5 июня пятница
СЕЙЧАС +7°С

Хрустальный мальчик

История 6-летнего Сёмы из Дупленки: из-за редкой болезни его кости ломаются от любого прикосновения

Поделиться

ВСЕ КОММЕНТАРИИ (131)

30 окт 2017 в 10:26

Хорошие, добрые родители! Здоровья ребенку. Жаль что нет лекарства от этой болезни и еще: хорошо что хоть при этом заболевании помогает государство.Счастья вам.

30 окт 2017 в 10:41

Уважаемая редакция, напишите пожалуйста мне в почту банковские реквизиты семьи Кравченко. Или как еще можно помочь семье.

30 окт 2017 в 11:09

НГС, опубликуйте реквизиты, спасибо за статью

30 окт 2017 в 11:12

Чудесный мальчик с грустными глазами. Дай Бог, чтобы у него все сложилось хорошо

Оля
30 окт 2017 в 11:44

Хорошо что отец рядом, а то обычно папашки бегут от ...

30 окт 2017 в 12:02

Умению не отчаиваться и радоваться жизни нужно учиться всем у этого мальчугана.
Здоровья тебе, славный. Родителям сил.

Berkov
30 окт 2017 в 13:37

Отличный малыш, надеюсь мы скоро научимся укреплять кости таким людям... Ну или хотя-бы сможем выдать ему приличный экзоскелет, чтобы хотя-бы в нём мог не боясь упасть гулять по городу.

rrr
30 окт 2017 в 14:09

в Томске есть специальный институт, где такими людьми занимаются. проходят терапию, врачи помогают им как могут
есть знакомая девчушка двух лет, тоже хрустальной родилась, пошла в 1,5 года, родители возят ее в Томск на лечение.

30 окт 2017 в 15:27

Было бы здорово, если учитель из класса, в котором мог бы учиться Сема, организовал ребят и они ходили бы к нему в гости.

30 окт 2017 в 15:29

Пожалуйста, скиньте реквизиты семьи. Сказали «А» - скажите и «Б», тут очень многие просят! Иначе в чем смысл публикации, поохали, слезу смахнули, ангелов в помощь пожелали.
Очень хочется помочь конкретикой.

30 окт 2017 в 16:10

уважаемые сочувствующие комментаторы, как и я. я дозвонилась сегодня до НГС, мне пояснили, что родители пока не готовы ( стесняются, может быть - люди скромные) давать свои контакты, поэтому все желающие помочь - просьба писать об этом личные письма в адрес корреспондента Марии Морсиной, которая поддерживает контакт с семьей, по адресу : news@ngs.ru. Она обещала передать эти письма семье, посмотрим, может быть что-то из этого и получиться)

30 окт 2017 в 16:52

В редакции НГС мне дали электронный адрес матери мальчика, опубликовать на сайте контакты или реквизиты семья пока не готова, только в индивидуальном порядке. Думаю, если я укажу здесь ее электронный адрес, то комментарий не пропустят. Всех, кто хотел бы помочь семье ребенка, призываю написать в редакцию по адресу: news@ngs.ru, мне ответила Морсина Мария. Добрые дела творят чудеса.

Фото пользователя
30 окт 2017 в 19:55

Папа - молодец, что не бросил семью. Часто в таких случаях они уходят. Почему-то, для мужчины больной ребенок - это как оскорбление.

Евгения
30 окт 2017 в 20:25

Добрый вечер. Я двоюродная сестра.Всем огромное спасибо за такую поддержку и добрые слова в адрес этой семьи. Это на самом очень скромная, порядочная, трудолюбивая семья.Люда действительно НИКОГДА не жалуется и никогда не будет просить о помощи. Она даже сейчас стесняется дать свои координаты. Мы часто созваниваемся, поэтому я в курсе, как они живут, им очень сильно морально помогает генетик Ольга Вадимовна Лисиченко она курирует Семёна.Финансово им никто не помогал: чтоб купить этот дом им пришлось взять кредиты к материнскому капиталу, на что Артемовой зп едва хватает, пособие по уходу за Семеном более чем скромноее.Помню, как соц работники проверяли за это пособие наличие продуктов в холодильнике.Как то, чтоб получить подгузники Семену пришлось ждать очередь к урологу в облбольницу. Они взяли быков, чтоб как то расчитываться, вместе ухаживают за ними, когда Артем уезжает на сутки она сама справляется со всем немалым хозяйством. Семену очень не хватает общения и образования, Люда разрывается между детьми и хозяйством, она всё дала, что знала сама, Семка впитывает информацию, как губка.Она уже и в пединститут поступила, чтоб дать ему больше. Им бы жить в Новосибирске, чтоб Семён мог посещать кружки и школу, чтоб Артём не мотался с ночной работы по трассе, чтоб быть ближе к нормальной медицине... Я давно уже хотела написать на какую-нибудь програму, Малахову или ещё куда-то, но боюсь навредить, как они перенесут эту публичность? Люда ваши комментарии читает со слезами...

30 окт 2017 в 20:39

Не хотела писать комментарий, но все-таки решилась..У моей дочери тоже диагноз несовершенный остеогенез, правда 4 типа (это более легкий тип), в отличие от этого мальчика, у которого 3 тип, хотя об этом в статье не сказано. Никакого бесплатного лечения нет, единственная клиника где лечат это заболевание - GMS Clinic г.Москва. Там лучшие специалисты по этому заболеванию, причем не только в России, туда едут отовсюду. Стоимость одного курса лечения - 140 тысяч рублей. Моя дочь прошла 9 курсов лечения, после чего переломы прекратились, она ходит в детский сад, на танцы, живет жизнью обычного ребенка благодаря вовремя начатому лечению. Про 7 детей у которых обнаружено это заболевание - неправда. В 2015 году были у местных генетиков, сказали, что по области таких детей много, просто их не лечат. Родителям мальчика - если будет интересна информация по лечению - пишите на marinanovsk@ngs.ru, я с удовольствием поделюсь. Всем желаю здоровья!

30 окт 2017 в 20:40

Лечение оплачивают через благотворительные фонды.

евгения
31 окт 2017 в 00:26

У Семёна 2А тип этого заболевания.

Людочка
6 янв 2018 в 11:35

уберите в названии статьи "лучшее за год". неужели нгс считает, что страдания и ребенка и такая опасная болезнь - это лучшее?? жестоко!

6 янв 2018 в 16:42

А эта болезнь не лечится пересадкой костного мозга? Знаю, что Клуб Добряков постоянно помогает многим детям сбором средств на подобную операцию в Израиле.

арди
6 янв 2018 в 20:27

прочитав статью, расплакалась....Умненький мальчик и такое серьезное заболевание...за что???? Здоровья, терпения.....

все будет хорошо
6 янв 2018 в 20:37

Помоги, Господи!!!

Фото пользователя
8 янв 2018 в 17:08

Я бы хотел выразить благодарность НГСу и журналистам. После размещения мной на Пикабу статьи, незнакомая женщина (видимо из Питера) сделала новогодний подарок Семёну