15 июля среда
СЕЙЧАС +18°С

Мальчик-феникс: из-за редкой болезни тело подростка внезапно начинает гореть

Его матери пришлось судиться с властями за бесплатное лекарство — лечение стоит 800 тысяч в месяц

Поделиться

ВСЕ КОММЕНТАРИИ (169)

Фото пользователя
15 мар 2018 в 20:08

Так вот, великая держава - это не та, которая может одной кнопкой превратить Париж в Сызрань, а та, в которой такие дети живут обычной жизнью...

Фото пользователя
15 мар 2018 в 20:08

Так вот, великая держава - это не та, которая может одной кнопкой превратить Париж в Сызрань, а та, в которой такие дети живут обычной жизнью...

я не робот
15 мар 2018 в 20:14

не отчаивайтесь, генная терапия развивается - возможно через несколько лет такие болезни будут вылечивать за один сеанс.

15 мар 2018 в 21:16

И количество детей с генетическими заболеваниями будет расти год от года! Земля станет планетой больных людей!

Фото пользователя
15 мар 2018 в 21:27

Бедные дети страны, которая себя считает великой. Родителям отдельное спасибо.

123
15 мар 2018 в 22:41

вот почему есть закон о бесплатном лечении..но родители должны идти судиься ,доказывать,собирать бумажки....?Почему?

15 мар 2018 в 23:05

генетическое? Т.е. мама или папа больной по здоровью (раз наследственное то с таким же диагнозом) человек сделал ребенка, а теперь мы все скидываться должны, почти по миллиону в месяц??? Это что за ересь?

Надо
15 мар 2018 в 23:09

Наверно не одни мы думаем,что автору или модераторам надо убрать фото с ближним фокусом лица парня да и матери,достаточно одной первой фотографии. Просто сейчас много недалеких,даже неадекватных молодых людей и в школьном возрасте,которые могут навредить им(могут обзывать и еще что-то..).

Вова
16 мар 2018 в 00:25

Пассатижи мальчику зачем? Пепси тоже не стоит увлекаться при этом заболевании.

Доктор Хаус
16 мар 2018 в 00:28

Это не болезнь, а симптом - а симптомы - это приходящее и уходящее .

Фото пользователя
16 мар 2018 в 02:00

Тем временем позавчера (14-го) умер в возрасте 76 лет великий учёный Стивен Хокинг, о его состоянии и одновременных способностях известно, что говорит о многом.

Фото пользователя
16 мар 2018 в 03:57

"По словам матери, с того момента, как сыну поставили диагноз, она несколько лет боролась с властями за бесплатное лечение"

Неудивительно. Удивительно, что у нас власти не устают твердить о "социальной направленности бюджета". И что еще удивительнее, часть народа этому до сих пор верит...

16 мар 2018 в 08:32

Интересный подход у этих родителей к деторождению: ничего не знать о своем здоровье, иметь родственников с непонятным заболеванием - но все равно рожать. И надеяться на государство.

Фифа
16 мар 2018 в 09:15

Я никогда не понимала почему лекарства могут стоить 128 тысяч рублей. Ведь их же делают люди для людей. Делают из того что растет или производится на нашей планете. Кто устанавливает такие правила игры? Как вообще лекарство может быть недоступным? Мы ж его с другой планеты берем. Или в составе слезы единорога, который плачет раз в тысячу лет....

Левобережник
16 мар 2018 в 09:27

Интересна реакция "общественной организации" - подавайте в суд для финансирования лечения. А почему не организовать фонд сбора средств для мальчика? В чем "месседж" статьи? Что у нас нет цивилизованного общества? Что Власть в состоянии решить вопрос, а "общественные организации" - нет?

нккыен
16 мар 2018 в 09:47

Стоимость лекарства - чистая туфта , какой то коммерсант наживается , с многими лекартствами так .

С. Хол
16 мар 2018 в 09:48

Таких людей необходимо поддерживать. Если они выживают и дают потомство со своей болезнью, то со временем болезнь перестанет быть орфанной, а лекарство станет более массовым и подешевеет. Это называется "прогресс".

Александр
16 мар 2018 в 10:01

Странные люди! Вы что телевизор не смотрите? У нас по словам минздрава все в порядке и с медициной, и лекарством .........

Самое страшное, что молодому человеку придется решать вопрос - готов ли он рисковать и рожать своих детей, зная о заболевании и этих адских болях :(

Фото пользователя
16 мар 2018 в 10:10

А ведь генетические заболевания во многом происходят из-за загрязнённой окружающей среды. Теперь вот и Сибэко собирается подбросить дров в огонь. Точнее бурый уголь

16 мар 2018 в 10:19

Дай Бог ему здоровья.

Berkov
16 мар 2018 в 11:03

Дорого дичайше, но такие расходы необходимы для нормальной страны. Думаю тут нужно не орать "чё так дорого, давайте его без таблеток оставим", а думать как производить это лекарство дешевле, а в идеале - разработать какую-нить вирусную терапию для исправления генов... Имхо, детей заводить своих с такими заболеваниями (и после генной терапии), не стоит, но можно же взять приёмных и жить нормально.

Фото пользователя
16 мар 2018 в 11:06

"Обычные мальчишки — они гоняются за дворовыми кошками" - вот тут не понятно. с какой целью гоняться за кошками? Чёт мы таким не занимались.

Обыватель
16 мар 2018 в 11:10

Жаль парня, угораздило не в той стране родиться.

Фото пользователя
16 мар 2018 в 11:47

Главное что увлечённый. А вот корпус компьютерный надо бы поменять - для игровой конфигурации это мангал, для блока питания в первую очередь.

16 мар 2018 в 11:55

до слез жалко мальчишку. отдельное сочувствие семье, что вместо помощи получают доп проблемы. одно хорошо, что мальчик живет относительно полной жизнью.

с оптимизмом
16 мар 2018 в 12:38

Мужчины передают дефектный ген только своим дочерям, сыновья будут нормальными.
У дочерей, получивший дефектный ген от папы ситуация такая: дети дочек (девочки и мальчики) имеют 50% шанс быть здоровыми. Это значит что все могут быть нормальными, а могут и все получить дефектный ген. Так что в данном случае дефект передан матерью. Мужчины с дефектным геном Х не передают его сыновям. Если бы делали генетическое тестирование - то родители знали бы какой риск (можно тестировать фетус при берменномти).

Фото пользователя
16 мар 2018 в 13:26

Мировая генетика осиротела без комментаторов НГС! Как же трудно выразить просто сочувствие и поддержку семье. Или вовсе не лезть не в свое дело...
А семья и мальчик - большие молодцы! Оптимизма вам и терпения)))

16 мар 2018 в 13:47

"Обычные мальчишки — они гоняются за дворовыми кошками и бегают по слегка подтаявшим сугробам" - где вы такое видели? У нас во дворе только маленькие дети с мамашками и папашками гуляют. Дети постарше сидят в интернетах. На улицу их не выгонишь!

Фото пользователя
16 мар 2018 в 14:35

лекарство отечественное, да? Или у нас одни ракеты?

16 мар 2018 в 17:49

Это сколько надо генетических анализов сдать,что бы вычислить чем болеешь?
30 лет бегаю по врачам.Результат ноль.

17 мар 2018 в 00:10

проверить пацана на ложь, может это у него в голове ( так мысля что это психическое заболевание).

Идея (не моя)
17 мар 2018 в 07:50

Лечить детей за счёт бюджета, а чиновникам собирать зарплату по ТВ.

елена
17 мар 2018 в 10:29

интересно а после совершеннолетия этот ребенок может расчитывать на помощь бюджета в своем лечении?или у нас помогают только детям

19 мар 2018 в 16:07

читаю комментаторов и... прихожу в ужас от некоторых...

у моего мужа генетическое заболевание. Никого в родне не было с отклонениями по здоровью ни по материнской, ни по отеческой линии. На здоровье супруг не жаловался, пока в 2009 году не начали появляться симптомы небольшие. 4 года потребовалось врачам, чтоб поставит верный диагноз. И то, поставили его чисто случайно и уже поздно. На тот момент уже 2 детей. Детей теперь прибить? Ну раз у папы генетическое заболевание обнаружилось и чтоб не расти возможно больным детям.

Люди, вы о чем вообще? На каком бы уровне не была наша медицина, с каждым годом появляются все новые и новые заболевания, о которых ранее никто не знал. И то, что вы проходите обследование у генетика (пусть даже оно полное будет), это совершенно не значит что вы абсолютно, на 100% здоровы, т.к. обследуют вас только на те заболевания, которые известны медицины на данный момент. А у вас может быть имеется заболевание, которое еще просто не известно.

Кто-то тут писал, что за полное генетическое обследование заплатил 600 с чем-то тысяч. Во-первых, большинство в нашей стране не имеют возможности заплатить такие деньги за обследование. Им не рожать? Ок. Страна и так вымирает. Если размножаться будут только те, кто вроде бы генетически здоров и смог это подтвердить, так нация вообще вымрет.

Щукин
22 июл 2019 в 21:37

Вся братия Свистуновых-Воровливых по телевизору на различных совещаниях рассказывает,как мы добились успехов в медицине, сколько много строим себе коттеджей, как оказываем помощь детям,да что там всем помогаем,только по телевизору каждый день по разным каналам собирают детям помощь