Дети умирают. Им можно помочь

Ива Аврорина:
Добрый день, уважаемые зрители, слушатели и читатели портала НГС.
Сегодня у нас в гостях Евгения Голоядова, президент фонда «Защити жизни», который занимается помощью детям с онкологическими заболеваниями, и Анна Сонькина-Дорман, врач-педиатр, специалист по паллиативной медицине, которая приехала в Новосибирск на конференцию по паллиативной медицине. Паллиативной помощью называется помощь людям, которых нельзя уже вылечить. Это люди с неизлечимыми заболеваниями: либо терминальная (последняя) стадия онкологии, либо какие-то редкие болезни. Сегодня мы поговорим о том, нужен ли Новосибирску детский хоспис и что это такое.

Ирина:
Какие заболевания чаще всего приводят в хоспис? Сколько детей ежегодно нуждается в услугах?

Ответ:
Паллиативная помощь может оказываться не только в стационарных условиях, она может еще оказываться на дому. Часто это лучший выход, чем стационар. В стационаре производят только некоторые манипуляции, естественно, он необходим. Потребность стационара считается, как правило, на количество детского населения. Для Новосибирской области по количеству детского населения, по предварительным подсчетам (реальные подсчеты никто не вел, статистика такая не ведется в России), более 2 тыс. детей нуждается в паллиативной помощи. Я имею в виду не умирающих сию минуту терминальных детей, а паллиативную помощь тем детям, которые страдают неизлечимыми заболеваниями или заболеваниями, которые рано или поздно ведут к смерти. То есть мы знаем, что эти дети не доживут, например, до 30-летнего возраста, что эти дети умрут раньше, чем сами станут родителями, раньше, чем их родители.

Ива Аврорина:
Это генетические, как правило, заболевания?

Анна Сонькина-Дорман:
Часто, когда дают определение, забывают упомянуть, что это заболевания, которые либо достоверно, либо с очень большой вероятностью приведут к преждевременной смерти ребенка — до 30 лет, может быть до 40 (на Западе, где лучше лечат). Мне кажется, разумнее думать об этом в критерии «до смерти своих родителей». Мы заведомо говорим, что мы работаем с теми семьями, где родители переживут, будут хоронить своих детей. Собственно, это то, чем это отличается от взрослой паллиативной медицины, когда умирают взрослые, когда дети теряют родителей. Это страшно, но это то, к чему каждый готовится, каждый знает, что рано или поздно потеряет своих родителей. А к потере детей никто никогда не готов.
Заболеваний таких много разных. Считается, что онкологические больные занимают здесь не более 30 % среди нуждающихся в паллиативной помощи детей. Среди детей больше врожденных заболеваний, не только генетических, хотя много из них генетических. Есть большая классификация с множеством разных групп. Есть пороки развития, т.е. дети, родившиеся с пороками развития органов либо несовместимыми с жизнью, либо приводящими к постепенному ухудшению. Болезни нервно-мышечной системы, когда в силу генетических причин слабеют мышцы и человек перестает двигаться, перестает глотать, перестает дышать. Это муковисцидоз, большая группа. Болезни обмена — те, которые приводят к смерти. Это то, что врожденное генетическое, а есть довольно большая группа того, что врожденное негенетическое. Чисто ДЦП, т.е. ребенок, пострадавший в родах настолько, что у него такая инвалидность, такое сильное нарушение двигательных и когнитивных функций, что это устойчивое нарушение, которое не будет прогрессировать и приводить к смерти, как при других заболеваниях, но это настолько тяжелое изменение для организма, что ребенок очень подвержен осложнениям, не может обслуживать себя. Мы знаем, что из-за этого они тоже могут умереть раньше, чем могли бы, если бы были здоровы. Есть еще группа болезней из-за перенесенных инфекций или травмы головного мозга. Например, дети после менингита, когда сильно пострадал мозг.

Ива Аврорина:
Что такое детский хоспис? Почему эти дети не могут лежать в обычной больнице, в реанимации, если все так сложно?

Анна Сонькина-Дорман:
Это зависит от выбранной модели. Я не знаю, к чему вы стремитесь здесь. У нас в стране везде очень разные хосписы. Вы можете найти хосписы, в которых делают какие-то манипуляции, а в других хосписах не считают это своей задачей, перенаправляют в больницу. Классический детский хоспис сложно организовать в России, но надо к этому стремиться. Образцовые хосписы есть в Оксфорде, в Ванкувере, в Минске.

Евгения Голоядова:
В Казани, кстати, очень хороший хоспис открыли.

Анна Сонькина-Дорман:
Обычно детский хоспис выполняет две основные функции. Первая и самая очевидная — это терминальный уход. Это место, где может умереть ребенок, если по каким-то причинам невозможно, чтобы ребенок умер дома, и нет желания, чтобы ребенок умер в больнице и в отделении реанимации. Место, чтобы умереть, максимально приближенное к домашним условиям.

Ива Аврорина:
Чем так плохо и страшно умереть в реанимации?

Анна Сонькина-Дорман:
В мире проводилось много исследований про то, как люди относятся к смерти и как они видят для себя хорошую смерть. Спрашивали и здоровых, и больных людей. В основном ответы сводятся к очень простым вещам. Хочется умереть с достоинством, дома, в присутствии значимых близких. Без боли и страданий, в ситуации, когда я к смерти готов, ее принял, согласен и перестал с ней бороться. Мало людей, которые говорят, что смерть, которой я хочу умереть, если я вообще готов об этом думать, — это реанимационная койка, где я один, раздетый, привязанный и не могу в последний момент видеть своих близких.

Ива Аврорина:
Как выглядит то, когда ребенок умирает в реанимации? Пускают ли к нему родителей?

Евгения Голоядова:
Пускают ли родителей в реанимацию — зависит от руководства больницы. На Западе есть рекомендации больницам родителей в реанимации пускать. У нас, к сожалению, такого нет. Когда-то был издан обратный закон о том, что в силу соблюдения норм гигиены родителей не пускать в реанимацию. В детских больницах все зависит от руководства больницы, с кем-то родители могут договориться, а кто-то говорит категорическое «нет». С врачами здесь бороться бессмысленно, потому что они люди закона. Многие понимают, но ничего сделать не могут. Реанимация — это реанимация. Это рядом несколько человек. Можешь умирать ты, могут умирать рядом с тобой. Люди уходят по-разному, это могут быть и судороги… В паллиативе существует понятие общей боли. Помимо физической боли, которую испытывает человек, есть еще душевная. Человек хотел бы умереть с достоинством. Никто бы не хотел, чтобы в конце жизни он потерял контроль над собой, а именно это происходит в реанимации. Рядом нет близких, человеку страшно. А если представить, что это ребенок…

Анна Сонькина-Дорман:
Это одинокое место и страшное.

Евгения Голоядова:
А представьте, что испытывает мама, которая за стеной. Она знает, что это последние минуты, и она знает, что не может провести их со своим ребенком. На это имеет право каждый родитель.

Анна Сонькина-Дорман:
Особенно если не хватает персонала, чтобы сразу выйти и сказать маме. Сколько таких было мам, которые ночь провели под дверями реанимации. И каждое мгновение думаешь, что, может быть, сейчас он умер, а может быть, сейчас, а может быть, нет…

Евгения Голоядова:
На самом деле никому этого не пожелаешь, потому что то, что происходит в тот момент, потом будет тебя сопровождать всю жизнь. Понятно, что к этому примешивается чувство вины. В данной ситуации, если смерть ребенка происходит в больнице, в реанимации, то помимо того ужаса, который испытывает ребенок, еще остается тот ужас, который всю оставшуюся жизнь испытывает его семья. Когда умирает ребенок, часто морально с ним умирают еще несколько человек. Потом этих людей очень сложно вернуть в реальность. Семьи распадаются, не появляются новые дети.
Мы ведем очень разных детей. К счастью, многие дети выздоравливают, онкологические дети.

Ива Аврорина:
Какова статистика по НСО по выживаемости онкологических детей?

Евгения Голоядова:
О выживаемости в цифрах говорить сложно, потому что в онкологии есть такое понятие, как годичная выживаемость, 5-летняя выживаемость. Если говорить о примерной статистике, в данной ситуации где-то 70 % детей от онкологии…

Ива Аврорина:
Три года назад были совсем другие цифры, насколько я помню. Видимо, что-то сильно изменилось.

Евгения Голоядова:
В данной ситуации меняется все постоянно. Появляются новые технологии, подключаются новые препараты, это сложнее, конечно, но тем не менее это происходит. Наука не стоит. Но, к сожалению, онкология — это пока еще то заболевание, которое на 100 % вылечить не удается. нельзя сказать, что этот диагноз лечится на 100 %, а этот нет. Это очень индивидуально.
Когда ребенок выздоравливает, кто-то из родителей остается с нами, кто-то уходит от нас, потому что не хочет вспоминать об этой ситуации. Родители детей, которые умерли, навсегда остаются с нами. Даже если они переезжают в другой город или другую страну, они звонят, поздравляют с праздниками. Они прекрасно понимают, что мы причастны к этому таинству, к тому, что остаются в семье навсегда. Самое важное для родителей в этой ситуации — чтобы их дети были не одни.

Ива Аврорина:
Хоспис и получение паллиативной помощи — это не только облегчение физических страданий, не только медицинская помощь. Но это еще и большая часть психологической и социальной помощи.

Анна Сонькина-Дорман:
То, с чего мы начали, — есть бремя, которое общество несет от того, что умирают дети. Мы как общество страдаем от того, что умирают дети. Значительная часть помощи — это бремя как-то уменьшить и нам всем постараться поддержать друг друга. Можно много говорить про немедицинскую помощь в паллиативе. Можно вспомнить вторую функцию хосписа, которую мы не успели проговорить. Если бы хоспис был только для тех, кто умирает, он бы, скорее всего, не оправдал бы своего существования. Слишком мало. Сейчас все равно многие в больницах умирают. Нам еще много что нужно менять, много требуется десятилетий. В Англии уже 30 с лишним лет существуют хосписы. И среднестатистический родитель, пожалуй, скорее придет со временем к тому, что лучше не умереть в реанимации, и озвучит это, и будет готов. В России, может быть, многие думают об этом внутри себя, боятся даже сказать. Либо всё равно все бы умирали там, либо система настолько хороша, что все могут умереть дома. То есть только для умирающих хоспис не оправдал бы себя. Поэтому вторая важнейшая функция и основная нагрузка детских хосписов в мире — это социальный отдых. Это как раз относится к немедицинской сфере. В детской паллиативной помощи, у онкологических детей наступает момент, когда заболевание признано неизлечимым, и потом какой-то срок терминальной фазы, в скольких-то месяцах обычно он исчисляется. А при всех прочих заболеваниях дети живут довольно долго. То есть может диагноз быть поставлен при рождении, а ребенок доживет даже до 30 лет порой или до 18. И социальный отдых, передышка это называется, предлагает ребенку приехать пожить в этом хосписе, которое всегда прекрасное место, приближенное к домашним условиям. Там красиво, весело, классный персонал, какие-то мероприятия там происходят. Это передышка и для ребенка от привычных условий дома, и для родителей, чтобы они полечились, съездили в отпуск…

Евгения Голоядова:
Они могут жить и с ребенком, и отдельно. В хосписах все предусмотрено.

Анна Сонькина-Дорман:
В хосписах часто делают квартирку на втором этаже для родителей, чтобы они могли быть все равно рядом, но чувствовали, что они отдыхают. В этот же момент можно подумать, а достаточно ли он обезболен, а достаточно ли здесь мы с его одышкой занимаемся, что либо еще — заодно поработать с симптомами можно.
Это работает так, что если в течение жизни ребенок в свой ближайший хоспис периодически приезжает (обычно ему дают дней 14 в год — это не нужно переносить на нас, потому что везде разные потребности. В Англии есть и другие места, где ребенок может побыть — он ходит в школу, неважно, какой он инвалид. 14 дней в таком хосписе ему вполне достаточно), потом, когда наступает критический момент, это для него уже дом. И умирать туда ехать уже не так страшно. Это может оказаться желаемым местом для смерти. Часто там есть отдельная палата для умирающего. Это для нашей культуры очень непонятная вещь. Отдельная комнатка, типа морг как бы…

Евгения Голоядова:
Кстати, в Казани это есть.

Анна Сонькина-Дорман:
То есть прохладная комната, где лежит умерший ребенок. У них можно не вскрывать детей, когда они умерли. Можно остаться там же, в этом хосписе, который уже стал родным. Родители приходят туда прощаться. Зачастую ребенок сам продумывает церемонию своего прощания. Родители могут эту комнату сделать такой, как ребенок хотел. Повесить его любимые плакаты, включить любимую музыку. Приходят люди прощаться. Вот это детский хоспис в современной концепции.

Евгения Голоядова:
Причем есть такой нюанс — какой бы больной ребенок ни был, как бы он ни был близок к смерти, психология и физиология детства такова, что ребенок постоянно развивается, до самой последней минуты. Чем отличается к примеру взрослый паллиатив от детского — помимо всего остального ребенку в стадии паллиатива необходим обязательно арт-терапевт, арт-педагог. Ему нужна учеба и развитие. Это для него естественно.
Паллиативные врачи говорят, что когда человек взрослый обезболен, это значит — он расслабился и спит. Пациент-ребенок обезболен — это он вскочил и побежал.

Ива Аврорина:
Если мы говорим конкретно про Новосибирск и НСО, у нас еще необходимость паллиативной помощи, хосписа, выездной службы заключается в том, что на терминальной стадии совсем другая система обезболивания. Хватает ли у нас для этого специалистов, обезболивающих?

Евгения Голоядова:
Нет, мы не можем этого, конечно, сказать. Это комплексная проблема. Нельзя сказать, что есть морфий — есть обезболивание. Начнем с того, что наркотики стоят дешево. Это дешевые препараты, их выпускают в России. Вся проблема в системе нашей российской. В годами сложившейся у нас традиции — что наркотики это плохо, наркотики давать нельзя, ты станешь наркоманом и т.д. — очень много предубеждений.

Ива Аврорина:
Как человек на терминальной стадии может стать наркоманом?

Евгения Голоядова:
К сожалению, есть такой миф, в который верят врачи. Есть такой нюанс: получение наркотика для психологического или физиологического наслаждения либо для снятия боли — это две совершенно разные вещи. Если говорить о наркотических препаратах, там такая маленькая доза, воздействует на совершенно другие органы. Он не станет наркоманом. Мы для этого и проводили эту конференцию, чтобы Анна рассказала о том, что она знает, чем она занимается много лет. Приезжал доктор, который рассказывал врачам, как обезболивать, как перейти от слабых наркотиков к сильным, вообще перевести пациента на наркотик.

Ива Аврорина:
В НСО как ситуация обстоит?

Евгения Голоядова:
Пока в НСО обезболивание детей, которые находятся на дому, происходит в стадии ручного управления.

Ива Аврорина:
Это что значит?

Евгения Голоядова:
К счастью, у нас в НСО был назначен главный детский специалист по паллиативной помощи. Это совсем недавно случилось. Этот человек — естественно, врач, хорошо обученный, конечно, — он получил специализацию по детскому паллиативу со всеми вытекающими. Это человек, который может оценить характер боли ребенка, может оценить потребность ребенка в обезболивании и назначить эти препараты. Рецепт он написать не может, но он может написать рекомендации в выписке ребенка, по которой доктор составит рецепт.

Анна Сонькина-Дорман:
Все наркотические анальгетики — контролируемые вещества, что и правильно. Но рецепт может дать только участковый терапевт, педиатр или онколог. Все равно надо с ними договариваться.

Евгения Голоядова:
Область у нас огромная. В одну сторону 600 км, в другую — 400. Каждый день наша выездная служба туда ездить не может. Поэтому, конечно, мы устанавливаем связи с теми докторами, которые лечили ребенка в Новосибирске, и с теми, которые сейчас смотрят за ним на месте. По иному нельзя. Это на самом деле мультидисциплинарная команда, в которую входят врачи разных специальностей, потому что ребенку здесь иногда требуется не только педиатр — иногда онколог, иногда невролог. Дети же не только онкологические у нас на выездной службе. У нас есть ребенок с ИВЛ (искусственная вентиляция легких. — НГС.НОВОСТИ) на дому сейчас. К счастью, минздрав нам идет навстречу. Очень хорошо сменился в какой-то момент состав минздрава — люди, которые заинтересованы в том, чтобы дети были обезболены. Врачи, которые на местах, тоже постепенно начинают слышать. Потому что то, что происходило до того, — это не вина врачей ни в коем случае. Наше законодательство было образовано таким образом, что врачу было проще не выписать, чем выписать. Очень серьезная ответственность юридическая была.

Анна Сонькина-Дорман:
За малейшую ошибку. Вспомним дело Хориняк… (Алевтина Хориняк, красноярский врач, выписавшая наркотик умирающему больному. — НГС.НОВОСТИ)

Евгения Голоядова:
В данной ситуации очень здорово, что врачи начинают это воспринимать. Врач есть врач — то, что может врач, неврач сделать не может. Хороших врачей намного больше, чем кажется. На этой конференции мы видели людей, с которыми при первой встрече у нас было недопонимание, потом в итоге нашли общий язык. Когда люди понимают, что наша задача — не кого-то привлечь к ответственности, наказать, а только помочь. И помочь ребенку, главным образом… Постепенно это начинает налаживаться.

Анна Сонькина-Дорман:
Все хотят помочь пациенту, это чувствуется очень.

Ива Аврорина:
Я правильно понимаю, что главный врач детский паллиативный назначен министерством здравоохранения, а выездная паллиативная служба существует на базе фонда «Защити жизнь»?

Евгения Голоядова:
Да.

Ива Аврорина:
Сколько детей в год умирает в НСО от онкологических заболеваний?

Евгения Голоядова:
Где-то примерно 15 человек.

Елена:
Какую поддержку могут оказать волонтеры паллиативным детям?

Евгения Голоядова:
У нас есть не только волонтеры. У нас есть специалисты фонда. В выездной службе у нас врач, который тоже обучен по специальности «паллиативная детская медицина».
Волонтерская помощь может быть разной. Она может быть специализированной, например, нам нужны водители, юристы, фотографы. Если говорить о фотографах, мы работали с мамами детей либо уходящих, либо болеющих. У мамы очень сложное психологическое состояние. Когда фотограф проводит фотосессию, мы видим на фотографиях, как меняется лицо мамы. Работа с фотографом — это определенный психотренинг, который маме помогает. У нас есть волонтеры психологи, арт-терапевты. Есть волонтеры, которые просто хорошие молодые люди, которые очень любят детей. Они с ними играют, рисуют. Детям просто нужны друзья.

Ива Аврорина:
Насколько я знаю, регулярно приходят такие люди в онкогематологический диспансер. Плюс у вас же есть лагерь специализированный?

Евгения Голоядова:
Да, сейчас как раз набираются волонтеры на смену. Это лагерь для детей, которые победили рак. Они уже победители, и теперь их надо вернуть в детство. Этот лагерь уже 3-й год в Новосибирске.

Ива Аврорина:
Что там будут делать волонтеры?

Евгения Голоядова:
Волонтеры у нас там будут двух типов. Будут волонтеры-вожатые, которые будут постоянно с ребенком, с утра до вечера, круглые сутки. И волонтеры-мастера — волонтеры, которые приезжают, проводят мастер-класс и уезжают. Изначально делается программа, все волонтеры готовятся. Волонтеры в этот лагерь всегда проходят дополнительный тренинг и отбор, обучение.

Анна:
Хоспис для больных детей и их родителей предполагает бесплатное пребывание и получение медицинской помощи?

Анна Сонькина-Дорман:
Да, конечно.

Евгения Голоядова:
Без вариантов.

Ива Аврорина:
Евгения, наверное, помнит, что у нас проект коммерческого хосписа активно рассматривался.

Евгения Голоядова:
Это не хоспис.

Анна Сонькина-Дорман:
Я не знаю, почему нет — с другой стороны, если хорошо сделано, и люди, у которых есть деньги… Как частная медицина.

Евгения Голоядова:
А если у людей закончатся деньги, им откажут в помощи дальше?

Анна Сонькина-Дорман:
Ну, если бесплатные хосписы и дополнительно платные — пускай.

Евгения Голоядова:
Я думаю, человек должен отдавать себе отчет, что деньги имеют особенность заканчиваться.

Ива Аврорина:
Особенно в случае с тяжелобольным ребенком они заканчиваются стремительно.

Анна Сонькина-Дорман:
Вера Васильевна Миллионщикова, создатель первого хосписа в Москве, всегда страстно говорила, что хоспис должен быть только бесплатным, нельзя брать деньги за смерть.

Евгения Голоядова:
Хосписная служба стационарная и выездная (хоспис на дому) — она оказывается классическая 24 часа в сутки, 7 дней в неделю, 365 дней в году. И абсолютно бесплатно.

Люба:
Какой бюджет выделен на хосписы в России?

Ива Аврорина:
Насколько я знаю, есть распоряжение о создании паллиативной службы, подписанное президентом. Когда оно вышло?

Евгения Голоядова:
Там не распоряжение о создании паллиативной службы, там порядок.

Анна Сонькина-Дорман:
Изменение в ФЗ было внесено, где просто термин такой появился — медицинская помощь бывает такая-то, такая-то и паллиативная. Есть приказ порядок оказания паллиативной помощи детям, взрослым. Но к финансам это не имеет никакого отношения.

Евгения Голоядова:
Да, порядок подписан, он сейчас находится в юстиции. Теоретически финансирование предусмотрено, но пока практически денег бюджета нет, по крайней мере в НСО.
Если говорить о тех хосписах, которые есть сейчас в России, — хоспис санкт-петербуржский сейчас государственный. Он был в руках благотворительной организации, но государство его финансировало. В Казани существует партнерство частно-государственное — некоммерческой частной организации Фонда имени Анжелы Вавиловой и государства. Там финансирование наполовину. Президент изначально сказал, что даст деньги. Я присутствовала на открытии хосписа, на встрече с президентом. Президент дал сразу 30 млн на запуск второго отделения — для молодых и взрослых от 18 до 25 лет. Скоро оно должно быть готово. Сейчас там есть ставки, но этот хоспис принадлежит Фонду имени Анжелы Вавиловой. В Москве сейчас строится хоспис — землю предоставило государство, хоспис строится на деньги двух фондов: «Подари жизнь» и «Вера». Есть некоммерческой хоспис в Минске.

Анна Сонькина-Дорман:
Хосписы в Англии и в Канаде все благотворительные, получающие небольшую помощь государства.

Ива Аврорина:
В НСО большие проблемы с деньгами. Губернатор сказал, что 7 запланированных поликлиник в ближайшие 2 года строиться не будут, что в ближайшие годы про строительство онкоцентра мы не говорим. Денег нет. Про какой хоспис мы можем говорить, особенно про бесплатный. Откуда на него возьмутся деньги?

Евгения Голоядова:
У нас сейчас существует выездная служба, она же тоже бесплатная. Деньги — это деньги благотворителей, это первое. Второе — нам сейчас государство в плане выделения субсидий частично помогает. Нам помогает немного министерство социального развития, в частности лагерь мы проводим совместно с ними. Помогает министерство регионального развития. Но понятно, что основная нагрузка — наша, потому что у министерств целевое распределение средств. Они не могут это снабжать, потому что это не их ведомственная организация.
Мы не сможем, конечно, построить такой хоспис, как в Казани или в Москве, потому что денег у нас несравненно меньше. Но у нас в планах сделать небольшой хоспис, где мы сможем сделать несколько коек детских. И в плане передышки для родителей… Он все равно нужен, нужен хоть какой.

Ива Аврорина:
И чтобы выездная паллиативная помощь базировалась на нем?

Евгения Голоядова:
Выездная паллиативная помощь может базироваться, где угодно, но тем не менее нужна база. Например, в области у нас было 2 ребенка, у которых не было… Были замечательные семьи, они очень любили своих детей, хотели, чтобы их дети умерли дома, но у них не было возможностей таких. В одной семье было 5 детей. Двое маленьких — 5 лет и 1 годик. При них девочка умирать не могла. Если бы она умерла дома, они не могли бы этого не видеть. Там 2 маленькие комнаты, это деревенский дом, где нет никаких условий. Когда мы вкалывали в вену, мы приносили лампу — там одна только лампочка, которая висит под потолком. Даже те манипуляции, которые надо проводить ребенку, невозможно проводить, потому что не было условий. Нам предоставило комнату в интернате Ояша министерство соцразвития. Нам обязательно нужно место, где бы мама была с ребенком, куда могли бы приезжать братья, сестры, другие родственники, где были бы условия для оказания нормальной помощи, нормального обезболивания. Хотя бы пара-тройка кроватей. Я очень надеюсь, что нам государство выделит землю под это.

Анна Сонькина-Дорман:
В Минске хоспис, который признан мирового уровня, очень давно существует. У них тоже сначала было 3-4 койки. Только сейчас там все достраивают и делают больше. Коек нужно действительно не так много. Главное, чтобы они рационально использовались. Чтобы не набежали те, кто хочет туда положить детей, например, из интернатов. Это дети, тоже нуждающиеся в паллиативной помощи, но они не семейные, есть же у нас интернаты, дома инвалидов.

Ива Аврорина:
А несемейных нельзя туда брать?

Анна Сонькина-Дорман:
Можно. Только на какое-то определенное время, понимая зачем, и обратно. Если коек мало, это все должно быть динамично.

Евгения Голоядова:
Открылся казанский хоспис, там хороший персонал, хорошее всё. Туда попадает много детей с ДЦП. Им оказывают паллиативную помощь, и мама говорит: а вот неплохо бы и реабилитацию. Нет, этим хоспис не занимается, для этого есть другие учреждения. Сотрудники фонда говорят, что они не думали, что столкнутся с такой проблемой.

Ива Аврорина:
Сколько времени работает паллиативная выездная служба?

Евгения Голоядова:
Она работает около года. У нас первая девочка на выезде появилась в прошлом году в апреле.

Ива Аврорина:
Сколько детей за это время было на выездной службе?

Евгения Голоядова:
Сейчас у нас немного детей, потому что год — это все-таки мало. Мы пока собираем команду. У нас не было финансирования, мы занимались финансированием. Сейчас у нас около 10 детей.

Ива Аврорина:
Это область или город?

Евгения Голоядова:
И область, и город, но больше в области. Если я буду говорить о детях, которых мы консультируем по телефону, помогаем памперсами и т.д., я их здесь не перечислила, тогда получается, конечно, больше детей. Я перечисляю тяжелых детей, к которым выезжают, которым нужна психологическая помощь, нужно обезболивание, врач, те манипуляции, которые без частого присутствия невозможны. Вообще, по классике, одна выездная служба не может обслуживать более 50 детей в год в городе и не более 20 в области.

Ива Аврорина:
На какие средства существует выездная паллиативная служба?

Евгения Голоядова:
Пожертвования.

Ива Аврорина:
Кто в основном жертвует? Какие-то организации, олигархи?

Евгения Голоядова:
Олигархи не жертвуют. Жертвуют абсолютно разные люди. У нас есть люди, которые в течение нескольких лет каждый месяц переводят по 100 руб. Есть люди, которые в течение нескольких лет каждый месяц переводят по 500 руб. Есть люди, которые в течение нескольких лет каждый месяц переводят по 100 тыс. Есть люди, которые в течение нескольких лет каждый месяц переводят по 50 тыс. Я здесь не могу сказать, что этих мы любим, этих не любим. Мы любим всех. Помощь нужна всем. Я безмерно всем благодарна, потому что без этой поддержки ничего бы не получилось. Только благодаря им это все и произошло.
Когда мы организовывали фонд, нам не приходило в голову, что нам придется заниматься паллиативом, реабилитацией. Мы хотели только заниматься онкологией. Но мы поняли, что без этого совершенно невозможно. Потому что как ни лечи, есть дети, которые умирают, и есть, к счастью, дети, которые выздоравливают.

Ива Аврорина:
Расскажите о конференции, прошедшей в Новосибирске.

Евгения Голоядова:
Первый раз о семинаре мы с Аней говорили 4 года назад. Это были только мои мечты. Эти 4 года у нас не было возможностей, и только сейчас мы поняли, что надо, пора.
Это была конференция для врачей. Там были интерны, главврачи, начмеды из Новосибирска и из области. У нас было 2 блока. Блок коммуникаций медицинских в паллиативе…

Анна Сонькина-Дорман:
У нас получилась очень разнообразная программа. В первый день Наталья Савва (к.м.н., замдиректора благотворительного фонда развития паллиативной помощи «Детский паллиатив», доцент РНИМУ им. Пирогова, завотделением Московского центра паллиативной помощи детям. — НГС.НОВОСТИ) обрисовала, что такое паллиативная помощь и зачем. Здорово, что аудитория была не только из тех, кто считает, что вот мы оказываем паллиативную помощь. Были разные люди, от которых так или иначе зависит, чтобы эта помощь могла состояться. Потом был очень подробный блок про обезболивание, что очень хорошо. Те, кто это делает, получили реальные ответы о том, как что написать, какие цифры, какие дозы. А те, кто не делает, поняли, что этого не надо бояться.
Второй день был трудным. Мы начали с этических вопросов паллиативной помощи детям. С того, что если мы вообще об этом думаем, мы должны признать, что дети умирают. Как мы как врачи к этому относимся и что мы должны делать, если ребенок умирает. Речь шла о том, что мы привыкли лечить, лечить до последнего, в том числе реанимировать. А паллиативная помощь невозможна без того, чтобы постоянно отдавать себе отчет в том, какие цели преследует то лечение, которое мы предлагаем. Мы хотим продлить жизнь или попробовать вылечить? Актуально ли это на этот момент? Или уже продление жизни любой ценой приносит слишком большие мучения, или жизнь продлевается слишком низкого качества? Первое — медики должны понимать, что эти решения должны приниматься.
Интересно видеть, что в основном доктора кивают. Те, кто сталкивается с умирающими детьми, понимают, что когда мы с рождения знали, что ребенок умрет, и все равно он умирает в реанимации так, как мы описали, есть у врачей чувство внутреннее, что что-то в этом не так. Особенно реаниматологи часто признаются, что в реанимации они должны спасать, а тот, кто явно умирает, не должен здесь быть. Но у нас нет культуры говорить об этом. Даже врачи между собой не решаются говорить об этом.
Наше законодательство совершенно не помогает нам в этом, потому что врачу не ясно, можно ли вообще ограничить объем лечения, можно ли остановиться.

Ива Аврорина:
Врач ходит под опасностью судебного иска о неоказании помощи.

Анна Сонькина-Дорман:
Мы это как раз и разбирали. Мне хочется всегда донести до врачей, что ваши чувства о том, что здесь надо остановиться с лечением и заняться комфортом и обезболиванием, — это правильные чувства.

Ива Аврорина:
А вдруг правда есть шанс?

Анна Сонькина-Дорман:
Конечно. Мы и говорили, что эти ваши чувства правильные даже там, где может быть шанс. В паллиативе детском почти всегда есть еще шанс. Ужас в том, что в онкологии, например, человек умирает, и врач видит, что уже всё… Если мы здесь и реанимируем, то это совсем ненадолго будет. А большинство других заболеваний — ребенок живет со своим каким-то заболеванием, у него случается пневмония, чаще всего, он попадает в реанимацию. И, в общем, можно попытаться его оттуда вытащить. Обычно в течение жизни несколько раз они попадают, вылечиваются, выходят. Мы никогда не знаем, какой раз будет последний, но мы точно знаем, что какой-то раз будет последний, т.е. закончится эта жизнь вот так вот.
Конечно, это просто значит, что нет такого момента, когда мы можем объективно сказать, что вот это всё, конец. Никто не может это решить объективно. Пришли во всем мире к тому, что это должно быть решение пациента, семьи, медиков — всех вместе, кто постоянно находится в контексте того, что сейчас лучше для человека. Мы хотим сначала погрузить людей в этот разговор, чтобы они поняли, что они не одни, они правильно рассуждают. Действительно, законодательство им в этом не помогает. В идеале надо менять законодательство. Надо просто хотя бы начать говорить. Даже ситуация, в которой родители могут открыто сказать: а можно ли не проводить или можно ли остановить эту искусственную вентиляцию легких, можно перестать, и мы увезем ребенка домой… Чтобы врачи на это ответили: мы очень понимаем эти ваши пожелания, вы заботитесь о ребенке, и, может, мы бы согласились с вами, но, к сожалению, закон нам не позволяет. Если бы даже этот разговор мог состояться, может быть, законы бы уже изменились под давлением общества.

Евгения Голоядова:
У нас были случаи подобные, когда мама отказалась от последней операции ребенка. Хотя когда я говорила с врачом, он сказал, что операцию бы он точно смог сделать, он (ребенок. — НГС.НОВОСТИ) не умер бы под ножом и какое-то время он бы прожил. Но мама просто оценила мучения ребенка и поняла, что операция все равно не приведет к излечению, она лишь продлит. Мама принимает решение, что она ему посвятит всё, за последние дни его она куда-то его свозит, будет с ним ходить гулять. Она даст ему все в эти последние дни — они будут спокойные, счастливые. После операции все равно еще стадия заживления…
Была мама, у которой была уже взрослая девочка. У нее была опухоль мозга. После второй реанимации ее откачали, и девочка была уже не здесь. Она была в сознании… Мама через несколько часов после того, как она умерла, говорила, что она очень жалеет, что настояла на реанимации. Когда ты идешь рука об руку с родителем, когда родители понимают, что ребенку будет не больно, то родитель, как правило, принимает мудрое решение, потому что в данной ситуации сердце родителя… врачам надо его слушать, это важно.

Анна Сонькина-Дорман:
Нам важно открыть врачей — чтобы они были открыты и не уходили от этих разговоров. Тогда, может, что-то начнет меняться.
Потом мы очень много времени говорили про коммуникации, про навыки общения врача с пациентом. не только в паллиативном контексте, но и в каком угодно. Я провожу такие тренинги в Москве. С большим успехом. Это так востребовано, но никто этому не учит. Как правильно задать вопрос? Как сделать так, чтобы в 15 или 12 минут, которые отведены, уложиться и все успеть? Как создать те доверительные отношения, которые хочется? Как избежать конфликтов? С акцентом на паллиативные ситуации.
Мы говорили про очень трудные коммуникативные сложности для врачей. Как перебороть отрицание, когда родитель или пациент взрослый находится в отрицании своей болезни или под тяжестью своей болезни. Как перебороть «заговор молчания», когда все родственники говорят: мы не будем сообщать больному его диагноз. Мы это только рассказывали, и даже страшно в какой-то момент было — люди даже вопросов не задавали.

Евгения Голоядова:
Да, потому что это было что-то новое, для врачей это очень сложно.

Кира:
Что нужно сделать, чтобы сеть хосписов развивалась в этой стране? Как я понимаю, ограничение в основном в несовершенном законодательстве…

Евгения Голоядова:
Нет, конечно.

Анна Сонькина-Дорман:
Только отчасти, я думаю.

Евгения Голоядова:
Это комплексная проблема.

Анна Сонькина-Дорман:
Один австралийский доктор рассказывал: «Был я молодой, и мы все в 60-е годы ходили в футболках с надписью "За естественные роды". А сейчас мне хочется ходить в футболке "За естественную смерть"».
Общество должно быть готово к этому.

Евгения Голоядова:
Я не предлагаю начинать с систем. Я предлагаю начинать с чего-то маленького. То, что в городе у нас есть изменения… Анна [Сонькина-Дорман] первый раз приехала к нам в город, надеюсь, она еще раз к нам приедет, и в этот раз врачи будут больше готовы, мы будем с ними этот год работать. Наталья Савва приезжала 3-й раз. Она сказала, что в городе атмосфера изменилась. Это очень важно.
Общество должно слышать, понимать, не бояться говорить об этом. Нам помогают благотворители в основном, без них мы ничто. Я говорила, помогите нам сделать хотя бы первый. Сейчас минздрав откликается, сейчас мы это можем делать. Давайте вместе с чего-то начнем. Мы начали с обучения врачей, мы начали с создания выездной службы, мы начали с создания своих специалистов, у нас все специалисты профессионалы, они все обучены. Давайте мы сейчас следующий этап построим.

Анна Сонькина-Дорман:
Огромная роль общества в том, чтобы просто снизить это напряжение, снять табу. Одна моя коллега очень давно пытается сделать выставку «Что дети говорят о смерти». Художники, фильмы — огромное культурное пространство, где можно эту тему потихоньку поднимать, чтобы показать, что это то, о чем можно думать.

Ива Аврорина:
Онлайн-встреча завершена. Спасибо за внимание.