4 августа среда
СЕЙЧАС +24°С

Девочка с прозрачной кожей

Из-за необычной болезни её называют рыбкой, а прохожие удивляются «старушечьим» рукам

Поделиться

Фёдор Сергеевич влюблённо смотрит на Машу — но 11-летнюю девочку занимает лишь мир «Майнкрафта» на экране смартфона, так что любимцу семьи, псу с умными глазами, приходится ютиться у её ног. Просторную светлую комнату легко продувает летним ветром, и Маше не жарко. На улицу ей нельзя — на солнце она густо покраснеет, как человек, который очень долго парился в бане. Да девочка и не стремится гулять с другими детьми — как истинный интроверт, она совершенно не страдает от вынужденного заточения. К тому же дома у неё компания на зависть — три собаки и три кошки.

Внушительная коробка с кремами принадлежит только одной Марии — без них её кожа будет сильно слоиться и покроется настоящими чешуйками, будто она обгорела. На ощупь один из кремов — самое жирное на свете масло, которое ещё остается на пальцах плотным слоем, несмотря на попытки вытереть салфетками. А в кожу девочки он впитывается мгновенно — и ладони у неё даже после такого крема выглядят иссушенными.

Фёдору Сергеевичу не хватает внимания хозяйки

Фёдору Сергеевичу не хватает внимания хозяйки

Поделиться

У Маши ихтиоз. Это генетическое заболевание, которое прежде всего поражает кожу, иногда — бронхи и желудочно-кишечный тракт, рассказала корреспонденту НГС главный генетик НСО, заведующая кафедрой медицинской генетики и биологии НГМУ Юлия Максимова. Такая болезнь — в разных вариациях — есть всего у сотни человек в Новосибирской области.

«Не бывает тяжёлой формы ихтиоза или лёгкой [формы] — бывает тот, который мы смогли скорректировать, и тот, что мы не смогли скорректировать. Если мы не корректируем, то есть не помогаем [человеку], переходит в тяжёлую форму. 

Это как пневмония — если не лечить, от неё можно умереть», — говорит генетик.

Наталья Антич испугалась за дочь, когда родила, — девочка очень страдала

Наталья Антич испугалась за дочь, когда родила, — девочка очень страдала

Поделиться

Машина мама Наталья Антич ничего не знала про ихтиоз, когда в роддоме её огорошили этим диагнозом, — старший сын Данил, родившийся на 5 лет раньше ещё в первом браке, ничем подобным не болел.

По словам Натальи, кожа младенца была одной сплошной раной

По словам Натальи, кожа младенца была одной сплошной раной

Поделиться

«На самом деле мозг забывает плохое… Я когда смотрю на неё маленькую, на фотографии годовалые, — мне хочется выключить и больше никогда не смотреть, как нахлынуло! 

У младенчиков, когда они рождаются с таким ихтиозом, — они будто покрыты полиэтиленовой плёнкой. Ушки у них такие маленькие, как бутончики, а потом в течение месяца дорастают до нормального размера, хотя всё равно другие. Веки немного вывернуты.

Надо сказать, наш ЦКБ-шный роддом молодцы, они сразу поставили диагноз, правда, они совершенно не знали, что с этим делать — на тот момент», — вспоминает Наталья.

Семья выяснила, что у Маши нет аллергии на животных

Семья выяснила, что у Маши нет аллергии на животных

Поделиться

В середине 2000-х информации об ихтиозе в Рунете практически не было, и семья стала искать людей с такой болезнью на англоязычных сайтах — помогла сестра Натальи, преподаватель английского языка. Истории людей, в основном американцев, и описание симптомов стали для родных новорождённой Маши, да и даже для медиков спасительной инструкцией.

Для семьи девочки спасением стал англоязычный интернет — прочитав истории людей с ихтиозом, все успокоились: с болезнью можно долго и полноценно жить

Для семьи девочки спасением стал англоязычный интернет — прочитав истории людей с ихтиозом, все успокоились: с болезнью можно долго и полноценно жить

Поделиться

«Мы поехали с ней совсем маленькой в больницу — на четвёртый день, что ли, — она была еле живая. В Мочище врач — завотделением — за несколько лет до этого откачала такого детёныша. И она знала, что делать. А там всё очень просто — когда ребёночек рождается, у него вся кожа как рана одна, и им нужно сразу ставить антибиотики. И нужно обмазывать кремом. Это очень легко всё, но только когда ты уже знаешь всё это. Внешне да, это пугающе выглядело.

Я сама медик в прошлом, медсестра, и достаточно хорошо понимала её состояние. До того как её к жизни вернули в больнице, у меня было такое желание [сказать]: 

«Оставьте уже человека в покое, дайте умереть спокойно, не трогайте». Она была как тряпочка — сильное обезвоживание, пневмония… Капельницы стали ставить, уколы — она не реагировала. В какой-то момент она стала плакать от укола — ура-а, слава Богу! Ожила!» 

— рассказывает Наталья Антич.

Это только часть кремов, которыми пользуется Маша

Это только часть кремов, которыми пользуется Маша

Поделиться

Она говорит, что спокойно относится к тому, что людей с ихтиозом называют «рыбами», а вот 

сама Маша, вдруг отвлёкшись от экрана мобильного телефона, с готовностью защищается: «Никакие мы не рыбы!».

Примерно через полгода после рождения жизнь Машиной семьи уже устаканилась — даже астма, атопический дерматит и простуда, когда температура тела у девочки поднималась до 41 градуса, уже не так пугали. Главное, что родители уже знали, как с этим бороться и лечить. Они выяснили на всякий случай, что симптомы никак не связаны с домашними животными — аллергии на них у Маши нет.

С кремами, конечно, пришлось пережить настоящий квест — один сильно щиплет кожу, другой не действует, третий недостаточно жирный. Заказывали нужные в итоге на Amazon — о таких писали американцы с ихтиозом — и всей семьёй страдали, когда кремы шли слишком долго, тогда приходилось добывать лекарства через знакомых.

Мария спасается от жары, сидя дома, но это её сильно не печалит. На фото — собака Жужа

Мария спасается от жары, сидя дома, но это её сильно не печалит. На фото — собака Жужа

Поделиться

Сейчас, в 2018 году, с интернет-заказами стало гораздо проще, признаёт мама Марии. К тому же через социальные сети легче найти людей с ихтиозом, познакомиться и обсудить наболевшее. Так, например, Наталья нашла девушку из параллельного класса в своей школе, которая тоже болеет ихтиозом и вообще от него не страдает, — она вышла замуж и родила сына.

«У Маши, если по-простецки объяснять, нет потовых и сальных желёз. Кожа ужасно сухая. Организм как может охлаждается, но так, чтобы вспотеть и охладиться, — такого нет. 

Мы выбираемся в деревню, гуляем по вечерам. Можно надеть на себя мокрую одежду, но это неприятно. Кожа очень чувствительная. 

Процесс мытья вот тоже — он не столько болезненный, сколько особенный. Целая эпопея — помыть Машу… Удаётся примерно за час — махровыми полотенцами, пемзой для пяток», — объясняет мать.

В такой коже тоже есть плюсы — например, у девочки не будет прыщей, как радостно заявила Наталье знакомая.

Мария умеет делать микроскопические фигурки 

Мария умеет делать микроскопические фигурки 

Поделиться

У девочки явные художественные таланты: она занималась в студии при архитектурном университете, театральном кружке и училась танцевать

У девочки явные художественные таланты: она занималась в студии при архитектурном университете, театральном кружке и училась танцевать

Поделиться

Одноклассники в школе довольно быстро привыкли к особенностям девочки — сначала просто смотрели и засыпали её вопросами. Маша не очень любит общество малознакомых людей и не торопилась удовлетворять их любопытство — буквально пряталась под парту.

Мама научила девочку отвечать на вопросы малознакомых людей о её болезни

Мама научила девочку отвечать на вопросы малознакомых людей о её болезни

Поделиться

«Машка нелюдимая — ей большая тусня не нужна (в подтверждение девочка кричит: «Я это ненавижу!». — М.М.), у неё только недавно две подруженьки, такие же интроверты, появились. Я говорила [дочери]: "Ты понимаешь, что тоже бы удивлялась, они же ни разу в жизни не видели такого человека! Просто говори, что такая родилась, и всё".

Раньше спрашивали: "Почему у тебя руки как у старушки?". Сейчас уже вопросы исчезли. Голову нужно не греть, просто люди имеют право на любопытство, я считаю», — философски резюмирует Антич.

Одноклассники Машу в школе не дразнят, но она всё равно не любит много общаться в школе — интроверт по натуре

Одноклассники Машу в школе не дразнят, но она всё равно не любит много общаться в школе — интроверт по натуре

Поделиться

У Марии есть младшая сестра, 8-летняя Галя, — у неё нет ихтиоза. Перед родами Наталья, конечно, консультировалась с врачами насчёт того, может ли история повториться. Но специально диагностику, которая бы в случае чего выявила заболевание, во время беременности сибирячка не делала. Она говорит, что в этом не было никакого смысла: Галя бы в любом случае появилась на свет.

Читайте также:

«Эльф по имени Миша»: история мальчика, который боится солнца и везде носит с собой кондиционер из-за странной болезни.

Подписывайтесь на нашу страничку в Facebook, чтобы не пропустить самые важные события, фото и видео дня.

Мария Морсина
Фото Александра Ощепкова, предоставлено Натальей Антич (4)

оцените материал

  • ЛАЙК1
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ0
  • ПЕЧАЛЬ0

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Хочешь быть в курсе событий, которые происходят в Новосибирске? Подпишись на нашу почтовую рассылку
Загрузка...
Загрузка...