10 декабря вторник
СЕЙЧАС -6°С

«Я тебе прямо говорю — ты умрёшь»: история матери и её 19-летнего сына, который кроме неё никому не нужен

Вместе они отстаивают право Паши на инвалидность, высшее образование и работу

Поделиться

За два года Паша потерял здоровье, провёл в больницах ещё год, а сейчас боится будущего. Но его мама не опускает руки<br>

За два года Паша потерял здоровье, провёл в больницах ещё год, а сейчас боится будущего. Но его мама не опускает руки

19-летний Паша работает курьером в «Яндекс.Еде», потому что пока не может позволить себе большего. Его мама Наталья — геолог — вынуждена была отложить работу ради борьбы за здоровье своего сына. Казалось бы, самое страшное для Паши уже позади, но Наталья из последних сил продолжает бороться: с медиками, которые не могут вернуть ему зрение и слух, со службами, которые присылают стандартные отписки вместо реальной помощи. И со всеми остальными, кому Паша оказался не нужен. «Почему моего ребёнка хотят вычеркнуть из жизни и что с ним будет, когда меня не станет?» — в полном отчаянии спросила Наталья в письме, которое отправила в редакцию НГС.

«Тебе очень не повезло»

Журнальный стол в квартире Паши и Натальи завален справками — тут и заключения врачей, и медицинские направления. Есть справка из школы о том, что Паша остался на второй год в 11-м классе — этот год он провёл в больницах. И пожалуй, самый тяжелый документ — отказ от родительских прав, подписанный отцом Паши. Напротив столика — включённый компьютер, на заставке рабочего стола — фотография улыбающегося Паши с именинным тортом и числом 17. Фотография сделана всего два года назад, но между тем жизнерадостным 17-летним подростком и сегодняшним сыном Натальи — огромная пропасть.

— За 20 лет мы стали умными, а вот тогда, когда я рожала, в 2000 году, что мы вообще знали? Нас никто не учил, никто толком ничего не рассказывал, а теперь, когда я сама столкнулась с этим, я такого наслушалась... — начинает Наталья.

Под «этим» она подразумевает внезапную болезнь Паши. Её сын родился с лопнувшим сосудом, который впоследствии оказался левосторонней шванномой — доброкачественной опухолью в головном мозге.

Маленькое пространство журнального столика занимают справки&nbsp;

Маленькое пространство журнального столика занимают справки 

— Рос ребёнок и, видимо, росла эта опухоль из-за лопнувшего сосуда. Раньше он был прям живчик — позитивный, вертлявый, — рассказывает Наталья. — А однажды приходит с улицы и говорит: «Мы вот толкались, и мне случайно по уху дали».

Потом Паша стал жаловаться на боль в ухе, затем — на то, что плохо слышит. В 2017 году, когда Наталья уехала работать в Хабаровский край, Паше самому пришлось ходить по врачам и заниматься своим здоровьем. Между процедурами приходилось ждать по несколько месяцев. Однажды врач направила его на МСКТ — мультиспиральную компьютерную томографию, к тому моменту Наталья как раз вернулась из командировки. За результатами они пришли в больницу вместе.

— Что я запомнила, так это огромные глаза онколога и его вопрос: «И давно у вас такое?».

Наталья, мама Паши

— Проблемы со слухом начались в январе, а к моменту получения анализов был уже октябрь. Дальше всё завертелось — нейрохирургический центр, МРТ… В итоге сказали, что опухоль есть, но на онкологию не похоже. А я опять за своё: вот, в детстве сосуд лопнул, меня предупреждали, что голова болеть будет… Сейчас вспоминаю — смешно. Представляете, до какой степени мы привыкли доверять людям в белых халатах? Так я и верила в эту историю с сосудом, — сокрушается Наталья.

Таким жизнерадостным Паша был до болезни

Таким жизнерадостным Паша был до болезни

Пашу сразу же направили на операцию по удалению опухоли. К тому моменту, по словам его мамы, у него уже «повело лицо». Действовать нужно было как можно скорее, при этом врач позитивных прогнозов не давал.

— Он ему так сразу и сказал: «Ты не маленький, я тебе прямо говорю — ты умрёшь. Опухоль очень серьёзная, тебе очень не повезло. Она растёт из трёх нервов — лицевого, вестибулярного и слухового. Сейчас ты потерял слух, а дальше у тебя начнут отниматься ноги, руки, ты потеряешь зрение, а потом ты умрёшь». Нам дали лет 5–10. Максимум, сказали, Паша доживёт до 40 лет. Вот такой прогноз был, — вспоминает Наталья.

Потом заведующий отделением вызвал её отдельно и предупредил, что по 10-балльной шкале у её сына есть все 10 степеней рисков. Гарантий на то, что Паша выживет, он не давал и добавил: может впасть в кому, либо его введут в неё специально. После 12-часовой операции Паша оказался в реанимации на 51 день.

Восстановление, отказ отца от прав и письмо Путину

В реанимацию Наталью не пустили. Объяснили, что Паша еле двигает только правой рукой, левая сторона осталась полностью неподвижной. Однако для его мамы было важно другое — сын жив, с остальным разберутся позже.

— А мне в это время из школы названивали: «Может, Паша выйдет? Может, он сочинение напишет?». Какое там сочинение! Тут выживет он или нет — неизвестно было, — делится она.

Каждый день я приходила к дверям реанимации и ждала, пока медсестра махнёт мне рукой. Если махнёт — значит жив, а если нет…

Наталья, мама Паши

В это же время, пока Паша лежал в реанимации, его отец решил подписать документы об отказе от родительских прав.

— Ему просто не нужно было это всё. Несмотря на то что мы развелись, когда ребёнку было 14 лет, я всё надеялась, что он всё-таки будет общаться с ним. А когда всё случилось, то сказала ему: «Либо ты будь отцом, либо отказывайся». Сами видите что, — показывает она на документ.

После 51 дня, проведённого в реанимации, Пашу перевели в эндокринологическое отделение, где, по словам Натальи, она стала замечать у него проблемы с левым глазом. Понадобилась помощь офтальмолога — глаз буквально «сшили», а спустя три недели её сына выписали домой.

В реанимационном отделении Паша провёл 51 день

В реанимационном отделении Паша провёл 51 день

Для Натальи и Паши начался тяжёлый восстановительный период.

— Я спрашивала у врачей: «У моего сына с головой точно всё в порядке?». Настолько он был отрешённым и будто чужим. Но я человек по натуре такой, не могу сидеть на месте. Куда я — туда и он со мной, надо же учиться ходить, надо двигаться. Это страшно — его одноклассники к ЕГЭ готовятся, переживают, а он лежит и о смерти думает, — говорит Наталья.

Из-за трахеостомической трубки, которую поставили Паше в горло, у него возникли проблемы с эндокринологией, а его маме пришлось экстренно научиться санировать и обрабатывать эту трубку

Из-за трахеостомической трубки, которую поставили Паше в горло, у него возникли проблемы с эндокринологией, а его маме пришлось экстренно научиться санировать и обрабатывать эту трубку

Затем была повторная операция — её сыну сделали пересадку лицевого нерва. Врачи попытались восстановить подвижность лица, но это удалось им лишь на 30% вместо заявленных 50%.

— Вот здесь у нас была трепанация черепа, а здесь у горла след от трахеостомы… Ну-ка, улыбнись.

Лицо Паши расплывается в улыбке лишь наполовину — левый уголок рта остаётся неподвижен. 

— Как видите, это совсем не помогло.

Помимо сложностей с восстановлением, Наталье пришлось столкнуться и с отчуждением близких — никто из них не предложил свою помощь. Хотя, по её словам, всё, что требовалось, — чтобы «хоть кто-то приходил». Неожиданно поддержку оказала классная руководительница Паши, которая регулярно звонила и интересовалась его здоровьем во время восстановления. Она до сих пор поддерживает связь с Натальей.

Восстановительный период занял больше года и продолжается до сих пор

Восстановительный период занял больше года и продолжается до сих пор

В таком состоянии мама повела сына на медико-социальную экспертизу за получением инвалидности, однако в этом им отказали.

— Помню эту женщину из экспертизы, она опустила глаза и говорит: «Рано ещё говорить об инвалидности». Мне показалось, что я ослышалась: «Вы шутите? Может быть, поздно?». Ну представьте, у него частично нет слуха, глаз не функционирует, лицо повело, неподвижность… — перечисляет Наталья.

Левая половина лица Паши всё ещё неподвижна, но инвалидности у него нет

Левая половина лица Паши всё ещё неподвижна, но инвалидности у него нет

После безрезультатных обращений к местному депутату она написала письмо президенту — в учреждениях начались проверки, а вскоре ей позвонили из МСЭ.

— В мае мы, наконец, получили инвалидность, третью группу. А в июле ему исполнилось 18 лет. После этого ада он вернулся в 11-й класс, пропустив один год, и даже окончил его. Не на домашнем обучении, а со всеми.

Паша бредит медициной, а потому решил поступить в медицинский колледж. Но там его стали отговаривать от учебы, да и Наталья с сыном, порассуждав, пришли к выводу, что учёба в колледже может дать лишь рабочую профессию, по которой он всё равно не сможет работать из-за здоровья. Для медуниверситета Паша не набрал нужных баллов. Здесь могла бы помочь квота по инвалидности, однако 1 августа, спустя чуть больше года после получения статуса инвалида, Пашу его лишили.

Предложили делать закладки

Зрение у Паши — минус 3,5, ухо не слышит совсем и, как сказали, слух точно не восстановится. Мама и сын попытались опровергнуть решение экспертизы, однако им пришёл повторный отказ. Тогда Наталья с Пашей обратились к губернатору, но оттуда, по их словам, пришёл ответ — предложение обратиться в бюро по трудоустройству.

— Дорогу туда мы и так знаем. Это вообще первое, что я сделала, — отправила его в бюро. Но так как у него нет стажа рабочего, всё, что ему полагается, — это 1800 рублей. И то надолго ли… — возмущается мама Паши.

Теперь Паша работает пешим курьером в «Яндекс.Еде», но и эту работу, по словам его мамы, он может потерять — опять же из-за здоровья.

Единственная работа, на которую готовы взять Пашу, — это работа пешим курьером по доставке еды

Единственная работа, на которую готовы взять Пашу, — это работа пешим курьером по доставке еды

Наталья рассказывает, как Паша зарабатывал свои первые деньги — в 11 лет снялся в любительском историческом фильме, в 16 лет был помощником маляра, — и тут же подчёркивает: «Он не привык сидеть без дела, он хочет найти работу».

— У меня чувство, что нас взяли и опустили на самое дно. Вот это было последней каплей — Паше на почту пришло письмо, предлагают делать закладки. А у него одноклассник бывший уже год сидит за это. Я уж думаю, может, кто-то кому-то рассказал, в каком мы сейчас тяжелом финансовом, можно сказать, безвыходном положении, поэтому на нас и вышли эти «закладчики», — делится она.

Средств на борьбу у Натальи почти не осталось — деньги, которые она заработала в ходе последней поездки в тайгу, уже закончились. По контракту она должна была снова отправиться в Хабаровский край в октябре, однако здоровье Паши этого не позволяет. Денег, которые он зарабатывает курьером, хватает лишь на самые базовые вещи.

— Мне страшно думать, что эта опухоль появится у Паши снова, — делится своими страхами его мама. — А если не сейчас, а если в 40 лет? Тогда же он вообще останется не у дел. Что ему делать? Куда идти за помощью? Меня ведь может и не быть.

Главная мечта Паши — выучиться на медика

Главная мечта Паши — выучиться на медика

Но тем не менее надежда на лучшее у семьи всё же есть: последний визит к нейрохирургу подтвердил, что лицевой нерв можно попытаться восстановить. А если это так, значит, Паше может стать лучше.

НГС ищет героев для публикации о том, как люди с инвалидностью или другими серьезными проблемами со здоровьем ищут работу и зарабатывают на жизнь. Поделитесь своей историей с редакцией по Viber, WhatsApp, Telegram на номер 8-982-781-74-07.

оцените материал

  • ЛАЙК 37
  • СМЕХ 1
  • УДИВЛЕНИЕ 3
  • ГНЕВ 3
  • ПЕЧАЛЬ 58

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Фото пользователя
20 ноя 2019 в 07:49

Родитель мужского пола, который может бросить в такой беде собственного сына, недостоин назваться человеком. Я не могу слов подобрать для этого, настолько это омерзительно.

Оло-ло
20 ноя 2019 в 07:27

Да какая инвалидность то. Подумаешь зрение -3.5 . У моего сына -8 с рождения. Оба глаза. А тут второй здоровый глаз. Ухо одно слышит. Врачи вытащили ее сына. А у мамы одни претензии. Хочет учиться пусть учится. Что ему мешает? Не тянет, что ж увы. Мальчика конечно жалко. Болезнь его не пощадила. Но инвалидность давать объективно не из за чего.

Фото пользователя
20 ноя 2019 в 07:12

Письмо "президенту" умиляет... Он все эти проблемы с медициной и породил (и со всем остальным), а наивный электорат всё ещё верит в доброго царя и плохих бояр...
А парню здоровья, конечно!