18 января вторник
СЕЙЧАС -8°С
ВСЕ КОММЕНТАРИИ (582)

29 сен 2011 в 18:03

Да, 10 млн сумма конечно большая для гражданина, но для государства, или даже для НСО- вполне подъемная. по три рубля 33 копейки для трех миллионов человек в год в среднем. для некоторых комментаторов три рубля в год- удар по корману конечно серьезный. Господа, вам правда денег жалко, или у каждого зародилась мысль "тоже деньгу такую хочу".. Да не дай бог Вам попасть в ситуацию, когда минздрав вам эту деньгу выделит. И кто вообще сказал что на протяжении всей жизни? раньше много болезней были как штамп "живой труп", сейчас же их если и не излечивают полностью, то люди с ними живут и относительно не сильно страдают. И речь идет не о веках прогресса, а о десятилетиях, иногда даже годах. Да и лекарства эти думаю годиков через пять начнут делать в Н-ске. и стоить они будут не по 300 тысяч, а по 10 за ампулу, а может меньше. Но эти годы необходимо всеми силами человечка уберечь.
Да и даже если ценой жизни в пол века будет пол миллиарда рублей - поверьте, все это не дороже денег. что другим по 100 тыс разово возможно надо, а им не выделяют - ничего бы не изменилось, небудь таких расходов на этого конкретного ребенка. Так уж повелось что пока в нашем любимом государстве не побегаешь сам за помощью - никто не поможет. Все потому что такие люди, которые думают, что 10 млн дороже жизни, есть везде, и среди чиновников тоже, к моему глубокому сожалению

Родителям паренька из Доволенского - со сложившимся судебным прицедентом идите тем же курсом не медля. Подключайте всех кого можно. Не знаю полностью всю ситуацию, но надеюсь добьетесь поддержки

ОТВЕТИТЬ
29 сен 2011 в 19:23

Бесят эти рассуждения про эвтаназию, про деньги, выброшенные на ветер, что лучше бы на детский сад пустили или еще что. А ведь 10 млн - это всего лишь 2 машины "представительскооо класса", которые из года в год неуклонно и беспрестанно покупают наши чиновники, которые как раз и не хотят выделить эти деньги нуждающимся детям. Как раз сегодня в новостях озвучили годовую сумму на покупку таких машин- 6 миллиардов !!! Рублей. А вам жалко 10 млн для ребенка??? Стыдно, товарищи!!! Если так жалко денег, идите вон к администрации и повозмущайтесь возле их дорогих бюджетных машин!

Атос
29 сен 2011 в 19:28

Насчет счетов помощи- кто ищет, всегда найдет, их полно в интернете,
было бы желание. Сам перечислял, и жена не раз это делала (без
ложной скромномсти). А тут вы счета не ищите- не то место, хотя
если вдруг появится здесь конкретно на этого ребенка, воспользуюсь..

29 сен 2011 в 22:48

Господа, не осилила все комменты. НО. есть 1 мысль. наверное, не слишком умная, зато она мне по душе.
если ребенок родился, значит Бог так захотел. Значит рождение его было для чего-то нужно.
может, именно для того, чтобы создать прецедент выделения такой суммы на лечение, может, чтобы некоторые из нас, читая комменты определились - кто они и с кем они. а может это будет гений математики (не цепляйтесь, если с его заболеванием он не сумеет считать, может будет другой талант).
решая за других быть или не быть мы явно претендуем не на свое место.
про эволюцию мне тоже понравилось. скорее всего, человек появился в результате генной мутации обезьяны какой-нить (я и дарвин так считаем, муж думает, что нас из космоса привезли).
может, скоро люди будут другими? и это неизбежно, как бы не боролись некоторые за "чистоту нации"

V_
29 сен 2011 в 23:28

Таких больных 1 на 100 000. Если их всех лечить, то каждому гражданину придётся на это отстёгивать по 100 руб в год. Не такие уж и большие деньги. Хотя лучше, конечно, сделать отечественный аналог лекарства.

ОТВЕТИТЬ
Ирина
30 сен 2011 в 04:22

Таких детей гораздо больше,я знаю лично двоих-одна девочка в Кольцово,один мальчик в городе.Никакого дорогостоящего лечения государство не давало. Девочка еще как то живет с родителями...а мальчик,к сожалению стал "овощем" -это еще несколько лет назад было,потом родители от него отказались..скорее всего он уже умер.Очень печально,что хоть какую то помощь в таких случаях в нашем государстве получают очень не просто и в единичных случаях..

Gn
30 сен 2011 в 11:39

Судя по некоторым комментариям у нас нищая страна, причем не финансово, а нищая духом. Многие не потрудились даже статью прочитать, увидели сумму в 10млн.в год, представили, как бы они на них роскошно развернулись и не дрогнувшей рукой подписали ребенку смертный приговор, "овощ" мол, чего на него деньги тратить, в крематорий его, желательно вместе с мамой, чтобы не засоряла генфонд нации.
А ничего что этот "овощ" ходит в садик, имеет сохраненный интеллект и до прошлого года состояние его было настолько хорошим, что мама, узнав о возможных последствиях нерегулярного введения препарата побоялась за жизнь своего ребенка и написала отказ? А в курсе ли реалистичные дамочки, что данная болезнь сцеплена с Х хромосомой, передается только от матери сыну и никто из вас не застрахован от наличия такой хромосомы и рождения в будущем такого ребенка? А знаете ли вообще частоту дефектного гена в популяции? Если протипировать все население области, возможно практически каждый из нас окажется носителем какого - нибудь дефектного гена. Ребенок обречен на мучительную смерть, если не будет получать пожизненно препарат. Также как на мучительную смерть обречен любой пациент с сахарным диабетом 1 типа, если его лишить инсулина.

ОТВЕТИТЬ
2 окт 2011 в 01:25

18.03.2008
Этого дня ждали. Свершилось! ПРЕПАРАТ ELAPRASE ОФИЦИАЛЬНО ЗАРЕГИСТРИРОВАН В РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ!

с 1 января 2010 года Москва будет лечить всех пациентов VI типа препаратом Наглазим

24.12.2009
Следует отметить, что Московская область ранее пациентов с мукополисахаридозом не лечила.