Зогенсма не излечивает, он останавливает болезнь. Если ребенок тяжелый, то тяжелым и останется после введения Золгенсма. Поэтому у препарата ограничения по возрасту, весу, состоянию здоровья ребенка. Ребенку моей одноклассницы производители лекарства отказали в Золгенсма из-за тяжести состояния, ребенок сам почти не дышал(
У минздрава всегда всё отлично. Писал заяву на поликлинику в минздрав и прокуратуру, пришло два ответа, от минздрава, что всё хорошо и от прокуратуры, что выявлены нарушения и будут применены санкции к поликлинике. И это не первый раз, даже на основании бумажек с печатями могу заявить что минздрав это "контора счастья" у них всегда всё хорошо.
Их бесплатные препараты не помогают, а детей можно вылечить одним уколом всего, если бы наши ворюги уже наконец нажрались и накатались на яхтах и начали платить налоги как положено, а остальные бы их не по карманам тырили, а целевое использование для спасения жизни детей
Гость
15 ноября 2021, 12:38
У меня брат умер в 15 лет от этого еще в 1991 К сожалению это не избежно , соболезнования
Очень больно...Соболезнование родным и близким, пусть малышу "там" будет хорошо.
Гость
15 ноября 2021, 13:11
Ага!Как всегда от греха все уже открестились.Теперь будут искать - кто прав и виноват...Голикова в первую очередь должна отвечать.МИНЗДРАВСОЦРАЗВИТИЕ...
Как минимум на 50% виновник в смерти ребенка - алчность владельцев компании "Биоген", которая придумала "Спинразу" и ее выпускает. Укол один стоит 6-8 миллионов рублей, вроде несколько надо. Ну и другой компании - не так давно еще выпустили препарат Золгенсма - международный консорциум "Новартис". Там нужен всего один укол. Но стоит он..........150 миллионов рублей. Вы спросите - в своем ли уме производитель? Я отвечу - читайте К.Маркса - он там написал, что капиталист за прибыль пойдет на любое преступление. Так что смерти детей, для которых можно было бы просто наладить производство и продавать - но по адекватной цене - их не очень волнуют. Это некие "моральные неадекваты" - и сами являются "клиническим примером" - чтобы на их примере думать о человеческой сущности и изучать ее. Чтобы в дальнейшем попытаться сделать мир лучше - без вот таких жутких проявлений.
Гость
15 ноября 2021, 12:39
Главное ж вакцинация!!! На остальное пофигу... (((
Гость
15 ноября 2021, 12:53
Почему-то очень частым стал этот страшный диагноз. 6 лет мучений и ребенку, и родителям(
Гость
15 ноября 2021, 12:42
Нипанятна, куда уходит целевой 2%-й НДФЛ с доходов выше 5 лямов? Который специально для лечения детей с орфанными заболеваниями ввели?
Гость
15 ноября 2021, 14:35
Если выяснится, что ребенок бесперебойно получал терапию, СК надеюсь займется теми кто рассылал фейк в телеграмм канале и отметился в некоторых комментах в этой теме! Пора уже садить за эти фейки по полной!
Гость
15 ноября 2021, 12:48
Нет, для больных с СМА есть препараты. Посмотрите Золгенсма. Есть ограничения, дорого, но сейчас на него цена снижается, со 154 до 121 млн. руб. Ставится однократно. Сборы детям идут в стране. Посмотрите - фонд Ройзмана.
Раз следВОАтели за дело взялись, то медики тут точно не причём будут! Они вакцинацией населения заняты!
Гость
15 ноября 2021, 13:49
Когда ребеночек скончался, тогда прокуратура возбудилась, где вы были до того? Почему не проверяете, как обеспечивают больных лекарствами?
Гость
15 ноября 2021, 21:27
Зато в космос Пересильд слетала… Соболезнования родным и близким малыша…
Гость
15 ноября 2021, 13:37
В советские времена такого не было. Да? ;)
Гость
15 ноября 2021, 13:31
позор этой страны. делим умирают от заболеваний продающихся лечению. но стране видов не дети, а грёбаные ракеты, истребители, танки.... позор правительства и лично путина!
Гость
15 ноября 2021, 12:54
Мальчика конечно жалко, только почему когда оппозиционера травят и это подтверждают несколько независимых европейских лабораторий - прокуратура не интересуется, а когда мальчик больной умирает - сразу набегают?
Правда ведь - в расследовании главное не выйти на самого себя?
Гость
15 ноября 2021, 13:35
"заинтересовались", жду недождусь когда вы заинтересуетесь качеством медицины
Минздрав весь надо судить от самого главаря этой структуры
Гость
15 ноября 2021, 14:00
Про анонсированный президентом фонд помощи больным детям что-то не слышно. Страна похоже становится " королевством кривых зеркал".
Гость
16 ноября 2021, 06:36
Люди! Вам не стыдно?! Умер ребёнок, а вы обсуждаете стоит ли его жизнь тех миллионов за укол! У нас у чиновников больше денег находят в квартире. А ребёнку лечение нормальное дать не могут!
Гость
15 ноября 2021, 14:18
Соболезнования родным
Гость
15 ноября 2021, 17:12
Интересно звучит «пыталась реанимировать и только потом вызвала скорую» не умышленно ли это было сделано?
Сейчас-9°C
облачно, без осадков
ощущается как -14
3 м/c,
южн.
772мм 64%СРОЧНО
Новосибирские торговцы стали отказываться от безнала
СК начал проверку после смерти 6-летнего ребенка со СМА в Новосибирской области