3 декабря четверг
СЕЙЧАС -12°С

ПОПУЛЯРНЫЕ КОММЕНТАРИИ

ВСЕ КОММЕНТАРИИ (67)

Фото пользователя
9 июл 2009 в 12:19

Не понимаю, как может лекарство столько стоить................

ОТВЕТИТЬ
Kurёnыsh
9 июл 2009 в 12:51

а что за болезнь-в яндексе набрала-ничего.

ОТВЕТИТЬ
Нахрената подруга Аспиринова
9 июл 2009 в 13:24

У меня три вопроса:
1. Из чего же делают это лекарство, что оно ТАКОЕ дорогое? Случайно не из нерожденных младенцев?
2. Можно ли в России наладить производство такого лекарства и купить не конечный продукт, а технологию?
3. А этих ребятишек можно вылечить, или они уже, к сожалению, безнадежны?

ОТВЕТИТЬ
serafima
9 июл 2009 в 13:38

заболевание жуткое, при тяжелой форме доживают до 15 лет, при форме полегче - до 30, бывает с неврологическим поражением, умственной отсталость, бывает без этого. Фишка в том, что в организме отсутствует, если говорить совсем просто, фермент для выведения токсинов, так вот. А в Яндексе он есть, мукополисахаридоз, даже есть общества больных

Лентяй
9 июл 2009 в 13:45

Синдром Хантера (Гунтера) - это редкое, опасное для жизни генетическое заболевание, возникающее в результате дефицита ферментов, контролирующих вывод токсинов, что приводит к накоплению белково-углеводных комплексов и жиров в клетках, т.е. скопившиеся токсины медленно отравляют организм. Постепенно у ребенка деформируются кости, воспаляются внутренние органы. Он деградирует и умирает. Медицинское название этого заболевания - мукополисахаридоз типа II (mucopolysaccharidosis type II) или МПС II .

Синдром Хантера - наследственное заболевание, тип наследования - Х-сцепленный рецессивный (т.е. поражение встречается только у мальчиков). Первые признаки заболевания проявляются в 2 - 4 года. До этого выраженных клинических проявлений не наблюдается, за исключением шумного дыхания вследствие обструкции верхних дыхательных путей, повторных ринитов, паховых и пупочных грыж.

В возрасте старше 2 лет появляются утолщения ноздрей, губ, языка, тугоподвижность суставов, задержка роста. Частыми признаками болезни является утолщенная кожа, короткая шея, редкие зубы. Лицо ребенка приобретает грубые черты (гаргоилизм), появляется низкий грубый голос, частые острые респираторные вирусные инфекции.

В 3 - 4 года появляются нарушения координации движений - походка становится неуклюжей, дети при ходьбе часто падают, изменяется поведение, появляется агрессивность.
В более старшем возрасте возникают глухота, тугоподвижность суставов и другие костные изменения, обнаруживается атипичный пигментный ретинит, появляется легкое помутнение роговицы. Интеллект сохранен, но могут наблюдаться изменения психики.

ОТВЕТИТЬ
Юлия я
9 июл 2009 в 13:57

34,5 миллиона рублей на несколько детей.кажется 2х или 5х..это конечно очень хорошо...но ведь всего на 4 (!) месяца! ...34,5 млн. на 4 месяца! Лекарства нужны на протяжении всей жизни? Это огромные деньги...
а сколько у нас сейчас раковых больных детишек? ...на эти деньги можно было помочь гораздо бОльшему числу детей.
http://www.donors.ru/page.php?id=9 - посмотрите на них...может быть им можно было помочь?Тоже чьи то любимые дети.
Ужасно это всё, страшно..

ОТВЕТИТЬ
Утомленный Дэвид Линч
9 июл 2009 в 14:31

35 млн на 4 месяца. 90млн на 2010 год.
Сколько можно было бы сделать сложных операций стоимостью 100 - 200 - 300 тысяч рублей тем, кто будет потом полноценно жить, учиться, работать, рожать детей. Того же ЭКО - ?!!!?
Нет, выбросим на ветер, тем, кому это не поможет в принципе. Странная благотворительность за счет бюджета и налогоплательщиков.

ОТВЕТИТЬ
Готтард
15 июл 2009 в 08:33

А кто определит, кому помогать, а кому нет? Если у самого(ой) был бы такой ребенок, согласились бы ценой его жизни оплатить "операций стоимостью 100 - 200 - 300 тысяч рублей тем, кто будет потом полноценно жить, учиться, работать, рожать детей?" Не будьте столь категоричны в суждениях. И чья жизнь ценнее? Критерий опять же деньги?

Former Doctor
29 авг 2009 в 01:39

Задумайтесь!
Годовой курс лечения на одного ребенка - стоимостью 22 миллиона рублей! Заместительная терапия - пожизненно!
Матерей, которые бьются за своих детей понять можно! Они дерутся за своих детей, за государственную помощь.
Жалко детей?
Давайте мобилизовываться. Интернет полон объявлений о помощи! В том числе и таким детям! Давайте отдавать пожертвования в храмы.
Давайте будем платить своим ученым генетикам, генным инженерам, за решение этой проблемы. Создавать у себя это лекарство. А не перекачивать деньги американской компании.
Бла.Бла.Бла.Бла!
Среднему россиянину трудно представить такую сумму. Когда за всю жизнь человек еле еле может наскрести на однокомнатную квартиру за 1,5 миллиона. Представить сумму в 22 миллиона на ГОД!
Думаете нам всем нужно требовать от государства спасти этих детей? В России их должно быть около 2000.
В Новосибирске 8-12, максимум - 20 человек.

Лейла
19 янв 2011 в 01:42

Вы вообще слышите себе, вы о чем говорите- это дети и они имеют право на жизнь и радовать своих родителей!!!!неужели это говорят люди!!!!а еще обвиняют врачей, что они во всем виноваты, они жестоки!Вы на себя посмотрите какое вы общество создаете и детей своих так воспитаете...всегда легко говорить когда тебя это не касается...вас даже мерзко слушать

Загрузка...