15 июня вторник
СЕЙЧАС +20°С

ПОПУЛЯРНЫЕ КОММЕНТАРИИ

ВСЕ КОММЕНТАРИИ (520)

нормально
23 июл 2020 в 13:36

48 млн это надо работать 48 лет, и получать по 80 000 рублей в месяц, у нас все платят налоги.

23 июл 2020 в 13:23

интересно, они понимают, что у областного минздрава действительно нет денег? и чтобы обеспечить лекарства для вашего ребенка им придется оставить, например, без инсулина десятки тысяч новосибирцев? или онкобольных без химиотерапии. а диабетику без инсулина смерть.

ОТВЕТИТЬ
Алоэ
23 июл 2020 в 18:25

Люди вы не понимаете, Спинраза не лечит, она замораживать болезнь на определённой стадии. То есть если ребёнок в 5 мес не держит голову, то он и не будет её держать. Просто болезнь не будет прогрессировать. И инъекции эти пожизненные , в спинномозговой канал..

ОТВЕТИТЬ
Доктор
23 июл 2020 в 15:05

Сам болею мне на лечение нужно 60 миллионов, дайте и плевать мне на всех кому не достанется инсулина. Государство должно1 обеспечить.

1 (Должно мне)

ОТВЕТИТЬ
Мария
23 июл 2020 в 14:41

Для родителей:
Вот в этой статье я читала, что нужно до того, как ребенку исполнится два года, надо успеть сделать ему лечение (Познер: "Я размещаю это письмо не только с чувством отчаяния, но и с чувством обиды на государство"). Статья не научная, а лишь просьба о сборе средств. Там говорится, что якобы нужно 165 миллионов на 1 укол (лечение в США), и якобы этот укол дает полное изличение.
Как я понимаю, те уколы, о которых вы сейчас говорите - это лишь временная мера. Таких денег не насобираешь каждый год. Даже если сейчас получится, что потом делать? Может, изучить вопрос с этой точки зрения, и попытаться собрать сумму на более результативное лечение?

ОТВЕТИТЬ
Якутский
23 июл 2020 в 13:44

Должны быть разумные лимиты помощи.
Нельзя на одного обреченного ребенка бросать десятки миллионов, оставляя тысячи не совсем здоровых людей без помощи.
Все таки фонд медицинского страхования - именно фонд.
Налогоплательщики скидывают деньги в общий котел, рассчитывая, что всем из него достанется по мере необходимости примерно одинаковый объем помощи.

Кто я такой чтобы решать? Я же не бог! Как я смею такое говорить?!
А кто такие родители, которые, зная что ребенок родится с патологиями, решают все равно его рожать (относится не к этой семье, а в целом)?

Я самозанятый и плачу налоги со своих доходов. 50% идет напрямую на местную медицину. Я рассчитываю, что с этих денег хотя бы мой ребенок получит какое-то лечение. Я не готов отдать свою пожизненную долю своих налогов кому-то, и лишить помощи своего ребенка.

ОТВЕТИТЬ
Баба Дуся
23 июл 2020 в 13:38

Родьненькие мои, объясните мне старой как так бананы привезённый из далека стоят в быстрономе 49 рублей, а картошка с местного поля 60 рублей? Может я сошла с ума и не помню, что я живу в Африке?

ОТВЕТИТЬ
***
23 июл 2020 в 17:50

Минздрав тоже понять можно. Это бюджет, там все запланировано на год вперед. И в конце прошлого года, они не могли знать, что понадобятся 48 млн. на еще не родившуюся к тому времени девочку.
И сейчас это означает, что надо резать другие расходы, уже запланированные. Да, наверняка есть статья на какие-то экстренные случаи, но не в таких гигантских объемах.

Коржик
23 июл 2020 в 14:16

А что так можно было? А то когда мои дети болеют, лекарства и прочее сами покупаем

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
23 июл 2020 в 15:56

Родители должны сделать всё возможное чтобы спасти ребёнка !
Но не за счёт остальных людей!

ОТВЕТИТЬ
шак
23 июл 2020 в 17:35

муж работает юристом в Бердской ЦГБ, зарплату стали задерживать за отсутствие финансирования, денег говорят нет, минздрав нсо тоже не может ничем помочь...Вот и итог...выплачивают только ковидным, которые в прокуратуру жалуются, остальные сосут лапу. Работа есть-денег за неё нет...А ведь кредиьы никто не отменял. А еще -50 миллионов...Кто тогда будет из ребенка лечить???Если врачи забьют болт на такое отношение безденежное и посваливают оттуда...

777
23 июл 2020 в 14:17

Я видел в комметариях к первой публикации такой совет. Натолкнули на мысль... Ну не знаю.... Игра в одни ворота с таким лечением. Сочувствую этой семье, но... Не только у этой семьи больной ребенок.

Ника
23 июл 2020 в 14:24

Отжать деньги у минздрава - идея конечно хорошая, НО эта малышка на всю жизнь останется инвалидом. Генетический сбой не лечится, можно поддержать жизнеспособность, но не вылечить. Родители подумайте: все ваши силы и средства будут уходить на больного ребенка, в итоге вас не хватит на старших здоровых дочерей. Разорваться не получится. В конечном итоге загубите свою жизнь, жизнь старших дочерей и отберете шанс выздороветь у других людей (если сможете отжать деньги). Просто подумайте, врачи не боги

ОТВЕТИТЬ
Гость
23 июл 2020 в 17:25

Ане хочет ли кто скинуться гражданам армянам, пусть им свои помогают

Фото пользователя
23 июл 2020 в 13:33

Как бы это не было жестоко по отношению к конкретной девочке, но если потратить 48 миллионов на её лечение из бюджета Минздрава, то кто-то не получит жизненно необходимых лекарств, квот на операции и т.п. И умереть в итоге может больше количество людей. И потом не факт, что девочка после лечения будет абсолютно здорова и проживёт долгую жизнь.
Если кто-то хочет помочь, то может перевести, координаты есть.

ОТВЕТИТЬ
23 июл 2020 в 14:25

Несколько лет назад в Новосибирске собирали деньги на лечение одного ребенка. Собрали, лечили.Ребенок умер. Не всех можно спасти, не всех возможно вылечить. Ребенка жаль,но жизнь такова, что должен выживать сильнейший,иначе вид подлежит вымиранию.

ОТВЕТИТЬ
Прокофий
23 июл 2020 в 13:25

48 миллионов на нездорового ребёнка, с патологией и мутацией генов? Лечите тех кого можно вылечить, не тратьте мои отчисления в ФСС на безнадёжных!

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
23 июл 2020 в 16:50

Не мешайте работать естественному отбору.

ОТВЕТИТЬ
Питер
23 июл 2020 в 13:28

Если одному ребенку выделить в год 48 млн рублей, то получается тысячи диабетиков останутся без инсулина. Дополнительных денег нет. Придется выбирать(((

ОТВЕТИТЬ
Доктор Добро
23 июл 2020 в 14:47

"Требуем 48 миллионов немедленно. И потом ежегодно по 12 миллионов. Предлагаем на эту сумму отказать в лечении тысячам других новосибирцев. Потому что нам - важнее!"
Бюджет - один. Сумма в нем ограничена. Если из него вытащить 48 миллионов, в нем останется на 48 миллионов меньше. На 48 миллионов будет потрачено меньше на медицину для людей.
Кто то думает что деньги возникают из воздуха? Мы не в ЧР.

ОТВЕТИТЬ
23 июл 2020 в 21:46

То есть средства обязали предоставить из федерального бюджета? Наш бюджет не такой большой, как столичный. Никто там 48 миллионов на одного человека не даст.

ОТВЕТИТЬ
Якутский
23 июл 2020 в 15:51

На самом деле что такое жизнь ребенка?
У нас в день умирает по 5 человек от ковида.
Постоянно тонут, чуть ли не каждый день.
Попадают в аварии.
Теряются.
Их убивают, насилуют преступники.
А сколько умирают от других болезней, чаще всего простуды?
Сколько упало детей из окон дома только за это лето?

-----------
Это все к тому, что для общества есть куда более важные проблемы. Которые несут на порядки больше смертей, чем эта редкая болезнь.
И разве что-нибудь делается, чтобы предотвратить все эти смерти?
Хоть рубль на это тратится эффективно?

ОТВЕТИТЬ
Порося
23 июл 2020 в 13:18

Минздрав с обычной медициной справиться не может, а от редких и требующих дорогостоящего лечения болезней вообще впадает в ступор. Хорошо, что усыпить не посоветовали

ОТВЕТИТЬ
Млидер
23 июл 2020 в 13:49

Любые вменяемые родители должны бороться за жизнь ребенка. Это естественно.

Елена
23 июл 2020 в 15:49

А налоги они платят в бюджет, чтобы что-то требовать?

мухаха
23 июл 2020 в 15:18

А почему иск к Минздраву НСО, а не к федеральному фонду ОМС? Разве не ФОМС обязан выделять средства на лечение?

ОТВЕТИТЬ
Посланник
23 июл 2020 в 18:57

Странные требования! Минздрав зачал и родил вашего ребенка?! Позор армянской диаспоре! Лекарством соотечественника не можете обеспечить!

Есть тоже закон- Майский Указ Президента РФ, в котором сказано что у врача зарплата должна быть 200% от средней по региону-будьте добры, обеспечьте!! Или хотя бы покажите хоть одного врача в нске у которого зарплата на ставку стартует от 70 тыс

ОТВЕТИТЬ
23 июл 2020 в 13:32

Всегда удивляет стоимость таких препаратов. Одна инъекция 8 млн руб? Откуда такой ценник. Может не Минздрав нужно трясти, а производителя?

ОТВЕТИТЬ
ТТТ
23 июл 2020 в 14:21

А почему эти армяне не просят помощи у армян? Почему им русские должны такую баснословную сумму собирать?

ОТВЕТИТЬ
Гость
23 июл 2020 в 13:19

орфанное заболевание в РФ не лечиться, тут от ангины умирают))) езжайте в Тель-Авив...

ОТВЕТИТЬ
Гость
23 июл 2020 в 20:03

Господа "Борцы за справедливость" представьте себе такую ситуацию Допустим суд удовлетворит требования родителей Софии и им выделят на лечение требуемую сумму. А завтра заболеет ваш ребёнок или др. близкий родственник и необходимо будет дорогостоящее лечение... Вы его просто не получите, потому что средства, которые могли бы выделить на лечение вам, потрачены именно на Софию. Как вам такой расклад?
Гуманисты здесь как раз таки те - кто думает о сотнях других людей, которые, благодаря удовлетворению иска могут остаться без необходимой медицинской помощи. А те кто предлагает отдать все одному ребёнку, а дальше будь что будет - уж простите эгоисты.

ОТВЕТИТЬ
Гость
23 июл 2020 в 13:55

48 лямов он что с дуба рухнули надо лечить тех у кого есть результат в лечении, а не безнадёжно больного ребёнка .

ОТВЕТИТЬ
Гостья
23 июл 2020 в 14:23

Люди, не дай Бог вам столкнуться с таким испытанием! Вы просто представьте на минуточку, или на секундочку хотя бы, что такое случиться с вашим ребенком. Вы бы что делали?!

ОТВЕТИТЬ
Стоодиннадцать
23 июл 2020 в 13:47

Лечить нужно тех, кого можно вылечить. Остальным - увы, только паллиативная помощь.

ОТВЕТИТЬ
Гость
23 июл 2020 в 17:25

Ане слишком ли кучеряво - 48 миллионов на одного ребенка, пусть им поможет армянская диаспора

ttt
23 июл 2020 в 13:55

Интересно из чего этот препарат, за такие деньги, даже в голову не приходит.

ОТВЕТИТЬ
Ром
23 июл 2020 в 13:49

Ну вот сейчас и посмотрим, как работает распиаренная из каждого утюга поправка о том что дети - важнейшая ценность для государства. Преподносилось это как эпохальное историческое решение, которое изменит жизнь России. На деле, судя по всему, кроме обнуления ничего не работает.

ОТВЕТИТЬ
23 июл 2020 в 14:17

48 миллионов в год - за 20 лет = около 1 миллиарда! А одно место у вас не слипнется?! Нужно хоть школьную математику учить, берем все, что зарабатывают россияне, берем от этого процент на медицину, делим на число больных в России, получаем по 10 тыс. руб. помощи в год на больного. Всем поровну, с какого перепуга кому то дать много, а кому то ноль?! То есть самым блатным и самым наглым и жадным по 48 миллионов в год, а при этом тем кому надо 10 тыс. - таких на каждого блатного/наглого попрошайки наберется 4800 - кинуть по полной программе?! Или выделить на 100 таких блатных = детей богатых депутатов, бизнесменов, прокуроров, судей, мэров и губернаторов = 100*48 = 4800 миллионов = 4,8 миллиарда помощи в год, а на остальных 100*4800 = 480000 ни копейки не давать?! Это будет полный маразм! Подозреваю, что эти Дарбинян сами богатенькие армяне, а хотят стрясти со всех бедных россиян 48 миллионов в год.

ОТВЕТИТЬ
справедливость
23 июл 2020 в 18:57

понятно, что мама не рабочая, а папа кем работает и платил ли налоги на медицину...
А то подошел к кормушке и орет дайте МНЕ, А САМ МНОГО В КОРМУШКУ ПОЛОЖИЛ???
Если здесь так плохо, зачем прилипаете???

Греча
23 июл 2020 в 13:23

Все правильно делают родители, молодцы, что подали в суд. За одно можно и в европейских суд по правам человека подать заявление и в ВОЗ написать. Важно чтобы это все в СМИ освещалось.

ОТВЕТИТЬ
Гость
23 июл 2020 в 13:52

А я искренне не понимаю, как лекарство может стоить 8 000 000 рублей. Как операции стоят миллионы? Может не к местному Минздраву вопросы, а к производителям?

ОТВЕТИТЬ
Гость
23 июл 2020 в 14:58

ну ладно пока еще ребенок маленький положено от государства, но когда ему стукнет 18 лет кто его будет обеспечивать этими лекарствами? а чем старше тем страшнее- родители умрут в старости, и останется этот ребенок ( уже взрослый) один на один со своей болезнью, не нужный государству и обществу

ОТВЕТИТЬ
1212
23 июл 2020 в 18:48

НГС. зачем вообще было нужно пиарить всё это об этом больном ребенке????
нгс --- вы как маленькие дети или старенькие люди ---лишь бы сплетничать!
помочь девочке почти невозможно. всё это только оттягивает её конец. и...где-то там, на другом конце интернета сидят матери других больных детей ---которых сейчас должны выбросить из бюджета чтобы за эту девочку экстремально 8 тр заплатить! ...сидят эти матери и глаза у них от слёз черные

ОТВЕТИТЬ
23 июл 2020 в 13:32

С дуба рухнули, есть куча нуждающихся с не пожизненной болезнью, а мы такие особенные дайте 50 мультов. Идите зарабатывайте, равносильно взять сжечь эти деньги и всё.

ОТВЕТИТЬ
Макросс
23 июл 2020 в 13:31

Молодцы родители, послушали совет подать в суд.
Ведь отсутствие денег в бюджете не является основанием отказа в лечении.
То что нет денег в бюджете не вина родителей девочки, а вина чиновников,
которые плохо выполняют свою работу и поэтому в стране низкий ВВП.
Почему в личной жизни чиновники богаты и успешны, а на государственной
службе они неудачники и ничего у них не получается сделать для народа?

ОТВЕТИТЬ
Гость
23 июл 2020 в 14:01

Видела сбор в инсте, Армянская блогер живет в Москве, малышка с таким же диагнозом, за сутки собрали более 15 млн. Уважаю их. Всем деткам здоровья!!!!

ОТВЕТИТЬ
23 июл 2020 в 15:08

Только губер может сократить из комфорта и добавить в Минздрав,но за это сами знаете, что бывает!

1212
23 июл 2020 в 18:37

То что подали жалобу -- правильно. Хочется, чтобы за лекарство платила Москва. Это лекарство надо вводить на протяжении жизни девочки. А что касается минздрава НСО , то если Софии деньги отдать, то много-много деток останутся без лекарств.
... а на 1 дозу ---- родители могли бы уже кредиты взять!!!!!! чего время тянут???

Гость
23 июл 2020 в 22:45

Я попросила 14 тыс. у школьного фонда , чтобы оплатили ребенку-олимпиаднику обучение в олимпиадной школе.. Так мне ОТКАЗАЛИ! А тут 8 миллионов на ребенка, который ...

Пролорп
23 июл 2020 в 13:50

Люди годами квоты на операции ждут, а тут выдайте сразу 50 миллионов.

ОТВЕТИТЬ
Горский
24 июл 2020 в 01:47

Вот поэтому я и не плачу налоги.
В одной статье упитанная двадцатилетняя Маша сидит дома на пособие, не желая пойти поработать.
В другой Дарбиняны требуют астрономическую сумму на лечение безнадежно больной третьей дочери.
В третьей мэрия пилит деревья и задумывает новые пакости навроде перестройки ДК в Академе.
И все это финансируется за счет налогов.
Хорошо, что не моих.

ОТВЕТИТЬ
23 июл 2020 в 13:35

Надо не на Минздрав подавать а на правительство

ОТВЕТИТЬ
Виктория
23 июл 2020 в 21:36

Надеюсь дело будет проигранно! Почему весь "свет" должет крутиться возле одного обоюреченного ребенка! У него есть родители! Лечите! Это только ваша проблема и забота! Вы родили такого! И , больше чем уверенна вам говорили что плод развивается не правильно! Но вы решились и расплодились! Теперь никто вам не должен! Или снять все финансирование с диабетиков и онко?! Чтоб помочь вашей семье! Держите отвественность до коннца, родили- лечите! Я как налогоплательщик не желаю отчислять деньги на обреченного ребенка!

ОТВЕТИТЬ
Эля
23 июл 2020 в 13:23

НГС уберите комментарии к статье. Лучше бы каждый сто рублей перевел ребенку, которые вы сегодня все равно куда то спустите и не вспомните. А так наберется сумма. Сколько им суда ждать? Пока назначат пока рассмотрят потом отложат потом еще раз.. .

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
23 июл 2020 в 13:22

Речь же сначала шла о каком то доугом преперате, который нужно до 6 мес. поставить и один раз и типа ребенок здоров будет.
В любом случае правильно делают, еще Путину написать надо.

ОТВЕТИТЬ
неа
23 июл 2020 в 15:04

Если твоему ребенку нужен такой препарат, если нет времени ждать, а суд - будет тянуться не один месяц, то может продать все свои владения - квартира, машина, дача, иной скарб. Подтянуть родню с двух сторон, взять кредиты, поискать спонсоров и т.д. Это же твой ребенок и времени ждать нет совсем. Жизнь или смерть. Тут не до разбирателсьтв

ОТВЕТИТЬ
В меру воспитана
23 июл 2020 в 15:15

Любой нормальный родитель будет пытаться спасти своего детёныша, сколько бы это не стоило, если есть такой шанс.
Смерть одного человека - трагедия, двух миллионов - статистика (э.м. Ремарк)

ОТВЕТИТЬ
Гость
23 июл 2020 в 16:04

А эта больная девочка точно существует? Может хотите нас на деньги развести и это все обман? Слишком много с сети армянских детей с этой болезнью.

***
23 июл 2020 в 17:07

Доступная медицина у нас с 1 июля закреплена в Конституции.
Серьезное обвинение для Минздрава, иной уровень ответственности.

ОТВЕТИТЬ
Соня
23 июл 2020 в 17:22

Сейчас идет предвыборная компания. Кандидаты в депутаты могли бы оперативно помочь девочке из своего фонда, вместо того, чтоб баннеры по городу развешивать. Я бы проголосовал за того кандидата, который помог этой девочке!

ОТВЕТИТЬ
23 июл 2020 в 14:25

Государство не виновато, что рождаются бракованные, ничего по суду не получится, это невыгодная трата денег, пособие по инвалидности все, на что можно рассчитывать.

ОТВЕТИТЬ
Амеба
23 июл 2020 в 17:02

Вот тут кто-то пишет, что, мол, давайте на ту же Чечню не потратим средства, а отдадим на лекарства для вот таких тяжело больных детей. Упаси бог встать таким "умникам" во главе государства. Итак, представим себе, что мы оставляем без поддержки ту же Чечню. Что там произойдет? А это уже будет не наша сфера влияния. Встанет вопрос об отделении, начнется гражданская война, в перспективе там могут появиться иностранные военные базы. Все сердобольные - готовы отправлять ваших детей воевать в горячую точку? Сколько там погибнет? Сотни? Тысячи? Для меня вывод очевиден, как бы жестоко он ни прозвучал по отношению к больным детям, жизнь которым продлевается за счет миллионов и миллиардов бюджетных средств. Эти тысячи жизней стоят ДОРОЖЕ. Да, жестоко. Но жизнь и вообще жестокая штука. Что произойдет, если там, наверху, не будут расставлять приоритеты? Жизнь всей страны превратится в черт знает что. И страдать будут не десятки и сотни неизлечимо больных, а миллионы и миллионы граждан. А всем недовольным посоветовала бы, как один из комментаторов, организовать свою фамркомпанию и разрабатывать там орфанные лекарства - желательно бесплатно - в отличие от алчных швейцарцев и прочих зарубежных разработчиков.

apocalypse waw!
23 июл 2020 в 15:34

Вывод из текста: Жизнь одной армянской девочки с активными родителями стоит жизни 100 русских детей с пассивными родителями. Да у русской семьи без связей никто заявление не примет в суд. Может попросят у родственников в США?

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
23 июл 2020 в 14:10

вот эти все кто пишет:

48 миллионов на нездорового ребёнка, с патологией и мутацией генов? Лечите тех кого можно вылечить, не тратьте мои отчисления в ФСС на безнадёжных!

С дуба рухнули, есть куча нуждающихся с не пожизненной болезнью, а мы такие особенные дайте 50 мультов. Идите зарабатывайте, равносильно взять сжечь эти деньги и всё.

и так далее

вы готовы убивать всех детей родившихся с паталогиями?
ну а чего тогда вякаете????

ОТВЕТИТЬ
Боб
23 июл 2020 в 15:16

Почему все остальные покупают препараты сами?

ОТВЕТИТЬ
татьяна
24 июл 2020 в 16:57

СМА не излечивается. Нарушен ген и ничего с этим нельзя сделать. Откуда столько больных у нас, каждый день в интернете появляются все новые и новые просьбы собирать помощь на уколы: 160 млн, 180 млн, 210 млн. рублей это один укол в год, а их нужно каждый год Если это редкое заболевание, а детей - десятки. Откуда они берутся? Не вылечить ваших детей никогда. Люди,спуститесь с небес,мечты нереальные.

Шмяк
25 июл 2020 в 21:26

А дело и не в Минздраве, и не в области. Понятно, что сумма в масштабах области - внушительная, и просто так, никого не обделив, выделить ее не получится.. но в целом по стране, потоки можно перераспределить. Не напрявлять на банкеты, салюты, чемпионаты, стремное кино, и прочее пускание пыли в глаза, а направить в ту же медицину.

Лана
25 июл 2020 в 22:31

Обращаюсь к родителям: вы наверняка в курсе, но на всякий случай напишу, фармкомпания-производитель "золгенсма" проводит своего рода лотерею ( счастливчикам поставят бесплатно) в странах, где этот препарат ещё не получил регуляторного одобрения. Информация с официального сайта. Надеюсь, вы уже зарегистрировались и вам повезет! Желаю здоровья вашей малышке, а вам сил и терпения!

Фото пользователя
23 июл 2020 в 13:21

перечислил

ОТВЕТИТЬ
гость
23 июл 2020 в 13:41

Почему на бюджетные деньги то? Это ж их дитя

ОТВЕТИТЬ
Удушливый смрад путинизма
23 июл 2020 в 15:15

При этом на позорный обнуляж деньги сразу нашлись.

Фото пользователя
23 июл 2020 в 13:57

Маленький вопрос. А ЧТО ТАКОГО использовали, чтобы создать эту ХИМИЮ!!!?? Даже если бы этот "чудо-препарат" состоял из золота, все-равно было бы дешевле!!! А может ЗАСУДИТЬ как раз-таки афер.... "производителей" ЭТОЙ СЫВОРОТКИ по цена БРИЛЛИАНТА?!?!!

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
23 июл 2020 в 14:55

Правительство, при котором собирают деньги для детей больных с помощью смс и у которого нет для них денег- не имеет право на существование. Тем более в такой богатой ресурсами стране. Это настолько очевидно, что что нужно быть идиотом чтобы этого не понимать.

23 июл 2020 в 15:57

Откуда берется такая конская цена! 8 миллионов! что в этом лекарстве - кровь юных девственниц?(шутка)

ОТВЕТИТЬ
Она
23 июл 2020 в 13:30

Победы и быстрого исполнения судебного решения! Перечислила для Вашей доченьки

ОТВЕТИТЬ
Гость
23 июл 2020 в 15:08

Вообще-то если всех бездельников из всех министерств разогнать, то хватит и детям на лекарства и врачам на нормальную зарплату. Вы видели на чем ездит министр здоровья НСО? А с какого такого великого праздника щедрости из кармана налогоплательщика он на этом ездит? Ему достаточно "калины" 1998 г.в. хватит.

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
23 июл 2020 в 20:47

теперь, хейтеры всех мастей, я задам вам простой вопрос.
какие исследования ведет россия, какие препараты разрабатыватет и способна ли россия хоть что то из подобных препаратов производить.

потом помолитесь еще раз за путина.

ОТВЕТИТЬ
Адекватный гость
23 июл 2020 в 15:24

Все неудачники по жизни и диванные критики здесь высказались? Вам от Минздравовской кормушки всё равно не светит! Или это у чинуш от медицины рвет пуканы при дележке бюджета? Перед тем как строчить г**** комментарии, господа имбецилы, потрудитесь сделать OK google и найти знакомые буквы в тексте, чтобы понять: во-первых с этой болезнью не рождаются, проявиться она может в любом возрасте до 60 лет, ведь каждый 40 житель носитель поломанного гена, во-вторых она излечима и на загнивающем западе детям при рождении ставят генный укол и они живут обычной жизнью, в-третьих, если рано поставить укол то его никогда не отличить от любого другого здорового человека. Так что не вам решать кому жить, а кому нет. Бери ношу по себе чтоб не падать при ходьбе! Ваше ящитаю неинтересно. Можешь помочь, помоги нет, иди мимо.
Перевела, поправляйся крошка 🙌

ОТВЕТИТЬ
Мед Ик
23 июл 2020 в 17:31

Минздрав по закону ДОЛЖЕН решать вопросы обеспечения медикаментами. Все противники лечения девочки за бюджетные средства- вам или вашим родственникам также могут отказать в оказании узкоспециализированной помощи в связи с отсутствием средств в бюджете. Сильно тогда вас будет беспокоить возможное отсутствие медикаментов для других пациентов?.. Порадуюсь за тех пациентов,кто имеет возможность пользоваться услугами платной медицины. Родителям девочки- удачи в суде.

ОТВЕТИТЬ
Гость
24 июл 2020 в 08:57

А историческая родина помочь не может отцу девочки? Почему именно Новосибирск

нищая Россия
23 июл 2020 в 13:29

В США сразу дают деньги на медицину населению, почему наш народ не хочет ехать туда жить?

ОТВЕТИТЬ
Арина
23 июл 2020 в 14:38

Каждый родитель обязан делать всё для здоровья своего ребёнка. Государство ОБЯЗАНО делать то же для своих граждан. За тем оно и нужно. Если ребёнка можно спасти - его НАДО спасти, что тут обсуждать?

ОТВЕТИТЬ
23 июл 2020 в 14:58

Мне Минздрав так же утверждал про нет денег, на одноразовые иглы для инсулина, тест полоски, спиртовые салфетки, в итоге оказалось все это есть и положено, и зарплату в министерстве получают без задержек, боритесь за свои права! За то что положено вам по закону.

ОТВЕТИТЬ
From
23 июл 2020 в 14:43

Огорчают комментарии ограниченых в мышлении людей, но не всем суждено уметь думать.
Во-первых на мутацию данного гена в РФ не предусмотрел тестирование как будущих родителей, так и новорожденного ребёнка.
Во-вторых, Последняя редакция Статьи 41 Конституции РФ гласит: 1. Каждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь. Медицинская помощь в государственных и муниципальных учреждениях здравоохранения оказывается гражданам бесплатно за счет средств соответствующего бюджета, страховых взносов, других поступлений.
В-третьих, обвинять родителей, которые спасают своего ребёнка любым путём, это свинство! Обвиняйте государственных воров, у которых находят миллиарды наличных под полом, которые могли бы идти на лечение больных детей.
София и ее родители не виноваты в том что стали заложниками этой ситуации

ОТВЕТИТЬ
Якутский
23 июл 2020 в 20:26

А давайте действительно уменьшим гум. помощь Сирии на 50млн. рублей!
-----
Этих денег хватит, чтобы прокормить в течении 1 года 800 человек.
То есть там от голода умрут 800 человек. Детей. Женщин. Тех, у кого нет вообще ничего. Тех, кто живут в палатках и шалашах из мусора.

ОТВЕТИТЬ
Николай
24 июл 2020 в 10:54

А почему не могут сделать в нашем Кольцово? это лекарство.
Не ужели до такой степени не умны?

ОТВЕТИТЬ
23 июл 2020 в 13:35

И правильно!

берем пример
23 июл 2020 в 13:52

У Украины нет теперь Крыма, там лечат всех с любыми болезнями.

Юлия
23 июл 2020 в 13:47

Все правильно делают!!! Отсутствие денег не является причиной для отказа в лечении. Маленький ребенок имеет полное право на помощь. и не виновата, что живет в такой стране, которая помогает Сирии и другим странам, прощает долги Африки, причем миллиарды. В США , например, после рождения берут анализ на СМА и если он положительный сразу ставят Золгенсму. А мы вынуждены просить и собирать с мира по нитке на лечение, потому что наше государтво не может обеспечить.

И многие диванные эксперты , кричащие о том, что это дорого и зачем спасать такого ребенка, как бы вы поступили? Стояли бы и смотрели как ваш ребенок угасает на ваших же глазах? как он смотрит на вас, просит о помощи и не может сделать глоток воздуха? Со стороны ,конечно, легче судить, но не дай Бог никому оказаться на месте родителей Софии.

Перевела, поправляйся крошка.

ОТВЕТИТЬ
23 июл 2020 в 15:23

Я не понимаю математики цен на лекарства, как ампула с хим соединением по цене небольшого самолета.

мухаха
23 июл 2020 в 15:37

Ну запасаемся попкорном, значит ))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))))

дуля
23 июл 2020 в 16:03

желаю поскорее получить препарат и вылечить дочку, а остальным никогда не столкнуться с подобными бедами

Гость
24 июл 2020 в 15:23

Это же импортный препарат? Не первый раз о нем слышу...почему у нас не произведут более доступный аналог??? По тв куча новостей о том что наша страна впереди планеты всей,типа у нас самые лучшие ученые.

25 июл 2020 в 13:11

Я читаю комментарии некоторых гостей и волосы встают дыбом. Как вы можете решать, кому жить, а кому не жить? В чём-то упрекать? Никакого обязательного скрининга на СМА нет. Действительно, если известно, что в семье уже есть случаи, то можно пройти пренатальну диагностику.
Но в любом случае препарат Спинраза включён в список жизненно необходимых и важных лекарственных препаратов (ЖНВЛП) и по закону (не по понятиям - откуда возьмут столько или отберут у кого-то), именно по закону должен быть закуплен за счёт средств региона!!! Ключевое слово - ДОЛЖЕН! Все ваши рассуждения о том, сколько детей или взрослых с другими болезнями могут остаться без лечения, не имеет к этому вопросу никакого реального отношения. Для этого и нужен Минздрав, чтобы планировать, согласовывать, уточнять реальную потребность у медиков, а не просто на всё отмахиваться, что нет денег! Браво, что врачебная комиссия все же написала, хоть и сославшись на решение федерального консилиума, что Спинраза нужна! Ответчиком по суду должен быть именно Минздрав, всё верно. И ничего не изменится, если люди не станут винить в таких ситуациях именно государство и подавать иски на органы власти, а будут продолжать разборки о том, кому важнее, кто какой национальности, религии или ориентации. У нас чего не коснись, денег у Минздрава нет, просто в случае со СМА, и альтернатив нет. Хотя в мире есть ещё 1 препарат Золгенсма!

Настя
23 июл 2020 в 19:04

Жуть берет от таких цен: 2 миллиона долларов за один укол, который исправит поломку гена. Открытие, к которому шли десятилетия, уже сделано. Остается только препарат. Из чего его делают? Оживленные клетки динозавра, который замерз на вершине Эвереста 200 миллионов лет назад?

ОТВЕТИТЬ
AlexN
23 июл 2020 в 15:48

на танки и парады деньги есть всегда. А на лекарства детям - нет

ОТВЕТИТЬ
Гость
23 июл 2020 в 17:50

Господи, люди, что ж вы такие злые? Поставьте себя на место этих родителей, вы бы стали думать о других людях и их налогах, если нужна помощь именно вашему ребенку? Молодцы родители, боритесь, всё получится!!!

ОТВЕТИТЬ
Оль
24 июл 2020 в 08:22

Кидайте в меня тапки: сколько лет было маме, когда родился ребенок? Беременность была запланирована или...Пивас пила? Курила во время беременности? Я еще могу понять крик о помощи, если медики проследили...

ОТВЕТИТЬ
23 июл 2020 в 14:59

Сколько фашистов в комментариях. Хорошо постаралась демократическая власть, воспитала. Надеюсь вам на себе не придётся проверить то, что чувствуют родители девочки. Граждане сверхдержавы, которая встала с колен.

ОТВЕТИТЬ
Загрузка...