«Наши дети едят не меньше»: родители малышей на жёсткой диете встали под окнами чиновников

Семьи потребовали бесплатного отдыха и питания в санатории

Поделиться

На пикет пришли семьи, в которых воспитываются дети с генетическим заболеванием «фенилкетонурия»

Фото: Ольга Бурлакова / НГС

Днём в пятницу, 28 июня, родители детей с редкой генетической болезнью вышли на двухчасовой пикет у министерства труда и соцразвития Новосибирской области — они хотели обратить на себя внимание чиновников. Ведомство ответило на их просьбы.

На пикет у здания министерства труда и социального развития на улице Серебренниковской собралось около 15 человек — на него пришли семьи, в которых воспитываются дети с редкой болезнью «фенилкетонурия». Таких детей сейчас по примерной статистике около 100 в Новосибирской области.

Площадку для пикета определила мэрия, она выбрала тротуар у министерства труда и социального развития

Площадку для пикета определила мэрия, она выбрала тротуар у министерства труда и социального развития

«У меня трое детей, двое из них с нашим заболеванием; у нас редкое генетическое заболевание, которое требует особого контроля и постоянной диеты. Диета пожизненная и довольно-таки дорогостоящая. Детям дают инвалидность до 14 лет <…> После 14 лет инвалидность снимают, хотя дети едят не меньше, контроль так же необходим», — рассказала корреспонденту НГС участница пикета Светлана Сиденко.

Родители детей с фенилкетонурией вышли на пикет в первый раз, а до этого, по их словам, писали обращения к властям

Родители детей с фенилкетонурией вышли на пикет в первый раз, а до этого, по их словам, писали обращения к властям

Она объяснила, что из-за болезни детям нельзя есть любые продукты животного происхождения, они должны всегда соблюдать жёсткую диету, в том числе следить за размерами порций, и принимать аминокислотную смесь. 

В случае, если человек с этим диагнозом съест что-то из запретного списка продуктов, он начнёт испытывать сильную головную боль, станет рассеянным, начнутся различные осложнения. По словам Светланы Сиденко, еда для таких детей обходится примерно в 10 раз дороже обычной.

Люди с таким диагнозом должны сидеть на жёсткой диете всю жизнь&nbsp;

Люди с таким диагнозом должны сидеть на жёсткой диете всю жизнь 

На пикете родители выдвинули несколько требований: они хотели бы, чтобы инвалидность, дающая льготы, была продлена до 18 лет; а аминокислотная смесь и безбелковые продукты выдавались бесплатно, как это прописано в постановлении правительства. Кроме того, они попросили, чтобы их детей брали отдыхать в санатории.

За двухчасовым пикетом присматривала полиция. Всё прошло мирно

За двухчасовым пикетом присматривала полиция. Всё прошло мирно

«Сейчас нас не берут даже платно, потому что нет организации питания», — отметила ещё одна участница пикета Василиса Салтыкова (её дочь болеет фенилкетонурией).

«Эта диета пожизненная, заболевание генетическое никуда не исчезает. Этим пикетом мы хотим, чтобы обратили внимание на нас. Нас не так много, если взять масштаб страны. Но мы попали в эту колею, и от неё никто не застрахован», — добавила Светлана Сиденко.

У участников было три основных требования: продление инвалидности до 18 лет, организация отдыха в санатории и обеспечение детей аминокислотной смесью, которая им жизненно необходима, объяснила Светлана Сиденко (на фото)

У участников было три основных требования: продление инвалидности до 18 лет, организация отдыха в санатории и обеспечение детей аминокислотной смесью, которая им жизненно необходима, объяснила Светлана Сиденко (на фото)

К участникам пикета вышел представитель министерства — он пригласил организатора в приёмную на обсуждение требований. Как выяснилось, минтруда может решить их только частично.

«По сути дела, проблемы, которые были заявлены на пикете, носят межведомственный характер. Мы вступили в конструктивный разговор с организаторами этого пикета, и на самом деле очень объективно, адекватно всё было оценено <…> Все те проблемы, которые были заявлены, — действительно вне рамок нашего министерства, кроме одной. Это летний отдых и оздоровление. Эту проблему мы частично решаем, закрываем за счёт нашего ведомственного учреждения “Морской залив”», — объяснила НГС заместитель министра труда и социального развития Новосибирской области Ольга Потапова.

Глава министерства Ярослав Фролов и его зам Ольга Потапова рассказали, что могут удовлетворить требования, которые касаются их компетенции. Остальные они отправят в минздрав и бюро МСЭ

Глава министерства Ярослав Фролов и его зам Ольга Потапова рассказали, что могут удовлетворить требования, которые касаются их компетенции. Остальные они отправят в минздрав и бюро МСЭ

Глава министерства Ярослав Фролов заверил, что специалисты передадут остальные требования, касающиеся компетенции минздрава и бюро медико-социальной экспертизы, в эти ведомства.

«Требования были озвучены касаемо организации профильной смены для данных детей. Мы готовы работать над этим вопросом. Более того, если бы это обращение поступало, что называется, в рабочем режиме — не проводя таких вот показательных акций — оно было бы решено в рабочем [порядке]», — резюмировал Фролов.

В четверг, 27 июня, десятки жителей Новосибирска устроили ещё одну протестную акцию — они выступили против обсуждаемых сейчас проблем в обществе. В частности, они возмутились пенсионной реформой, повышением НДС и возможной блокировкой интернета.

Поделиться

Увидели опечатку?
Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
катя
28 июн 2019 в 15:00

с одной стороны верно, с другой не понимаю, зачем рожать еще детей, когда на первом понятно что заболевание генетическое и большой шанс передать новому... ну родите 10, вообще денег не будет хватать, государство тоже юбудет виновато.
у меня 1. и денег на второго у меня не будет звать, знаете что я делаю? работаю и предохраняюсь)

28 июн 2019 в 15:11

"У меня трое детей, двое из них с нашим заболеванием" - мышки плакали, но продолжали есть кактус? Родился один такой ребенок, всё, точка, зачем рожать еще больных детей, ведь уже знаете о таком поганом сочетании своих родительских генов для потомства. И ведь утверждает еще дама, что "от этого никто не застрахован". Извините, уважаемая г-жа Сиденко, но второй Ваш такой ребенок оказался больным уже по Вашей собственной вине, застраховаться от этого, то бишь предохранятся, Вы очень даже могли.
"Требования были озвучены касаемо организации профильной смены для данных детей. Мы готовы работать над этим вопросом. Более того, если бы это обращение поступало, что называется, в рабочем режиме — не проводя таких вот показательных акций — оно было бы решено в рабочем [порядке]», — резюмировал Фролов." - что Вы, что Вы, как можно без митингования-то обойтись, не получится ведь без пикетов-митингов в СМИ засветиться и получить возможность потом в соц.сетях плакаться для получения от сердобольцев денег на продукты детям. Хотя чем так сильно дороги этим родителям разрешенные их детям безбелковые продукты, для меня загадка.

С той стороны
28 июн 2019 в 15:02

Увы граждане...надо кормить футболистов ! Тут Варяг объявил что 250 000 000 в год будет выделяться из бюджета в бюджет нового ФК Новосибирск , а сегодня Алишер Усманов пожертвовал безвозмездно 600 000 000 руб тульской ФК Арсенал ... итого 850 млн руб только двум командам . У нас футболистов чтут , кормят и возвышают ...лучше чем детей , ветеранов и тем более простых граждан. СМСками скидывается страна на лечение ДЕТЕЙ !!! а тут 600 лямов одной подписью ....пожертвовал ! вот так то ... стойте с плакатами.