст у нее был преклонный.А сейчас хоть как-то помогают таким детишками.Девочка-красавица...Но зависимость от телефона,конечно,трэш...Беда нового поколения...
GNUS111
12 июня 2018, 20:37
Многие люди могли бы помочь в лечении этой девушки, но к сожалению им гораздо приятней прогулять эти деньги, потратить на развлечения и отдых. Мы стали чёрствыми к чужому горю и болезням, нам намного важнее успеть покататься на лыжах в Шерегеше и успеть свозить свою тёлочку на Алтай и Тайланд. Вот так и живём, каждый в своём коконе. А ведь помочь ребёнку, это святое дело, которое поможет стать нам человечнее.
МашаКаша
13 июня 2018, 00:04
Экология на планете ухудшается год за годом И рождение не здоровых детей перестаёт быть чем-то исключительным, редким Вероятно стоит ожидать, что наши внуки и правнуки будут все с генетическими отклонениями или другими не излечимыми заболеваниями, требующими постоянного медицинского вмешательства.
Гость
13 июня 2018, 10:33
Хорошо, что сейчас не 19 век - спутали бы с проказой и все...
************8
12 июня 2018, 23:30
российская медицина вообще ничто без импортного хорошего оборудования и без импортных качественных лекарств!!!!!!!!!!!! одни понты.
Ice_coffee
13 июня 2018, 00:13
"специально диагностику, которая бы в случае чего выявила заболевание, во время беременности сибирячка не делала. Она говорит, что в этом не было никакого смысла: Галя бы в любом случае появилась на свет"
Родительский эгоизм или просто "традиционный" авось?
ВанТуФри
13 июня 2018, 08:41
Жаль ребенка. Это все прекрасно, что она интроверт по натуре и у нее богатый внутренний мир, но вы не вечны, а ей жить дальше, именно в детстве человек учиться социализации и умению позиционировать себя в обществе.
Гость
13 июня 2018, 08:42
Так много случаев врожденных болезней, да еще и таких страшных. Что происходит? В чем причина? Столько детей страдает, надо причину искать, что с обществом происходит, а не генетические анализы делать.
Гость
13 июня 2018, 09:46
буквально на прошлой неделе на первом канале открывали сбор для девочки с такой же болезнью. Ей на крема в год нужно порядка 1,5 млн руб. Собрать предложили всей страной. Здоровья, всем здоровья!!! в наше не легкое время болеть нельзя!
Леныч
13 июня 2018, 14:10
Две фотографии роскошной кошки, и ни одной подписи с ее кличкой к ним. Ну как так можно-то? Котэ обалденное на самом деле.
И позиция матери девочки - верная, и на счет ухода за дочерью, и насчет любопытства окружающих.
Девчонку хорошо понимаю в плане нетусни, будучи сама интровертом закоренелым. И что кота такого обалденного наглаживает)) - тоже.
Троя
12 июня 2018, 20:53
Где были генетики,стесняюсь спросить?
Макс_Т
13 июня 2018, 10:32
Беда современных школьников играть в смартфоны с включенной зарядкой, как на фото. Шнуры быстро из строя выходят и аккумулятору не полезно.
Гость
12 июня 2018, 23:21
Девочка красивая. Но закрываться не нужно. Нужно продолжать заниматься танцами и творчеством. Это сейчас она сидит одна с планшетом и кошками дома. А скоро начнутся половое созревание и гормональные взрывы. Первая любовь.
Болезнь какая-то аристократическая. Значит и нужно девочке становиться аристократкой, развиваться, если хочет реализоваться как Женщина в этой жизни.
соседский кот 😼
13 июня 2018, 08:51
Судя по статье браков много, а папы все святые духи.
Гость
13 июня 2018, 12:53
Удивило содержимое корзинки с кремами. Несколько косметических кремов эконом-класса, с ядреными отдушками. Не детских, не аптечных. Как такое можно наносить на кожу ребенка, тем более особенного ребенка.
Bill Cipher
12 июня 2018, 22:42
Гравити Фолз клевый.
Только не понятно, причем здесь творческие наклонности девочки.
макрофлдекс
13 июня 2018, 16:59
российская фармацефтика-что это? девчушке не повезло четырежды - родилась в россии, заболевание -генетическое,родители -бедные, контрсанкции.
Митрофан
13 июня 2018, 22:04
Качество еды, воздуха , экологии сильно упало, если посмотреть на соседей страну-фабрику Китай, там много детей рождается с отклонениями, жалко очень. Чем больше пытаются заработать денег, тем больше приходится жертвовать качеством, что отражается на людях.
Гость
14 июня 2018, 11:00
Не думаю, что ребенок рад таким материалам.
Пишите про особенных взрослых, если они не против, не трогайте детей. Вряд ли им это надо. Разрешения ведь у мамы спрашивали, и им да, хочется выговориться. А ребенку лишний раз читать и слышать что он особенный и не такой как все вряд ли хочется. Я сама относилась к такой категории и любое акцентирование на этом внимания в детстве - лишний стресс и слезы по ночам. В детстве это остро воспринимается. А возразить и признаться родителям - не каждый решится. Лучше всего было бы чтобы не выделяли таких детей и они росли как все. Ну что особенного - ну мажется ребенок кремом и на солнце не показывается - белокожие блондины тоже страдают от солнца. Но вот их же не заносят в рубрику "Особенные люди".
Гость
13 июня 2018, 10:38
Почти все болезни ха наши грехи.
В телевизор не стрелять!
13 июня 2018, 12:58
Ощущение, что в средних веках люди ментально живут. Все утвердились в том, что такие генетические отклонения, мол, ну чуть ли кара небес свыше.
Как бы не так. Дети расплачиваются за распутство, пьянки-гулянки, курево, жрание химической еды своих родителей перед и во время беременности. Плюс экология. Есть причина и есть следствие. Всегда. Без исключений!
А потом сидят и гадают, за что это им "послано".
Помогай им потом. Помоги себе сам, для начала!
Гость
13 июня 2018, 07:28
Здравствуйте! У меня есть подруга у её дочери родился сын и у него токая же кожа как у рыбы.Мальчик родился у него было одно пятно , но потом пошло по тел.Они в этом году ездили в Германию подбирали крема, но хватило кремов не надолго.
👑Король НГСа👑 (с богаткова)
12 июня 2018, 20:35
Что значит "помыть Машу"? Девочке - 12 уже, она сама может мыться. Без посторонней помощи. Про социализацию, не не слышали?