Вечером 29 ноября в ТРЦ «Галерея Новосибирск» прошла акция по сбору средств на лечение 2-летнего мальчика с мукополисахаридозом.
Как сообщили в оргкомитете благотворительного мероприятия, в середине ноября 2-летнему жителю Новосибирска Нейрону Герусу, страдающему редким генетическим заболеванием — мукополисахаридозом, сделали пересадку костного мозга в Санкт-Петербурге. Сейчас пациент проходит послеоперационное восстановление, которое займет как минимум 100 дней. После этого специалисты оценят эффективность операции.
Сбор средств на послеоперационную реабилитацию ребенка прошел в «Галерее Новосибирск» 29 ноября с 17:00 до 20:00. Программа акции включала выступления вокалистов, мимов, фокусника и шоу мыльных пузырей. По оценке замдиректора автономной некоммерческой организации «Второй шанс» Ольги Березовской, программой заинтересовались около 1,5 тыс. посетителей, в итоге получилось собрать 16,5 тыс. руб. «Это у нас мероприятие такое третье, ранее собирали более 30 тыс. Но тут, видимо, время не очень удачное выбрали», — сказала она.
Как сообщалось ранее, в мае 2015 года министерство здравоохранения Новосибирской области заявило том, что выделяет Нейрону Герусу 2 млн руб. на закупку лекарств для ферментозаместительной терапии. В свою очередь отец мальчика Игорь Герус отметил, что после этого заявления благотворители стали реже перечислять деньги на лечение сына, тогда как только на полугодовой курс медикаментозной терапии требуется 4,5 млн руб.
Справка: Мукополисахаридоз I типа, или синдром Гурлер — редкое наследственное заболевание обмена веществ, приводящее к избытку мукополисахаридов в клетках организма. У больных ухудшается зрение и слух, обычны пороки сердечных клапанов, замедленное интеллектуальное развитие и другие нарушения. Без лечения заболевание грозит смертью в детском возрасте. Трансплантация костного мозга позволяет остановить дальнейшее развитие болезни, но не отменяет уже нанесенный вред. (Данные сайта фонда «Подари жизнь» podari-zhizn.ru)
НГС.НОВОСТИ
