25 сентября суббота
СЕЙЧАС +5°С
ВСЕ КОММЕНТАРИИ (155)

Вика не победа 1 часть
26 фев 2018 в 17:03

Считаю, что серьезно больные люди, не терпящие жалости к себе - просто гордецы. Вот скажите мне - что плохого в жалости? Это спрашиваю я, инвалид детства с изнуряющим заболеванием, с которым живу 40 лет, которое видно за километр. у меня серьезный физический недостаток, который раздражает людей. кто-то задает мне вопросы по этому поводу, кто-то посмеивается и обсуждает в компании, кто-то просто таращится на меня. Я б не отказалась, чтоб из жалости люди так не делали. И чтоб вернуть все назад, в детство, чтобы мои родственники меня пожалели и не заставляли работать тяжелым, взрослым физическим трудом, который способствовал прогрессированию заболевания. Я б не отказалась от жалости "подруг", которые стыдились показываться со мной в обществе и только наедине или по телефону с удовольствием откровенничали со мной и использовали меня как жилетку, чтоб потом благополучно забыть о моем существовании в те моменты, когда плохо было мне. Знаете, народ, жалость не унижает того, кого жалеют (если, конечно, гордыня не заставляет больного делать вид, что он такой же, как все). Нужно с благодарностью принимать помощь и сострадание, потому что жалеть и сострадать могут именно те люди, у которых нет черноты и пустоты в душе. Сказать инвалиду "да ты просто ноешь, все ты можешь, и идти сам можешь, просто ты слаб" много ума не надо.

ОТВЕТИТЬ
Вика не победа 1 часть
26 фев 2018 в 17:03

Считаю, что серьезно больные люди, не терпящие жалости к себе - просто гордецы. Вот скажите мне - что плохого в жалости? Это спрашиваю я, инвалид детства с изнуряющим заболеванием, с которым живу 40 лет, которое видно за километр. у меня серьезный физический недостаток, который раздражает людей. кто-то задает мне вопросы по этому поводу, кто-то посмеивается и обсуждает в компании, кто-то просто таращится на меня. Я б не отказалась, чтоб из жалости люди так не делали. И чтоб вернуть все назад, в детство, чтобы мои родственники меня пожалели и не заставляли работать тяжелым, взрослым физическим трудом, который способствовал прогрессированию заболевания. Я б не отказалась от жалости "подруг", которые стыдились показываться со мной в обществе и только наедине или по телефону с удовольствием откровенничали со мной и использовали меня как жилетку, чтоб потом благополучно забыть о моем существовании в те моменты, когда плохо было мне. Знаете, народ, жалость не унижает того, кого жалеют (если, конечно, гордыня не заставляет больного делать вид, что он такой же, как все). Нужно с благодарностью принимать помощь и сострадание, потому что жалеть и сострадать могут именно те люди, у которых нет черноты и пустоты в душе. Сказать инвалиду "да ты просто ноешь, все ты можешь, и идти сам можешь, просто ты слаб" много ума не надо.

ОТВЕТИТЬ
Вика не победа 2 часть
26 фев 2018 в 17:03

А вот тот, кто способен входить в шкуру других людей и сострадать - этому в универсистете не научат, это врожденное качество. Считаю, что глупо отказываться от такого подарка, как сострадание и жалость. И вот еще - я только очень близким людям могу пожаловаться, как мне тяжело бороться и с болезнью, и с преградами жизни. И только в душе я могу гордиться, что я получила в этой жизни то, что и красотки-то не в состоянии получить. А здоровые родственницы и "подруги" мне, инвалиду, кое-в чем завидуют прямым текстом. и плачутся мне, и проблемы на мою больную голову вываливают, использую как помойку и считая, что все у меня отлично и я могу потерпеть такое отношение. А я слушаю и думаю - вот поживи в моей шкуре и посмотрим, как ты будешь себя чувствовать в этом мире.

Фото пользователя
26 фев 2018 в 18:36

отличная статья, отличные фото!
читаешь и понимаешь, что главной ценностью являются те вещи, что не замечаешь в повседневной жизни, и остро замечаешь, когда их лишаешься - здоровье, например

26 фев 2018 в 23:14

зачем писать об этом? да хотя бы для того, чтоб вы ценили каждый прожитый в здравии свой день, а не маялись от каждого лишнего грамма и не купленной безделушке! добра вам.

Печальная
27 фев 2018 в 06:48

Интересно, в мире 400 случаев, а в Новосибирске аж 3. Не высока ли концентрация? Заболевшие случайно не являются кровными родственниками? А то мало ли...

аноним
27 фев 2018 в 12:34

комментарии к данной статье лишь показывают насколько люди злые (не все, конечно)
для нас это просто информация, всякое может случиться, даже с человеком, ведущим ЗОЖ
людям нужно быть терпимее и беречь себя

Ирина
28 фев 2018 в 17:00

Держитесь, Ира! Сил вам и терпения.

Галина
31 мар 2018 в 02:35

прочитала и сердце зашло. У моей дочки с 12 лет ставили эписидром, и 20 лет не могут подобрать препараты. В 2016 году она потеряла частично память,не помнит с кем работала в суде, в прокуратуре. Она тоже окончила Академию, стала юристом, но все оборвалось в один миг. Сейчас ставят диагноз Энцефалопатия. Не можем найти работу ей. Принимаем Финлепсин-ретард и Бензонал( с 2017 г.) Вот на Бензонале у дочки приступы с октября были только 1 раз 30.12.17, потом 12.02.18 и 13.02.18.Приступы только ночью, легкие по 10-15 секунд и без судорог. А до Бензонала были через каждые 2-3 дня. Инвалидности нет. Доктор сказала, что раз приступы ночные, никто не даст вам инвалидность. Обидно то, что тратим много денег на врачей эпилептологов, частных. Так как наши врачи разводят руками. Дай Бог нашим девочкам здоровья, терпения.

3 апр 2020 в 12:24

у каждой второй бабки такое редкое заболевание! реже некуда уже

Сергей
5 фев 2021 в 18:59

У меня такой же диагноз и мне интересно вернулся ли к кому слух, зрение с годами стало получше, заболел этим диагнозом в 2014 году. Если Ирина читает это то пускай меня найдёт в одноклассниках или в Facebook, Sergej Birjukov

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
26 апр 2021 в 02:21

У меня синдром Сусака. Меня можно найти в вк или фейсбуке. Лялька Ведякина. Буду рада пообщаться))

Загрузка...