21 октября четверг
СЕЙЧАС +10°С
Профиль пользователя

morphey

Дата регистрации: 23.07.2012

26 окт 2017 в 10:04

Добрый день, родители детей звоните.
Есть несколько ручек Лантуса, еще короткий есть какой то (дома посмотреть нужно)...
Так же есть два измерителя сахара - One Touch Verio и еще один One Touch (Ч/Б, можель не помню). Тест полоски (правда там срок заканчивался у них)
Все отдам БЕСПЛАТНО родителям детей... мой телефон "восемьдевятьодинтри 79356 девzтьтри"

Свою историю я описывал в другой теме про медицину, к сожалению, нам инсулин уже не нужен. У жены был диабет на фоне лечения от рака. Но жена ушла, не спас я ее, а инсулин остался.
Жена была б счастлива помочь кому то... поэтому готово помочь....

Нахожусь либо пл. Ленина (днем), либо м. Заельцовская (вечером)

5 окт 2017 в 10:04

her, она офигительная ) в жизни гораздо симпатичнее )

26 сен 2017 в 18:06

JUK54, надеюсь и у вас не будет.
Чтоб так сказать личным примером показать.

1 ответ
26 сен 2017 в 18:02

Док, да у жены не было метастаз везде, только лишь печень была поражена. Так и осталась единственным пораженным органом до самой смерти, да и возраст 35 лет мне кажется не пенсионный не так ли?

Я молчу тогда про пенсионеров об них вообще ноги вытирают в больницах.

26 сен 2017 в 17:59

Док, зачем в больнице то?
В основном в Европе, я общаюсь с такими же больными, раз в месяц-полтора ездят на капельницы (1 день) - а так живут дома. На жизнь конечно влияет но не так ка вы описали, что живешь в больнице
Дай бог чтобы у вас дилеммы что вы описали не было, даже не так.... чтобы у Вашей жены фармацевта этого не было и вы не думали, дорогая а давай тебе поставим физраствор все равно уже тебя не спасти а зато вон тому мужику с раком легких, который курил всю жизнь и будет курить дальше спасут жизнь.. За себя не страшно - страшно за близкого человека.

26 сен 2017 в 17:15

des, читал что можно, но выбивают чуть ли не силой. Но когда мы лечились, то тут был только Ервой для нас зарегистрирован (БРАФ мутации небыло). Опдиво еще не было, хотя во всем мире уже как 2 года им лечили.

но нам даже в Блохина в МСК сказали мол, ЕРВОЙ вам выбить не удастся т.к. у нас в РФ он зареган как вторая линия терапии т.е. сейчас я вам провожу пару курсов химиотерапии, потом только смогу рекомендовать ЕРВОЙ и то вы поедете к себе домой и сделаете заявку в Минздрав, а дадут или нет зависит от денег в регионе.

Такая вот штука наша медицина. Хорошо б если б болезнь еще учитывала все эти бюрократические проблемы, а то метастазы растут и не спрашивают...

1 ответ
26 сен 2017 в 17:02

гость, ошибаетесь, ох как ошибаетесь.
Каждая фарм компания вкладывается в разработку и изготовление.
И если лекарство эффективное т.е. лечит пациента то и профит будет и развитие компании т.к. средства она вернет и заработает.
Т.е. в данной ситуации не совсем верно считать лекарство и Айфон последней модели одно и тоже.
Лекарство проходит серию клинических испытаний (порядка 4 уровней) где эффективность обнаруживается и затем только попадает в перечень FDA - это американская служба регулирования лекарств. А уж когда до РФ оно добирается то эффективность почти на 100% проверена т.к. обычно это происходит спустя 3-5 лет после того как в мире (США и Европа) уже лечат этим лекарством во всю.

26 сен 2017 в 16:54

Avas, ключевая фраза "Если показаны — конечно, даём..."

Ни один разумный врач, если он хочет и дальше работать там где он работает не выпишет и не порекомендует лекарство за 1 млн руб, как было у нас. Негласно нам говорили вы вообще мол с головой дружите?

26 сен 2017 в 16:24

Продолжу:
И тут я заплатил в платной больнице уже в РФ (в Бердске, Биотерапия) (им статистика не так важна) - заплатил порядка 100-150 тыс рублей суммарно за неделю госпитализации с лекарствами...

Конечно, итог был один...

Жена умерла... но за это время я только лишь не поседел, нервов и сил положил на это столько, что мне кажется потратил не одну свою жизнь.

Добавлю... Про оплату за больницу в РФ...Т.к. возможно скажут а вы пробывали пойти к главврачу, министру, Путину и тп. мол сами пошли сразу в платную больницу... после того как один раз отказали...

Когда вы с родным близким больным человеком находитесь рядом и на счет идут часы, дни... видите как ему плохо... то бегать по кабинетам чиновников просто нет времени, легче и лучше заплатить денег, и чтобы за человеком уже был должный медицинский уход...

В Испании при таком же по сути состоянии...
Я просто вызвал скорую, позвонил врачу. Он сказал приезжайте, сделаем все что сможем. ВСЕ!

6 ответов
26 сен 2017 в 16:22

В местном онкодиспансере сказали... мол вы же понимаете что обречены... я говорю понимаю, но продлить же можно этой технологией. Сказали, если примите решение у нас лечиться, соберем консилиум оценим нужно не нужно, показано или нет. А то может даст Вам эффект на полгода а смысл нам тратить на Вас бюджетные деньги. Лучше потратим на тому у кого шансы побольше.... ну и как обычно вам надо пройти кучу кабинетов, анализы походить посдавать и т.п. ( опять замечу онкобольному, у которого каждый день на счету)

Вы думаете как мы поступили?

Да я потратил свои деньги, потратил порядка 2 млн рублей ( перелеты, проживание, лечение) и лечились мы в Германии. Провели 4 курса химиоэмболизации с микросферами ( опять же новость, знакомая из Краснодара в Питере делала то же самое, ей отказали в микросферах. Сделали как и 20 лет назад, ГУБКОЙ .. кто не в курсе это примерно как купить жигули и мерседес, губка стоит 100 рублей, а бутылек микросфер 1000 евро )))

После 4 курса ей стало хуже когда мы приехали, непонятно было то ли из-за основного заболевания то ли из-за химии проведенной.

Я просил положить в обычную больницу либо диспансер, для корректировки и облегчения состояния - негласно сказали, что таких больных не возьмут т.к. статистику им портить незачем.

26 сен 2017 в 16:20

Продолжу:

Были побочки в виде сахарного диабета, но самое интересное что ВСЕ лечение взяла на себя Испанская медицина, там она к слову бесплатна для граждан Евросоюза.

И скажу честно ( надо было блог наверное вести) там она на абсолютно другом уровне, это примерно как сравнить Бийск и Москву ( да да разница столь значительна), это отражается в первую очередь в уходе за больными...

Постель меняли ежедневно, анализы брали ежедневно, мытье пациентов ежедневно, Палаты двухместные с туалетом и телевизором. Еда индивидуальная, как в самолете, + есть возможность заказать по предпочтениям. Обход группой врачей ежедневно, с получасовым общением с каждым пациентом. Узи раз в неделю и КТ/МРТ раз в месяц.

Вы где нибудь в РФ это видели? Я только лишь думал, ну почему одна из самых больших и богатых стран живет хуже какой то маленькой Испании?!

Даже для нас граждан РФ, Три недели госпитализции и реанимации ( вследствии побочек этих лекарств) стоили ровно 0 ЕВРО.

Абсолютно ВСЕ бесплатно

После Испании был выбор либо лечиться за свои в Германии, либо в РФ...

Но уже локальным лечением в виде химиоэмболизации...
И даже тут подход настолько разный...

26 сен 2017 в 16:19

Я читал много литературы (да у меня нет медобразования, но за несколько месяцев по конкретно данному типу опухоли я могу, мне кажется диссертацию защитить, и я понимал что я как ком в горле у врачей наших) т.к. их всех передергивало от того, что они мне откровенно предлагали делать фигню не говоря о вообще новых методиках лечения в мире о современных лекарствах и когда их напрямую спрашивал, то многие говорили они стоят дорого и никто не купит Вам их.

Как итог я по интернету списался с врачем из Барселоны, Испания.

Он пригласил мою жену на испытание лекарств иммунотерапии (Опдиво и Ервой) к слову сказать, в РФ только Ервой был на тот момент одобрен и то как вторая линия терапии ( хотя эффективность его была на уровне 15-20 %, правда цена в районе 10 тыс долларов за 1 капельницу, и минимум надо 4 капельницы), во всем мире же они были одобрены еще 4 года назад для лечения многих типов рака и применяются успешно.

На текущий момент это единственные лекарства, эффективные против меланомы (если исключить таргетные для БРАФ мутации, т.к. она далеко не у всех). Но у нас же это дорого, зачем ими лечить. Проще сразу списать пациента, назначив дакарбазин.

Мы приехали в Барселону, где нам проставили 3 капельницы (Опдиво+Ервой) суммарной стоимостью порядка 40 тыс долларов ( Жена жила в Барселоне 4 месяца).

Но к сожалению попали в процент неуспеха и опухоль не среагировала на нас.

26 сен 2017 в 16:16

После обнаружения прогрессии заболевания, человек у НАС предоставлен сам себе... Т.к. тут у нас лечат в основном то что популярно (РМЖ, рак легхих и т.п), и когда после посещения онколога мы увидели что бабушка онколог ищет в учебнике 80-х годов что же такое метастазы глазной меланомы - поняли что тут нам явно не помогут...

Я опять списался с МНТК Москва, они сказали приезжайте в Онкоцентр Блохина в Москве, там занимаются лечением таких опухолей.

Поехали.

Прошли, где нам откровенно хамили в лицо и говорили какого хрена вообще приехали, сидели бы дома и не высовывались, ждали бы своей смерти, мол скажите спасибо что с Вами вообще разговариваем и больше чем химия с дакарбазином вам вообще не светит т.к. вы не дети Путина ( почти дословно передал текст врача из поликлиники Блохина).

При этом НИКТО не смотрел диски МРТ ни анализы, по сути ничего нового не назначал - сразу ДАКАРБАЗИН. Дешево, неэффективно, но зато можно написать курс проведен - не помог, до свидания. И ТАК ВЕЗДЕ!!!

Не ищут у нас подход к каждому клиенту, не ищут способа выбить как то эффективное лекарство для больного. Самое главное провести что то, не помогло, напишут эффекта нет, выписан на домашнее лечение в уд. состоянии. Рекомендации наблюдение онколога по месту регистрации - ВСЕ!

26 сен 2017 в 16:15

Продолжение истории:

Для онкологических больных, где каждый день на счету. И это считается еще повезло т.к. в нашем МНТК говорили мол на конец января расчитывайте. И это считается еще повезло. Как итог жена съездила провели операцию.

Далее год жили не тужили. Относительно конечно, ибо плановые УЗИ и МРТ делали ВСЕ за свой счет, т.к. "МРТ и УЗИ кабинет один, а вас много "

И так... осенью обнаружили метастазы в ПЕЧЕНИ....(особенность рака такая)...

Я прочитал все что можно и РФ литературу и Зарубежную по данной тематике, так вот.

Как итог (кто не верит посмотрите видео с конференций, хоть наших врачей хоть зарубежных):
У нас подход как и 30 лет назад был та и остается.
Лечим обычной химиотерапией (дакарбазин) с эффектом 1-2 % успеха. Дешево, если не поможет то тогда может быть перейдем на дорогое, если еще потребуется (т.е. все иммунопрепараты, читай очень дорогие (курс порядка 1 млн. руб и надо 4 минимум курса) у нас идут как вторая линия терапии, хотя во всем мире идут как первые с этим типом заболевания)

Уважаемые чиновники может хватит врать?! Скажите наконец правду...

26 сен 2017 в 16:09

Моя История в продолжение к предыдущему комменту:

Мне 33 года. Жене было 35.
Я похоронил жену полгода назад. Осталось двое детей - теперь воспитываю их один.

Была у нее меланома глаза во время беременности. Симптомы были вначале мол что то мешает в глазу к вечеру, пелена какая то. Пошли в местную поликлинику(!), к окулисту, посмотрела. Сказала наверное устаете - покапайте Визин. Две недели капали - эффекта=0.

Пошли еще раз, сказала что все хорошо у Вас, глазное дно чистое. Наверное беременность сказывается. Не переживайте - пройдет ).

Но т.к. мешало все периодически, то собрались САМИ, заплатили деньги и поехали на обследование в МНТК им. Федорова, Новосибирск. После того как там сделали УЗИ глаза - нашли опухоль в глазу. Обнаружили в Июле 2015, была беременна вторым ребенком (7-8 месяц был). Родила - хоть это сделали бесплатно и то спасибо. Прошли повторно обследование в МНТК им. Федорова (замечу все на СВОИ деньги).
Они выписали направление в МНТК им Федорова в Москву, но сказали выбивать квоту.

Далее опять цикл кабинетов, подача документов на квоту, при этом сказали что уже конец года (дело было в ноябре-декабре) и уже скорее всего не возьмутся и надо ждать следующего года. Я САМ, списался с Москвой, договорился с ними, они пошли на встречу и переоформили одного из отказников на нас (но все же прошел месяц в ожидании квоты).

Замечаете, да?!

2 ответа
26 сен 2017 в 16:08

Люди очнитесь вы наконец, никому вы не нужны больными - кто сомневается просто посетите (чтобы убрать мнимую надежду) онкодиспансеры в нск и все поймете..

Я расскажу свою ситуацию, если кому то интересна дополнительная информация то поделюсь, пишите на morpheyka@gmail.com. Не могу просто читать подобные заголовки и тем более лицемерные интервью, с посылом у нас всего хватает, средств достаточно и т.п., а врачи на службе лицемерят, т.к. трясутся за свое место, и не один Вам не посоветует лучше если его нет в стандарте РФ, который создается из расчета потратить минимум на Вас - просто возьмите и в ютуб посмотрите хотя бы конференции по меланоме и все встанет на свои места.

26 фев 2016 в 10:04

Для айфононенавистников - у меня айфон и никаких проблем.
Новость ниачем... взломали аккаунт... а не телефон...
С таким же успехом можно писать что сервис mail.ru хрень, гугл почта хрень и т.п.
Проблема что люди ставят на пароли - 123QWEasd ) А потом фотки их в сеть выкладывают голых, акк взламывают и т.п.
Если пароли нормальные - то эпл устройства понадежнее всех андроидов вместе взятых. Помнится недавно со сберкарт через андроиды уводили бабло с помощью вирусов - это вот реально косяк системы. А косяк системы куда больше проблемнее, чем простой пароль.

4 ответа
17 фев 2016 в 16:53

Место офигительное, живу рядом в доме по Кавалерийская 9.
Покупал конечно не за эту стоимость - в 2,5 раза ниже. До метро 10 минут пешком - неспеша.
Про дом:
Этот дом впринципе не стоит этих денег, за эти деньги лучше взять в Le Grand, что возле Нарымского. Дом построен на месте двухчастных домов - навезли песок, вбили сваи и вуаля-за год - полтора дом. Сомневаюсь что дом качественный, учитывая что все лето стоял - не строился. А в конце видно было (каждый день мимо хожу), как торопились все доделывать быстрее - видно денег у ПСФ стало мало ( и парковки стали продавать у нас в доме по 300-400 тыс, вместо 600-700).
Вероятность что дом поедет в овраг - на мой взгляд очень высокая, ибо назовите хотя бы одну причину почему нет, его ничего от этого не держит.

Советы новым владельцам:
1) Парковка у нас в соседнем доме стоит 300-400 тыс от ПСФ и 500 тр за две от собственников ( в свое время набрали тоже по 700-800 тыс)
2) Сделайте шумку по всей квартире, ПСФ просто ужасно делает первичную шумку, слышно как соседи снизу и сверху в туалет ходят )
3) Уходите от УК ПСФ - она не на вашей стороне. Не слушайте что вам будет говорить ее директор. УК ПСФ будет постоянно затягивать всякие гарантийные работы, кормит завтраками и т.п. лишь бы ПСФ не тратило ни копейки. Благо мы ушли через 2 года - надо было еще раньше, сейчас судимся по недоделкам (кровля, сантехника, благоустройство).

1 ответ