26 октября вторник
СЕЙЧАС +10°С
ВСЕ КОММЕНТАРИИ (155)
25 фев 2018 в 20:16

Некоторые комментарии... - редкостный цинизм, даже по моим меркам.
Ирина же огромная молодец.

ОТВЕТИТЬ
Илона
25 фев 2018 в 19:55

Ирина, дай вам бог здоровья. Я тоже страдала тяжелейшим аутоимунным заболеванием. Спровоцировали болезнь роды. Было очень тяжело, слышала, как однажды врачи говорили про меня, что не доживу до того, как мой ребенок пойдет в 1 класс. Так сложилось, что меня не поддерживал никто, не родственники, ни муж. Ползком подползала к кричащему ребенку, чтобы покормить, перепеленать кое-как непослушными руками. Наверно та упорная мысль, что если меня не станет мой ребенок не будет нужен никому и помогла встать на ноги. Сейчас люди удивляются как я смогла победить страшное заболевание. Только силой воли и огромным желанием жить.

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
25 фев 2018 в 19:30

здоровья Вам, Ирина! живите, боритесь и надейтесь. медицина сейчас идет вперед семимильными шагами!

НВВ
25 фев 2018 в 19:46

Нгс, хотя бы к таким статьям не пропускайте комментарии местных троллей и просто чёрствых людей, которые просто не понимают как это - заболеть.
Девушке желаю сил и улучшения состояния здоровья! Вы молодчина!!!

Лёльча
25 фев 2018 в 19:27

Достойна УВАЖЕНИЯ. Дай бог ей сил... слов нет даже. Просто от души желаю этой красивой, и внешне и внутренне, девушке, всего самого доброго, желаю чтобы окружали её только хорошие настоящие люди и во всём сопутствовала удача.

Фото пользователя
25 фев 2018 в 23:03

На фотографиях Ирина выглядит обычной девушкой, пройдешь мимо и не узнаешь, что это за человек и какую ежедневную борьбу за свою жизнь она ведет. Куда уж некоторым из нас со своим нытьем из-за усталости,недосыпа или лишних килограммов.. Пусть у нее все будет хорошо.

Фото пользователя
25 фев 2018 в 23:03

"Меня так родители воспитали: не люблю, когда мне кто-то помогает. Только когда я знаю, что не могу справиться, я сама попрошу о помощи"

Респект за самостоятельность. Ну и отдельно за характер - ходить на работу к 8 утра, в фитнес, да и вообще пытаться жить обычной жизнью невзирая на такое заболевание - это не слабо.

Фото пользователя
26 фев 2018 в 00:17

У знакомой похожие симптомы. Дикие головные боли. Стопы ног подкашиваются так,что может упасть, кисти рук не слушаются, разжимаются. Но врачи не могут поставить диагноз. МРТ ни чего не показал. Она контролирует все свои движения усилием воли. А самое обидное то, что врачи измерив давление, говорят: Всё нормально! Голова у Вас болеть не может.

ОТВЕТИТЬ
25 фев 2018 в 19:50

Комментаторы, а вы что такие злые? Представьте, завтра утром встали или ваш ребенок и не помните, что вчера было, никто не застрахован. Поэтому радуйтесь, что у вас все хорошо и здоровы.

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
25 фев 2018 в 18:42

Мой брат недавно лежал на обследовании (аутоимунное заболевание). Много молодых мужчин в палате. Все неожиданно оказались зависимы от своего заболевания. Кто-то еще справляется с последствиями, кто-то уже не может нормально себя обслуживать. И все же они не сдаются, обсуждают планы на будущее, рады положительным изменениям и "приостановке" болезни, помогают соседям по палате. Приспосабливаются жить так, как это возможно для них сейчас. И как и героиня репортажа, не позволяют жалеть себя (ни себе самим, ни другим). Они сильные. Героиня тоже молодчина. Человек сам себе создает настрой, чтобы двигаться вверх.

ОТВЕТИТЬ

Очень красивая девушка, еще и сильная духом! Я верю, Вы обязательно выздоровите. А после этой статьи еще и много поклонников появится) Счастья Вам.

Фото пользователя
26 фев 2018 в 00:17

на самом деле вокруг нас очень много людей который слышали в своей жизни страшный приговор - диагноз, который может быть разным, но ставит точку в предыдущей жизни, в той или иной форме. К сожалению для таких людей жизнь в нашей стране превращается в двойную борьбу: во первых со своей болезнью, а во вторых с общей системой которой больные люди не нужны (и работодатели, и больницы даже тот же транспорт и городская инфраструктура).

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
25 фев 2018 в 18:28

Вот о столь малоизученных вещах как раз и желательно знать как можно больше и распространять эти знания как можно шире. У нас и с диагностикой более распространенных заболеваний проблемы бывают, что уж говорить о редких. Предупрежден - значит, вооружен.

ОТВЕТИТЬ
Прохожий №3587
26 фев 2018 в 03:42

Уважаю людей, которые не ноют, а действуют, и не благодаря, а вопреки. Это как раз тот случай. Сам проходил через серьёзные проблемы со здоровьем, видел много людей, которые с этим столкнулись, и могу сказать однозначно: внутренняя сила, желание и стремление жить позволяют организму начать реально восстанавливаться и излечиваться от недуга.

25 фев 2018 в 22:29

Здоровья Вам !!!!

Hobot
25 фев 2018 в 22:41

Ирина, вы очень сильная девушка, многие бы просто опустили руки, а вы полноценно живёте, в то время как некоторые здоровые просто существуют. Выше нос. Жизнь для каждого испытания подкидывает, а кто справится, тому будет ничего уже не страшно. Превозмогая, обретёте душевное равновесие.

Старушенция
25 фев 2018 в 20:49

Очень хочется. чтобы эта болезнь отступила. Здоровья Вам, Ирина!

Фармацевт
26 фев 2018 в 07:16

400 человек на всю планету - такие болезни называются орфанными. И даже при таких синдромах, как правило, есть терапия. Стоит порою миллионы в год... в валюте, но обычно такое оплачивает государство.
Касательно конкретной болезни - нужно изучать молекулярный механизм действия, на какие мишени действует иммунная система и как это подавить. Вполне может статься, что какой-нибудь давно существующий на рынке натализумаб (Тизабри, моноклональные антитела от рассеянного склероза) вполне поможет помочь. Если этой идеей загорятся несколько учёных, то может статься так, что жизнь этих 400 бедолаг станет гораздо легче

ОТВЕТИТЬ
Пегас
25 фев 2018 в 19:53

Как, чем ..... можно помочь?

ОТВЕТИТЬ
25 фев 2018 в 18:59

Нужно довести до депутатов мысль и принять закон, чтобы каждый работодатель, принимающий на работу инвалида, имел серьезные налоговые льготы. Льгота должна быть именной, ее должен приносить конкретный работник своему работодателю. Это поможет социально поддержать людей и заинтересовать работодателей.

ОТВЕТИТЬ
26 фев 2018 в 12:11

Какие ужасные комментарии, Надеюсь Ирина их не прочитает.
От себя же хотелось пожелать сил и здоровья.. И не бояться просить помощи, на самом деле вокруг много хороших отзывчивых людей (мужчин в том числе), и дверь придержат, и из транспорта выйти помогут. "Все сама" - это тоже не очень верная позиция..

ОТВЕТИТЬ
Нофелет
26 фев 2018 в 00:00

Здоровья и сил! Все будет хорошо!

25 фев 2018 в 20:36

Предлагаю про больных синдромом Хакима-Адамса написать.

26 фев 2018 в 10:04

Что-то же спровоцировало эту болезнь, раньше ведь она была здорова. Вероятно был какой-то толчок, стресс, причина.

Фото пользователя
26 фев 2018 в 12:56

В нашей медицине с давно известными и широко распространёнными болячками типа астмы или диабета постоянно проходишь семь кругов ада. Не представляю, как выживают люди с редкими заболеваниями... Так что, господа нытики, нам ещё повезло! Жизнь у нас прекрасна и удивительна - хвост пистолетом!)))

трындец
26 фев 2018 в 09:50

400 человек в мире и трое - в Новосибирске. Интересненько...что у нас в городе не так?

ОТВЕТИТЬ
Ольга
26 фев 2018 в 11:47

Сильной быть надо. Но не до абсурда же. Гордо отказаться от трости при ходьбе - это что, борьба с болезнью? Нет, девочка, это шанс упасть на том самом гололеде или с лестницы, которые тебя так страшат. Упасть и получить переломы или еще одну травму головы. Бороться с болезнью надо любыми методами, но бессмысленная гордость - это не метод. Так что перестань геройствовать и возьми в руки трость.

ОТВЕТИТЬ
Обыватель
26 фев 2018 в 10:41

Увижу - уступлю место.

ОТВЕТИТЬ
26 фев 2018 в 08:47

милая!!!!! ты очень особенная и прекрасная)))))) спасибо тебе большое. желаю, чтобы ты достигла всего что хочешь от жизни. сочувствую тебе и держу за тебя кулачки))))))))

Вика не победа 1 часть
26 фев 2018 в 17:03

Считаю, что серьезно больные люди, не терпящие жалости к себе - просто гордецы. Вот скажите мне - что плохого в жалости? Это спрашиваю я, инвалид детства с изнуряющим заболеванием, с которым живу 40 лет, которое видно за километр. у меня серьезный физический недостаток, который раздражает людей. кто-то задает мне вопросы по этому поводу, кто-то посмеивается и обсуждает в компании, кто-то просто таращится на меня. Я б не отказалась, чтоб из жалости люди так не делали. И чтоб вернуть все назад, в детство, чтобы мои родственники меня пожалели и не заставляли работать тяжелым, взрослым физическим трудом, который способствовал прогрессированию заболевания. Я б не отказалась от жалости "подруг", которые стыдились показываться со мной в обществе и только наедине или по телефону с удовольствием откровенничали со мной и использовали меня как жилетку, чтоб потом благополучно забыть о моем существовании в те моменты, когда плохо было мне. Знаете, народ, жалость не унижает того, кого жалеют (если, конечно, гордыня не заставляет больного делать вид, что он такой же, как все). Нужно с благодарностью принимать помощь и сострадание, потому что жалеть и сострадать могут именно те люди, у которых нет черноты и пустоты в душе. Сказать инвалиду "да ты просто ноешь, все ты можешь, и идти сам можешь, просто ты слаб" много ума не надо.

ОТВЕТИТЬ
Вика не победа 2 часть
26 фев 2018 в 17:03

А вот тот, кто способен входить в шкуру других людей и сострадать - этому в универсистете не научат, это врожденное качество. Считаю, что глупо отказываться от такого подарка, как сострадание и жалость. И вот еще - я только очень близким людям могу пожаловаться, как мне тяжело бороться и с болезнью, и с преградами жизни. И только в душе я могу гордиться, что я получила в этой жизни то, что и красотки-то не в состоянии получить. А здоровые родственницы и "подруги" мне, инвалиду, кое-в чем завидуют прямым текстом. и плачутся мне, и проблемы на мою больную голову вываливают, использую как помойку и считая, что все у меня отлично и я могу потерпеть такое отношение. А я слушаю и думаю - вот поживи в моей шкуре и посмотрим, как ты будешь себя чувствовать в этом мире.

Ира
25 фев 2018 в 18:15

Ну и зачем нам это знать? Не прожить без этого?
Лучше чаще пишите о русских традициях, о русской кухне, о интересных людях.

ОТВЕТИТЬ
26 фев 2018 в 23:14

зачем писать об этом? да хотя бы для того, чтоб вы ценили каждый прожитый в здравии свой день, а не маялись от каждого лишнего грамма и не купленной безделушке! добра вам.

Ирина
28 фев 2018 в 17:00

Держитесь, Ира! Сил вам и терпения.

Галина
31 мар 2018 в 02:35

прочитала и сердце зашло. У моей дочки с 12 лет ставили эписидром, и 20 лет не могут подобрать препараты. В 2016 году она потеряла частично память,не помнит с кем работала в суде, в прокуратуре. Она тоже окончила Академию, стала юристом, но все оборвалось в один миг. Сейчас ставят диагноз Энцефалопатия. Не можем найти работу ей. Принимаем Финлепсин-ретард и Бензонал( с 2017 г.) Вот на Бензонале у дочки приступы с октября были только 1 раз 30.12.17, потом 12.02.18 и 13.02.18.Приступы только ночью, легкие по 10-15 секунд и без судорог. А до Бензонала были через каждые 2-3 дня. Инвалидности нет. Доктор сказала, что раз приступы ночные, никто не даст вам инвалидность. Обидно то, что тратим много денег на врачей эпилептологов, частных. Так как наши врачи разводят руками. Дай Бог нашим девочкам здоровья, терпения.

Иван
26 фев 2018 в 10:19

А вот ходить в спортзал каждый день не стоит

ОТВЕТИТЬ
26 фев 2018 в 15:47

Ирина, Вы - сильная, личность. Работа, ежедневные тренировки... Уважаю таких! Терпеть не могу слабых нытиков, тех, кто жалуется или пытается вызвать жалость, а многие и манипулируют своими болезнями. Не отчаивайтесь, медицина развивается. То, что было ей когда-то неподвластно, сегодня уже лечится.

Фото пользователя
26 фев 2018 в 18:36

отличная статья, отличные фото!
читаешь и понимаешь, что главной ценностью являются те вещи, что не замечаешь в повседневной жизни, и остро замечаешь, когда их лишаешься - здоровье, например

Кэт
26 фев 2018 в 14:46

Если героиня статьи готова расплакаться из-за плача детей, мы все понимаем, да, что это глубоко подавленная печаль,жалость, не знаю, целый набор подавленных чувств и эмоций. Я сейчас не обвиняю Ирину, я констатирую факт.
До тех пор пока ты сам себе не признаешь эти глубинные чувства, так и будешь плакать из-за каждой мелочи. Жалость к себе неконструктивна, но сочувствие к себе... с каким пор это стало стыдным ?

Masterheart
26 фев 2018 в 10:39

А транслингвальную нейростимуляцию в целях реабилитации не пробовала?

ОТВЕТИТЬ
Серенький макс
26 фев 2018 в 00:56

Мой вам совет - направьте мед документы в клиники израиля, германии, возможно они смогут вам чем-то помочь

Печальная
27 фев 2018 в 06:48

Интересно, в мире 400 случаев, а в Новосибирске аж 3. Не высока ли концентрация? Заболевшие случайно не являются кровными родственниками? А то мало ли...

аноним
27 фев 2018 в 12:34

комментарии к данной статье лишь показывают насколько люди злые (не все, конечно)
для нас это просто информация, всякое может случиться, даже с человеком, ведущим ЗОЖ
людям нужно быть терпимее и беречь себя

25 фев 2018 в 20:13

Часто ставят такие диагнозы, малоизученные и редкие. На исследовании таких случаев можно быстро и без проблем получит кандидатскую или докторскую. Девочке бы сгонять в германию и сдать там анализы, глядь и не такой страшный диагноз на самом деле, может сбои в щитовитке или посоветуют забеременить что бы все прошло.

ОТВЕТИТЬ
25 фев 2018 в 23:20

"жизнь молодой сибирячки Ирины Ганицкой была бы прекрасной"(с) Не сложилась карьера прокурора...

А так странно. На всю планету 400 случаев заболевания и 3 в Новосибирске?Боремся за звание столицы хоть в чем-то?

ОТВЕТИТЬ

Норм, хряп и забыл все. Про этот хмурый город, про этот новостной ресурс)

25 фев 2018 в 18:41

мужчина за 40 может заразиться и как?

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
25 фев 2018 в 19:12

О как деменцию ради инвалидности могут обозвать)). Скоро будем детям инвалидность в утробе давать! Потому как зарплата слишком низкая у родителей!
Будем жить на гранты иностранных компаний. Которые победили ЭТУ страну....

ОТВЕТИТЬ
Саша
25 фев 2018 в 20:41

Попробуем просто поразмышлять. Аутоимунное заболевание. Организм вырабатывает антитела к своим клеткам (или белкам). Вырабатывает антитела какой-то орган, например вилочковая железа (тимус). Скорее всего что-то сломалось в этом органе и он не может отличить свои и чужие клетки. Как исправить этот орган? Знаю из литературы, что длительное голодание исправляет в организме все что можно исправить. Удаляет жир, кисты, бляшки и т. д. Примеров много. Наберите в поиске в интернете Владимир Лешковец и узнаете его необычную историю. Как он в 45 лет поборол аутоимунное заболевание - ревматоидный полиартрит.

ОТВЕТИТЬ
Мама мия
26 фев 2018 в 00:29

Говорят, что рассеянным склерозом почти не болеют жители морского побережья. Вроде как нехватка витамина д провоцирует заболевание. Может и с таким синдромом стоит перебраться ближе к морю. Вдруг поможет.

25 фев 2018 в 20:22

Наши врачи не лечат головные боли.Спишут на остеохондроз и успокоятся.
У меня головные боли и черные круги под глазами.Бегаю по врачам 25 лет впустую.Сын с такими же жалобами.пробегал 15 лет впустую и не выдержал,ушёл из жизни.
А у девушки даже кругов под глазами нет.

ОТВЕТИТЬ
3 апр 2020 в 12:24

у каждой второй бабки такое редкое заболевание! реже некуда уже

Доктор Хаус
26 фев 2018 в 01:03

Это называется - летаргический сон в движении. Так что это не болезнь, а симптом и он полностью излечим.

ОТВЕТИТЬ
Возмущенный
26 фев 2018 в 00:49

Что толку от подобных статей. Положим, найдется специалист, кот. может помочь. К кому обращаться? На деревню дедушке, к господину никто, родом ниоткуда?

А так поохать да посожалеть вместе с присутствующими.

ОТВЕТИТЬ
Настя
26 фев 2018 в 14:52

Советую девушке почитать про систему очищения организма Марвы Оганян. Возможно, заинтересует

ОТВЕТИТЬ
тое часто голова болит
26 фев 2018 в 09:07

Есть тут доктора, разбирающиеся в вопросе? (Вероятность такая крайне маленькая).
Я вот чего понять не могу. В голове болеть нечему, все нервные окончания находятся на поверхности головы, а в мозгу их нет, поэтому операции на мозге проводят и пациент при этом не спит и ничего не чувствует. Так как может болеть голова? Это что ли фантомные боли, которые мозг "придумывает сам" или все-таки нервные окончания есть в кровеносных сосудах?

ОТВЕТИТЬ
Сергей
5 фев 2021 в 18:59

У меня такой же диагноз и мне интересно вернулся ли к кому слух, зрение с годами стало получше, заболел этим диагнозом в 2014 году. Если Ирина читает это то пускай меня найдёт в одноклассниках или в Facebook, Sergej Birjukov

ОТВЕТИТЬ
Лена
26 фев 2018 в 00:54

Зачем работать если есть пенсия по инвалидности?

ОТВЕТИТЬ
Принц
25 фев 2018 в 18:57

В реалиях этой страны каждый подсознательно хочет приобрести такой синдром...

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
26 апр 2021 в 02:21

У меня синдром Сусака. Меня можно найти в вк или фейсбуке. Лялька Ведякина. Буду рада пообщаться))

Фото пользователя
26 фев 2018 в 15:59

Причина этой болезни Гиподинамия .

ОТВЕТИТЬ
Поиск
25 фев 2018 в 19:14

И что, в чем боль? На ногах, работает. НГС, вы про всех начнете рассказывать?

ОТВЕТИТЬ
26 фев 2018 в 11:07

Завидую.

Загрузка...