25 сентября суббота
СЕЙЧАС +6°С
ВСЕ КОММЕНТАРИИ (198)
anonim
13 июн 2018 в 00:21

как человек у которого 70% кожи покрыто витилиго прекрасно понимаю, насколько тяжко живется девчонке. это она еще не в старших классах, где не существует такого понятия как жалость и сострадание к человеку который хоть как-то отличается от толпы, я это испытал по полной.

ОТВЕТИТЬ
13 июн 2018 в 12:17

проблема не только в экологических условиях, но и в том, что медицина спасает почти всех новорожденных, а значит, естественный отбор почти отсутствует. Поэтому количество патологий будет нарастать.

ОТВЕТИТЬ
Татьяна
13 июн 2018 в 08:16

У нас сынок с атопическим дерматитом с рождения, тоже куча кремов разных, плюс астма и пищевая аллергия. Прекрасно понимаю родителей и девочку, как всё это непросто. Плюс бьет по нервной системе, дети очень вспыльчивые от постоянного дискомфорта, характер сложный. Вряд ли какая медицина нас полностью излечит.

ОТВЕТИТЬ
13 июн 2018 в 00:21

На солнце летом сгоришь - ничему не рад, спать невозможно, всё тело сплошная пылающая язва. Но это дня на два всего. А тут........

Машенька, ты очень симпатичная девчонка, и улыбайся почаще - тебе идет!

14 июн 2018 в 12:31

Добрый день. Спасибо всем за участие и слова поддержки для Марии. Я подумала, что и мне надо поучаствовать в комментариях :-).
Хочется объясниться. Помощь денежная не требуется, мы совершенно справляемся сами. Спасибо :-).Папа наш почти всегда на работе, как и многие папы.По поводу Машиной сестры- да, так получилось....Очень много всего попередумала, пока её носила. Бог милостив, но больше мы не искушаем судьбу. Поэтому у нас больше нет и не будет детей. Про крема на фотографии - знаете, хочется "из этого лимона сделать лимонад", поэтому периодически покупаем крема в красивой девчачьей упаковке или пахучие какие-нибудь, для радости. Маша ими почти не пользуется.Еще часто дарят Маше крема. То, чем дочь пользуется ежедневно и в большом объеме - без запаха и продается, как лекарственное средство. Конечно же я давала итрервью с согласия Маши. Мы вместе прочитали статьи о других героях проекта, и дочка согласилась. Видите ли в чем дело, Маша другая, это не изменить, спрятать невозможно, с этим ей жить всю жизнь...Вопросы, советы и косые взгляды всегда будут - это нормально, людям свойственно любопытство и сочуствие и много еще чего. С этим всем Маше надо уметь взаимодействовать. Скрывать свое состояние, стыдиться себя - зачем?Вот как-то так. А кошку с фото зовут Мунечка, дочка притащила бездомную, больную и блохастую. А теперь вот такое любимое шерстяное сокровище.

новосибирец
12 июн 2018 в 22:13

Я восхищаюсь и преклоняюсь перед ее родителями!!!
Прочтут люди и также будут бороться за жизнь своих детей.

Восхищаюсь мамой, которая не стала биться в истерике, а нашла в себе силы и смогла обустроить жизнь необычной доченьки.

ОТВЕТИТЬ
13 июн 2018 в 10:59

Красивая девочка, хочется думать, что у нее будет все хорошо

Здоровья девочке и терпения!

ОТВЕТИТЬ
Горский
13 июн 2018 в 17:16

Я бы на месте семьи (или самой девочки, когда вырастет) задумалась о смене места жительства. Сибирский климат немилосерден к больным кожными и системными заболеваниями, затрагивающими состояние кожи. Зимой сушь от батарей, летом жара и пыль, ужасная жесткая вода - всё здесь против нас.

Фото пользователя
13 июн 2018 в 08:10

Ребята, как фармацевтика у России? Всё развалили в лихие 90-е.
Лекарства приходят из-за рубежа, деньги на лечение детей в зарубежной клиники, собираем всем миром по нитке через ТВ - это настоящем состоянии в каком находится медицина.
Кроме военных самолетов, и танков и прочей военной техники, ничего нормального конкурентоспособного гражданского внутреннего и внешнего товара не выпускаем. Всё китайского и европейского происхождение. Позорище..

ОТВЕТИТЬ
Merkit
12 июн 2018 в 22:53

Г-жа главный генетик, мягко выражаясь, говорит неправду. Во-первых, форм ихтиоза много, и наследуются они по-разному (и есть приобретённые). Во-вторых, далеко не все формы ихтиоза смертельны - степень тяжести различается очень сильно, от сверхжёсткого и редкого ихтиоза арлекина до сравнительно безопасного и частого ихтиоза вульгарного.

ОТВЕТИТЬ

Маша, все у тебя будет хорошо. Здоровья тебе и счастья. Сейчас главное школу закончить, а там в высшее учебное заведение поступить.

ОТВЕТИТЬ
Мария
13 июн 2018 в 19:19

Очень жаль девочку, говорю как человек тоже имеющий генетическое заболевание, другое правда, очень жаль, что не делают скрининг, я вот думаю лучше б мне не рождаться вовсе. Хотя никому об этом не говорю, но что у меня в душе знаю только я. Может и она так же.

12 июн 2018 в 21:04

Интересно, получается, что российская фармацевтика не может помочь с кремами от этого заболевания?

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
13 июн 2018 в 18:01

как хрупок человек!
об этом забываешь, когда за десятилетия жизни накопил иммунитет, встроился в природу, социализировался, стал органической частью этого мира - даже специально ищешь стрессы для поспрягать нервы и тело
а тут для нового человека обычный окружающий воздух и вода - агрессивная среда...

здоровья и счастья этой девочке!
надеюсь, она сможет адаптироваться настолько, чтобы жизнь была удовольствием, а не постоянной борьбой за выживание

Фото пользователя
13 июн 2018 в 11:47

Видела пожилую женщину в транспорте с ихтиозом. Потом поняла,увидев фильмы про таких людей. Но,видно,она всю жизнь без крема..Или средств не хватает.Вся была в чешуе жуткой...Ведь уже и возраст у нее был преклонный.А сейчас хоть как-то помогают таким детишками.Девочка-красавица...Но зависимость от телефона,конечно,трэш...Беда нового поколения...

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
12 июн 2018 в 20:37

Многие люди могли бы помочь в лечении этой девушки, но к сожалению им гораздо приятней прогулять эти деньги, потратить на развлечения и отдых. Мы стали чёрствыми к чужому горю и болезням, нам намного важнее успеть покататься на лыжах в Шерегеше и успеть свозить свою тёлочку на Алтай и Тайланд. Вот так и живём, каждый в своём коконе. А ведь помочь ребёнку, это святое дело, которое поможет стать нам человечнее.

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
13 июн 2018 в 00:04

Экология на планете ухудшается год за годом И рождение не здоровых детей перестаёт быть чем-то исключительным, редким Вероятно стоит ожидать, что наши внуки и правнуки будут все с генетическими отклонениями или другими не излечимыми заболеваниями, требующими постоянного медицинского вмешательства.

ОТВЕТИТЬ
Бледный солдат
13 июн 2018 в 10:33

Хорошо, что сейчас не 19 век - спутали бы с проказой и все...

ОТВЕТИТЬ
12 июн 2018 в 23:30

российская медицина вообще ничто без импортного хорошего оборудования и без импортных качественных лекарств!!!!!!!!!!!! одни понты.

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
13 июн 2018 в 00:13

"специально диагностику, которая бы в случае чего выявила заболевание, во время беременности сибирячка не делала. Она говорит, что в этом не было никакого смысла: Галя бы в любом случае появилась на свет"

Родительский эгоизм или просто "традиционный" авось?

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
13 июн 2018 в 08:41

Жаль ребенка. Это все прекрасно, что она интроверт по натуре и у нее богатый внутренний мир, но вы не вечны, а ей жить дальше, именно в детстве человек учиться социализации и умению позиционировать себя в обществе.

ОТВЕТИТЬ
123
13 июн 2018 в 08:42

Так много случаев врожденных болезней, да еще и таких страшных. Что происходит? В чем причина? Столько детей страдает, надо причину искать, что с обществом происходит, а не генетические анализы делать.

ОТВЕТИТЬ
мама
13 июн 2018 в 09:46

буквально на прошлой неделе на первом канале открывали сбор для девочки с такой же болезнью. Ей на крема в год нужно порядка 1,5 млн руб. Собрать предложили всей страной. Здоровья, всем здоровья!!! в наше не легкое время болеть нельзя!

ОТВЕТИТЬ
13 июн 2018 в 14:10

Две фотографии роскошной кошки, и ни одной подписи с ее кличкой к ним. Ну как так можно-то? Котэ обалденное на самом деле.
И позиция матери девочки - верная, и на счет ухода за дочерью, и насчет любопытства окружающих.
Девчонку хорошо понимаю в плане нетусни, будучи сама интровертом закоренелым. И что кота такого обалденного наглаживает)) - тоже.

Фото пользователя
12 июн 2018 в 20:53

Где были генетики,стесняюсь спросить?

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
13 июн 2018 в 10:32

Беда современных школьников играть в смартфоны с включенной зарядкой, как на фото. Шнуры быстро из строя выходят и аккумулятору не полезно.

>>>
12 июн 2018 в 23:21

Девочка красивая. Но закрываться не нужно. Нужно продолжать заниматься танцами и творчеством. Это сейчас она сидит одна с планшетом и кошками дома. А скоро начнутся половое созревание и гормональные взрывы. Первая любовь.
Болезнь какая-то аристократическая. Значит и нужно девочке становиться аристократкой, развиваться, если хочет реализоваться как Женщина в этой жизни.

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
13 июн 2018 в 08:51

Судя по статье браков много, а папы все святые духи.

ОТВЕТИТЬ
Горский
13 июн 2018 в 12:53

Удивило содержимое корзинки с кремами. Несколько косметических кремов эконом-класса, с ядреными отдушками. Не детских, не аптечных. Как такое можно наносить на кожу ребенка, тем более особенного ребенка.

Фото пользователя
12 июн 2018 в 22:42

Гравити Фолз клевый.
Только не понятно, причем здесь творческие наклонности девочки.

ОТВЕТИТЬ
13 июн 2018 в 16:59

российская фармацефтика-что это? девчушке не повезло четырежды - родилась в россии, заболевание -генетическое,родители -бедные, контрсанкции.

13 июн 2018 в 22:04

Качество еды, воздуха , экологии сильно упало, если посмотреть на соседей страну-фабрику Китай, там много детей рождается с отклонениями, жалко очень. Чем больше пытаются заработать денег, тем больше приходится жертвовать качеством, что отражается на людях.

Регина
14 июн 2018 в 11:00

Не думаю, что ребенок рад таким материалам.
Пишите про особенных взрослых, если они не против, не трогайте детей. Вряд ли им это надо. Разрешения ведь у мамы спрашивали, и им да, хочется выговориться. А ребенку лишний раз читать и слышать что он особенный и не такой как все вряд ли хочется. Я сама относилась к такой категории и любое акцентирование на этом внимания в детстве - лишний стресс и слезы по ночам. В детстве это остро воспринимается. А возразить и признаться родителям - не каждый решится. Лучше всего было бы чтобы не выделяли таких детей и они росли как все. Ну что особенного - ну мажется ребенок кремом и на солнце не показывается - белокожие блондины тоже страдают от солнца. Но вот их же не заносят в рубрику "Особенные люди".

Богослов
13 июн 2018 в 10:38

Почти все болезни ха наши грехи.

ОТВЕТИТЬ

Ощущение, что в средних веках люди ментально живут. Все утвердились в том, что такие генетические отклонения, мол, ну чуть ли кара небес свыше.
Как бы не так. Дети расплачиваются за распутство, пьянки-гулянки, курево, жрание химической еды своих родителей перед и во время беременности. Плюс экология. Есть причина и есть следствие. Всегда. Без исключений!
А потом сидят и гадают, за что это им "послано".
Помогай им потом. Помоги себе сам, для начала!

ОТВЕТИТЬ
Зара
13 июн 2018 в 07:28

Здравствуйте! У меня есть подруга у её дочери родился сын и у него токая же кожа как у рыбы.Мальчик родился у него было одно пятно , но потом пошло по тел.Они в этом году ездили в Германию подбирали крема, но хватило кремов не надолго.

ОТВЕТИТЬ

Что значит "помыть Машу"? Девочке - 12 уже, она сама может мыться. Без посторонней помощи. Про социализацию, не не слышали?

ОТВЕТИТЬ
Загрузка...