28 октября четверг
СЕЙЧАС -2°С
ВСЕ КОММЕНТАРИИ (582)

Обычный Новосибирец
29 сен 2011 в 12:26

Ау, меркантильные господа. Ку-ку) Я поражаюсь Вашей глупости. Когда уходят миллиарды долларов - это для всех вас нормально. Как кому-то требуется помощь, которую ОБЯЗАНО оказать государство - так валенки и помидоры летят на сцену: мне не дали, а ему дали. Зависть, меркантильность, жадность. Вы голову свою включить не пробовали? Да вы никогда не получите эти десять миллионов. Садик, лекарства, кому что - вы всю жизнь простоите в очереди на детский сад, но очереди не получите. Либо заплатите сумму с четырьмя нулями заведующему д/с либо иному лицу, которое способно решить ваш вопрос, но денег вы никогда не получите. Деньги постоянно в обороте, одни суммы уходят, другие приходят. Но вам никогда их не увидеть. Либо сейчас эти 10 млн уйдут на лечение мальчика, либо они уйдут на коктейль в отеле люкс у какого нибудь чиновника. Не будьте наивны. Не надо завидовать. Был бы это ваш ребенок, вы бы глотку за него перегрызли. Но тут ведь это не ваше. А каждый из вас идеален и решил, что занимает ОЧЧЕНЬ важную роль в нашем мире. Все такие важные. все кругом такие аристократы, все адекваты, все умные. А вот задай себе вопрос дяденька или тетенька: чем ты лучше этого больного ребенка? Чем? Тем что ты здоров? Этим ты лучше? Ах тебе своего надо вести в садик? А твой чем лучше? Вся твоя семья чем лучше? Три поколения твоей семьи - стоят ли они жизни одного этого несчастного мальчика?* Да ну? Неужели?

ОТВЕТИТЬ
Елена
29 сен 2011 в 12:29

Я тоже считаю что всем помочь нельзя, есть определенная сумма фонда которая выделяется в год и ее уже пилят. Получается что одного спасают за счет других. А если в этих других ваши дети, родители, родственники, друзья тогда как? Если бы это было едино разово тогда я за, а так это не справедливо ради одного убивать многих.

ОТВЕТИТЬ
29 сен 2011 в 12:29

ЛЮДИ НЕ ПУТАЙТЕ ИНВАЛИДНОСТЬ И ГЕНЕТИЧЕСКИЕ ОТКЛОНЕНИЯ, как не гуманно это звучит, но обществу надо лучше обратить внимание не на одного человека и отдать ему все, а на общество, когда люди дохнут потому что им не была вовремя оказана помощь. Зря только читал эти сообщения,чем люди только думают.

ОТВЕТИТЬ
29 сен 2011 в 12:36

Читаю и содрогаюсь, люди уймите свою жадность.. нас только в Новосибирске 2 млн. человек, да не ужели Вам жалко на жизнь ребенка 5 рублей в год? Что за бред Вы несете об эвтаназии и естественном отборе?!

ОТВЕТИТЬ
Педиатр 123
29 сен 2011 в 12:39

Господа, рассуждающие об эвтаназии как о благе. Открыто каждому готов в лицо сказать, что вы не принадлежите к русской культуре, вы не христиане и вы не люди. Если среди написавших есть медработники - Вы работаете не на своём месте. Помню всех родителей с безнадёжно больными детьми за более чем 10 лет, помню всех ребятишек. Мороз по коже от комментариев, где жизнь пересчитывается на деньги. Отвратительно, что живу с вами в одном городе, лечу ваших детей, которых вы воспитываеете в духе людоедства и "всё покупается". Позор нации, воспитывающей подобных "ельциноидов". Очень надеюсь, что большинство из вас - подростки, ещё не понявшие жизнь, не родившие детей и не испытавшие боли от смерти близкого человека.
И понимание придёт позднее...и станет стыдно

ОТВЕТИТЬ
Как-то так
29 сен 2011 в 12:44

"А если у вас...", "а если ваш" - это только сопли в сахаре о розовых пяточках, никак не аргументы. Каждая пара решает для себя вопрос о рождении здорового или нездорового ребенка еще на этапе беременности. Если интересно, почитайте форумы "мамские", где через одну дамы вопят: "НИЗАЧТОНИБУДУ проходить скрининговые исследования!!!1111АДЫНАДЫН" или "Я сиравно буду ражать сваю кравиначку!!!!!!", "Ани мне толька нервы испортят сваими анализами - беременным эта вредна!!!" Апофеозом лично для меня была фраза: "Миня батюшка на УЗИ ни благаславил"
Сильно они в этот момент задумываются о последствиях? Иногда сомнения, что там есть вообще ЧЕМ... А потом - ой, вы не вправе решать, кто полноценный.

Жалко малыша. Но все орущие тут о "закромах чиновников" свято верят, что как только исчерпаются средства условного фонда "для больных", чинуши срочно полезут в свой карман, обливаясь слезами сочувствия? И под дулом пистолета с деньгами не расстанутся. Просто кому-то скажут: "Извини, дорогой, мы исчерпали средства фонда. Гуляй."

И вот тут вопрос - кто и как оценивает объективную ценность человеческой жизни? 10 или 1? Уж явно не читатели НГС. Но что-то лично мне подсказывает, что объективная ценность 10 жизней все же выше ценности одной, как бы дорог ни был каждый ребенок каждой конкретно взятой матери.

И слава богу, что моя работа не связана с принятием таких сложных решений.

Канитель
29 сен 2011 в 12:50

На поддержание банковского бизнеса "друзей" руководящей элиты страна, тратится гораздо больше средств. Эти средства "заворачиваются" в красивые обёртки - Федеральные программы. Знатные "политические кондитеры" успешно и поспешно их принимают. Потом "избранные гурманы" всё это вкушают. А электоральное поле может только смотреть и слюну глотать. Я думаю, что если "отпилят" кусочек от программ по спасению банковской системы (см.бизнес друзей банкиров), то можно будет полечить не только этого ребёнка, но и много других маленьких и врослых. Но не хватит у кого-то миллионера денег на яхту для любимой женщины. И что с тоВО? А ребёнок будет жить.

Мимо про
29 сен 2011 в 12:57

Народ, вы не вменяемые, чес-слово! На деньги налогоплательщиков строятся дороги-однодневки по завышенным, не менее чем в 7 раз ценам, и все глотают это. А тут обсуждаете деньги отсуженные(!!!) на ребенка. А ведь многие из вас верующие, в церквы свои ходите, богам молитесь которых не видели...

ОТВЕТИТЬ
29 сен 2011 в 13:03

Государство, помогающее попавшим в трудное положение гражданам - это здорово, так и должно быть. Только, по-моему, не из местного бюджета должны выделяться эти деньги, а из федерального.

29 сен 2011 в 13:22

Собственно я и ожидал, что часть людей займет
позицию.., как это мягче сказать.. Ну что ж Гитлер
тоже на кого то опирался. Именно на данную категорию, как это ни обидно будет для них звучать. Те же идеи: эвтаназия генетически неполноценных, методы евгеники и улучшения расы.. Считаю ниже своего достоинства вступать с ними в дискуссию.
Скажу только: деньги есть, только надо их с умом перераспределить. Зашел недавно в мебельный магазин
возле ГПНТБ, один диванчик стоит 500 тыр. Каково а?
Ведь находятся же те, кто это покупает? Сделайте так,
чтобы люди, покупающие такие диваны, пересели на обычные,
а сэкономленные средства шли на поддержку больных детей и тогда можно будет назвать наше общество справедливым и
гуманным. Пока же оно несправедливое и негуманное.

ОТВЕТИТЬ
ФАРМАЦЕВТАМ
29 сен 2011 в 13:26

Из чего же состоит это лекарство? Что в России не могут создать его?

Андрей
29 сен 2011 в 13:42

Во первых где гарантии что будет купленно лекарство???
Во вторых будет ли применятся это лекарство?
Где гарантии что не будут колоть витамины вместо соляриса , а потом акажется всё это бесполезно ,а на закрытом рынке продадут в пол.цены?
Зато потраченны милионы!
А медецина ,лекари и.т.д живут уже не один век обруку с шарлатанством!
За 10 милионов Америкашки покупают 20 детей из России как товар!
Кто о них позаботится и какова их судьба?
А сколько инвалидов и больных ждут этих денежек?
По поводу родителей,а готовы ли они пожертвовать всем, квартирой ,машиной - жить на улице ради продления жизни ребёнка?
Только еденицы - так кто тут меркантильный?
Посмотрите сколько по статистике мамаши в год убивают своих детей,выкидывают их на улицу и.т.д!

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
29 сен 2011 в 13:44

Хочу спросить всех ратующих за эвтаназию. Скажите мне, как вы представляете сей акт? Зайдет в палату врач в белом халате, погладит мальчика по головке, даст время матери на прощание, а потом со вздхом скажет: - прости малыш, но ты более жить не должен, обществу ты бесполезен. Лично я в шоке от представленной мною картины, нет я даже не в шоке, а в (цензура не пропустит)...

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
29 сен 2011 в 13:51

Делалось бы оно в России - было бы вообще супер... Поддержка реальных инноваций. И детей бы спасали, и науку развивали.

Добавлю что необходимо лишить генетически больных возможности давать потомство. А ныне живущих конечно необходимо поддерживать. Хотя если начнется распространение подобных болезней - денег не хватит, выхода не будет...

ОТВЕТИТЬ
29 сен 2011 в 13:55

Из чего же состоит это лекарство? Что в России не могут создать его?

В России вообще мало чего могут создать, тем более этот
ферментный препарат, получаемый по технологии рекомбинантной ДНК на клетках человека, если вам это
о чем то говорит. Там нужна высочайшая степень очистки,
а у нас даже в ампулах с физ.раствором- всякая дрянь плавает.

tata
29 сен 2011 в 13:56

знаете, зачем нужны такие люди? чтобы мы были добрее и гуманнее, вот и все...

ОТВЕТИТЬ
tatata
29 сен 2011 в 14:07

Очень бы хотелось, чтобы мама отозвала свой отказ от лечения сына.
Из комментариев понятно, что большие результаты от применения препарата наблюдаются как раз у детей, которые чувствуют себя на момент приема препарата неплохо.
По поводу непрерывности лечения - так уже прокурор протоптал дорожку. Достаточно каждый год писать заявление о предоставлении лечения, получать отказ и обжаловать его в суд (думаю, районная прокуратура матери в этом не откажет), получать решение суда, а дальше наши трусливые органы преспокойно его будут исполнять (чиновнику главное - чтобы было решение суда, вступившее в законную силу, после этого с него никакого спроса).
По поводу моральной стороны вопроса - без комментариев, свое счастье на чужом несчастье не построишь, не надо завидовать выделенным деньгам на лечение и пытаться их как-то "гуманно" распилить

Александр
29 сен 2011 в 14:16

"Опыт применения «Элапразаы» в Новосибирске не однозначен"....как все таки препарат называется?

долгожитель
29 сен 2011 в 14:23

Дело будет прецедентным.И что,каждый нуждающийся может расчитывать на подобную щедрость?

ОТВЕТИТЬ
Andy
29 сен 2011 в 14:30

В условиях неоганиченных ресурсов нужно помогать всем, можно и безнадежным. Но, увы, таких условий не бывает.
В условиях ограниченных ресурсов (т.е. в реальных) нужно распределять средства так, чтобы вернуть к нормальной жизни максимальное количество людей, которые не смогут сделать это самостоятельно, без помощи.
Такое распределение будет не только рациональным, но и самым гуманных, без слюнтяйства.
Платя налоги и доверяя государству распоряжатся НАШИМИ средствами, мы вправе требовать (ну или хотя бы ожидать) рациональной траты этих средств. Данную трату считаю не рациональной и антигуманной (см. выше).

Ну а тем, от "кого не убудет", "жалко" и т.д. можно создать фонд помощи безнадежно больным и перечислять туда любую часть своего дохода. Эти они на деле докажут, что идеалы гуманизма для них - это не только вздохи на форумах, но и реальная дела. Тем более, что от них "не убудет же"!

ОТВЕТИТЬ
а в это время... по тихой, открытым текстом...
29 сен 2011 в 14:34

для тех кто считает деньги(в такой ситуации)
"Известно, что в правительстве сейчас обсуждается выдвинутая Минрегионом концепция развития Северо-Кавказского федерального округа, предусматривающая направление туда, а в особенности в Дагестан, в ближайшие годы дополнительных огромных государственных ресурсов в надежде, что расцвет хозяйства, который непременно должен за этим последовать, не оставит почвы для терроризма. Но дело в том, что, по данным российской статистики, Дагестан и не самый бедный регион страны, и богатство в нем распределено не самым несправедливым образом. О благополучии, разумеется, речи здесь идти не может, но все же: по среднедушевому доходу населения он занимает 52-е место среди субъектов РФ. Ниже расположены три десятка регионов, в которых террористической активности не отмечено. Уровень безработицы — 11,3% экономически активного населения — достаточно высок и превышает «среднюю температуру по больнице», то есть национальный уровень, почти в два раза. Но это не запредельная величина, про которую можно сказать, что ее достижение ведет к легкой вербовке молодежи террористами. В Республике Алтай безработица составляет 11,7%, в Калмыкии — 12,5%, в Туве — 16,5%. Наконец, нищета в Дагестане, где примерно 10% населения имеют доход ниже прожиточного минимума, если верить статистике, распространена меньше, чем в любом из субъектов федерации Северо-Западного округа, да и Центрального тоже, потому что только в Москве этот показатель чуть ниже."

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
29 сен 2011 в 14:34

Вы говорите - 10 миллионов рублей -ой, как жалко и почему, и за что?
Я спрашиваю - 27 миллионов погибших, ЗА ЧТО? За то, что бы следующее поколение отстаивало точку зрения врага, вольготно сидя на пятой точке....

Ева
29 сен 2011 в 14:38

Жестокие, жадные, глупые люди!

Даже если бы этому ребёнку отказали в помощи, всё равно бы эти деньги не пошли на лечение других людей...детей

Это исключение из правил - государство помогло смертельно больному

Радуйтесь хотя бы этому факту, что хоть кто то может положиться на это государство!

Gn
29 сен 2011 в 14:53

Господа "реалисты-циники", а что делать с больными сахарным диабетом? Они ведь тоже неизлечимы и несмотря на терапию постепенно теряют зрение, конечности, у них развивается атеросклероз и на его фоне тяжелые инфаркты и инсульты, что превращает их, как вы выражаетесь в "овощи".
Почему вы так легко вынесли приговор, что ребенок неизлечим и жить полноценно не сможет? Там где таких детей лечат этим препаратом с детства, они вполне сохранны, учатся в школах и ВУЗах, заводят семьи, собственно также как и больные СД, астмой, различными ревматическими заболеваниями, больные ВИЧ и гепатитом С. Конечно, это стоит денег. Только вот тот же СД встречается гораздо чаще, наверное практически каждый из вас имеет либо родственника либо знакомого с таким заболеванием и этого Васю-Петю жалко, это ведь реальный человек, а не какой-то там ребенок с Колывани. Кстати о суммах, а в курсе ли вы что лечение одного ВИЧ - инфицированного наркомана обходится в год бюджету как раз примерно в 10млн? И можно быть уверенным на 100%, что таких пациентов гораздо больше чем больных с генетическими аномалиями. А в курсе ли вы что те же Дауны при адекватном лечении и воспитании их с раннего детства с обычными детьми становятся вполне адаптированными в обществе. Тоже касается и умственной отсталости, что хорошо показано в фильме "Форрест Гамп".
Жестокость по отношению к больным людям никогда не делала общество здоровее.

ОТВЕТИТЬ
Удивляюсь матери
29 сен 2011 в 14:59

Почему в Америке на мать, отказавшуюся лечить больного ребёнка, подают в суд и обязывают его лечить, а у нас считается, что мать, не имеющая медицинского образования, имеет право отказаться от лечения? Наверняка, без лечения этому ребёнку через некоторое время станет очень плохо, а время будет упущено.

ОТВЕТИТЬ
Lana9
29 сен 2011 в 15:24

Лучше бы здоровым и перспективным помогали. От инвалидов никакой пользы а затраты огромные, у нас не такой резиновый бюджет. Жаль ребенка, но объективная реальность жестока.

ОТВЕТИТЬ
29 сен 2011 в 15:48

Обладающие хорошим здоровьем и считающие себя удачами эволюции комментаторы, которые призывают убивать детей с подобными заболевания - являются распространителями опасных нравственных заболеваний и культурным дефектом эволюции.
Это всё, что я хочу здесь сказать.

29 сен 2011 в 15:58

Кстати, почему-то, ни один из тех, кто ратует за трату этих средств, не подошел к своему работодателю и не сказал, что неправильно, что он получает серую зарплату, и не убедил работодателя, чтобы тот полностью платил налоги со всех доходов.
Да и сам вряд ли заплатит подоходный налог со своих случайных заработков (например, подвез кого-то, или квартирку сдал внаем).
Платили бы все налоги, глядишь, этот вопрос и не встал бы так остро. А просто оплатили бы ему это лекарство и все.
А покричать на форуме о гуманизме очень легко.

ОТВЕТИТЬ
29 сен 2011 в 16:01

Добавлю что необходимо лишить генетически больных возможности давать потомство.

Из того же арсенала: лишить, эвтаназия,лоботомия..
А вы видимо о генетике имеете очень отдаленное представление. Большая часть генетически вредных мутаций
находятся в гетерозиготе, те в скрытом состоянии и проявляются только когда вполне здоровые носители
этих генов случайно встречаются и дают потомство. У каждого человека есть эти скрытые летали, полулетали.. Это невидимая часть айсберга. А видимая- ничтожно малая часть- эти вот несчастные люди. И если они даже решатся
дать потомство никакого влияния на генофонд вида это не
окажет. Более того, чаще всего потомство у них вполне здоровое, если мутантный ген не перешел в гомозиготу. Это я вам говорю как генетик. Конечно, возможен
дрейф генов и тд, но в современных условиях случайные процессы имеют ничтожно малое значение по сравнению с
мутационным фоном, который усиливается с каждым годом в
связи с загрязнением среды, вредными прмвычками и нездоровым образом жизни. Вот с этим надо бороться,
а не лишать людей (а это все таки люди, как и мы)естественных человеческих радостей.

Максим
29 сен 2011 в 16:05

Зря вы так,зря,просто в россии не поймёшь куда деньги уходят,есть действительно глупые вещи+коррупция,это система,но это не тот случай...

Евгений
29 сен 2011 в 16:06

Да все это предвыборный пиар ход
запоминается самое первое и самое последнее

ОТВЕТИТЬ
DSSS
29 сен 2011 в 16:17

Впечатление, что многие пишущие здесь, не отличаются особым воображением. И они, и их родственники могут заболеть (не дай Бог, конечно)болезнью с не очень хорошим прогнозом, для лечения которой нужно будет очень много денег
Тогда они забудут про все рассуждения про естественный отбор и т.д. Жить будет хотеться сильно-сильно и они будут цепляться за последнюю соломинку. И это абсолютно нормально.
Ненормально то, что эти люди не могут поставить себя на чужое место. Способности не позволяют? Сообразиловки не хватает? Тоже мне, неодарвинисты полуграмотные (большинство не может писать без грамматических ошибок).
А сократить расходы на здравоохранение можно другим способом - например прекратить назначать всем подряд не показанные и не нужные обследования (общий анализ крови, ЭКГ при любой болезни, включая гемморой). Доподлинно знаю, что часто в рамках Нацпрограммы делаются не совсем нужные пациентам дорогостоящие операции, для того, чтобы оправдать квоту.

ОТВЕТИТЬ
29 сен 2011 в 16:17

Уважаемые "судьи" если вы такие смелые, что считаете себя вправе решать кому жить, кому умирать. Кого лечить, кого оставить без помощи. Представьте, что именно Вам выпала "честь" не только решить, но и сделать это! Убить человека неизлечимо больного! Вы! Те кто ратуют за эфтаназию, согласны сделать это своими руками?

Тангенс
29 сен 2011 в 16:21

Смешна забота о деньгах, которые и так бы никто никогда не увидел. Это все равно, что считать природные ресурсы России своими. Они абстрактно свои.
В развитых странах технологии получения таких протеинов давно уже стали рутинными, но все-равно препарат не масштабируют, потому это элементарно нерентабельно. Проще заплатить несколько миллионов частнику, который собирает фермент на коленке, чем тратить миллиарды на промышленную линию, которая все-равно не окупится.

29 сен 2011 в 16:22

Ну а тем, от "кого не убудет", "жалко" и т.д. можно создать фонд помощи безнадежно больным и перечислять туда любую часть своего дохода.

Не волнуйтесь. Перечисляют. И мы тоже. К счастью, мир
держится на настоящих людях. Вас к этой категории я увы
причислить не могу. При всем желании. Хотя может что
то изменится и вы поменяете свое мнение.

ОТВЕТИТЬ
гость 2011
29 сен 2011 в 16:57

Согласна, что 10 миллионов этих бы никто никогда не увидел. Пошли бы они на совершенно другое - в карманы чиновникам. Пусть хоть маленько обломаются и сделают наконец доброе дело.

ОТВЕТИТЬ
Фото пользователя
29 сен 2011 в 17:23

ну есть такие счета в интернете, куда можно перечислять деньги на лечение таких ребятишек. Кто из громче всех кричащих тут гуманистов добровольно перечислил туда хоть 1 рубль? Поднимите руки

ОТВЕТИТЬ
29 сен 2011 в 18:03

Да, 10 млн сумма конечно большая для гражданина, но для государства, или даже для НСО- вполне подъемная. по три рубля 33 копейки для трех миллионов человек в год в среднем. для некоторых комментаторов три рубля в год- удар по корману конечно серьезный. Господа, вам правда денег жалко, или у каждого зародилась мысль "тоже деньгу такую хочу".. Да не дай бог Вам попасть в ситуацию, когда минздрав вам эту деньгу выделит. И кто вообще сказал что на протяжении всей жизни? раньше много болезней были как штамп "живой труп", сейчас же их если и не излечивают полностью, то люди с ними живут и относительно не сильно страдают. И речь идет не о веках прогресса, а о десятилетиях, иногда даже годах. Да и лекарства эти думаю годиков через пять начнут делать в Н-ске. и стоить они будут не по 300 тысяч, а по 10 за ампулу, а может меньше. Но эти годы необходимо всеми силами человечка уберечь.
Да и даже если ценой жизни в пол века будет пол миллиарда рублей - поверьте, все это не дороже денег. что другим по 100 тыс разово возможно надо, а им не выделяют - ничего бы не изменилось, небудь таких расходов на этого конкретного ребенка. Так уж повелось что пока в нашем любимом государстве не побегаешь сам за помощью - никто не поможет. Все потому что такие люди, которые думают, что 10 млн дороже жизни, есть везде, и среди чиновников тоже, к моему глубокому сожалению

Родителям паренька из Доволенского - со сложившимся судебным прицедентом идите тем же курсом не медля. Подключайте всех кого можно. Не знаю полностью всю ситуацию, но надеюсь добьетесь поддержки

ОТВЕТИТЬ
29 сен 2011 в 19:23

Бесят эти рассуждения про эвтаназию, про деньги, выброшенные на ветер, что лучше бы на детский сад пустили или еще что. А ведь 10 млн - это всего лишь 2 машины "представительскооо класса", которые из года в год неуклонно и беспрестанно покупают наши чиновники, которые как раз и не хотят выделить эти деньги нуждающимся детям. Как раз сегодня в новостях озвучили годовую сумму на покупку таких машин- 6 миллиардов !!! Рублей. А вам жалко 10 млн для ребенка??? Стыдно, товарищи!!! Если так жалко денег, идите вон к администрации и повозмущайтесь возле их дорогих бюджетных машин!

Атос
29 сен 2011 в 19:28

Насчет счетов помощи- кто ищет, всегда найдет, их полно в интернете,
было бы желание. Сам перечислял, и жена не раз это делала (без
ложной скромномсти). А тут вы счета не ищите- не то место, хотя
если вдруг появится здесь конкретно на этого ребенка, воспользуюсь..

29 сен 2011 в 22:48

Господа, не осилила все комменты. НО. есть 1 мысль. наверное, не слишком умная, зато она мне по душе.
если ребенок родился, значит Бог так захотел. Значит рождение его было для чего-то нужно.
может, именно для того, чтобы создать прецедент выделения такой суммы на лечение, может, чтобы некоторые из нас, читая комменты определились - кто они и с кем они. а может это будет гений математики (не цепляйтесь, если с его заболеванием он не сумеет считать, может будет другой талант).
решая за других быть или не быть мы явно претендуем не на свое место.
про эволюцию мне тоже понравилось. скорее всего, человек появился в результате генной мутации обезьяны какой-нить (я и дарвин так считаем, муж думает, что нас из космоса привезли).
может, скоро люди будут другими? и это неизбежно, как бы не боролись некоторые за "чистоту нации"

V_
29 сен 2011 в 23:28

Таких больных 1 на 100 000. Если их всех лечить, то каждому гражданину придётся на это отстёгивать по 100 руб в год. Не такие уж и большие деньги. Хотя лучше, конечно, сделать отечественный аналог лекарства.

ОТВЕТИТЬ
Ирина
30 сен 2011 в 04:22

Таких детей гораздо больше,я знаю лично двоих-одна девочка в Кольцово,один мальчик в городе.Никакого дорогостоящего лечения государство не давало. Девочка еще как то живет с родителями...а мальчик,к сожалению стал "овощем" -это еще несколько лет назад было,потом родители от него отказались..скорее всего он уже умер.Очень печально,что хоть какую то помощь в таких случаях в нашем государстве получают очень не просто и в единичных случаях..

Gn
30 сен 2011 в 11:39

Судя по некоторым комментариям у нас нищая страна, причем не финансово, а нищая духом. Многие не потрудились даже статью прочитать, увидели сумму в 10млн.в год, представили, как бы они на них роскошно развернулись и не дрогнувшей рукой подписали ребенку смертный приговор, "овощ" мол, чего на него деньги тратить, в крематорий его, желательно вместе с мамой, чтобы не засоряла генфонд нации.
А ничего что этот "овощ" ходит в садик, имеет сохраненный интеллект и до прошлого года состояние его было настолько хорошим, что мама, узнав о возможных последствиях нерегулярного введения препарата побоялась за жизнь своего ребенка и написала отказ? А в курсе ли реалистичные дамочки, что данная болезнь сцеплена с Х хромосомой, передается только от матери сыну и никто из вас не застрахован от наличия такой хромосомы и рождения в будущем такого ребенка? А знаете ли вообще частоту дефектного гена в популяции? Если протипировать все население области, возможно практически каждый из нас окажется носителем какого - нибудь дефектного гена. Ребенок обречен на мучительную смерть, если не будет получать пожизненно препарат. Также как на мучительную смерть обречен любой пациент с сахарным диабетом 1 типа, если его лишить инсулина.

ОТВЕТИТЬ
2 окт 2011 в 01:25

18.03.2008
Этого дня ждали. Свершилось! ПРЕПАРАТ ELAPRASE ОФИЦИАЛЬНО ЗАРЕГИСТРИРОВАН В РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ!

с 1 января 2010 года Москва будет лечить всех пациентов VI типа препаратом Наглазим

24.12.2009
Следует отметить, что Московская область ранее пациентов с мукополисахаридозом не лечила.

Загрузка...