26 сентября суббота
СЕЙЧАС +7°С

ПОПУЛЯРНЫЕ КОММЕНТАРИИ

Якутский
23 июл 2020 в 13:44
Должны быть разумные лимиты помощи.
Нельзя на одного обреченного ребенка бросать десятки миллионов, оставляя тысячи не совсем здоровых людей без помощи.
Все таки фонд медицинского страхования - именно фонд.
Налогоплательщики скидывают деньги в общий котел, рассчитывая, что всем из него достанется по мере необходимости примерно одинаковый объем помощи.

Кто я такой чтобы решать? Я же не бог! Как я смею такое говорить?!
А кто такие родители, которые, зная что ребенок родится с патологиями, решают все равно его рожать (относится не к этой семье, а в целом)?

Я самозанятый и плачу налоги со своих доходов. 50% идет напрямую на местную медицину. Я рассчитываю, что с этих денег хотя бы мой ребенок получит какое-то лечение. Я не готов отдать свою пожизненную долю своих налогов кому-то, и лишить помощи своего ребенка.

ВСЕ КОММЕНТАРИИ (520)

нищая Россия
23 июл 2020 в 13:29

В США сразу дают деньги на медицину населению, почему наш народ не хочет ехать туда жить?

Она
23 июл 2020 в 13:30

Победы и быстрого исполнения судебного решения! Перечислила для Вашей доченьки

Макросс
23 июл 2020 в 13:31

Молодцы родители, послушали совет подать в суд.
Ведь отсутствие денег в бюджете не является основанием отказа в лечении.
То что нет денег в бюджете не вина родителей девочки, а вина чиновников,
которые плохо выполняют свою работу и поэтому в стране низкий ВВП.
Почему в личной жизни чиновники богаты и успешны, а на государственной
службе они неудачники и ничего у них не получается сделать для народа?

23 июл 2020 в 13:32

Всегда удивляет стоимость таких препаратов. Одна инъекция 8 млн руб? Откуда такой ценник. Может не Минздрав нужно трясти, а производителя?

23 июл 2020 в 13:32

С дуба рухнули, есть куча нуждающихся с не пожизненной болезнью, а мы такие особенные дайте 50 мультов. Идите зарабатывайте, равносильно взять сжечь эти деньги и всё.

Фото пользователя
23 июл 2020 в 13:33

Как бы это не было жестоко по отношению к конкретной девочке, но если потратить 48 миллионов на её лечение из бюджета Минздрава, то кто-то не получит жизненно необходимых лекарств, квот на операции и т.п. И умереть в итоге может больше количество людей. И потом не факт, что девочка после лечения будет абсолютно здорова и проживёт долгую жизнь.
Если кто-то хочет помочь, то может перевести, координаты есть.

23 июл 2020 в 13:35

И правильно!

23 июл 2020 в 13:35

Надо не на Минздрав подавать а на правительство

нормально
23 июл 2020 в 13:36

48 млн это надо работать 48 лет, и получать по 80 000 рублей в месяц, у нас все платят налоги.

Баба Дуся
23 июл 2020 в 13:38

Родьненькие мои, объясните мне старой как так бананы привезённый из далека стоят в быстрономе 49 рублей, а картошка с местного поля 60 рублей? Может я сошла с ума и не помню, что я живу в Африке?

гость
23 июл 2020 в 13:41

Почему на бюджетные деньги то? Это ж их дитя

Якутский
23 июл 2020 в 13:44

Должны быть разумные лимиты помощи.
Нельзя на одного обреченного ребенка бросать десятки миллионов, оставляя тысячи не совсем здоровых людей без помощи.
Все таки фонд медицинского страхования - именно фонд.
Налогоплательщики скидывают деньги в общий котел, рассчитывая, что всем из него достанется по мере необходимости примерно одинаковый объем помощи.

Кто я такой чтобы решать? Я же не бог! Как я смею такое говорить?!
А кто такие родители, которые, зная что ребенок родится с патологиями, решают все равно его рожать (относится не к этой семье, а в целом)?

Я самозанятый и плачу налоги со своих доходов. 50% идет напрямую на местную медицину. Я рассчитываю, что с этих денег хотя бы мой ребенок получит какое-то лечение. Я не готов отдать свою пожизненную долю своих налогов кому-то, и лишить помощи своего ребенка.

Юлия
23 июл 2020 в 13:47

Все правильно делают!!! Отсутствие денег не является причиной для отказа в лечении. Маленький ребенок имеет полное право на помощь. и не виновата, что живет в такой стране, которая помогает Сирии и другим странам, прощает долги Африки, причем миллиарды. В США , например, после рождения берут анализ на СМА и если он положительный сразу ставят Золгенсму. А мы вынуждены просить и собирать с мира по нитке на лечение, потому что наше государтво не может обеспечить.

И многие диванные эксперты , кричащие о том, что это дорого и зачем спасать такого ребенка, как бы вы поступили? Стояли бы и смотрели как ваш ребенок угасает на ваших же глазах? как он смотрит на вас, просит о помощи и не может сделать глоток воздуха? Со стороны ,конечно, легче судить, но не дай Бог никому оказаться на месте родителей Софии.

Перевела, поправляйся крошка.

Стоодиннадцать
23 июл 2020 в 13:47

Лечить нужно тех, кого можно вылечить. Остальным - увы, только паллиативная помощь.

Ром
23 июл 2020 в 13:49

Ну вот сейчас и посмотрим, как работает распиаренная из каждого утюга поправка о том что дети - важнейшая ценность для государства. Преподносилось это как эпохальное историческое решение, которое изменит жизнь России. На деле, судя по всему, кроме обнуления ничего не работает.

Млидер
23 июл 2020 в 13:49

Любые вменяемые родители должны бороться за жизнь ребенка. Это естественно.

Пролорп
23 июл 2020 в 13:50

Люди годами квоты на операции ждут, а тут выдайте сразу 50 миллионов.

берем пример
23 июл 2020 в 13:52

У Украины нет теперь Крыма, там лечат всех с любыми болезнями.

Гость
23 июл 2020 в 13:52

А я искренне не понимаю, как лекарство может стоить 8 000 000 рублей. Как операции стоят миллионы? Может не к местному Минздраву вопросы, а к производителям?

ttt
23 июл 2020 в 13:55

Интересно из чего этот препарат, за такие деньги, даже в голову не приходит.

Гость
23 июл 2020 в 13:55

48 лямов он что с дуба рухнули надо лечить тех у кого есть результат в лечении, а не безнадёжно больного ребёнка .

23 июл 2020 в 13:57

Маленький вопрос. А ЧТО ТАКОГО использовали, чтобы создать эту ХИМИЮ!!!?? Даже если бы этот "чудо-препарат" состоял из золота, все-равно было бы дешевле!!! А может ЗАСУДИТЬ как раз-таки афер.... "производителей" ЭТОЙ СЫВОРОТКИ по цена БРИЛЛИАНТА?!?!!

Гость
23 июл 2020 в 14:01

Видела сбор в инсте, Армянская блогер живет в Москве, малышка с таким же диагнозом, за сутки собрали более 15 млн. Уважаю их. Всем деткам здоровья!!!!

Фото пользователя
23 июл 2020 в 14:10

вот эти все кто пишет:

48 миллионов на нездорового ребёнка, с патологией и мутацией генов? Лечите тех кого можно вылечить, не тратьте мои отчисления в ФСС на безнадёжных!

С дуба рухнули, есть куча нуждающихся с не пожизненной болезнью, а мы такие особенные дайте 50 мультов. Идите зарабатывайте, равносильно взять сжечь эти деньги и всё.

и так далее

вы готовы убивать всех детей родившихся с паталогиями?
ну а чего тогда вякаете????

Коржик
23 июл 2020 в 14:16

А что так можно было? А то когда мои дети болеют, лекарства и прочее сами покупаем

23 июл 2020 в 14:17

48 миллионов в год - за 20 лет = около 1 миллиарда! А одно место у вас не слипнется?! Нужно хоть школьную математику учить, берем все, что зарабатывают россияне, берем от этого процент на медицину, делим на число больных в России, получаем по 10 тыс. руб. помощи в год на больного. Всем поровну, с какого перепуга кому то дать много, а кому то ноль?! То есть самым блатным и самым наглым и жадным по 48 миллионов в год, а при этом тем кому надо 10 тыс. - таких на каждого блатного/наглого попрошайки наберется 4800 - кинуть по полной программе?! Или выделить на 100 таких блатных = детей богатых депутатов, бизнесменов, прокуроров, судей, мэров и губернаторов = 100*48 = 4800 миллионов = 4,8 миллиарда помощи в год, а на остальных 100*4800 = 480000 ни копейки не давать?! Это будет полный маразм! Подозреваю, что эти Дарбинян сами богатенькие армяне, а хотят стрясти со всех бедных россиян 48 миллионов в год.

777
23 июл 2020 в 14:17

Я видел в комметариях к первой публикации такой совет. Натолкнули на мысль... Ну не знаю.... Игра в одни ворота с таким лечением. Сочувствую этой семье, но... Не только у этой семьи больной ребенок.

Ольга
23 июл 2020 в 14:19

Источники финансирования на такой случай у Минздрава другой, насколько я понимаю. И по закону они ДОЛЖНЫ закупить препарат. Желаю родителям, чтобы все получилось!

ТТТ
23 июл 2020 в 14:21

А почему эти армяне не просят помощи у армян? Почему им русские должны такую баснословную сумму собирать?

Гостья
23 июл 2020 в 14:23

Люди, не дай Бог вам столкнуться с таким испытанием! Вы просто представьте на минуточку, или на секундочку хотя бы, что такое случиться с вашим ребенком. Вы бы что делали?!

Ника
23 июл 2020 в 14:24

Отжать деньги у минздрава - идея конечно хорошая, НО эта малышка на всю жизнь останется инвалидом. Генетический сбой не лечится, можно поддержать жизнеспособность, но не вылечить. Родители подумайте: все ваши силы и средства будут уходить на больного ребенка, в итоге вас не хватит на старших здоровых дочерей. Разорваться не получится. В конечном итоге загубите свою жизнь, жизнь старших дочерей и отберете шанс выздороветь у других людей (если сможете отжать деньги). Просто подумайте, врачи не боги

Алена
23 июл 2020 в 14:24

Родителям УВАЖЕНИЕ и пожелания сил, терпения и скорейшего закрытия сбора.
Думаю, что любой родитель поступил бы также. Я - точно! И не только в суд...

23 июл 2020 в 14:25

Несколько лет назад в Новосибирске собирали деньги на лечение одного ребенка. Собрали, лечили.Ребенок умер. Не всех можно спасти, не всех возможно вылечить. Ребенка жаль,но жизнь такова, что должен выживать сильнейший,иначе вид подлежит вымиранию.

23 июл 2020 в 14:25

Государство не виновато, что рождаются бракованные, ничего по суду не получится, это невыгодная трата денег, пособие по инвалидности все, на что можно рассчитывать.

Настя
23 июл 2020 в 14:34

Люди есть закон пусть обеспечат!!! Кто вы я мы что бы решать кому жить??? Будьте добрее!!!! СОФИЯ ЖИВИ ❤️ МЫ ВЫЙГРАЕМ СУД

Арина
23 июл 2020 в 14:38

Каждый родитель обязан делать всё для здоровья своего ребёнка. Государство ОБЯЗАНО делать то же для своих граждан. За тем оно и нужно. Если ребёнка можно спасти - его НАДО спасти, что тут обсуждать?

Мария
23 июл 2020 в 14:41

Для родителей:
Вот в этой статье я читала, что нужно до того, как ребенку исполнится два года, надо успеть сделать ему лечение (Познер: "Я размещаю это письмо не только с чувством отчаяния, но и с чувством обиды на государство"). Статья не научная, а лишь просьба о сборе средств. Там говорится, что якобы нужно 165 миллионов на 1 укол (лечение в США), и якобы этот укол дает полное изличение.
Как я понимаю, те уколы, о которых вы сейчас говорите - это лишь временная мера. Таких денег не насобираешь каждый год. Даже если сейчас получится, что потом делать? Может, изучить вопрос с этой точки зрения, и попытаться собрать сумму на более результативное лечение?

From
23 июл 2020 в 14:43

Огорчают комментарии ограниченых в мышлении людей, но не всем суждено уметь думать.
Во-первых на мутацию данного гена в РФ не предусмотрел тестирование как будущих родителей, так и новорожденного ребёнка.
Во-вторых, Последняя редакция Статьи 41 Конституции РФ гласит: 1. Каждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь. Медицинская помощь в государственных и муниципальных учреждениях здравоохранения оказывается гражданам бесплатно за счет средств соответствующего бюджета, страховых взносов, других поступлений.
В-третьих, обвинять родителей, которые спасают своего ребёнка любым путём, это свинство! Обвиняйте государственных воров, у которых находят миллиарды наличных под полом, которые могли бы идти на лечение больных детей.
София и ее родители не виноваты в том что стали заложниками этой ситуации

Фото пользователя
23 июл 2020 в 14:46

а при чем тут армяне или не армяне! русские дети, что, не болеют сма?

Доктор Добро
23 июл 2020 в 14:47

"Требуем 48 миллионов немедленно. И потом ежегодно по 12 миллионов. Предлагаем на эту сумму отказать в лечении тысячам других новосибирцев. Потому что нам - важнее!"
Бюджет - один. Сумма в нем ограничена. Если из него вытащить 48 миллионов, в нем останется на 48 миллионов меньше. На 48 миллионов будет потрачено меньше на медицину для людей.
Кто то думает что деньги возникают из воздуха? Мы не в ЧР.

Фото пользователя
23 июл 2020 в 14:55

Правительство, при котором собирают деньги для детей больных с помощью смс и у которого нет для них денег- не имеет право на существование. Тем более в такой богатой ресурсами стране. Это настолько очевидно, что что нужно быть идиотом чтобы этого не понимать.

23 июл 2020 в 14:58

Мне Минздрав так же утверждал про нет денег, на одноразовые иглы для инсулина, тест полоски, спиртовые салфетки, в итоге оказалось все это есть и положено, и зарплату в министерстве получают без задержек, боритесь за свои права! За то что положено вам по закону.

Гость
23 июл 2020 в 14:58

ну ладно пока еще ребенок маленький положено от государства, но когда ему стукнет 18 лет кто его будет обеспечивать этими лекарствами? а чем старше тем страшнее- родители умрут в старости, и останется этот ребенок ( уже взрослый) один на один со своей болезнью, не нужный государству и обществу

23 июл 2020 в 14:59

Сколько фашистов в комментариях. Хорошо постаралась демократическая власть, воспитала. Надеюсь вам на себе не придётся проверить то, что чувствуют родители девочки. Граждане сверхдержавы, которая встала с колен.

ликвидатор
23 июл 2020 в 15:00

Какова бы ни была стоимость лекарства, человеческая жизнь - бесценна. Не от слова "обесценена", а именно "не компенсируемая никакими суммами". То что лекарство стоит по 8 млн за пробирку, это вопрос из другой плоскости. К тем, кто будучи единственным производителем, заломил такую цену, на которую только жадности хватило.

ttt
23 июл 2020 в 15:02

Получается крутой бизнес на редких лекарствах, причем те самые головы что придумали имеют малую часть от своих изобретеней

неа
23 июл 2020 в 15:04

Если твоему ребенку нужен такой препарат, если нет времени ждать, а суд - будет тянуться не один месяц, то может продать все свои владения - квартира, машина, дача, иной скарб. Подтянуть родню с двух сторон, взять кредиты, поискать спонсоров и т.д. Это же твой ребенок и времени ждать нет совсем. Жизнь или смерть. Тут не до разбирателсьтв

Доктор
23 июл 2020 в 15:05

Сам болею мне на лечение нужно 60 миллионов, дайте и плевать мне на всех кому не достанется инсулина. Государство должно1 обеспечить.

1 (Должно мне)

Фото пользователя
23 июл 2020 в 15:06

Есть тоже закон- Майский Указ Президента РФ, в котором сказано что у врача зарплата должна быть 200% от средней по региону-будьте добры, обеспечьте!! Или хотя бы покажите хоть одного врача в нске у которого зарплата на ставку стартует от 70 тыс

Гость
23 июл 2020 в 15:08

Вообще-то если всех бездельников из всех министерств разогнать, то хватит и детям на лекарства и врачам на нормальную зарплату. Вы видели на чем ездит министр здоровья НСО? А с какого такого великого праздника щедрости из кармана налогоплательщика он на этом ездит? Ему достаточно "калины" 1998 г.в. хватит.

23 июл 2020 в 15:08

Только губер может сократить из комфорта и добавить в Минздрав,но за это сами знаете, что бывает!