15 июля среда
СЕЙЧАС +16°С

«Наши дети едят не меньше»: родители малышей на жёсткой диете встали под окнами чиновников

Семьи потребовали бесплатного отдыха и питания в санатории

Поделиться

На пикет пришли семьи, в которых воспитываются дети с генетическим заболеванием «фенилкетонурия»

На пикет пришли семьи, в которых воспитываются дети с генетическим заболеванием «фенилкетонурия»

Днём в пятницу, 28 июня, родители детей с редкой генетической болезнью вышли на двухчасовой пикет у министерства труда и соцразвития Новосибирской области — они хотели обратить на себя внимание чиновников. Ведомство ответило на их просьбы.

На пикет у здания министерства труда и социального развития на улице Серебренниковской собралось около 15 человек — на него пришли семьи, в которых воспитываются дети с редкой болезнью «фенилкетонурия». Таких детей сейчас по примерной статистике около 100 в Новосибирской области.

Площадку для пикета определила мэрия, она выбрала тротуар у министерства труда и социального развития

Площадку для пикета определила мэрия, она выбрала тротуар у министерства труда и социального развития

«У меня трое детей, двое из них с нашим заболеванием; у нас редкое генетическое заболевание, которое требует особого контроля и постоянной диеты. Диета пожизненная и довольно-таки дорогостоящая. Детям дают инвалидность до 14 лет <…> После 14 лет инвалидность снимают, хотя дети едят не меньше, контроль так же необходим», — рассказала корреспонденту НГС участница пикета Светлана Сиденко.

Родители детей с фенилкетонурией вышли на пикет в первый раз, а до этого, по их словам, писали обращения к властям

Родители детей с фенилкетонурией вышли на пикет в первый раз, а до этого, по их словам, писали обращения к властям

Она объяснила, что из-за болезни детям нельзя есть любые продукты животного происхождения, они должны всегда соблюдать жёсткую диету, в том числе следить за размерами порций, и принимать аминокислотную смесь. 

В случае, если человек с этим диагнозом съест что-то из запретного списка продуктов, он начнёт испытывать сильную головную боль, станет рассеянным, начнутся различные осложнения. По словам Светланы Сиденко, еда для таких детей обходится примерно в 10 раз дороже обычной.

Люди с таким диагнозом должны сидеть на жёсткой диете всю жизнь&nbsp;

Люди с таким диагнозом должны сидеть на жёсткой диете всю жизнь 

На пикете родители выдвинули несколько требований: они хотели бы, чтобы инвалидность, дающая льготы, была продлена до 18 лет; а аминокислотная смесь и безбелковые продукты выдавались бесплатно, как это прописано в постановлении правительства. Кроме того, они попросили, чтобы их детей брали отдыхать в санатории.

За двухчасовым пикетом присматривала полиция. Всё прошло мирно

За двухчасовым пикетом присматривала полиция. Всё прошло мирно

«Сейчас нас не берут даже платно, потому что нет организации питания», — отметила ещё одна участница пикета Василиса Салтыкова (её дочь болеет фенилкетонурией).

«Эта диета пожизненная, заболевание генетическое никуда не исчезает. Этим пикетом мы хотим, чтобы обратили внимание на нас. Нас не так много, если взять масштаб страны. Но мы попали в эту колею, и от неё никто не застрахован», — добавила Светлана Сиденко.

У участников было три основных требования: продление инвалидности до 18 лет, организация отдыха в санатории и обеспечение детей аминокислотной смесью, которая им жизненно необходима, объяснила Светлана Сиденко (на фото)

У участников было три основных требования: продление инвалидности до 18 лет, организация отдыха в санатории и обеспечение детей аминокислотной смесью, которая им жизненно необходима, объяснила Светлана Сиденко (на фото)

К участникам пикета вышел представитель министерства — он пригласил организатора в приёмную на обсуждение требований. Как выяснилось, минтруда может решить их только частично.

«По сути дела, проблемы, которые были заявлены на пикете, носят межведомственный характер. Мы вступили в конструктивный разговор с организаторами этого пикета, и на самом деле очень объективно, адекватно всё было оценено <…> Все те проблемы, которые были заявлены, — действительно вне рамок нашего министерства, кроме одной. Это летний отдых и оздоровление. Эту проблему мы частично решаем, закрываем за счёт нашего ведомственного учреждения “Морской залив”», — объяснила НГС заместитель министра труда и социального развития Новосибирской области Ольга Потапова.

Глава министерства Ярослав Фролов и его зам Ольга Потапова рассказали, что могут удовлетворить требования, которые касаются их компетенции. Остальные они отправят в минздрав и бюро МСЭ

Глава министерства Ярослав Фролов и его зам Ольга Потапова рассказали, что могут удовлетворить требования, которые касаются их компетенции. Остальные они отправят в минздрав и бюро МСЭ

Глава министерства Ярослав Фролов заверил, что специалисты передадут остальные требования, касающиеся компетенции минздрава и бюро медико-социальной экспертизы, в эти ведомства.

«Требования были озвучены касаемо организации профильной смены для данных детей. Мы готовы работать над этим вопросом. Более того, если бы это обращение поступало, что называется, в рабочем режиме — не проводя таких вот показательных акций — оно было бы решено в рабочем [порядке]», — резюмировал Фролов.

В четверг, 27 июня, десятки жителей Новосибирска устроили ещё одну протестную акцию — они выступили против обсуждаемых сейчас проблем в обществе. В частности, они возмутились пенсионной реформой, повышением НДС и возможной блокировкой интернета.

оцените материал

  • ЛАЙК0
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ0
  • ПЕЧАЛЬ0

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter

У нас есть почтовая рассылка для самых важных новостей дня. Подпишитесь, чтобы ничего не пропустить.

Пока нет ни одного комментария. Добавьте комментарий первым!