Сегодня, 29 мая, сотни новосибирцев приняли участие в федеральной благотворительной акции «Забег добрых дел» в помощь детям-бабочкам.
По информации пресс-центра мэрии, марафон и спортивный праздник проходят одновременно в 6 городах страны. Кроме Новосибирска в нем участвуют Санкт-Петербург, Новороссийск, Челябинск, Иркутск и Владивосток. «Цель мероприятия — помочь детям, страдающим редким генетическим заболеванием — буллезным эпидермолизом», — пояснили в мэрии.
Организаторы мероприятия говорят, что все собранные на благотворительном забеге средства будут направлены на расширение единственного в России отделения для детей-бабочек на базе Научного центра здоровья детей в Москве.
Справка: Буллезный эпидермолиз (Epidermolysis Bullosa) — редкое и на сегодняшний день неизлечимое генетическое заболевание, характеризующееся образованием пузырей на коже и слизистых оболочках при незначительных травмах или спонтанно. Даже несильное прикосновение или трение может стать причиной появления нового пузыря. (Данные фонда поддержки детей-бабочек «Б.Э.Л.А.» («Буллезный Эпидермолиз: Лечение и Адаптация»))
НГС.НОВОСТИ
Фото Александра Ощепкова