20 октября среда
СЕЙЧАС +10°С
ВСЕ КОММЕНТАРИИ (419)

Житель
5 июн 2015 в 06:19

Как интересно - одни люди вводят критерии, кому жить, а кому умирать.... В частности упомянутые в статье фонды - по возрасту... Хотя, хоть это и звучит цинично, я бы выбирал по пользе для общества от человека - сомнительная польза от ребенка, который ещё неизвестно кем вырастет, или польза от 40-летнего доктора наук, который делает открытия и меняет нашу жизнь и который в случае выздоровления может ещё пусть даже лет 10-20 творить...

И вообще, давно уже пора из бюджета финансировать генетические экспертизы будущих родителей, а в случае, если генетически возможно появление таких вот болезней - информировать супругов и снимать ответственность с государства по лечению.

ОТВЕТИТЬ
Житель
5 июн 2015 в 06:19

Как интересно - одни люди вводят критерии, кому жить, а кому умирать.... В частности упомянутые в статье фонды - по возрасту... Хотя, хоть это и звучит цинично, я бы выбирал по пользе для общества от человека - сомнительная польза от ребенка, который ещё неизвестно кем вырастет, или польза от 40-летнего доктора наук, который делает открытия и меняет нашу жизнь и который в случае выздоровления может ещё пусть даже лет 10-20 творить...

И вообще, давно уже пора из бюджета финансировать генетические экспертизы будущих родителей, а в случае, если генетически возможно появление таких вот болезней - информировать супругов и снимать ответственность с государства по лечению.

ОТВЕТИТЬ
5 июн 2015 в 06:23

А мне государство не может найти 4000 на инсулин. Опять его нет.
И это несмотря на то, что я трудоспособный ИПшник, который исправно платит налоги и в фонды, в том числе ФМС. Жизненно необходимое лекарство приходится покупать самостоятельно...

ОТВЕТИТЬ
Мери
5 июн 2015 в 06:46

Здоровья маленькому ангелочку

ОТВЕТИТЬ
Гуфи
5 июн 2015 в 07:15

А как будет проходить дальнейшая жизнь ребёнка после операции? Наследственность остаётся и риск того, что ребёнок у Нейрона тоже будет с таким диагнозом , также существует?

ОТВЕТИТЬ
5 июн 2015 в 07:30

Стыдобища!!! В государстве, в котором на природных богатствах олигархи зарабатываю миллионы в день, не могут найти денег на лечение детям.

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
5 июн 2015 в 07:46

А интересно, когда власти найдут 5 миллионов для очередной машины депутата, об этом тоже будет статья на НГС?

ОТВЕТИТЬ
5 июн 2015 в 08:06

Цинично, конечно, но как тут не вспомнить нынешнюю геополитику и стабильность

ОТВЕТИТЬ
zhu
5 июн 2015 в 08:35

Если ребёнок запланированный, то почему было не сделать анализы на совместимость для предотвращения такого диагноза у малыша. Получается родители сами испортили жизнь себе и своему сыну.
Если ребёнок "залётный", то опять же сдать анализы и как бы это для кого-то ужасно не звучало - сделать аборт...

ОТВЕТИТЬ
Ну-ну
5 июн 2015 в 08:40

Давайте смотреть правде в глаза - речь идет не о лечении - заболевание неизлечимое - а о продлении. Достаточно вспомнить Веру Смольникову. Были потрачены бешеные средства, начиная с самой операции и проживания год в Италии и заканчивая спецсамолетом, а о результате врачи говорили однозначно - ребенок нежизнеспособен, что и произошло. Звучит жестоко, но медицина до чудес не дошла, есть вещи с которыми справиться невозможно.

ОТВЕТИТЬ
5 июн 2015 в 08:46

Столько соболезнующих. Ну так скиньтесь хотя бы по 100р. жалко поди.

ОТВЕТИТЬ
Циник
5 июн 2015 в 09:15

Раньше говорили проще- Бог дал - Бог взял...
У моей бабушки в 30х годах из пятерых детей выжил один.

ОТВЕТИТЬ
Uve
5 июн 2015 в 09:19

«Наша отоларинголог была уверена, что через год это пройдет: пока еще дыхательные пути не сформировались" в этом вся суть нашей бесплатной медицины, либо само пройдет, либо идите умирайте. Не обижайтесь (врачи), но в поликлиниках хороший врач очень большая редкость. Родителям не сдаваться, малышу здоровья.

5 июн 2015 в 09:25

Украине меньше помогали бы.. внутри страны лучше б занялись порядок наводить и правильно финансы распределяли!

Дмитрий
5 июн 2015 в 09:30

Интересно, а если бы малыша звали Стивен Хоккинг, как бы мы тогда смотрели на эту ситуацию? Ему тоже говорили, что пару лет максимум проживёт, а ему сейчас 73.

ОТВЕТИТЬ
Дева
5 июн 2015 в 09:31

А отец не пробывал найти работу, зарабатывать, жалуется только то что, деньги им перестали поступать. Да уж... Ни спасибо ни пожалуйста, так сказать...

ОТВЕТИТЬ
5 июн 2015 в 09:32

А я вообще не понимаю, как может быть такой в 21 веке, чтобы от недостатка денег, умирали люди!!!

ОТВЕТИТЬ
misterf
5 июн 2015 в 09:51

Не понимаю, почему столько комментариев "рационализаторов" и решателей кто достоин жить, а кто нет. По конституции главная ценность - жизнь граждан нашей страны. Дальнейшие обсуждения, думаю, не уместны.

ОТВЕТИТЬ
НКТ
5 июн 2015 в 09:57

Вот тут все пишут какое государство плохое что не помогает. Согласен. Но может вместо того чтобы искать виноватого давайте отправим ребенку деньги, кто сколько может. Я думаю это будет гораздо лучше чем сидеть, ворчать и ждать когда государство разродится на помощь.

ОТВЕТИТЬ
5 июн 2015 в 10:07

Хорошо, что помогают этому ребенку. Но заболевание генетическое, неизлечимое, лечение направлено на поддержание жизни, а не на выздоровление, к сожалению. И хотелось бы напомнить чиновникам о пока здоровых детях, многие из которые в поликлиниках не могут пройти элементарные обследования, "в связи с недостаточным финансированием" . Мне вообще нравится формулировка "недостаточное финансирование" из уст врача. Аппаратура стоит, никуда не делась, штатная единица врача и сам врач, проводящий диагностику на этой аппаратуре тоже в наличии. Но отправляют на диагностику в платную клинику, говоря "о недостаточном финансировании".

ОТВЕТИТЬ
МАЙКЛ
5 июн 2015 в 10:20

Если болезнь наследственная,то родители знали что так может случится???

ОТВЕТИТЬ
5 июн 2015 в 10:22

А кто-то помнит фильм "Масло Лоренцо" со Сьюзен Сарандон? Где неизлечимо больному мальчику родители сами изобретают лекарство, совершая научное открытие? Они не захотели сдаваться, несмотря на приговор врачей. Кстати, фильм основан на реальных событиях.
А для тех, кто считает, что на Западе подобным больным всё готово оплачивать государство, совсем недавно показали фильм "Джон Кью" : без страховки (и даже с оной, но неполной) - иди и умирай.

ОТВЕТИТЬ
Нина
5 июн 2015 в 10:42

Люди! читайте внимательнее:"Без лечения....смерть в 10-12 лет"

Фото пользователя
5 июн 2015 в 10:54

фраза отца "...такими темпами..." просто убила. не пробовал другими темпами зарабатывать ради жизни своего ребенка?! кто чем может, тот тем и помогает. надо же, по 100 рублей стало приходить, а раньше тысячами. а он не задавался вопросом сколько в принципе людей умирает, которым даже по 100 рублей никто не помогает. да, у нас такое время, у нас такое государство, у нас такая политика, в каждой стране свои особенности и свои трагедии. в Африке люди мрут еще больше от эпидемий и генетических сбоев, в Индии не хватает воды в дикий зной, но нужно жить и благодарить за каждый прожитый день, за все, что дается свыше. Бог дал - бог взял, как говорят наши бабушки. и нужно объективно понимать, что у ребенка не грипп, у ребенка исключительное генетическое необратимое заболевание.

ОТВЕТИТЬ
Жестокость людей пугает
5 июн 2015 в 10:57

Что-то слишком много "решальщиков" развелось.
Всегда нужно бороться до конца, всегда!
Такие жестокие комментарии порой пишут, что хочется спросить, а вот если бы завтра вам сообщили или кому-то из ваших близких, что у вас/у них редкое заболевание и шансов не так уж и много, что бы вы делали? Боролись бы за жизнь!
Жестокость и бессердечие погубит людей...
Легко размышлять о судьбе другого человека, сидя дома на диване с бутербродом.

ОТВЕТИТЬ
Мама сына
5 июн 2015 в 10:57

Все такие "добрые". Денежки чужие посчитали. А что такое деньги? И как можно их ставить на
одну чашу весов с жизнью ребенка? Комментарии к статье не уместны. Мы не Боги чтобы решать кому жить, а кому нет!

ОТВЕТИТЬ
5 июн 2015 в 10:59

Я лично знаком с семьей, они очень хорошие люди и заботливые родители. Отец раньше работал на 2-х работах сейчас работает на полставки у знакомого, так как много тратит времени на спасения малыша, и походам по инстанциям.
Проще написать что то плохое, чем помочь людям. Для человека ничего не значить 50 -100 а мы можем спасти ребенка. И тут нет ничего плохого что родители спасают жизнь своего малыша.

ОТВЕТИТЬ
5 июн 2015 в 11:08

ВЫ О ЧЕМ ЛЮДИ. Это ребенок, тут вообще нет других вариантов, кроме как ему помочь.
Данные из Википедии:
"Современная наука получила возможность проводить фермент-заместительную терапию для пациентов с мукополисахаридозом I типа, вызываемого дефектом альфа-L-идуронидазы (англ. α-L-iduronidase, lauonidase) — фермента лизосом, участвующего в катаболизме кислых мукополисахаридов[8], составляющих основу межклеточного вещества соединительной ткани. Группа мукополисахаридоза I типа включает в себя пациентов с синдромом Гурлер (мукополисахаридоз-I H), синдромом Шейе (мукополисахаридоз-I S), а также синдромом Гурлер — Шейе (мукополисахаридоз-I H/S). Ранняя диагностика и своевременная терапия развившейся компрессии спинного мозга может предотвратить необратимые повреждения нервов"

Гость
5 июн 2015 в 11:15

Уважаемые!!!! Знаю эту семью и этого малыша лично!!!! И знаю что сейчас происходить в этой семье, не дай Бог кому то такое испытать!!!!Ничего нет дороже здоровья и жизни собственного ребенка! А наше государство лучше себе в карман положит((((( Призываю всех наравнодушных к помощи , что можно купить на 100 р???? Особо ничего , зато можно спасти маленькую жизнь!!!!

Ермак
5 июн 2015 в 11:17

Терпения родителям. Очень трагично и страшно вот так осознавать, что твой ребёнок через несколько лет неотвратимо умрёт. Даже не представляю какие тут можно найти слова поддержки. Жаль, что медицина пока не способна на чудеса.

чиновникк
5 июн 2015 в 11:31

пусть квартиру продают, как раз хватит денег. Если у самих нету, пусть родители продают и т.д Никогда на такие мероприятия незнакомым людям не скидывался и сам не попрошу, не вывез сам программу значит не судьба, значит плохо старался в этот мире. Да и это какое то самоунижение на мой взгляд....

ОТВЕТИТЬ
5 июн 2015 в 11:34

никогда не поняла законов природы...не справдливо маленькие детки болеют с рождения..никакого выбора. Очень жаль, врагу не пожелаешь

Да уж
5 июн 2015 в 11:37

С чего это нельзя прогнозировать?
Если следом. нужно чтобы оба родителя были носителями дефектного гена?

Да угадать соединятся ли здоровые или два больных нельзя, но сказать что риск есть не менее 25% можно.

ОТВЕТИТЬ
краля местная
5 июн 2015 в 11:44

две статьи на НГС: одна про больного ребенка, которому некому помочь, и вторая, почему рожать не хотят..... Один сайт с вопросом и ответом. И между ними - объяснение, почему у богатой ресурсами страны нет денег.
Кто знает, напишите, куда помощь перечислять. Хотелось бы посильно помочь мальчику.

ОТВЕТИТЬ
5 июн 2015 в 11:51

Не надо думать что неизлечимый , деньги на ветер. Еще несколько лет и мальчик доживет до прорыва в медицине и его болезнь остановят. Деньги не продлевать болезнь, а продержаться до победы.

ОТВЕТИТЬ
Мигел
5 июн 2015 в 11:57

Некоторые комментарии угнетают.

Ребята, мы для того и платим налоги родному государству.

Когда наступает критическая ситуация государство и должно тратить суммы, несопоставимые с возможностями среднего человека.

Сегодня ребенок с редкой болезнью, завтра кто-то под машину попал и остался инвалидом.

Если же каждый за себя - то это не общество людей, а стая зверей...

ОТВЕТИТЬ
Фенеди
5 июн 2015 в 11:58

Пять миллионов это не деньги за жизнь. Это по пятьсот рублей с десяти тысяч человек. Это 0.7 процента жителей полуторлмиллиного города. Куда слать деньги?

ОТВЕТИТЬ

Народ! дайте денег отправим родителям и закроем комментарии. От некоторых жить не хочется. Вдруг я рядом с ними людьми езжу в метро, живу в одном подъезде... Я не хочу этого знать

Юлия
5 июн 2015 в 12:01

ужас. какие женские комментарии, читаешь и слезу наворачиваются! Это же маленький малыш! ребенок - для которого каждый новый день - это новая улыбка, новые впечатления, а для его родителей - это невероятное счастье! Я периодически перечисляю по 200-300 рублей и хоть это немного, но если каждый так сделает - то они соберут нужную сумму! держитесь! все обязательно будет хорошо!

ОТВЕТИТЬ
Гость
5 июн 2015 в 12:35

Мне всегда было интересно из чего сделаны лекарства, которые стоят миллионы?! откуда такая цена? из каких то ограниченных ресурсов или из золота?

ОТВЕТИТЬ
Мария
5 июн 2015 в 12:47

Наверное было бы правильно диагностировать пары на наличие генетических заболеваний. Ведь вот несчастье, встретились двое вполне счастливых и здоровых людей, от их счастливого союза появился на свет маленький страдалец- неизлечимо больной ребенок без шансов на здоровое потомство. Из двух счастливых людей получилось трое несчастных. Большое горе, страшное испытание, и его нужно пройти, от него не отвернуться и не убежать.

ОТВЕТИТЬ
5 июн 2015 в 12:56

Это просто преступление, что от наличия или отсутствия денег зависит ЖИЗНЬ человека, не имеет значения ребенок или взрослый, платными должны быть услуги, лечения и т.п. когда не стоит вопрос о жизни, да каждый врач, каждый чиновник, который только скажет "не найдете необходимую сумму и вы умрете", уже потенциальный убийца и его место в тюрьме, как такое возможно в стране с богатейшими ресурсами. Абсолютно все операции, всё лечение смертельных заболеваний должно быть бесплатным, вот это надо требовать от законодателей, а не рассуждать могут родители собрать деньги, не могут

ОТВЕТИТЬ
Артём
5 июн 2015 в 12:56

понял, что не хватает средств. А куда перечислять не понял. И хватит рассуждать нужно помогать или не нужно. Если ребенок в таком положении, то нужно!

Катерина
5 июн 2015 в 12:57

Напишите счет, куда деньги отправить.

5 июн 2015 в 13:16

Ведь нашли же друг друга родители Нейрона, раз уж передача генетического заболевания возможна лишь с учетом наличия двух носителей заболевания. Вот что странно и необъяснимо.

ОТВЕТИТЬ
Человек-планктон
5 июн 2015 в 13:37

Жалею, что живу в России. Давно мама переезжала из Казахстана, когда ее подруги по Германиям-Испаниям и даже Марокко. В Марокко между прочим замужем за местным каким-то политиком, показывали по первому каналу недавно. Если начнется война, за что воевать то? За страну, которая тебя в кинет в случае чего? За людей, которые строят замки за наш счёт? Или может быть за богатую природу, которая обогащает узкий круг людей, которые первым делом улетят на своих самолетах в страны врагов? К слову, в 24 года имею очень неприятный диагноз. Хронический. Через 5 лет или через 20 окажусь в коляске. Получаю конечно по гос.программе поддерживающую терапию, но кроме этого трачу из своего кармана на анализы и обследования большие деньги. МРТ головы с контрастом только 10 000 стоит. Я достаточно зарабатываю, но меня пугают серые лица на улицах. Лица, которые выживают и существуют, а не живут.

ОТВЕТИТЬ
ВьюноК
5 июн 2015 в 13:48

А я считаю, что попомогать нужно всем, независимо от возраста. Так получилось, что в 27 лет с годовплым ребёнком на руках, заболела голова, 2 скорые ничем помочь не смогли и уехали, сказав, выпей таблеточку. Ночью сами платно сделали мрт- обширное кровоизлияние в мозг. На следующее утро скорую вызывать не стали, а решили рискнуть и поехали в тольуо что тогда открывшыйся Областной нейрохирургический центр. Они сразу же положили и сделали трепанацию, потому что жить оставалось считанные часы. И я теперь дальше работаю и рощу своего ребёнка. Все заслуживают помощи- и дети, и взрослые.

ОТВЕТИТЬ
Ми
5 июн 2015 в 14:10

Уважаемые комментаторы, считающие, что государство должно помогать абсолютно всем - чисто практический вопрос: объясните, как это возможно при условии ограниченных средств? Откуда брать деньги? Может, НДФЛ увеличить с 13 до 50%? Вы готовы на это? Или еще какие-то идеи есть? Так озвучьте их, или сами реализацией займитесь.
Давайте только не будем про то, что воровать надо меньше и т.д. - это совершенно другая проблема, которая первую никак не решит.

5 июн 2015 в 14:13

какой милейший мальчик!!! Господи,как больно это читать. моя з.п. 16 тыщ какой с меня помощник....считаю что лечить надо.чудеса бывают! родителям только в них и верить! можно к Матроне или Ксении петербуржской поехать.Только святая вера здесь помощник!

ОТВЕТИТЬ
Мария
5 июн 2015 в 14:22

Ужас, какие страшные комментарии! Люди будьте добрее к друг другу! Ведь беда может прийти в любую семью и неизвестно еще как вы будете просить и кого потом о помощи!
Выписались в январе с сыном из роддома, через неделю позвонили и сказали, что возможно генетическое заболевание по результатам забора крови, сказали пересдать и ждать неделю результатов. Сколько я всего пережила за эту неделю, никому не пожелаешь! Оказалось, что в роддоме просто неправильно взяли кровь и результаты не подтвердились!
А в этой ситуации при страшном диагнозе малышу есть возможность помочь и сделать его жизнь и жизнь его близких счастливее! Группы малыша есть в соц.сетях!
Давайте не будем говорить о продажах квартиры родителей малыша (на сколько мне известно, квартира в ипотеке), а просто 50-100-200 руб со счета телефона скинем Нейрону в эту солнечную пятницу и пожелаем малышу скорейшего выздоровления!!!!!!!!!

Настоящий читатель НГС
5 июн 2015 в 14:23

Возможно то, что я скажу прозвучит жестоко, но:
ребенок болен тяжелой неизлечимой болезнью. Сколько он еще сможет прожить, даже при полноценном лечении? Сколько денег потребуется на _все_ это лечение? И будет ли у ребенка полноценная счастливая жизнь?

А теперь, внимание вопрос: скольким детям, которых можно вылечить, и которые смогли бы прожить полноценную жизнь и оставить здоровое потомство, будет отказано в лечении по причине отсутствия денег, потому что они ушли на попытку продлить жизнь этого несчастного малыша?

ОТВЕТИТЬ
Загрузка...